Ter info: autisme: opmerkelijk

Bron? link?

Martine Delfos werkt altijd al vanuit het perspectief 'vertraagd'.

Denken in mogelijkheden

Ik zie teveel volwassenen die autistisch blijven hoor het is volgens mij niet iets wat vanzelf "geneest". Ouderen blijken vaak zelfs weer meer last te krijgen van ass. (tja, autisme hadden ze natuurlijk 50 jaar geleden ook al, maar dat werd toen niet herkend of behandeld, en nu krijgen ze het steeds moeilijker in een steeds prikkel rijkere wereld)
Maar kinderen zijn leerbaar, ook autistische kinderen, ik ben erg voor het denken in mogelijkheden. Vind ook dat kinderen nu vaak teveel beperkt worden als ze eenmaal een diagnose hebben; "nee mevrouwtje, dat gaat ze niet leren, want ze heeft autisme, dat is echt een brug te ver..." DAT ZULLEN WE NOG WEL EENS ZIEN!
groetjes, auti-mama

Niet vanzelf

T&T: "het is volgens mij niet iets wat vanzelf "geneest""
Nope, en dat zal ook niemand beweren. Maar het kind met ASS is later toe aan /dingen/ dan andere kinderen, maar die /dingen/ worden niet meer op latere leeftijd aangeboden, waardoor de ontwikkeling meer en meer stagneert.
Voorbeeldje: alle ouders spelen met hun dreumes 'kiekeboe'. De boodschap van dit spelletje komt bij autistische kinderen niet aan. Kiekeboe is in feite leren dat iets blijft bestaan, ook al zie je het even niet.
Geen ouder zal spontaan dit spelletje doen met een zevenjarige of tienjarige. En dat kan wel de leeftijd zijn waarop het kind met autisme dit nodig heeft. Als je al die /dingen/ wél doet op het moment dat het kind daaraan toe is, dan wordt het autisme wel minder.
Het gaat dus om ontwikkelingstaken uit de baby-dreumes-kleutertijd die op veel latere leeftijd pas relevant zijn, ongeacht de intelligentie. En dat voelt raar, kiekeboe spelen met een zevenjarige die al pi-berekeningen kan maken. Maar het is wel essentieel.

Later

Wat een mooi voorbeeld Kaatje. Kiekeboe spelen op oudere leeftijd. Ik heb vaak de indruk gehad dat omstanders zaken van mij en mijn kinderen verwachtten waar ze niet aan toe waren maar omdat ze zo mooi zijn en cognitief bovengemiddeld functioneren dat het dan toch van ze verwacht werd en dat leverde voor mijn kinderen en mijzelf een enorme frustratie op. Het zou fijn zijn als zo'n inzicht: ontwikkelingsspelletjes die op jonge leeftijd niet aan lijken te slaan gewoon later nog eens aanbieden, zo'n inzicht dus doorgegeven kan worden aan nieuwe ouders van kinderen met autisme.
Ik denk dat dat van de ouders af zal hangen en van geinteresseerde deskundigen want de gemiddelde professional heeft geen idee dat zo'n schijnbaar detail zo enorm vitaal van belang is.
Mijn kinderen zijn nu 13 en 15, in de tijd dat ze 7 waren waren ze te gestresst om ze wat dan ook te leren. Ik ga dat dus nog eens proberen of ze kiekeboe leuk vinden en er wat van leren, wie weet!

Spiegelneuronen

Het is wel iets complexer dan alleen een vertraagde ontwikkeling. En het is zeker niet zo dat de complete wetenschappelijke opvatting daarvan uitgaat. Ben t meer eens met hoe Kaatje t verwoordt.
En ja, de DSM-5. Daar is nu veel over te doen, erg veel protesten in de auti-gemeenschap.

mirjam

Link?

"En ja, de DSM-5. Daar is nu veel over te doen, erg veel protesten in de auti-gemeenschap"

Heb je ook toevallig een link naar zo'n discussie/opinieartikel?

Henk, links en zoektermen

Doe je aan twitter? Zoek eens op #DSM-5 Dan kun je veel informatie vinden. Er is echt enorm veel te doen over de nieuwe (maar nog niet officiele) DSM-5. Bijv. degene die over de DSM-IV ging (deze wel met griekse cijfers) is bijvoorbeeld mordicus tegen de DSM-5 voor wat betreft de omschrijving van autisme. Via talkradio The Coffee Klatch zijn er hele discussies over gevoerd, oa, met die DSM-IV verantwoordelijke.
Googelen kun je bv. op DSM-5 controversy autism. Een van de eerste links die je tegenkomt: http://www.psychologytoday.com/blog/side-effects/201202/dsm-5-controversy-is-now-firmly-transatlantic Dit is een artikel met daarin links naar recente artikelen die in de New York Times zijn verschenen.

Link spiegelneuronen

http://www.sciencedaily.com/releases/2012/03/120302132317.htm
Als je deze link naar dit artikel opent zie je nog meer klikbare links met artikelen over autisme en spiegelneuronen.

Nog een, maar dan in het algemeen over dsm-5

http://m.guardian.co.uk/society/2012/feb/09/us-mental-health-manual?cat=society&type=article
Dit betreft juist het feit dat allerlei gedragingen een eigen DSM-5 klassificatie kunnen krijgen. Zo is bepaald rouwgedrag, opstandigheid bij kinderen, maar ook bv. serieverkrachten in de DSM-5 ingeschaald als geestesziekte. Ook het hele autisme spectrum zoals we dat nu kennen wordt onderverdeeld in allemaal subgeestesziekten en benamingen, zodat je het overkoepelende inzicht kwijtraakt.

Ontwikkelingsgericht

De DSM is niet gericht op ontwikkeling, het is een momentopname. En ja, het hele idee van ziekte is dus maar beperkt, ik ervaar mijn kinderen niet als ziek maar als anders dan gemiddeld met andere aanwijzingen en benodigdheden.
Gisteren met dochter het kiekeboe-idee besproken en ik herinnerde me opeens dat ze zo'n anderhalf jaar geleden ineens verstoppertje wilde spelen. 12 richting 13 jaar. Op jongere leeftijd was ze daar te angstig voor en wilde niet meedoen en klampte zich aan mij vast of raakte in paniek als ik niet direct kwam als ze riep. Ik had een heel project met haar om haar eraan te wennen in haar eigen kamer te spelen en naar mij toe te komen als ze iets nodig had in plaats van paniekerig om mij te roepen. En dat ik daar echt aan moest wennen om leuk mee te doen met verstoppertje op 12 jaar omdat je dat niet meer verwacht op die leeftijd. Dat is waar mijn kinderen de frustratie opdoen bijvoorbeeld. Schat ik zomaar in. Omdat de omgeving toch een bepaald idee heeft van leeftijdsadekwaat gedrag en spel. En dan slaan zij de plank makkelijk mis. Weer fout. Ik accepteer mijn kinderen zoals ze zijn en dat ze met sommige ontwikkelingstaken gewoon later zijn, dat kan.

Hulpverlening

In de hulpverlening werd dat omgedraaid. Als moeder zou ik niet voldoende spelen met mijn kinderen of gespeeld hebben. Maar je kunt wel van alles aanbieden maar als je kind er niet aan toe is gaat het toch niet goed en is het ook frustrerend. Ik denk dat je een kind met autisme eerder teveel kunt aanbieden wat niet leeftijdsadekwaat is en daarmee frustratie veroorzaken als ouder.
En voor mijn beide kinderen was het heel verschillend wat ze met mij of met anderen wilden doen en een steeds afstemmen gehinderd door de stress die ze opliepen wanneer er niets meer leuk is om te doen.

IJskastmoeder, annej

Doet me denken aan de ijskastmoeders van destijds... Alles de schuld van de moeder

mirjam

IJskastmoeder

Was niet de enige professionele valkuil. En ja, ik had er te hoge verwachtingen van, je verwacht dat deskundigen beter snappen hoe jij daar als moeder mee kunt worstelen en je daar bruikbare tips bij geven, maar ik denk dat alleen andere ouders dat echt goed kunnen snappen en die enkele witte olifant in de hulpverlening of op school.
De vragenlijsten bij mijn zoon nu hij opnieuw voor lgf een diagnose nodig heeft zijn dan ook gericht op stressgedrag en niet op ontwikkeling. Ergens is het niet handig dat dat gat niet overbrugd wordt.

Dankjewel

Dank jullie voor de links, allemaal!

Ontwikkelingsvertraging.. hee!

dat lijkt bij mijn inmiddels eindexamen leeftijd knul wel te kloppen. als 7-9 jarige getest en uiteindelijk: vervult alle criteria voor asperger... veel geholpen en uitgelegd en samen aan gewerkt - en nu .... ja, hij heeft een enorme aanleg en interesse in natuurkunde, hij kan soms wat onverwacht uit de hoek komen... maar verder... een 'normale' tiener ... vandaag sport dag gehad op school - hij is aanvoerder van zijn schoolteam ... wie had dat ooit gedacht... vorig jaar hertest: voldoet niet (meer) aan de criteria...
het kan dus 'overgaan'?

Goh,

Dat heb ik nu altijd al gedacht, komt me zeer bekend voor als ik naar mijn kinderen kijk. Ben ik even blij dat ik me nooit iets aangetrokken heb van dingen waar kinderen 'te oud' voor zouden zijn!
Ik heb altijd mijn kinderen zelf laten aangeven wat ze leuk vonden en als ze dat veel later deden dan andere kinderen dan was dat maar zo.
Mijn oudste is nu 15 en alles valt op z'n plek, aan hem kan ik heel goed merken dat zijn autisme afneemt!

Ontwikkelingsstoornis versus autisme

is er volgens de DSM IV eigenlijk wel een verschil tussen een pervasieve ontwikkelingsstoornis en autisme?

Ik weet het namelijk af en toe niet meer: soms lijkt het met mijn zoon (13) ineens veel beter te gaan dan voorheen (vlagen) en soms weer helemaal terug in de tijd.

Maar volgens mij worden autistische kinderen nog altijd steeds vreemde bizarre volwassenen alleen worden ze dan vergezeld door andere vreemde bizarre volwassenen die, bijvoorbeeld door een traumatische ervaring een persoonlijkheisstoornis hebben ontwikkeld. Of een andere psychiatrische stoornis. Opgelopen door de tand des tijds. Het vergelijkingsmateriaal wordt gewoon dunner.

Maar goed ik zal wel zien hoe het zich een ontwikkelt. Ineens is mijn zoon belachelijk goed in wiskunde. Ik ben blij dat hij zich daarin ontwikkelt. Sociaal is het veel minder. Zowel qua mimiek als inlevingsvermogen. Daar zie ik geen verbetering in. Het lijkt af en toe wel een robot, al weet ik dat hij heel veel gevoel heeft.

Ik vind het erg moeilijk om niet te weten hoever hij zich nog gaat ontwikkelen of dat het stopt bij de lopende band en steeds dezelfde lampjes indraaien.

Maar ik heb ook nooit gedacht hoor dat hij ergens te oud voor zou zijn (nog steeds niet) en ik ben ook geen ijskastmoeder. Maar toch blijf ik mij verantwoordelijk voelen voor zijn ontwikkelingsachterstand (die er echt wel degelijk is). Het blijft moeilijk af en toe.

Leerzaam

Dit is een leerzaam draadje gebleken, ik zie weer wat puzzelstukjes op zijn plaats vallen. Nu snap ik ook waarom onze 9-jarige nu pas met de playmobil-poppetjes begint te spelen, en niet al jaren eerder. En dat het misschien niet gek is dat ie nog steeds niet doorheeft dat wij hem onmiddelijk horen als hij achter het gordijn verstopt staat: weer een ontwikkelingsfase die niet leeftijdsconform is. Gewoon laten gaan dus en er juist in mee gaan in plaats van er tegen in gaan ("doe normaal, je bent toch geen 4, snap je dat dan nog niet???").
En Moedermoe: je zegt: "Maar toch blijf ik mij verantwoordelijk voelen voor zijn ontwikkelingsachterstand". Dat ben je ook, maar dan niet als veroorzaker. Wel als (mede)verantwoordelijke voor het verkleinen van die achterstand. Het is hard werken als ouder van "zo'n" kind. Maar het kan dus behoorlijk goed komen, als je het kind de tijd en ruimte geeft zich op zijn eigen tempo te ontwikkelen. Hoe grillig die ontwikkeling kennelijk dus kan verlopen.