Vp drain/ hersendrain hoofdpijn
Mijn zoontje is met 30 weken geboren en heeft hersenbloeding type 2 tijdens of net na de geboorte gehad. Na 5 dagen kreeg hij een omaya draintje en na 11 weken een vp drain. Nu ben ik eigenlijk op zoek naar ouders, of kinderen zelf, wat hier ervaring mee hebben. Zijn drain geeft nu al een jaar hoofdpijn, denken de neurologen, maar ze weten het niet zeker....Hij is bijna 6 en heeft zown 17 migraine achtige aanvallen per maand. Maar mag niet meer dan drie keer per week pctm geven. De kinderarts schreef triptan (anti migraine) voor. En de pufjes vlakte de heftigheid vd migraine iets af. Maar mag ze van de neuroloog niet gebruiken. Er staat nog MRI gepland, misschien dan wijzer...
Artsen
Ik weet er verder niets van maar hebben de kinderarts en neuroloog contact met elkaar? Het is erg bijzonder dat een kinderarts iets voorschrijft en de neuroloog dan zegt dat je het niet mag geven.
Hoi tango
Hoi tango.
Aangezien het altijd lang wachten is op bericht van of afspraak in UMC , ben ik uiteindelijk met mijn schreeuw om hulp wat ik in die tijd voor mijn zoon kon betekenen, want hij krijst het uit en spuugt meestal hevig tijdens zown aanval, bij onze eigen kinderarts geweest. Ik heb hem mijn beleving verteld en filmpjes laten zien. Hij kon zich vinden in migraine. Dus schreef 5 doseringen voor. De zelfde dag was ik deze man nog heel dankbaar, want door de neusspray was de aanval minder heftig dan "normaal. De dag erna belde de kinderarts met de mededeling dat hij contact met de neurologe had gehad en zij dat niet het juiste advies vond en dat ik ze niet in de hoeveelheid
Van de aanvallen mag geven. Dus ik krijg ze ook niet meer voorgeschreven 😣Ook verdenken ze op stipt met 1 een drainage probleem, en eventueel ritalin om hem wat rustiger te maken. Maar daar ga k voorlopig echt nog niet mee accoord, eerst hoofdpijn aanpakken, dan zal hij al een stuk beter in zijn velletje zitten.....
Groetjes Maaike
Ritalin
Mijn vader kreeg op zijn sterfbed ook Ritalin. Niet voor ADHD maar omdat het ook de hersenen helpt om beter samen te werken. En hij was wat angstig door desintegratie.
Hielp goed.
Dus ik weet niet waarom je geen Ritalin zou willen, het is een beproefd middel en het is niet alleen voor ADHD.
Vp drain
Hoi, mijn zoontje is nu 7 jaar. Kort na zijn geboorte heeft hij hersenvliesontsteking gehad met als een gevolg een waterhoofd. Toen hij 9 weken oud was kreeg hij een vp drain. Vanaf 18 maanden kreeg hij veel hoofdpijn, ze konden nooit wat vinden en op de scans was enkel te zien dat zijn hersenkamers bleven slinken, een wonderkind werd hij genoemd. Na jaren sukkelen bleek hij over drainage te hebben, zijn drain liet teveel vocht door waardoor hij zoveel hoofdpijn had. December 2016 is uiteindelijk in het Radboud geopereerd en heeft hij een verstelbaar klepje gekregen en een druk meter.
We hebben (helaas) veel ervaring ondertussen
Hoi annej
Hoi Anne
Hij is bijna zes maar heeft een kleine cognitieve achterstand en hij begint nu pas zijn eigen ik te ontdekken en heeft nog wat moeite met het reguleren van emoties. Als we nu starten met de ritalin zal hij inderdaad wat rustiger worden maar dan komt het leerproces, hoe hij met zijn emoties om moet gaan, weer stil te liggen omdat de medicatie het dan afvlakt. Ook is ritalin niet om hoofdpijn te bestrijden. Dus een wel overwogen keuze om het voorlopig nog niet op te starten.
Groetjes maaike
Hoi Desiree.
Hoi Desiree.
Dat klinkt zeer heftig! Op de MRI van april was al te zien dat zijn rechter ventrikel wat aan de smalle kant was wat idd overdrainage kon zijn. Aangezien zijn drain op een liggende baby was ingesteld hebben ze het slangetje van hoofd naar buik vervangen Is. Deze operatie zou normaal pas met +/- 7 jaar gebeuren maar die is dus vervroegd in de hoop daar mee het hoofdpijnprobleem aan te pakken. Dat ging 4 weken goed, toen begonnen de aanvallen weer. Ook was op die MRI te zien dat het gedeelte van de drain wat in het ventrikel zit niet helemaal lekker gepositioneerd zit en dat hij daar in de toekomst last van kon krijgen ( deze mededeling kregen we toen hij 6 mnd was Ook, maar toen lag hij binnen 2 uur op de ok) Dus ik heb deze keer er op aan gestuurd dat de MRI van vanmiddag die positie eens goed in kaart moet brengen. Hey advies van voorlopig is hem zo vaak mogelijk te laten liggen om hoofdpijn te voorkomen. En dat gaat in de vakantie natuurlijk nog wel. Mar op school word dat alweer lastiger.
Heeft jou zoontje nu nog wel eens last van hoofdpijn, met spugen? En die drukmeter wat moet ik mij daar bij voorstellen?
Groetjes Maaike
Ik heb zo’n drain
Oeh. Ik herken wat je zegt in mijn eigen klachten. Helaas geen kort verhaal, maar Drie jaar geleden ben ik geopereerd (als 45 jarige) aan een chiari malformatie. Voor je beeldvorming; dat is dat je kleine hersenen eigenlijk te groot zijn en er in mijn geval een groot risico op een hoge dwarslaesie ontstond. Omdat de wond in het hersenvlies niet wilde dichten, en er steeds hersenvocht lekte, hebben ze toen eerst een externe drain geplaatst inclusief verplicht blijven liggen en uiteindelijk een dreigende hersenvliesontsteking. Omdat de lekkage daarna niet over was, is uiteindelijk de lpdrain geplaatst.
De klachten zoals je ze bij je zoon omschrijft, doen me heel erg denken aan de periode toen ik aan de externe drain lag, en deze te hard het hersenvocht afvoerde. Ik zei toen niet zo veel en kon niet heel helder denken, maar wat ik dacht kwam neer op dat het echt heel weg leek op de ergste kater keer tien, en de pijn gaf ik echt een 9 1/2. Inderdaad, erger dan een bevalling.
Vrienden die me bezochten vonden het dan weer lijken op migraine, doordat ik ook erg slecht op geluid-licht enzovoort reageerde, dus ik snap de kinderarts wel.
Maar goed, met iemand die de klachten herkent is je kind nog niet geholpen. Kun je voor een second opinion gaan in een ander ziekenhuis? Dat werd mij heel Erg aangeraden door mijn eigen arts, aangezien het zo ingrijpend is. Overigens ben ik onder behandeling bij een neurochirurg - misschien dat die voor jullie ook net iets verder kijkt.
Voor de acute pijn; Zelf ben ik ook niet van de klachten af omdat er nog steeds hersenvocht lekt (al blijft dat inwendig). Dat betekent dat beperking van prikkels, heel regelmatig leven en vaak rusten voor mij noodzakelijk zijn. Al zal dat nog heftigerzijn om te plannen voor een zesjarige. Ook mijn cognitieve, communicatieve en planvaardigheden zijn drastisch afgenomen, dus ik kan me goed voorstellen dat je zoon niet in de ‘gemiddelde groep’ meeloopt.
Sterkte. En ja, mijn vermogen om kort en krachtig te zijn is ook verdwenen
