Twijfels over diagnose?
Een hele tijd geleden dat ik hier nog wat gepost heb. Mijn zoon heeft met 5 jaar de diagnose ASS gekregen. Hij heeft daardoor recht binnen school op 2 jaar begeleiding (van 2 u) door een aparte begeleidster. Op school zijn er helemaal geen problemen, zoon is wel het type van rustig kind, heeft wel wat vriendjes maar ik kan ze toch op 1 hand tellen.
Sinds dit schooljaar gaat hij ook naar de logo wegens problemen met spelling en lezen (dyslexie?). Ik heb dit op eigen initiatief laten testen want school merkt helemaal niks van zijn 2 jaar achterstand. Zijn punten zijn erg wisselend, als hij slecht scoort ligt het ‘aan zijn aparte manier van denken’ – autisme dus.
De logopedist /die hem wel 1-op-1 ziet/ heeft echter haar twijfels over de diagnose. Ze had ons dat al een keer meegedeeld en heeft dit nu ook tijdens een gesprek met school gedaan. Ze praten zowat over 2 verschillende kinderen. Logo heeft met mij ook gesproken over de begeleiding binnen het zorgcentrum voor autisme waar ik hem voor volgende schooljaar heb aangemeld (heb ook daar 2 jaar recht op begeleiding). Als hij een onterechte diagnose heeft, zou begeleiding voor ass meer slecht dan goed kunnen doen. Zij omschrijft zoon als ‘heel gevoelig, perfectionistich, heel intelligent met een zeer laag en slecht zelfbeeld’. Ze vindt ook dat hij veel sneller is als de kinderen die zij over de vloer krijgt en veel serieuzer. Zij wil ook nog helemaal geen label van dyslexie geven omdat hij zo snel vordert.
Ik vind deze hele situatie erg verwarrend en weet niet goed wat ik hiermee moet (of kan) doen. Wat zouden jullie doen? Hoe kan school steeds maar uitgaan van een kind dat geen gevoelens herkent bij anderen terwijl hij dit -volgens mij- beter kan dan een 10-11 jarige? Bv. afgelopen week moest hij naar de tandarts... die is altijd vriendelijk en staat op voor de vragen. Ik vond haar anders overkomen deze keer, ondanks dat ze deed wat ze moest doen. En laat dat nu net zijn wat zoon mij zegt toen we buitenstonden. Kijkt school gewoon naar alles wat hij doet met de ASS bril of laat de logo zich bedotten? (een dame die toch al jaren in het vak zit).
Iemand tips/advies?
Teveel discussie
...Als hij een onterechte diagnose heeft, zou begeleiding voor ass meer slecht dan goed kunnen doen...
Dat lijkt me dus niet. Mijn ervaring is dat mensen met ervaring in de begeleiding van kinderen met autisme het ook veel beter doen met meer reguliere kinderen.
Ik zou deze logopediste bedanken voor haar signaal maar het toch maar zelf in de hand houden. Je kunt hier eindeloos over in discussies raken waar je weinig mee kan. Ik denk wel dat je niet in alle gevallen zou moeten melden dat je kind een vorm van autisme heeft. Sommige mensen kunnen helemaal niets met die informatie of hebben er onjuiste voorstellingen bij die de communicatie alleen nog maar hinderen.
Wel kun je zo goed mogelijk handvaten geven als je denkt dat dat nodig is voor de omgang met je zoon. En hoe groter hij is hoe beter hij dat hopelijk zelf zal kunnen.
Dat is namelijk ook de valkuil voor kinderen met autisme met een normale tot hoge intelligentie. Als het dan, vaak dankzij de goede begeleiding en instructie en uitleg eindelijk goed gaat en je ziet er niets meer van, dan denken dat het etiketje niet meer bestaat kan leiden tot kleinere of zelfs grote problemen. Je kunt het risico nemen. Dat zul je zelf moeten beoordelen.
Voor mij is het karakter van mijn kinderen autistisch maar hoe ze er mee omgaan leidt ertoe dat ze steeds minder problemen hebben daarmee, maar daarmee blijft hun karakter wel hetzelfde.
Deskundigheid
Het is soms moeilijk in te schatten hoe deskundig hulpverleners zijn en de verschillen in deskundigheid tussen de een en de ander kunnen heel groot zijn.
Bij de gehoorproblemen van mijn zoon werd mij door logopedisten in het audiologisch centrum geadviseerd om zijn 2e taal te laten vallen. Gelukkig wist ik zelf wel beter. De kunst is om zelf steeds deskundiger te worden en dan heb je op een gegeven moment zelf heel snel in de gaten hoe deskundig iemand is. Je hoort het aan de verhalen met details die ze vertellen en hoe ze over de uitdaging van je kind praten.
Moeilijk
ik vind het moeilijk. Het is ook niet de eerste keer dat er een vraagteken door een derde bij de diagnose wordt gezet, vandaar dat het toch wel knaagt. Zelf zie ik een gevoelig kind dat het zichzelf erg moeilijk maakt door de lat erg hoog te leggen, een kind dat wel inzicht heeft in mensen en hun gedrag, een kind dat zich vele vragen stelt en voor iedereen goed wil doen. Maar ik zie ook wel dat andere kinderen niet zijn zoals mijn kind, dat mijn kind dus anders is.
Bovendien moet mijn zoon opboksen tegen een zus die erg slim is en zeer sociaal vaardig en bovendien jonger. Haar hete adem blaast hem in de nek en voor sommige dingen is ze hem gewoon voorbij. Daardoor is de balans soms ver te zoeken waardoor mijn zoon de lat voor zichzelf maar hoger blijft leggen met alle frustraties vandien (perfectionisme). Maar moeilijk gedrag zoals ik soms lees, typisch ASS gedrag, dat zie ik niet. Ik ga het overdenken, ik wil het eigenlijk allemaal naar de achtergrond filteren maar het lukt niet zo goed.
Tja...
Een logopedist is geen psychiater...
Zelf heb ik twee kinderen met ass, en natuurlijk heb ik wel eens aan die diagnoses getwijfeld. Het is nl geen exacte wetenschap; niemand kan met een bloedtest aantonen dat een kind autisme heeft of niet, daarom is een diagnose vaak voor discussie vatbaar. Maar daarom wordt een diagnose ook altijd door een team gesteld! en niet door een psych alleen, want die kan idd wel eens een tunnelvisie hebben.
Verder moet je even het idee los laten dat ass altijd problematisch moet zijn. Ik heb een dochter die extreem goed is in zichzelf onzichtbaar maken en niet opvallen in de klas. Ze heeft pdd-nos, maar als je dat zegt krijg je meteen het commentaar "ja, maar het is toch helemaal geen moeilijk kind? ze is altijd zo braaf en rustig." nou ja... dat is ook zo. Maar daarmee heeft ze nog steeds ass. Ze is duidelijk anders dan leeftijdgenootjes hoor, maar niet lastig. Ze heeft wel extra hulp nodig op bepaalde punten, en dat is bepaald geen overbodige luxe!
Dan heb ik een vriendin die altijd zegt "ik zie helemaal niks aan jou kinderen, ze zijn toch prima zo?" en dat is ook zo. Ass zie je niet aan de buitenkant, en mijn kinderen hebben een goede intelligentie en kunnen heel veel compenseren. Mijn vriendin ziet ze echter maar af en toe een uurtje, en dan zitten ze braaf te spelen, en komen eens heel beleefd om een koekje vragen. (precies om half 4 want zo heb ik ze dat aangeleerd 
)) Ik vind het wel lief bedoeld hoor, als ze dat zegt, maar ik kan er niks mee, dus ik leg die opmerkingen maar naast me neer.
Dan heb ik ook nog een huisarts die het klaarspeelde om te vragen "pdd-nos? wat is dat dan alweer?" toen ik hem probeerde uit te leggen waarom dochter zo angstig was. Tja, dan zakt mijn broek ook af!
Met andere woorden; ga er niet vanuit dat iedereen weet wat autisme is! ook hulpverleners niet, ook leraren niet, soms weten ze schrikbarend weinig, en zien ze bij het woord autisme hooguit "rainman" voor zich, en ja, DAAR lijkt mijn dochter niet op 
)
groetjes, Tess
5 jaar is jong voor een definitievere diagnose
Ik vind 5 jaar wel jong voor een definitieve diagnose. Hier in Italia krijgen kinderen alleen maar een voorlopige diagnose om mee te werken die vervolgens iedere 3-4 jaar moet worden geevalueerd.
Bij mijn HB-zoon met aangeboren taalstoornis werd er door professionals aanvankelijk gedacht aan autisme, toen aan algemene ontwikkelingsachterstand en ADD-trekken heeft hij ook. Ik vraag me welleens af of er toevallig niet meer kinderen zijn zoals hij, die echter door verkeerde aanpak en omgeving als autistisch of met ontwikkelingsachterstand gediagnostiseerd blijven. Kinderen spiegelen hun gedrag vaak aan wat ze om zich heen zien en wat (onbewust) van hen verwacht wordt. Als mijn kind in een auti-klas terecht was gekomen of ergens ver onder niveau, dan weet ik zeker dat hij zich ook zo gedragen zou hebben.
Als je als ouder twijfelt over de diagnose van je kind kan ik je daarom van harte een second opinion aanraden. Kinderen zijn op die leeftijd nog zo in ontwikkeling dat ook een professional het op het eerste gezicht wel eens mis kan hebben. Vooral ook omdat het gedrag van een kind dat in de knel zit er vaak op lijkt.
Groeten Primavera
