Update zoon

Ik wilde graag een update geven van de situatie rond mijn zoon, ruim 13 en ADHD en hb. Na jarenlange ernstige slaapproblemen bleek hij vorig jaar Delayed Sleep Phase Syndrome te hebben. Hij slikte al melatonine maar na uitgebreid onderzoek via een slaappoli aan de andere kant van het land kreeg hij de juiste dosering (3-6 mg). De melatonine alleen hielp niet dus zijn somnoloog/neuroloog en zijn nieuwe (vrijgevestigde) kinderpsychiater hebben toen verder overlegd. Omdat zoon ook een gegeneraliseerde angststoornis had en er een serotonine-heropnamestoornis in onze familie zit, hebben we besloten om zoon een lage dosering antidepressiva te geven en te kijken of dit zou helpen. Mede omdat zowel mijn moeder, zus als ikzelf met veel succes ad slikken en eea erfelijk is. Zoon begon in november vorig jaar met 37,5 mg Efexor XR. Natuurlijk had hij de eerste tijd last van bijwerkingen maar na 6 weken verdwenen deze en waar iedereen op hoopte gebeurde: na een aantal maanden kon zoon voor het eerst in vele jaren op tijd en zonder angst (door)slapen. Een waar wonder! Sindsdien slaapt hij zonder problemen. Geen gebroken nachten meer, geen oververmoeide en uitgeputte zoon. Jarenlange andere hulp heeft nooit geholpen; homeopathie, integratieve kindertherapie, Bachbloesems, acupunctuur, paardentherapie, psychologen, psychiaters, cognitieve gedragstherapie en zelfs in uiterste wanhoop een energetisch healer. Ik moest maar strenger worden en zoon was te gemakzuchtig... Er zijn momenten geweest dat ik zo op mijn tandvlees liep dat ik overwoog om zoon uit huis te laten plaatsen of te laten opnemen. Zoon zelf wilde op een bepaald moment niet meer zo verder leven... En nu dit resultaat; ongelooflijk... Eindelijk komen we allebei aan onze nachtrust toe! Zoon slikt de Venlafaxine nog steeds en blijft deze nog even gebruiken.

Daarnaast is hij bijna drie maanden geleden begonnen met Strattera voor zijn ADHD. Vorig jaar zijn we gestopt met Concerta omdat na vijf jaar Methylfenidaat slikken in allerlei vormen het wel duidelijk was dat hij er niet tegen kan. Hij bleef misselijk en at nauwelijks. Samen met het slechte slapen ondermijnde het zijn gezondheid en zijn humeur. Zijn groei bleef achter, waarvoor hij onder behandeling kwam van een kinderendocrinoloog. Omdat hij absoluut ADHD-medicatie nodig heeft en hij dit zelf ook echt wil, stelde de kinderpsychiater Strattera voor als enige andere optie. Zeker in combinatie met de Efexor. Nu is Strattera ongelooflijk duur en wordt het niet vergoed. Ik heb een inkomen op het sociaal minimum en dan is 95 euro per maand te veel. Maar zoon heeft het nodig dus je gaat ervoor. De Strattera wordt heel langzaam opgebouwd vanwege de Efexor; er is niet veel bekend over de interactie tussen deze medicijnen dus voorzichtig beginnen. Eerst 10, daarna 18, dan 25 en tot slot de aanbevolen dosering voor zijn lengte/gewicht 40mg. En maar hopen dat die nare bijwerkingen zoals bij Concerta niet plaatsvinden en het helpt bij het focussen. Zoon zit nu op 25mg en het gaat goed! Geen last van bijwerkingen en hij kan zich al wat beter concentreren. Vorig jaar moest zoon het grootste deel van het schooljaar verzuimen omdat hij een ernstige vorm van Pfeiffer bleek te hebben. En in combinatie met de oververmoeidheid en het slechte eten heeft het heel lang geduurd voordat hij hersteld was. Hij moest zijn passie, voetballen in de selectie, opgeven. Hij moest het derde jaar opnieuw doen en besloot van 3 Gymnasium naar 3 Atheneum te gaan. En het gaat geweldig goed! Hij zit in een hele leuke klas, haalt hele goede cijfers, is gemotiveerd, zit lekker in zijn vel, sport weer en hij begint zowaar te groeien en steviger te worden. Ongelooflijk fijn!

Omdat ik het geld voor de Strattera niet kan missen heb ik eerst vergoeding aangevraagd via de zorgverzekering; helaas gaf deze niet thuis. Ondanks een medische noodzakelijkheidsverklaring van de kinderpsychiater. Vanuit mijn verzekering kon ik slechts 100 euro per jaar vergoed krijgen. Vervolgens heb ik vergoeding aangevraagd via de bijzondere bijstand van de gemeente. Ik had er niet zoveel vertrouwen in want ook daar zijn de regels aangescherpt. Ik kreeg een uitnodiging voor een gesprek met een medisch adviseur van Argonaut, een onafhankelijk adviesorgaan. Een heel streng adviesorgaan waar ik weinig positieve berichten over las... Iemand die zoon niet kent moet dus beslissen of zoon Strattera nodig heeft of niet. Tja, ik had hier dus nog minder vertrouwen in. Maar voor deze adviseur was het heel duidelijk; Strattera is de enige andere optie en hij heeft het nodig. En gisteren kreeg ik de brief van de gemeente: zij vergoeden de Strattera! Zoon en ik hebben even een rondedansje gemaakt

We hebben zoveel samen meegemaakt; we hebben geknokt en gestreden. En nog steeds, want als je een zorgenkind hebt moet je blijven knokken. Het vreet tijd en energie. Je moet jezelf en je keuzes blijven verdedigen en vechten voor je rechten en dat van je kind. Blijven opboksen tegen onbegrip en onwetendheid. Maar je moet positief blijven en door blijven gaan. Voor het welzijn van je kind. De juiste hulp is er, ergens. Er zijn wel degelijk mensen die met je meedenken en samen met je willen vechten. En de band tussen zoon en mij is zo sterk, daar komt niemand tussen. We genieten van elkaar. Iedere dag zeg ik tegen hem dat ik van hem hou en trots op hem ben en iedere dag zegt hij tegen mij dat hij blij en dankbaar is dat ik zijn moeder ben. Het komt goed met die jongen. En nu is het tijd geworden voor moeders om aan zichzelf te gaan denken en weer een eigen leven op te gaan bouwen na 13 jaar. Dat is moeilijk en eng, maar ook dat gaat lukken!

Dus een positief verhaal waarmee ik anderen hopelijk ook een hart onder de riem kan steken. Kop op, ga door en blijf genieten van je bijzondere kind!