Update tweeling prematuur en doubleren

Premama

""Ik zag pas later dat Jessica 5 een link gaf waarin hetzelfde staat: onder 37 weken prematuur, onder 32 weken zeer prematuur, onder 28 weken immatuur.""
Niet alleen dit gegeven maar ook neurologisch gezien vond ik dit een goede link. Dat het dus alle kanten op kan.
""Mijn kind (4 jaar) is geboren bij 31w3d (niet dysmatuur) en doet het tot nu toe zeer goed, ook op school, ondanks een handicap (waarvan men niet weet of die met de prematuriteit samenhangt, het kan net zo goed toeval zijn), en geen groeiachterstand – dus ik voel mij verder niet in dit draadje passen maar zal misschien wel nog in het draadje hierboven posten.""
Ook wat ik naar Jopi schreef geld ook voor jouw. Ik weet niet wat die handicap nu inhoud. Wat is dat dan?.
Ik denk juist wel dat je hier in dit draadje moet gaan posten. Het gaat toch over prematuren en school!.
Het gaat hier ook over ervaringen die je misschien niet kunt googelen. Wat is nu mooier dat je ervaringen kunt delen.Tips op doen hoe en wat op school. Ik heb er ook weinig tot niets kunnen vinden op het net maar gezien onze ervaring die hier goed uitpakt weten we nu wel beter. Hoe meer ouders het bespreek baar maken op de basisskischolen hoe meer leerkrachten op de hoogte worden gebracht van de materie van de vroeg geboren kinderen. We zouden dit ook eens bespreekbaar moeten maken voor de Pabo. Al zou het maar een klein onderdeel zijn wat in de lesstof zou zitten. Dan zou het misschien beter te berijpen zijn voor de leerkrachten.
Ik heb dit twee jaar geleden ook al eens aangehaald bij de kinderarts die ook een neonatoloog is en ook zij vertelde dat daar nog steeds geen goed beeld van heeft. Wat ze wel wist dat wat er bij haar komt het toch nog "redelijk" doet. Ga het daar wel weer over hebben. Sta jij ook nog onder controle?.

Interessant draadje

mijn zoon van nu net 4 is prematuur (30+4) en heeft er helaas wel allerlei klachten aan overgehouden.
Kort samengevat:
zuurstoftekort--> slechthorendheid
navellijn kort gezeten--> vena porte trombose, vergrote milt en tekort bloedplaatjes
artsen: kno-arts, revalidatie-arts, kinderarts. Via school nu logopedie, fysiotherapie, audiologie.

Hij gaat nu naar speciaal onderwijs (REC3 voor slechthorende kinderen). Geen idee wat wij nog op ons pad gaan krijgen, maar weet wel dat hij op zijn eigen tempo gaat groeien.

Ik hoop dat jullie kinderen ook op hun eigen manier allemaal groeien en opgroeien tot liefdevolle volwassenen. Jammer dat ze niet alles volgens het huidige tempo kunnen. Waarom moet alles zo gehaast, snel en mag een kind niet op zijn eigen wijze en eigen tempo groeien. Ik hoop dat de maatschappij dat in gaat zien en ook deze groep op hun eigen wijze werk kan laten doen dat tot voldoening leidt.

Met interesse ga ik dit draadje volgen. Wie weet leer ik er nog iets van.

Hart onder de riem

Het kan goed komen, zelfs motorische onhandigheid kan door oefening behoorlijk verzacht worden, zelfs dyslectie kan door oefening behoorlijk verzacht worden, over een lichte vorm van epileptie kun je heengroeien, en je kunt opgroeien tot een normale prima functionerende volwassene.
Ik ben geboren bij 30 weken, met een groeiachterstand van 3 weken, zwaar zuurstoftekort voor en tijdens de geboorte, hersenbloeding, epileptische aanvallen etc. Gelukkig ben ik een vechter en kan ik niet opgeven (nu soms een erg onhandige eigenschap), maar ik ben groot geworden, ik ben er door gekomen. Het is niet altijd van een leien dakje gegaan, het heeft ook bij mijn ouders bloed, zweet en tranen gekost, maar een achterstand is niet het eindpunt!

Jopi

Als het je helpt, de emotionele ontwikkeling van een prematuur/dysmatuur kind loopt (iets) anders, hoe anders is per kind verschillend. Het is dat autisme vroeger nog niet zo bekend was bij de basisschoolleerkrachten, anders had ik hoogst waarschijnlijk dat stempel gekregen, en anders wel andere stempels. Hoe het bij jouw kind loopt, is vanaf hier niet te voorspellen, het enige wat ik er van kan zeggen is dat het bij te sturen is, maar zorg vooral dat je kind redelijk in z'n vel zit, alleen dan wil het zelf wat bijsturen.

Reactie [met reactie Forumbeheer]

Zie mijn posting Herkansing.

De inhoud van deze posting houdt zich daar niet aan en is - ondanks dat er ook zinnige dingen in stonden - daarom verwijderd, samen met een paar reacties.
Ik herhaal nog maar eens dat de draad zich van mij alle kanten op mag ontwikkelen zolang het onderwerp in deze rubriek past, geef elkaar gewoon de ruimte!

Forumbeheer Ouders Online

Oorzaak

De oorzaak van ontwikkelingsproblemen is vaak moeilijk te achterhalen. Bij mijn dochter heb ik al als oorzaak van al haar gezondheidsproblemen en ontwikkelingsproblemen altijd de vroege geboorte aangehaald. Waarschijnlijk ook terecht. Maar het kan natuurlijk best zijn dat ze anders ook problemen had gehad.
Een van mijn nichtjes heeft ook een ontwikkelingsachterstand terwijl ze op tijd geboren is en er geen enkele aanwijsbare oorzaak is.
De oorzaak is gewoon niet altijd te achterhalen.
Uiteindelijk maakt het misschien ook niet zoveel uit. Je zit met de problemen die nu spelen en waar je adequaat op in moet springen.
Het 'voordeel' wat wij hebben gehad boven mijn schoonzus is dat niemand het ooit raar heeft gevonden dat ons kind achterliep of vaak ziek was want ze was nu eenmaal zo vroeg geboren.
Bij mijn schoonzus kijkt men met veel meer wantrouwen naar de ouders want die zullen vast iets fout doen.
Terwijl uiteindelijk de hulp die ze nodig heeft niet veel zal verschillen van de hulp die mijn dochter nodig had.

Helemaal eens met maylise

Ik heb het helemaal eens met Maylise:

"De oorzaak is gewoon niet altijd te achterhalen. Uiteindelijk maakt het misschien ook niet zoveel uit. Je zit met de problemen die nu spelen en waar je adequaat op in moet springen."

En haar voorbeeld laat juist een andere kant van de zaak zien: voor prematuren is er meer hulp dan voor "gewone" (probleem)kinderen! Daar had ik nooit zo bij stilgestaan.

Dat doet er niets aan af dat de problemen heel naar kunnen zijn en dat er goede begeleiding nodig is.

Ontwikkelingsproblemen

"De oorzaak van ontwikkelingsproblemen is vaak moeilijk te achterhalen. Bij mijn dochter heb ik al als oorzaak van al haar gezondheidsproblemen en ontwikkelingsproblemen altijd de vroege geboorte aangehaald. Waarschijnlijk ook terecht. Maar het kan natuurlijk best zijn dat ze anders ook problemen had gehad."

Dat kan maar dat hoeft niet.
Maar bij prematuur geboren kinderen zijn er juist veel aanwijzingen waarom eea trager gaat (ontwikkelingsvertraging) en daarmee ook wat je zou kunnen doen in een vroeg stadium. Want uiteindelijk krijgen kinderen met een ontwikkelingsvertraging zonder hulp of ondersteuning, een ontwikkelingsachterstand.

De kennis over prematuren is nog te versnipperd. Zo weet het ziekenhuis een deel. En soms blijft die kennis op 1 afdeling bij 1 specialisatie. En dan weet de fysiotherapeut een stukje, de kinderpsycholoog weet een stukje, school, etc.. Bij elke prematuur moeten de ouders opnieuw het ei uitvinden. Dat kan jaren duren: allemaal kostbare verloren tijd. En dan moet opeens alles tegelijkertijd. En dat is voor veel prematuren juist erg belastend.

Onze kinderpsycholoog zei dat je aan prematuren altijd een beetje moet blijven trekken om ze tot ontwikkelen aan te zetten. En in ons geval is dat ook zeer zeker zo.

Hulp

"En haar voorbeeld laat juist een andere kant van de zaak zien: voor prematuren is er meer hulp dan voor "gewone" (probleem)kinderen! Daar had ik nooit zo bij stilgestaan."

Welke hulp is er dan? Als het er gewoon is, dan had ik ons heel wat moeite kunnen besparen namelijk.
Alles wat hier er aan hulp is, heb ik zelf moeten regelen (dwz mijzelf in moeten verdiepen en op zoek gegaan en daarna huisarts inlichten en beargumenteren waarom wij die verwijzing nodig hadden). Er is hier nauwelijks hulp geweest. Ja thuiszorg eventjes en 3 dagen uitgestelde kraamzorg. Voor fysiotherapie en al het andere heb ik zelf moeten zorgen. Dat is ook gelukt. Maar heeft ook zo z'n energie gekost. Of jij moet een hele goede proactieve huisarts hebben.

Waar ik tegen aan loop is dat men vooral denkt dat het goed geregeld is voor prematuren. Zo van "dat zal wel geregeld zijn (fysiotherapie bijv) dus dat zal wel niet hoeven.

Hulp

Er is geen hulp specifiek voor premature kinderen maar ik zou ook niet zo goed weten wat voor gespecialiseerde hulp enkel gericht daarop je zou willen.
Voor mijn dochter zien we een kinderarts voor haar lichamelijke ontwikkeling en een longspecialist voor haar longen waar ze veel last van heeft. Ze heeft vroeger fysiotherapie gehad en we hebben een poosje bij een orthopedagoog gelopen ivm ontwikkelingsachterstand.
Ja, dat is versnippert maar dat geldt voor elke problematiek die uit meerdere kanten bestaat.
Bijna alle ouders van meervoudig gehandicapte kinderen zullen dat ook beamen, je ziet nu eenmaal heel veel mensen die allemaal ergens in gespecialiseerd zijn. En natuurlijk is er versnippering en gebrek aan kennisoverdracht. Maar dat is echt niet specifiek iets van premature kinderen.

Ik zou ook niet zo goed weten welke gespecialiseerde hulp je zou willen. Kraamzorg? Heb je nou meestal net niet nodig. Je komt tenslotte vaak pas na maanden thuis. Wij in elk geval wel.
Thuiszorg? Ja, als er dusdanig specialistische zorg nodig is dat je het als ouders niet alleen kan. Maar dan gaat het wederom meer om de problematiek dan om de vroeggeboorte an sich.

Dat het veel tijd/energie kost om medische zorg te regelen klopt maar dat is iets waar bijna iedereen tegen aan zal lopen die regelmatig zorg nodig heeft.

Het is goed als de medische kennis gebundeld wordt. Uiteraard. En dat gebeurd ook steeds meer. Ze kunnen nu al kinderen van 24 weken in leven houden en die ondergrens zal misschien nog lager worden. De medische kennis heeft echt enorme sprongen gemaakt.

Trouwens

Wat ik bedoelde met makkelijker hulp krijgen is dat wij altijd heel veel begrip hebben gehad voor de ontwikkelingsachterstand van mijn dochter. Een blik in het dossier en iedereen had begrip. Mijn schoonzusje wordt veel meer met argwaan bekenen. Want waarom loopt dat kind zo achter? Dat weet dus niemand en het is voor haar veel moeilijker om serieus genomen te worden. Mensen (ook artsen) denken dan wel vlug dat het wel aan de ouders zal liggen.

Judith

Ik ben heel blij dat ik bij de VOC terecht kon, met mijn dochter van 34 weken, dysmatuur, zo groot als 28 weken. Ik merkte daar in het geheel niks van het onderscheid wat wetenschappers maken volgens jou. Ik ga ervan uit dat je VOC kent, en al 20 jaar geleden merkte ik dat daar veel info en expertise te vinden was.

Kennis

"Het is goed als de medische kennis gebundeld wordt. Uiteraard. En dat gebeurd ook steeds meer. Ze kunnen nu al kinderen van 24 weken in leven houden en die ondergrens zal misschien nog lager worden. De medische kennis heeft echt enorme sprongen gemaakt."

De kennis op de neonatalogie intensive care heeft een enorme ontwikkeling doorgemaakt om deze kleintjes in leven te houden. Al is er ook op andere gebieden voortgang nodig om de ondersteuning te kunnen bieden. En de voortgang op dat gebied, blijft te ver achter bij de voortgang bij het in leven houden.

Dus nu nog de gedeelde kennis over de ontwikkeling van prematuren.. En dan hoop ik dat er snel een ontwikkeling komt om deze kleintjes te behoeden tegen overstrekking (bijvoorbeeld hangmatjes. Dat ze wat bedenken tegen alle overprikkeling; geluiden en licht in de couveuse. En dat ze proactiever worden (door bijv de stoffen die een kind niet meer via de moederplacenta krijgt, toe te dienen). En dat de nazorg meer gericht is op bijv opsporen mond-neus problematiek. Een vaccinatie-beleid voor prematuren (bij ons strikt 2 maanden na geboorte, dat is nog altijd 1 maand voor de uitgerekende datum).

Fio

Welke expertise is daar te vinden? Ik heb ze jaren geleden gebeld met wat vragen.. uiteindelijk werden dat suggesties voor een artikel in hun blad. Of ze informatie van mij mochten ontvangen. En de stilte die toen viel, werd een pijnlijke stilte. Aan beide kanten van de telefoon.

Mijn kleine "fransien"

Hallo Fransien,

Jouw berichtjes doen me steeds goed. Mijn dochter heeft
DCD (motorische onhandigheid) is dyslectisch, en heeft absences, alles wat je beschrijft. Ik hoop dat ze wordt als jij een normale prima functionerende volwassene, een kleine "Fransien"
en wat betreft dat bloed, zweet en tranen, dat hebben we er allemaal voor over. Het komt goed.

Hulp

Hallo Judith / Maylise e.a.,

Ik wil toch even terugkomen op wat jij schrijft over hulp en ook Maylise.
Ik heb op vele vlakken extra hulp en steun ontvangen, zonder daar zelf ook maar iets voor te hoeven regelen. Dat begon al met anderhalf jaar fysiotherapie wekelijks aan huis. 2 en half jaar logopedie eveneens iedere week aan huis. Wekelijks extra begeleiding op school in de vorm van RT. Die couveuse na-zorg stelde niets voor, 3 dagen van 2/3 uur, en dan zit je daar met 2 piepkleine mensjes, die al enige maanden oud zijn maar waar je nooit voor hebt kunnen zorgen. Wat me tegenviel en nog steeds na al die jaren tegenvalt is de begeleiding vanuit het ziekenhuis vanuit neonatologie / kinderartsen. We zijn 1x gezien op een leeftijd van 2 jaar daarna was het klaar. De kinderarts van het plaatselijk ziekenhuis ging weg toen de meisjes nog niet naar school gingen en daarna zijn we niet meer gezien, totdat de problemen bij een van de meisjes begonnen te spelen (8 jaar) en later bij de andere dochter (11 jaar). Ik moest toen bij het gespecialeerde ziekenhuis in ontwikkelingsproblematiek alles opnieuw voorleggen. Het is nog niet zo lang geleden. Maar als we het dan over hulp hebben vind ik dat er beter iets gedaan kan worden aan de follow up van extreem prematuren op langere termijn, dwz latere leeftijd.....

Premature en dysmature tweeling (lang verhaal)

Ik ben moeder van een tweeling van 8,5 jaar en vind bovenstaande discussie erg interessant. Er is genoeg informatie te vinden op internet maar toch blijft het lastig om de juiste informatie te vinden die bij je eigen kind(eren) past.

Inmiddels zijn we nu een jaar bezig om uit te zoeken waarom onze kinderen op school niet goed mee komen. En het is een traag proces. Nu pas begint een en ander duidelijk te worden. Ik zal hieronder kort uitleg geven, misschien hebben andere ouders iets aan deze informatie.

Het gaat om een eeneiige tweeling die geboren is met 33 weken, en beiden wogen ongeveer 1 kilo. Ze zijn dus zowel prematuur als dysmatuur (7 weken groei achterstand). Ik heb "infarcten" gehad bij de bloedbanen tussen mij en de kinderen. Het ene kind kreeg nog maar 45 procent voeding en het andere kind kreeg 55 procent voeding toen ze nog in de baarmoeder zaten.

Ze hebben extra gekleuterd (het zijn zomer kinderen) omdat ze het hakken en plakken nog niet goed konden en nog te speels waren.In groep 3 ontstonden de problemen. Dyslexie zit in de familie dus ze worden allebei meegenomen in het dyslexie protocol. Uitslag nog niet bekend.
Na IQ test bleek 1 van beiden moeilijk lerend. De ander heeft een enorme Vp kloof. Op advies hebben ze sinds augustus "senso motorische integratie therapie" bij een kinder fysiotherapeute. Dit is om ze te helpen met de fijne motoriek maar vooral ook om de 2 hersenhelften beter te laten samenwerken.

Beide kinderen zijn onderzocht op ADHD en de diagnose is gesteld. We gaan nu met proefmedicatie beginnen.
Beiden hebben een IQ test gehad. 1 blijkt moeilijk lerend en de ander heeft een enorme Vp kloof. Daarom heeft dit kind een neuropsychologisch onderzoek gehad (uitslag is nog niet bekend). Deze dame heeft uitgelegd dat het "bijna normal" is dat kinderen zoals de mijne (dus prematuur en dysmatuur) ADHD hebben. Ook de kinderarts in het ziekenhuis heeft dit inmiddels bevestigd.

Wat ik erg jammer vind is dat dit niet wordt gemeld of dat je preventief een oproep krijgt bij 6 jaar om dit uit te zoeken zodat problemen sneller ontdekt worden.
Nu moesten we alles zelf ontdekken en heeft dit proces driekwart jaar in beslag genomen.

Nu is het afwachten of de medicatie aanslaat en of de schoolresultaten verbeteren. Als de medicatie niet aan slaat weet ik niet of we verder moeten zoeken of dat we de situatie moeten accepteren zoals het is.

Maylise - herkenning

Ook ik heb altijd heel veel begrip gehad, en nog nog steeds, voor de ontwikkelings- en leerachterstanden van mijn dochters.
Hun geringe aantal zwangerschapsweken is hierin echt doorslaggevend.
Het is sneu dat moeders zoals je schoonzusje moeilijker serieus worden genomen, ze verdienen dezelfde behandeling met hun problematiek.

Judith

Ik ga puur af op wat ik destijds las in hun blad. Ik had toen de indruk dat zij veel expertise in huis hadden op allerlei gebied.

Jessica 5

Jessica, dank voor je aanmoedigende woorden.

Mijn kind heeft maar 1 jaar controle gehad bij de neonatoloog/kinderarts en kinderfysiotherapeut. Langer vond de neonatoloog/kinderarts niet nodig, omdat het zo goed ging. En het gaat nog steeds heel goed. Maar ik denk wel eens: stel dat er later een probleem opduikt waarvan we een verband met de prematuriteit vermoeden, waar moeten we dan naartoe? Ik denk dat ik dan toch probeer om contact te zoeken met de betreffende kinderartsen/neonatologen.

Voor de handicap is kind wel onder controle. Maar ik ga daar hier verder niet op in, omdat ik die handicap los zie van de prematuriteit. (Omdat dit een openbaar Internetforum is wil ik liever geen "totaalplaatje" schetsen, sorry, dat heeft niets met jou te maken...) Precies zoals Maylise zegt: de oorzaak van de handicap doet er niet toe. De kinderarts achtte de kans klein dat het door de prematuriteit kwam, hij dacht meer aan een "aanlegfoutje", ev. zou een ongemerkte infectie tijdens de zwangerschap ook kunnen, maar de statistieken laten wel zien dat het vaker voorkomt bij prematuren (als ik het goed begrepen heb, want het meeste prematuren-onderzoek is statistisch en niet makkelijk te interpreteren). De andere arts (geen specialist op het gebied van prematuren) nam klakkeloos aan dat het wel door de vroeggeboorte zou komen, daar was de verantwoordelijke neonatoloog het dus helemaal niet mee eens. Voor de behandeling maakt het niets uit.

Dat bedoel ik

"Mijn kind heeft maar 1 jaar controle gehad bij de neonatoloog/kinderarts en kinderfysiotherapeut. Langer vond de neonatoloog/kinderarts niet nodig, omdat het zo goed ging. En het gaat nog steeds heel goed. Maar ik denk wel eens: stel dat er later een probleem opduikt waarvan we een verband met de prematuriteit vermoeden, waar moeten we dan naartoe? Ik denk dat ik dan toch probeer om contact te zoeken met de betreffende kinderartsen/neonatologen."

Dat is natuurlijk altijd moeilijk om precies te achterhalen per individu. Je kan wel groepen kinderen vergelijken. Dat is ook gedaan. Als je twee groepen vergelijkt, groep prematuren met een groep a-term geboren kinderen, zie je verschillen in percentages; in de groep prematuren is toch een hoger percentage adhd, ass etc.. moeite motoriek, gedragsproblemen, leerproblemen etc. Die percentages vertellen dat je omtrent diverse ontwikkelingsbieden iets kan verwachten. Juist deze percentages *en* dat van die ontwikkelingsvertraging pleiten voor het langer het volgen van prematuren door een team met diverse disciplines (kinderarts, fysiotherapeut, logopediste, kinderpsycholoog) etc. Zodat niet gezocht hoeft te worden als het kind spaakloopt waarmee het spaakloopt. Met langer zou ik zeggen tot en met de basisschoolleeftijd. Met deze kennis in het achterhoofd weet je dat ouders zelf gaan zoeken, ze veel later zijn dan nodig is. Dat scheelt tijd, energie, zoekwerk, wanhoop, geld maar vooral minder moeite voor het kind zelf. Wat het vooral moet zijn is kennis uit ziekenhuizen combineren met praktische kennis voor een goede verwijzing. Hou dus niet op met zoeken als je niet in praktische zin verder kan na het gesprek met de neonatoloog/kinderarts. Ik vond het heel verrassend te merken dat kinderartsen/neonatologen toch wel veel papierenkennis hebben maar vervolgens niet goed weten hoe en naar wie ze moeten verwijzen.