Toegevoegde waarde diagnose?

Tja...

Is er een probleem? is de diagnose ergens voor nodig? Sommige hulp krijg je pas met een officiele diagnose, maar voor bijvoorbeeld een rugzakje op school is alleen die diagnose alweer niet genoeg.
Ik heb twee kinderen met officiele diagnose (en rugzakje), maar als ik het nog eens over moest doen weet ik ook niet of ik dat traject weer in zou gaan. In de "verkeerde" kringen is autisme echt zo'n kapstok waar je werkelijk alles aan op kunt hangen, en daarmee meteen vaak een beperking "ja mevrouwtje, hij heeft nou eenmaal autisme" dus laten we het kind vooral niet overvragen. Misschien kan hij het per ongeluk toch dan schrikt heel hulpverlenersland zich lam want dan kloppen de statistieken niet meer )
Maar van de andere kant hebben wij na diagnose van de oudste wel ontzettend goede en waardevolle tips gekregen als ouders (psycho educatie). Van daaruit zijn we ook zelf verder op zoek gegaan. Maar voor die diagnose wist ik echt niet meer van autisme dan iedereen die rainman wel eens had gezien...
Dan is er nog een tweede "gevaar": jullie denken al helemaal in 1 richting: pdd-nos! wat als er iets anders uit de testen komt? dat kan namelijk ook. Als het goed is wordt er nu echt weer blanco naar hem gekeken. Als je hem laat testen pas dan op dat het echt onafhankelijk gebeurd, en niet dat de vermoedens die er nu zijn alleen maar bevestigd moeten gaan worden.
Ik wist dat mijn zoon wel ergens in het autisme spectrum zat, maar de diagnose klassiek autisme kwam toch aan als een mokerslag. En meteen zijn toekomstperspectief dat daaraan gekoppeld werd... pfff... en hij was pas 5.
Ik ben akkoord gegaan met de diagnose, maar niet met dat toekomstperspectief gelukkig voor hem.
groetjes, Tess

Niet

Op basis van wat ik van jou lees, zou ik zeggen: die is er niet. Soms is een diagnose nodig om bepaalde budgetten of uberhaupt zorg te krijgen, maar daar schrijf jij niet over. Dan levert het volgens mij niets op.
Ik herken de situatie overigens uit eigen ervaring. Onze zoon zou (naast zijn ADHD-diagnose) zeer waarschijnlijk ook wel PDD Nos erbij kunnen 'krijgen'. Dat zien wij, dat ziet de psycholoog, dat ziet de psychiater. Maar vooralsnog hoeven we 'm niet te hebben. We lopen niet vast, we hebben geen rugzak of PGB nodig, en we hebben gewoon prima begeleiding die deels vanuit de basisverzekering, deels vanuit de aanvullende verzekering wordt vergoed (en voor een stukje door ons zelf, maar daar verandert een extra diagnose niets aan).

Organisatie

Hij heeft nu nog niet meer hulp nodig dan hij al krijgt. De diagnose is nu nergens voor nodig. Hij zit al ver in de pubertijd, dus we hebben al een aardig traject met hem afgelopen, heel wat informatie verzameld, tips en adviezen d.m.v. ouderbegeleiding, ik heb me er in verdiept.
Hij loopt al jaren bij die organisatie en is al eens eerder getest. Toen heeft de organisatie het etiketje ODD bij hem opgeplakt. Ik herkende mijn kind daar helemaal niet in en heb dat kenbaar gemaakt, tevergeefs. Uiteindelijk is hij later van dat etiketje af gekomen, onder het mom van dat je van een gedragsstoornis kan "genezen". Vandaar dat ik niet sta te springen om hem weer naar de psychiater te laten gaan om een eventuele diagnose vast te stellen, want je weet niet wat erbij geplakt wordt.
De organisatie zegt dat hij later met een diagnose op zak makkelijker hulp kan krijgen, maar ik zie aan een diagnose, zoals Tess al aangaf, wel wat negatieve kanten zitten, maatschappelijk gezien. Weegt dat op tegen de hulp die hij misschien nodig heeft in de toekomst? Moeilijk hoor, ik weet het niet.

Geen tijdsdruk

Ik vind dat echt een rare redenering van die instelling. Stel nu dat hij later meer hulp nodig gaat hebben, stel nu dat hij bijvoorbeeld in de Wajong (als die dan nog bestaat) of een leer/woontraject zou moeten, als stap in zijn verzelfstandiging. Dan is het toch nog vroeg genoeg om dan een diagnose op papier te laten zetten? Die diagnoses zijn toch maar drie jaar (of zo?) geldig? Dus waarom zou je daar dan nu een voorschot op nemen?
Misschien ben ik cynisch, maar ik krijg de indruk dat de instelling denkt: diagnoseren is inkomsten. En dat hun eigenbelang een rol speelt in dit advies.

Mening veranderd

An, ik ben sinds kort van mening veranderd. Voorheen zag ik voornamelijk voordelen aan het hebben van een diagnose (hulp of ondersteuning). En daarbij, je bent niet verplicht de diagnose te vertellen als je dat niet wilt. Maar sinds op het forum geluiden zijn dat het hebben van een diagnose juist inhoudt dat kind geen hulp krijgt of niet toegelaten wordt tot een opleiding, ben ik zeer gaan twijfelen. Misschien dat als de economische malaise keert, en er daarmee weer geld komt voor ondersteuning en hulp, dat mijn mening weer keert naar het verkrijgen van een diagnose. Op dit moment heb ik onderzoek daarnaar in de vriezer gezet. Be careful what you wish for.

Voordeel

Ik ben zelf 40 jaar ongediagnosticeerd door het leven gegaan en heeft een hoop ellende veroorzaakt. Nu met diagnose krijg ik de juiste hulp, maar ik heb niet het idee dat het een stempel op mij drukt.
Mijn dochter zit in de pubertijd, heeft als sinds haar 7de een diagnose en tot nu toe heb ik daar alleen de voordelen van gezien. Er is nu al een plan opgezet voor wat ze eventueel in de toekomst nodig zal hebben. Mocht die tijd er zijn dan is hulp snel gerealiseerd, zonder dat ze eerst maanden moet wachten.
Maar dit is mijn ervaring en ik snap dat het voor anderen heel anders kan uitpakken.

Zit je als ouders op een lijn?

Mag ik even aanhaken? Vorig jaar heb ik op het punt gestaan om mijn jongste -dan toch maar- te laten testen. Uiteindelijk is dat niet gebeurd omdat haar vader (mijn ex) er mee wilde wachten en kijken of het weer beter zou gaan. Dat gebeurde gelukkig ook, maar ik loop toch regelmatig tegen dingetjes aan waarvan ik denk dat het voor het begrip van anderen misschien prettiger zou zijn om wel een labeltje te hebben.
Hoe ging dat bij jullie?

Begrip van anderen

Het is dubbel Vic. Sommige anderen zullen meer begrip kunnen opbrengen. Anderen mengen zich in het koor van de overdiagnose en vinden je een vreemde ouder dat je een kind een etiketje hebt laten geven. Sommige mensen hebben vreemde opvattingen over kinderen met een etiketje en gaan met hun eigen vooroordelen naar jou kind kijken.
Zolang je het zelf maar snapt en je kind het snapt en je er iets mee kunt is het voor je kind genoeg. Pas als je hulp nodig hebt die je niet zelf kunt financieren als speciaal onderwijs of zo, is het zinvol om voor een diagnose te gaan. Eerder niet. Je kunt beter jezelf scholen. Je hebt ook nog de kans dat een school als ze weten dat je kind een etiketje heeft niet meer oplossingsgericht meeveren maar direct naar plaatsing elders gaan wijzen. Vraag je altijd af wat het nut is van diagnosticering.

Je zoon is ergens onder behandeling. Kan het zijn dat het voor de financiering van de behandelaars uitmaakt of er een diagnose is? Dat kan een goede reden zijn.

Waar?

Ik ben er ook hard over aan het denken om ons kind (opnieuw) te laten onderzoeken. Maar hoe vind je een goed en betrouwbaar onderzoeksinstituut? Een aantal jaren geleden waren we bij een zelfstandig psycholoog maar dat vond ik veel teveel een 'geitenwollen-sokken-type'. Hij was vast deskundig, maar er was geen 'klik'. Ik zoek een down to earth bureau in het oosten van het land.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app