twijfels over diagnose autisme en aanverwante zaken

Autisme en eigen leven leiden

In mijn omgeving zijn er enkele mensen van wie ik met verbazing heb gehoord dat ze autistisch zijn. Twee ervan hebben een eigen bedrijf waarin ze veel met andere mensen te maken hebben. Dat gaat ze goed af, al schijnt het wel vermoeiend voor ze te zijn. Maar op zich gaat de interactie goed. Wel hechten ze aan vaste patronen.

Ieder mens is natuurlijk anders en autisme kan zich op heel veel manieren uiten. Maar dat het per definitie een eigen leven leiden in de weg staat, is de allergrootste flauwekul als ik kijk naar deze mensen.

Ik vind dat je groot gelijk hebt als je zegt dat je zoontje net zoveel mogelijkheden heeft als niet-gediagnosticeerden. Laat dat je uitgangspunt zijn, al is het natuurlijk wel goed om te letten op zijn eigen eigenaardigheden. Maar dat geldt toch eigenlijk voor alle ouders en kinderen.

Over het intrekken van een diagnose weet ik niets, ik wist niet dat autisme een factor is bij het halen van een rijbewijs. Ook lijkt het voor het zelfbeeld van je zoon niet prettig om te horen dat hij die diagnose heeft. Is het een idee om tegen die juf te zeggen dat bij nader onderzoek de diagnose is bijgesteld? Ja, dat is een onwaarheid vertellen, maar zij kan zich kennelijk niet losmaken van de diagnose en laat haar handelen en aanpak erdoor bepalen.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je anderen vindt die je kunnen helpen met hun ervaringen.

Wel herkenning

Hoi Vlinder35,

Ik kan je niet helpen met je vragen, maar ik zie wel herkenning in je verhaal, vandaar dat ik toch reageer.
Onze zoon (nu 11) is ook extravert, levendig, sociaal en houdt van verandering. Toch werd kwam er vanuit school het verzoek om hem door een psychologenpraktijk te laten onderzoeken. Wij hebben ook altijd geweten dat hij anders was, maar is elk kind niet anders? Hij heeft zo zijn gebruiksaanwijzing.
Het was voor mij duidelijk dat school dacht aan een vorm van autisme, omdat hij problemen heeft met regels. En dan in de zin van: als anderen zich in zijn ogen niet aan de regels houden, als hij vindt dat hij onrechtvaardig wordt behandeld, dan wordt hij erg boos.
Inmiddels is hij getest en hoewel hij een aantal kenmerken van autisme heeft, heeft hij niet die diagnose gekregen. Er zijn afspraken gemaakt met school en het gaat nu duidelijk een stuk beter, daarnaast krijgt hij nog begeleiding van een psycholoog om zijn emoties beter te herkennen en minder explosief erop te reageren.

Toch zegt school nog dat hij moeite heeft met verandering en behoefte heeft aan structuur. Ik zie dat anders, want hij houdt juist wel van verandering! Een invaljuf brengt hem niet van slag, maar meer de reactie van de andere kinderen daarop (die de juf gaan uittesten) en of de invaljuf wel weet van de afspraken die gemaakt zijn bijvoorbeeld. Op een of andere manier leeft de diagnose autisme dus nog wel bij school en zien zij dat nog steeds als passend bij hem, ze kunnen hem niet meer met een frisse blik bekijken.

Ik weet natuurlijk niet precies wat de problemen zijn met jullie zoon (de reden dat hij getest is), maar problemen worden niet altijd groter, soms nemen ze juist af doordat een kind beter leert omgaan met de omgeving of omdat hij in een omgeving komt die hem beter ligt. Ik ken een jongen met Asperger die helemaal opgebloeid is op de middelbare school en daar de gangmaker van de klas is en met plezier mee gaat op een buitenlandse excursie, geheel tegen de verwachting van zijn moeder in!

Jullie kind is jullie kind, gewoon zoals hij is. Ieder kind is anders en heeft zijn eigen benadering nodig. Een diagnose levert ook geen panklare gebruiksaanwijzing tenslotte.

Ik ken overigens wel iemand die een diagnose heeft laten verdwijnen. Een randgeval borderline waarbij zij ook een tijd in een instelling is opgenomen. Een jaar of tien later heeft zij zich opnieuw laten testen en nu is ze 'schoon'. De eventuele 'smet' die van het vermoeden van borderline aan haar kleefde is zij nu kwijt.

NB wij hebben onze zoon expres NIET laten testen bij een psychologenpraktijk waarvan wij gehoord hadden dat ze vrij snel met diagnoses kwamen en daarop hun behandeling gingen baseren, juist omdat we bang waren eigenlijk voor wat jullie nu meemaken.

Echt weg

Ik snap je twijfels heel erg goed. Maar wat je ook doet, of je alsnog de diagnose kan laten verwijderen of niet, ik zou het wel melden aan je zoon. Liefst voor die naar het voortgezet onderwijs gaat.
Dat kan helpen bij het begrip van zichzelf.
En ja, ik zie het ook als een karakter. Er zijn ook wel beperkingen waar je zo goed mogelijk mee om wil gaan. Er zijn ook voordelen die per kind weer kunnen verschillen. Dochter heeft veel gevoel voor detail, echt extreem, en zoon kan enorme hoeveelheden theoretische informatie aan.
Ik leg er altijd de nadruk op dat ze kunnen worden wat ze willen. Omdat ze geen mainstream karakter hebben is dat wat lastiger dan als je een gemiddeld karakter hebt, maar dat kan ook juist je grootste kracht blijken te zijn.
De vooroordelen van de buitenwereld zijn soms echt storend maar mijn kinderen zijn zelf goed op de hoogte en kunnen het ook goed uitleggen op een positieve manier.
Want inderdaad, soms kan het vastgeroestte idee dat anderen er van hebben, echt in de weg zitten.
Maar soms ook bij jezelf.

generaliseren

Of die diagnose al dan niet terecht is gesteld kunnen wij natuurlijk niet bepalen. Wat ik lees in je bericht is dat jij je zoon niet herkent in het standaardautistenplaatje. Wel, dat plaatje bestaat alleen op papier natuurlijk. Ik heb hier toch echt een zoon rondlopen met PDD-NOS waar het ook niet bepaald van af straalt. Ook hij houdt van onverwachts leuke dingen doen. Hij houdt van sociale activiteiten. Gaat met vrienden naar de film en het kerstgala en deze week naar de kerstmarkt in Duitsland. Maar er zijn toch zeker dingen waarin hij afwijkt van anderen, kan bv. blokkeren in dingen of neemt informatie niet op.
Dus het kan echt, leuk en gezellig en sociaal zijn en een vorm van ASS hebben. En ik denk dat ik het ook heb en ik heb een goede baan en doe alles zelfstandig (natuurlijk doet mijn man de vuilnisbakken ).
Natuurlijk kun je om een nieuwe diagnose vragen. Niks mis mee. Maar denk niet dat je zoon geen ASS kan hebben omdat hij het prima doet. Ik en mijn zoon doen het prima mét ASS.
Hoe de school van je zoon hiermee omgaat vind ik zorgelijk. Ze kijken overduidelijk niet naar het kind maar naar het etiket. Dat zou ik bespreken met de leraar. En vraag waarin zij de behoefte aan structuur zien. Dat is iets anders dan niet van (leuke) veranderingen houden. Structuur hoeft niet speciaal voor hem te zijn, maar voor iedereen in de klas.

kom ik weer aan...

Ik kan je niet helpen. Ik kan alleen zeggen dat mijn vader autistisch is en mijn zus ook als je het standaard lijstje ernaast legt. Mijn vader heeft een compleet normaal leven en mijn zus ook. Getrouwd,baan en kinderen zonder autisme.
Ik werk met jongeren die voor altijd 2/3 jaar blijven met autisme en die kunnen idd niet zelfstandig leven.
Ik zou dat dossier ook willen vernietigen als ik je verhaal lees. Hoop dat het je lukt!

Bedankt

Heel erg bedankt voor jullie reacties. Het sterkt me en helpt me echt te lezen dat het gewoon klopt wat ik voel.
Ik ga een gesprek aan met school, om het te hebben over de reactie van de juf.
Dat is stap 1, de rest komt daarna hopelijk wel.
Eigenlijk is het stempel in de systemen tot daar aan toe, als hij maar vrij benadert blijft worden. Dat is waar ik voor moet gaan....

Vlinder35

Volgens mij heeft een zeer groot deel van de bevolking wel een paar kenmerken die ook wel worden gezien bij autisten. Als je heel veel van die kenmerken hebt en ook nog in sterke mate is het vrij duidelijk dat je een 'autist' bent.

Heb je er een paar en in lichte mate dan zou je kunnen zeggen dat je een lichte mate van autisme hebt. En je zou ook kunnen zeggen dat je een normale persoon bent. In feite is de enige reden waarom je - volgens mij - een autisme (ASS) diagnose zou moeten krijgen dat je flinke sociale en/of onderwijs/carriereproblemen hebt die daardoor verklaard kunnen worden. En waarbij de diagnose een handvat kan bieden om de oorzaak van die problemen te begrijpen.

Anders niet. Ik zou bij dat rijbewijs lekker geen bijzonderheden invullen

Angela Crott

'Historica Angela Crott, die promoveerde op het beeld van jongens en daar verschillende boeken over schreef, vreest wel dat er steeds minder tolerantie komt voor ander gedrag. 'Kinderen doen soms rare dingen, maar die gaan vaak ook gewoon weer over. Er wordt veel te snel gezegd dat iemand afwijkt.'

Deze woorden zijn onderaan terug te vinden, in het artikel over consultatiesbureaus in De Volkskrant

http://www.volkskrant.nl/binnenland/consultatiebureaus-onderzoeken-alle-kinderen-op-tekenen-autisme~a4206178/

Ad Hombre schrijft: ' En waarbij een diagnose een handvat kan bieden....'
-------- +

De uitspraken van de leerkracht zijn teenkrommend als je de visie van Angela Crott erbij haalt. Het is goed mogelijk dat je zoon volgend jaar een andere leerkracht tegen komt, die zijn ontwikkeling objectief beoordeelt en in het dossier zijn prestaties rapporteert.
Het vervelende is dat je niet weet hoe je kind in de klas zich manifesteert. Je kunt als ouder nu eenmaal niet door muren kijken. Dat treedt de zin van Ad over een handvat weer in werking.

Als echt duidelijk is dat je zoon gedurende een paar jaar over zijn gedrag gegroeid lijkt te zijn, zoals Angela Crott dat in haar studie bij jongens heeft waargenomen, kan je een heronderzoek overwegen. Ik zou die dan wel bij een vrijgevestigde psychiater laten onderzoeken ipv een centrum dat gekoppeld is aan de school.
Zo hoef je later ook niet onwaarheden in te vullen bij de aanvraag van een rijexamen.

[Ik ken iemand met erfelijke hartproblemen. Hij heeft zijn dochters bewust geen dna-test laten doen in geval zijn kinderen later problemen krijgen met het verkrijgen van bv een hypotheek. Wanneer er ooit onderzoek is gedaan waarbij het resultaat in geding is, ben je verplicht dit te delen. Anders ben je niet verzekerd.]

Zie aan hoe je kind groeit en weeg af wanneer je een heronderzoek start. Misschien is het nu nog te vroeg voor een duidelijke herroeping van een eerder onderzoek. In dat geval wordt een 'second opinion' eerder een bevestiging van een vorig resultaat. Geef je kind de tijd om te laten zien hoe hij zich ontwikkelt.

Het is vervelend als een leerkracht een 'vooroordeel' heeft (recente studiedag op school?). Maar dat ga jij niet zo snel stoppen.. Ik ken de kracht van negatief rapporteren, Gelukkig ook die van het tegenspreken van eerdere rapportages. veelgebruikte term luidt 'Pick yout battles.'

Rijbewijs??

Sorry, ik mis hier iets even. Moet je melden dat je autisme (of wat dan ook hebt) als je rijexamen gaat doen??? Ik heb even snel gegoogled maar kan er niet echt iets zinnigs over vinden. Wat een nonsens. Mijn eigen 6-jarige heeft ADHD en mogelijk een vorm van autisme, maar hij scoort op dit moment niet hoog genoeg voor een diagnose, hooguit een vermoeden en ASS kenmerken. Maar ik zie het kind eerlijk gezegd met de juiste begeleiding opgroeien tot een prima, leuke, zelfstandige vent met genoeg capaciteiten in het koppie om net zo'n techneut als zijn papa te worden - waar ik idd exact dezelfde kenmerken in terug zie. En vader heeft geen diagnose (nooit wat mee gedaan in die tijd) en kan prima autorijden, beter dan de meeste andere mafkezen op de weg.

Mama mia

http://www.rijles-en-autisme.nl/autisme-en-rijbewijs-actie.htm#forums

Zie bruikbare discussies op forum
' ik ben. 17 jaar.....'

Op de website van cbr wordt het ook beschreven.

Nou

Dat zien we tegen die tijd dan wel weer. Als het kind tegen die tijd zonder problemen rijlessen volgt en een prima zelfstandig veilig leven kan leiden, dan ga ik daar helemaal niets over zeggen in zijn geval.

Flanagan

Ik zou toch minstens de link van het CBR er bij geven ipv al die forums.

Jamie, (ot)

Ik gebruikte bewust een forum omdat daar praktijkervaringen in staan. Soms leest men de regels van een instantie en vraagt men zich af of de soep echt zo heet gegeten wordt, als hij wordt opgediend.

https://www.cbr.nl/downloadbrochure.pp?id=171