Zorgenkinderen Zorgenkinderen

Zorgenkinderen

Lees ook op
Carla

Carla

26-01-2013 om 23:39

Vrienden hebben down kindje, iemand tips?

Hi allemaal,

Vrienden van ons hebben onverwacht een meisje gekregen met het syndroom van Down. Zijn er hier mensen die mij tips kunnen geven ten aanzien van hoe zij het zelf prettig vonden dat de omgeving hiermee omging? Waren er bepaalde specifiek vervelende zaken die gezegd werden, waarvan ik me wellicht niet van bewust zou zijn?

Ik weet uit ervaring dat ook met de beste bedoelingen soms in dit soort situaties toch wel domme dingen gezegd worden, en ik zou dat zelf graag niet doen!

En: hoe kan ik helpen?

Tips?
Veel dank,
Carla

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.

Vragend

Ik zou zelf toch een wat voorzichtiger toon aanslaan. Meer vragend dan stellend. Maar wel zo snel mogelijk contact zoeken. En ja, ik denk dat je makkelijk de plank misslaat. Je weet nog niet hoe de ouders daar zelf op reageren. En die zitten mogelijk nog vol met gemengde gevoelens. En verder zo gewoon mogelijk, wat je anders ook zou doen. Een kraamcadeautje brengen, iets leuks voor de ouders. Snel even bellen, niet uitstellen. Dan maar iets ongelukkigs zeggen.

koentje

koentje

27-01-2013 om 11:10

Niet

net doen alsof er niets aan te doen is.Wel eerlijk zijn, durven te vragen; je gevoelens verwoorden. Je kunt beter zeggen dat je het moeilijk vind dan dat je niks zegt of doet of alles een roze wolk is.
Denk ik....

vera

vera

27-01-2013 om 16:56

Feliciteren

ik heb een dochter met downsyndroom. het ergste na haar geboorte vond ik de reactie van de buitenwereld, die deed alsof er iets vreselijks gebeurd was. en veel mensen deden ook net alsof ze al wisten welke karaktereigenschappen mijn dochter had: 'ze' zijn zo lief, musikaal ed. dat deed meer pijn dan de schok die ik kreeg toen ik zag dat zij ds had. het is haar dochter, met de erfelijke eigenschappen van vader en moeder. feliciteer haar met de geboorte van haar dochter.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

amk

amk

27-01-2013 om 17:56

Een kind

het is gewoon een kind, geen alian.
Hoe het zich gaat ontwikkelen is nu nog volledig onbekend. Feliciteer ze gewoon met de geboorte van hun dochter.
Ik ken vanuit mijn omgeving veel kinderen en volwassenen met ds maar ze zijn net zo verschillend als alle andere kinderen.
Dochter heeft nu een kindje met ds in haar klas (groep 5) en dat gaat prima. Aan de andere kant zat er ook iemand met ds bij mijn zus in de groep waar zij woonde.

En verder kun je gewoon vragen hoe het gaat, hoe het voelt en hoe je je voelde toen je het hoorde.

Precies

Ik ken iemand met een DS kind en die kreeg de (oprecht bedoelde) vraag of ze haar wel mochten feliciteren. Natuurlijk! Dit kind was welkom.

En niet praten in termen van 'ze' zoals hierboven ook is genoemd.

Inderdaad feliciteren

Wij hebben zelf een zoon van 9 met DS. Inderdaad gewoon feliciteren, ieder kind is het waard om met felicitaties op de wereld ontvangen te worden. Ook wij kregen vaak typische reacties in het begin en weet je wat het is bij de ene persoon kun je daar beter tegen dan bij de andere. De enige reactie die ik als kwetsend heb ervaren was "nou dit gaat je natuurlijk geen tweede keer overkomen"
De eerste maanden met een babytje met DS kunnen wat zwaarder zijn dan met een gemiddeld kind. Er zijn sowieso meer doktersbezoeken in het begin. Het voeden kan ook wat moeizamer gaan. Dan is het fijn als iemand eventjes een helpende hand reikt. Houd er ook rekening mee dat kindjes met DS wat slapper zijn dan andere babytjes. Met het oppakken echt goed ondersteunen.
En wat een kadootje betreft: juist omdat ze vaak wat slapper zijn is een licht speelgoedje prettiger in het begin. Vooral speelgoed wat beweging/reactie uitlokt is voor het eerste jaar ideaal

Hmmm vind het niet zo lastig....

Ik zou gewoon gaan, hoe meer mensen je blij feliciteren hoe gelukkiger je bent met je kind, dat geld voor iedere moeder. Elke keer zul je een geniet momentje hebben, dus hoe vaker hoe beter. Wees niet bang te praten over het verdriet wat er misschien ook is. Geniet met ze mee met mooie dingen.

Ik zou zelf ook even moeten slikken bij een niet "gezond" kindje maar het zou wel altijd welkom zijn. Ik denk dat dat voor velen zo is. Dus lekker meegenieten!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Alcedo atthis

Alcedo atthis

29-01-2013 om 17:24

Carla

Mijn zus heeft een kindje met Down. En daardoor krijg ik ook nogal eens vragen van kennissen. De enige vraag die ik persoonlijk nogal 'fout' vind (en die wordt mij nogal eens gesteld): "maar heeft ze zich dan niet laten testen tijdens de zwangerschap?!". Soms met een uitgebreid relaas erbij dat hij/zij zelf écht geen 'mongooltje' zou willen hebben bla bla bla. Wat mij ook opvalt, is dat nogal wat mensen kinderen met Down allerhande bijzondere gaven en eigenschappen toedichten. "dat soort mensen is altijd heel erg vrolijk". Dat getuigt wat mij betreft niet bepaald van enige kennis, dus houd dan maar je mond (denk ik op zo'n moment).
Ik kan verder alleen maar zeggen dat ik een fantastisch lief en bijzonder neefje heb, dat geen betere ouders had kunnen uitkiezen!

Alcedo atthis

Alcedo atthis

29-01-2013 om 21:16

Kado-idee

Carla, mocht je nog op zoek zijn naar een mooi kraamkado, dan kan ik je het boek 'de upside van down' aanraden. Een prachtig fotoboek, met korte uitspraken van de ouders erbij. Je kunt het boek o.a. bij bol.com bestellen.

esmee

esmee

30-01-2013 om 20:46

Alcedo

Helemaal mee eens. Gewoon feliciteren.

Carla

Carla

31-01-2013 om 09:15

Allemaal bedankt!

Lieve allemaal,

Super bedankt dat jullie de tijd hebben genomen om hierover mee te denken. En er zitten veel bruikbare tips bij. Gefeliciteerd hebben we ze uiteraard direct, dat spreekt voor zich, maar het zal schipperen worden om een juiste toon te vinden tussen vreugde en verdriet, wat voor henzelf natuurlijk het meeste geldt.

Ik denk dat ik nog het meest ga hebben aan de tip om vooral te vragen en te luisteren. We zijn altijd geneigd om van alles in te vullen hoe zoiets zal zijn voor de ander, of hoe we zelf zouden reageren, maar uiteindelijk heb je geen idee tot je er zelf in zit. Maar het laatste wat je wilt is de situatie met onnadenkendheid verergeren, dus de tips helpen wel.

Nogmaals bedankt,
Lieve groet,
Carla.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

esmee

esmee

31-01-2013 om 09:47

Carla

Fijn om te horen en we wensen je heel veel gezelligheid toe met de ouders en de kleine.

Kan me heel goed voorstellen dat het best moeilijk is. Veel vragen stellen inderdaad en goed luisteren, niets invullen. Geniet van het moment want elk kindje is bijzonder.

Ik moet ineens terugdenken aan de….nogal misplaatste opmerking….aan nar mij toe toen ik zwanger was van de eerste (ik was 2 jaar ervoor aan mijn hart geopereerd omdat ik een aangeboren hartafwijking heb). Ik was zo blij dat ik überhaupt zwanger kon zijn. Kindje was gezond en alles ging goed. Tja, en dan kreeg ik van een collega de opmerking dat ze het zelf nooit zou doen en dat ik het weg zou laten halen…..Ja, zulke domme opmerkingen omdat mensen dingen invullen, kun je krijgen. Ook wist iemand mij te vertellen dat ik maar niet aan kinderen moest denken…en maar moest genieten van mijn neefje (die toen pasgeboren was). Mensen kunnen altijd domme opmerkingen maken en zeker als de situatie ander is dan 'normaal'.

Geniet ervan.

Cindy

Cindy

05-02-2013 om 16:31

Zelf meervoudig gehandicapt kind

Ik ben zelf vorig jaar bevallen van onze tweede dochter. Dat haar hersens niet goed aangelegd waren in de zwangerschap en daardoor "zwaar" gehandicapt zou worden kwam als een totale verrassing. Maar ze was sowieso meer dan welkom.

De raarste opmerkingen waren toch wel: nemen jullie het jezelf kwalijk? Het is genetisch of door ziekte tijdens zwangerschap gekomen. Dus hele rare vraag. Snap hem nog steeds niet.
De vraag of ze het tijdens de zwangerschap niet hebben gezien heb ik talloze keren gehoord, maar vind ik niet eens zo erg meer. Wel als mensen niet weten hoe er mee om te gaan. Je bewust uit de weg gaan of net doen of ze er niet is. Niet durven kijken of vragen.

Gewoon normaal behandelen dus, alsof het een "normaal" kind is. We behandelen haar en gelukkig de meesten ook precies hetzelfde als onze oudste dochter!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Bellefleur

Bellefleur

06-02-2013 om 10:18

Cindy,

Ik zou die vraag over het jezelf kwalijk nemen kunnen stellen. Omdat mensen zich soms zo schuldig kunnen voelen naar hun kind toe. Op irrationele gronden. Zoals bij jullie kindje. Gelukkig speelt dat bij jullie niet. Want schuldgevoel is zo'n zinloze emotie!

cindy

cindy

07-02-2013 om 10:16

Bellefleur

Je bedoelt een schuldgevoel omdat ze geboren is? En geen "normaal" leven gaat leiden? Ach, ze zal nooit zorgen hebben en hoewel ze niet oud zal worden, zullen we ervoor waken dat ze zo min mogelijk pijn zal hebben! Als ze maar gelukkig is. Schuldgevoel zoals je zegt hebben we dan ook nooit gehad gelukkig. Je kan idd niks met die emotie!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Welcome to holland

(even bedenken dat dit vanuit Amerikaans standpunt is geschreven, dan is dit een heel mooie tekst)

Welcome to Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.

Emily Perl Kingsley 1987

Ginny Twijfelvuur

Ginny Twijfelvuur

08-02-2013 om 19:48

Wat mooi

Was Emily Perl Kingsley een ervaringsdeskundige? Ik vermoed haast van wel...

Nicky Lohs

Nicky Lohs

10-02-2013 om 12:42

Aanvoelen

Het blijft een lastig iets want iedere ouder gaat er anders mee om. Het is denk ik vooral een kwestie van aanvoelen hoe de ouders er zelf in staan en daarop aansluiten. En dan nog loop je het risico onbedoeld kwetsende dingen te zeggen. Daar ontkom je niet aan en de ouders zullen ook wel leren om daar mee om te gaan.

Uit ervaring weet ik ook dat het per moment zelfs kan verschillen. Het ene moment wil je als ouders alleen positieve dingen horen, een andere keer zie je het zelf niet zo zitten en wil je vooral je zorgen delen. Als je echt een goede verstandhouding met de ouders hebt kun je het beste gewoon vragen wat ze willen. En dan niet één keer maar met regelmaat. Verwerken doe je niet in 1 dag namelijk.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.