Vervolg op ijskastmoeder: de uitlegmoeder (moeder van kind met autisme)

Recensie komt er aan

Binnenkort als boekbespreking hier bij OO.

Ja 'leuk'!

Bedankt voor je link Triva. Ik wordt nu steeds even onderbroken dus heb al een paar keer de eerste minuten gehoord, en deze post gestart. Vanavond de hele 9 minuten even doen.
Het meisje is net zo oud als mijn dochter.

Ijskastmoeder

http://www.ijskastmoeder.nl/?p=1137

Het eerste boek van Janneke van Bockel. Ook op mijn verlanglijst.

"Opeens begrijp ik waarom ik haar, als ze gevallen is, niet meteen overstelp met troostende woorden en genezende moederzoenen, maar rustig blijf en zeg dat een pleister zal helpen. Zij beleeft de wereld als woest, onstuimig en onvoorspelbaar en vraagt van mij dat ik de kalme haven ben waar ze op adem kan komen. Dáárom ben ik zo koel. Of misschien is cool een beter woord. IJskastmoeder is mijn geuzennaam.’"

Zoooooo herkenbaar!
Ik zie me nog staan bij de CB verpleegkundige. Zoon staat naast me te brullen want heeft net een prik gehad en ik houd hem in de gaten maar praat kalm verder met de verpleegkundige. Die hevig verontrust vraagt waarom ik hem niet oppak en troost!
Kwestie van ervaring dus. Waar je ook pas veel later woorden voor vind. Eerst is het een kwestie van intuïtief en responsief kalm en concreet, emotieneutraal reageren.

pijnlijk herkenbaar

Ik heb het gisteren op de radio gehoord en hield het niet droog.
Wat een herkenning allemaal. En dat je moet blijven uitleggen dat je kind autisme heeft. Er is aan de buitenkant niets te zien, en télkens opnieuw moet je roepen: "Ja, nee, maar zij heeft nou eenmaal dit-en-dat."

De uitlegmoeder uithangen, wat vaak ook weer irritatie oproept.

Onbegrip. De rode draad in mijn leven. Dat er geen aandacht is voor wat het vergt van ouders.

"Een beetje meer compassie met de ouders, dat zou ik heel fijn vinden," zegt de schrijfster.

Potverdrie, ik schiet hier opnieuw van vol na dik twintig jaar opgetrokken wenkbrauwen, hoofdschudden, "ja maar jij...", afkeuring in het kwadraat als mijn kinderen weer eens iets hadden gedaan of gezegd dat niet geheel strookte met "hoe het hoort". Dat ging ver. Zo keurden ouders het goed dat mijn kinderen werden gepest "want ze lokken het zelf uit". Mind you, mijn kinderen waren niet eens agressief of zo. Ze waren alleen ánders. Wat ze vertelt over die handtekeningenactie snijdt me door de ziel. Die afkeuring, "dan moet zij maar weg". Been there, done that. Zelf heb ik wel gekozen voor speciaal onderwijs, in de hoop dat de kinderen daar wel geaccepteerd werden.

Wat heb ik me ellendig eenzaam gevoeld al die jaren want ik stond er ook volkomen alleen voor. Ik wil het niet zieliger maken dan het is, het wordt al snel als "slachtofferhouding" en "zwelgen" gezien, maar als ik er op terug kijk denk ik: het was eigenlijk gekkenwerk. Tot ik eindelijk goede begeleiding vond was het een soort van "wij tegen de rest van de wereld". Met afkeuring, afwijzing, mensen die het beter meenden te weten ("doe mij ze maar een weekje" en dan afhaken als ik voorstelde meteen maar een datum te prikken), etcetera. Wat een ellendige tropenjaren.

"Uitlegmoeder" is een geweldig rake term. Ik zelf heb na verloop van tijd het uitleggen gewoon gestaakt. "Never explain, your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway" werd mijn lijfspreuk. Het roept toch alleen maar onbegrip, irritatie en betweterij op bij anderen.

Ik ken de schrijfster niet, tot gisteren. Ik hoop dat zij in ieder geval wél een partner had zodat zij er niet helemaal alleen voor stond.

Strijd

Wat een strijd Hortensia, wat moet dat moeilijk zijn geweest.
Hier heb ik een kind dat het tegenovergestelde is van autistisch. Daar is geen naam (ik heb het ook al eens op dit forum gevraagd) voor maar geloof me, het zorgt weer voor een geheel eigen problematiek. Dochter moet op school vaak samenwerken met 2 autistische meisjes en dat geeft zoveel irritatie! Zij kan niet geloven dat iets waar zij elke dag zó haar best voor doet (niemand kwetsen, altijd aardig en belangstellend zijn) soms in één klap van tafel kan worden geveegd door die meisjes, in het belang van het resultaat. Wat zij altijd als secundair ziet, maar die meisjes natuurlijk niet. Dochter zou best een flinke scheut van hun recht-door-zee aanpak kunnen gebruiken.
Verder ook weer wat geleerd van het bericht van AnneJ: ik irriteer me wel eens over huilende kleine kinderen die door de ouders (zo lijkt het) genegeerd worden, maar heb er nooit over nagedacht dat het zou kunnen komen doordat knuffelen of optillen de situatie erger kan maken.

Alleen

Vooral herkenbaar vond ik dat je het altijd alleen moet doen. Er is wel hulp, maar die moet je dan wel zelf organiseren. En aansturen. En weer eindeloos mee overleggen. Zodat ik wel eens denk: laat die hulp maar even zitten, ik heb gewoon de energie nu niet om het allemaal weer oppoten te zetten.

Ja dat

Zo hebben we hier ook hulp misgelopen. Na het gevecht over de indicatie dat bijna 2 jaar heeft geduurd omdat de school dwars lag, het kwam pas goed in februari in de brugklas had ik niet ook nog energie over om voor het (laatste jaren nog beschikbaar) stukje KOG en het PGB te knokken. Zoon zou thuis begeleiding krijgen om zijn vrije tijd te besteden.
Begeleiding op school is er dus ook nooit geweest.
Bij gebrek aan passende hulp heb ik zelf trainingen betaald voor mijzelf en een orthopedagogisch vrijgevestigd bureau voor dochter.
Ik had een collega met autisme die dat emotieloos en gevrijwaard van kinderbescherming allemaal prima op orde had.
Ik voel me nog steeds uitgewoond omdat ik alle begeleiding van de kinderen zelf deed, inclusief het schoolwerk, naast rechtzaken op diverse fronten, eerst flexwerk en dan een fulltimebaan.
Gelukkig had ik veel steun aan mijn ouders. Vooral aan mijn vader, die ook nog weleens mensen tot de orde kon roepen komend uit het onderwijs.
Dan viel dochter weer uit vanwege alle spanningen op school en ging mijn vader haar halen. Stond de IB-er haar uit te foeteren dat ze haar moeder maar moest waarschuwen dat als dochter zoveel uitviel dat de leerplicht eraan te pas kwam. Kind zat krimpend op de stoel van buikpijn en angst.
Na een gesprekje ter plekke, waar mijn vader goed in was, kreeg hij excuses.
Later zei dochter terecht dat zijzelf excuses had willen krijgen van de IB-er.
Brrrr wat een tijd. Nog effe. Het laatste stukje hebben we nu weer schooluitval en natuurlijk de leerplicht.
Ik heb die man een mail gestuurd en de post in de brievenbus even genegeerd zo'n stress bezorgd me dat nog steeds.
Dit paasweekend heb ik me voorgenomen om de laatste brieven maar even open te maken of er al een boete uitrold.
Heb je al je handen vol mag je ook nog op het matje. Nou ja, allemaal protocol natuurlijk.
En dan gewoon je goede humeur bewaren! Want dat is mijn eer te na. Verpesten ze al je gevoel van veiligheid met die protocollen ga ik niet ook nog mijn goede humeur door die lui laten bederven.

Nou ja

Uiteindelijk natuurlijk goed gekomen toen kinderen na veel vijven en zessen naar het speciaal onderwijs konden.
Helaas valt dochter daar nu weer uit maar we hebben alweer een vervolgschool geregeld. Nu nog even bedenken hoe we de laatste maanden tot de zomer doorkomen. Dan wordt ze ook 18. Laatste stukje nog even heftig maar dan ben ik er vanaf.
Dan ga ik zelf naar EMDR.

Bennikkie

Ik zie dat niet per se als het tegenovergestelde van autisme. Mijn ervaring is dat (veel) mensen met autisme juist heel goed weten hoe je met elkaar om moet gaan. De verwarring en verontwaardiging ontstaat wanneer andere mensen zich daar niet aan houden.

Vesper

(Maar dit gaat misschien teveel offtopic) je kunt toch niet zeggen dat mensen met autisme heel goed weten hoe je met elkaar om moet gaan? Het probleem is volgens mij dat soms bij situatie a regel 1 van toepassing is, en bij een soortgelijke maar nét iets andere situatie juist regel 2? Dat het eigenlijk heel erg ingewikkeld is en een wonder dat sommige mensen het (vaak, ook niet altijd) weten? Maar dat autistische mensen moeilijk om kunnen gaan met onduidelijkheid en het vaak als onrecht ervaren (wat het soms ook is, daar niet van) en in opstand komen, waar mijn dochter dan maar toe geeft want zij vindt het belangrijker dat andere mensen niet gekwetst worden dan onrecht bestrijden..
Maar goed, ik ben natuurlijk verre van expert. Ik vind het wel heel erg interessant. Dus als ik fout zit hoor ik het graag!
Enne ik kan EMDR van harte aanbevelen, hopelijk helpt het jou AnneJ!

Nuanceren

Ja, dat klopt wel, dat soms net regel 2 van toepassing is, maar dat dat niet zo is afgesproken. Sociaal handige mensen voelen dat dan van nature aan.
Ik heb een collega met autisme die een baan heeft waarin hij soms streng moet zijn. Zijn 'streng' lijkt wel een parodie, zo stevig is het aangezet. Het lukt hem dus niet (altijd) om af te stemmen op wie zijn gesprekspartner is.
Mijn dochter kan heel boos worden als mensen niet doen volgens sociale afspraken. Tegen haar aanlopen, of haar ineens aanspreken op iets wat ze niet heeft gedaan (dus onterecht). Voor mij heel duidelijk dat ze boos is, maar voor die mensen lijkt haar reactie vooral 'eigenaardig'. Ik krijg dan wel eens de vraag of ze wel Nederlands spreekt, want ze kijkt vooral verontwaardigd en lijkt zo'n persoon verder totaal te negeren. Ze zal overigens nooit expres bot doen en houdt zich altijd aan de regels.

Ja duidelijk

En voor mijn dochter zijn regels er juist om flexibel toe te passen- het zijn dus eigenlijk geen regels, of soms, een beetje. Tot in het extreme, zo is het voor haar heel moeilijk te vatten dat de regels bij rekenen en wiskunde altijd hetzelfde te zijn. Bijvoorbeeld 2/3 x 3/5, dat is bovenste keer onderste (toch?) dus 6/15, maar wat is 3/6 x 1/4?
En als er iemand tegen haar opbotst denkt ze meteen dat het haar eigen schuld is en ze wordt dan ook nooit boos, nouja, op zichzelf wel eens.

Kan verschillen

Kan heel erg verschillen. Zoon is nu pas wat dieper met communicatie bezig. In een tweegesprek goed weten wie je voor je hebt, zonodig even rustig voorstellen. Goed luisteren, bevestigen wat de ander zegt door diens woorden te herhalen of samen te vatten. Rustig de tijd te nemen om een antwoord te formuleren dat ingaat op de inhoud die je net gehoord hebt, zonder je eigen verhaal er stenisch door te drukken en het effect te proberen af te dwingen dat je denkt nodig te hebben. Gas terugnemen, gas terugnemen. Aanvallen en onbegrip rustig pareren of negeren, gesprek goed afronden. Niet alles persoonlijk nemen, kritiek zelf beoordelen, mensen zijn meestal met zichzelf bezig.
Afijn, die komt met hele verhalen thuis hoe dat gaat. Als puber was dat veel te moeilijk voor hem, hoewel het begin wel gelegd werd.