Vermoeden van autisme hoe verder?
Wij, mijn man en ik, denken dat onze dochter misschien een vorm van autisme heeft. Mijn man heeft asperger (weten we nu twee jaar) en we herkennen veel van hem in onze dochter. Tot nu toe levert het geen hele grote problemen op maar ze loopt wel regelmatig tegen dingen aan en naarmate ze ouder wordt, ze is nu tien, begint ze hier zelf ook meer last van te krijgen. Wat is de eerste stap? Huisarts? Of kunnen we beter wachten tot en of ze echt vastloopt? Wanneer komt het moment dat je die molen instapt? Ik vind het erg lastig. Hoe is dat bij jullie gegaan?
Wat wil je bereiken met een diagnose?
Ik denk zelf dat je heel ver kunt komen als je geen diagnose hebt. Met alleen het vermoeden van een ASS-stoornis heb je al heel veel handvatten om gericht met haar aan de slag te kunnen en haar verder te helpen. Pas als er problemen optreden zou ik zelf op zoek gaan naar een officiële diagnose, en dat dan om toegang te krijgen tot bepaalde takken van hulpverlening of gelden (rugzak, PG
.
Ik denk dat je met de problemen die er nu zijn ook al terecht kunt bij bijvoorbeeld een kindertherapeut. Je kunt altijd je vermoeden meegeven zodat die er rekening mee kan houden bij de behandeling.
Wij zijn pas "op zoek" gegaan naar een diagnose toen onze zoon problemen op school kreeg (dat was de eerste diagnose, ADHD) en later nogmaals toen we thuis met hem vastliepen (toen kwam er PDD-NOS bij). Die laatste diagnose gaf toen toegang tot een rugzak en met die rugzakinvulling zijn wij heel blij, want we hebben nu weer een heel ander (lees bijna ideaal) kind.
Mijn insteek
Het is een kwestie van en-en, denk ik.
Wij hebben bewust niet gewacht tot er problemen waren waar we niet omheen konden. Allereerst omdat voor er problemen zijn, een kind het al best lastig kan hebben en als je je daar bewust van bent en kan erbij kan helpen, waarom niet? Het komt de rust en ontwikkeling van een kind ten goede. Het enige dat je leert van problemen is dat ze de ontwikkeling enorm ophouden, je val alles om je gezin heen moet oplossen voordat je kind de juiste hulp krijgt.
Wij doen veel thuis maar er zijn vlakken waarbij toch echt een verwijzing op grond van diagnose handig zoniet essentieel is.
Zet eens op papier je vermoedens en je vragen, welke hulp of ondersteuning jij voor jouw kind wenst, welke hulp of ondersteuning jullie gezin of jij in het bijzonder nodig hebben.
Misschien weet je al heel veel van autisme. Wees je er bewust van dat de huis, tuin en keuken therapeut niet genoeg weten van autisme. Autisme is een vak apart. En ik raad je aan om het niet te doen als ik het heb gedaan: toch met de huis, tuin en keuken therapeuten proberen. Het kost je veel tijd en geld voor je tot de conclusie komt dat je iemand nodig hebt die wil en kan werken uitvan het kader 'autsieme'. Daarnaast kan het ook enorm in kostenplaatje schelen omdat je voor bepaalde hulp alleen een vergoeding krijgt als er een diagnose ligt. Dat wil overigens niet zeggen dat je de diagnose ook moet verkondigen op school, in de familie of bij de sportclub.
Je kan natuurlijk via de huisarts vragen (hoewel huisartsen er vaak nog minder van weet (en dus de weg ook niet echt) dan jij als partner. Waarom bel je niet eens met de instantie of behandelaar van je man? Of heeft hij die nooit gehad maar herkennen jullie veel in de omschrijving over asperger bij je man.
Eerst zelf
Je kunt het beste jezelf eerst scholen. Hier al vaker voorbijgekomen.
http://www.livesinthebalance.org/
http://nl.wikipedia.org/wiki/Geef_me_de_5
http://www.aspergersyndrome.org/Articles/Asperger-Syndrome--Some-Common-Questions.aspx
https://sites.google.com/site/praatdokter/begin/werkwijze/diagnosen/contactstoornis/autisme-artikelen
Lid worden van de NVA en eens een informatiepunt bezoeken of een themabijeenkomst
http://www.autisme.nl/home.html?mnu=tmain100:shome&s=1&l=nl&t=1358970721
Balans
http://www.balansdigitaal.nl/
Een training volgen bij Autisme Centraal
http://www.autismecentraal.com/public/index.asp
Of bij Autimaat
http://www.geefmede5.eu/autisme/index.php?option=com_content&view=article&id=87&Itemid=54
En ga op zoek naar een betrouwbare kinderpsychiater in geval je ineens een diagnose nodig hebt voor betaalde ondersteuning.
Hier was het diagnosetraject nogal een drama. Op school was er ondanks diagnose weinig erkenning en steun op de basisschool. Door een kinderbeschermingsonderzoek heeft het heel lang geduurd tot mijn dochter een diagnose had en adekwate hulp.
Het heeft het meeste geholpen dat ik zelf ging begrijpen wat ik kon doen en beter kon leren luisteren naar mijn kinderen en puzzelen naar oplossingen.
De problemen van mijn kinderen begonnen al op de basisschool met gepest worden, stress die er thuis uitkwam, angsten, zelfmoordgedachten. Ik wist niet dat de jeugdhulpverlening zo'n wespennest kon zijn.
En nog is het krijgen van hulp een taai ongerief. Je bent afhankelijk van de medewerking van scholen en instanties, met name de mensen daar die je wel willen en kunnen helpen en die ook verstand hebben van autisme. Die moet je weten te vinden. En dan er bovenop zitten dat procedures en dossiers rondkomen.
Daar is ook wel hulp bij mogelijk van ouderwijsconsulenten en onderwijsconsumenten (in Amsterdam). Meestal als advies.
Ik zou in elk geval wel een gesprek aangaan met de huisarts over wat je denkt over je dochter en waar je mee bezig bent. Uiteindelijk zal de huisarts je snel moeten verwijzen zodra dit noodzakelijk is, zo mogelijk naar een zelf uitgezochte specialist. Als jij de sociale kaart en de weg maar weet dan kan de huisarts makkelijker hulp inzetten voor je kind.
Autisten zelf
Ik heb ook veel gehad aan advies van mensen die zelf autisme hebben, de vader van de kinderen en een buurman. Ik had goede voorbeelden voor mijn kinderen in mensen waarvan ik min of meer zeker was dat ze in het spectrum zaten zoals een leerkracht en een arts. Die gaven het goede voorbeeld met gedrag dat ze ontwikkeld hadden als reactie op hun behoefte aan communicatie en balans.
Ook heb je websites met fora van autisten zoals Wrong Planet http://www.wrongplanet.net/
http://www.autsider.net/
Daar zitten ook heel wat praktische vragen en antwoorden in.
Als je lid bent van de NVA of Balans zijn er ook soms doe-dagen waar je andere ouders met kinderen tegenkomt in een ontspannen sfeer tijdens een activiteit.
En je kunt altijd een puzzeltje hier voorleggen. Hier zijn meer ouders die met dat bijltje gehakt hebben. Want vaak komt het toch aan op in essentie eenvoudige pedagogische oplossingen maar je moet ze wel willen zien.
Erkenning
Ik begrijp dat je man opgelucht is met de erkenning. Maar je kunt je wel afvragen van wie je die erkenning wil. Het kan genoeg zijn dat je dochter van jullie beiden de erkenning krijgt dat ze het karakter van haar vader heeft. En vader kan daardoor soms ook goed advies geven. Verder heb ik het autisme van mijn dochter al vroeg met haar besproken. Voor mijn beide kinderen is het niet iets om je over te schamen maar gewoon een karakter dat wat hoekige kanten kan hebben maar ook veel voordelen als je het maar wil zien. Natuurlijk mag ik mijn dochter geen diagnose geven als die niet door een arts gesteld is en mij is zelfs verweten dat ik haar een selffullfilling prophecy aansmeer daarmee. Maar het is voor haar toch eenvoudiger gebleken als ze wel snapt waar bepaald gedrag vandaan komt en hoe het in elkaar steekt, boeit niet eens hoe dat dan heet. En uiteindelijk zijn het gewone menselijke dingen als je zelf leren kennen, je eigen plekje in de wereld kunnen vinden, alleen met autisme kan dat wat extremer zijn en vraagt dat meer puzzelen en creativiteit. De pijn is vooral het onbegrepen worden door jezelf en door anderen. Als dat niet hoeft zou ik er geen been in zien om dat met je dochter te bespreken, zeker omdat haar vader al een diagnose heeft.
Psycholoog
Overigens al zit de psycholoog van je echtgenoot ver weg. Mocht je iemand nodig hebben dan kan dat toch een goede keuze zijn. Er zijn veel hulpverleners die echt geen draad snappen van autisme en die de verschijnselen zelfs problematiseren in plaats van praktisch helpen in kaart te krijgen en puzzelend op te lossen. Dat wil je niet. In het traject met mijn zoon was ik bereid om de vertrekkende psychologe te volgen naar haar nieuwe werk 150 km verderop. Had het maar gemogen dan hadden we de problemen met haar opvolgster en de kinderbescherming niet gehad. Dus als je iemand hebt die het snapt dan zou ik die maar koesteren.
Je kunt de psycholoog zelf vragen wat er nodig is om naar hem of haar doorverwezen te worden en hoe dat met de financiering gaat.
Eens
Ja, ik ben het ermee eens dat je niet zomaar een hv-er uit het telefoonboek moet kiezen, maar een met verstand van autisme. En daar kun je ook terecht zonder "officiële" diagnose.
Psycholoog van man
Misschien heeft de psycholoog van je man plek (als die tenminste ook kinderen 'doet' want dat zijn meestal twee
gescheiden werelden, die gek genoeg elkaar niet vaak
kruisen) of weet die toevallig iemand meer in jullie buurt. Als je een fijne ervaring bij hebt, zitten er in zijn netwerk vast ook mensen die van grote waarde kunnen zijn. En alleen al de verwijzing is van grote waarde (bij man diagnose gesteld, het is genetisch, etc.. met andere woorden: de kans dat je en goed zit en serieus wordt genomen is groot). Dat is van onschatbare waarde.
De auti - family....
Wij hebben een dochter met ass (pdd-nos) dat was destijds een hele schrik, want wij hadden echt geen idee van wat autisme was, alleen dat ik rainman wel eens had gezien 
Intussen hebben we de genetische lijn ontdekt... want die is er, maar vroeger kwam er geen diagnose als er geen zware gedragsproblemen waren of een bijkomend laag iq.
En toen begon kleine broer ook op te vallen op de kleuterschool, het ging echt niet goed, en daarom zijn we ook met hem het onderzoekstraject ingegaan. De uitslag hebben we niet afgewacht, en we hadden zelf al een fijne school gevonden die met zijn problematiek weet om te gaan, ook toen we daar nog geen naam aan konden geven, heel prettig! Maar goed, kleine broer bleek klassiek autisme te hebben...
En daar is alle hulp gestopt! We hadden in de tussentijd onze gezinssituatie al zo aangepast naar de oudste, dat de jongste daar perfect in meedraaide. De problemen ontstaan pas buiten de deur, en daar hadden we een goede school voor gevonden. Dus het team dat de diagnose stelde stelde meteen ook dat wij het prima zelf aankonden.
Ik kan me zo voorstellen dat jullie gezin al vrij "auti-vriendelijk" is met een papa met asperger, dus de vraag is of jullie binnen je gezin wel hulp nodig hebben? Maar het kind functioneert natuurlijk niet alleen binnen het gezin. Als er op school op den duur hulp nodig is helpt een diagnose zeker (maar het is absoluut geen garantie dat je ook hulp krijgt!).
Verder staat je dochter nu ook op een hele gevoelige leeftijd, 10 jaar. Op deze leeftijd gaan kinderen veel kritischer naar zichzelf kijken, en ook naar elkaar en naar de buitenwereld. Alsof sommige dingen ze nu pas opvallen (is ws ook zo ) en daar kan je kind in een klas vol 10 jarigen best last van hebben, het is maar net hoe de groep op elkaar reageert.
Ik vind het best moeilijk,en heb me serieus wel eens afgevraagd wat de diagnose van onze jongste voor hem heeft toegevoegd behalve het stempeltje "autist" voor de rest van zijn leven. Maar het benoemen verandert het kind niet, als hij geen diagnose had was zijn gedrag precies zo. Iedere psycholoog die hem ziet heeft trouwens binnen een half uurtje door dat er iets aan de hand is, maar wij als ouders zeggen nog steeds dat hij het fantastisch doet! tja wat wil je? het is ook mijn eigen kind daar heb je nogal eens een blind vlekje voor.
Ik denk dat je het WEL zou moeten doen. Maar leg er niet teveel nadruk op. Zeker omdat er autisme in de familie zit (ja en papa is wel heel dichtbij) je hoeft er nu niet meer mee te doen dan het te benoemen en erkennen, maar als er in de toekomst meer hulp nodig is is het lijntje korter, en je dochter al een beetje voorbereid. Ze weet dan al dat ze anders is en dat dat mag! en ze komt er niet achter dat ze anders is als er al heel veel problemen zijn (dat komt allemaal omdat ik zo ben).
Er zijn ook best leuke kinderboeken over autisme waar ze zich misschien in herkent, en dan hebben jullie het "voordeel" van de papa, maar het is fijn als je meer goede voorbeelden om je heen ziet die het goed doen in het leven MET autisme. Jullie staan er niet alleen in, succes,
groetjes, Tess
