Soms is het moeilijk
Hoi hoi,men heeft mij het advies gegeven om eens op een forum te kijken voor ouders van autisten,zelf weet ik niet goed wat ik ermee aanmoet,mijn zoon is 11 zit in groep 7 heeft pdd-nos(milde vorm)en add waar hij medicatie voor krijgt,soms zit ik met mijn handen in het haar zoals nu 24-7 ben je ermee bezig om maar alles in goede banen te leiden uiteraard lukt dit niet altijd na enige tegenslag zie ik het danook even niet meer zitten weet even niet hoe ik sommige moet regelen/oplossen,advies tja waar krijg je dat niet altijd bij de instanties die alles uit de boeken halen,praten over evt dingen die gebeuren gaan? wie zegt dat mijn zoon net dat gaat doen en als in wat voor mate hij dat zou gaan doen,Wat als..... heeft in mijn ogen weinig nut om over zulke dingen te praten hier en nu speelt en niet over 5 jr,ik handel net als iedere ouder van een kind met autisme,anticipeer denk na over de dag hoe wat waar waarom... je kent het wel maar wat is het soms moeilijk kost veel energie een steuntje in de rug begrip zou fijn zijn dan alleen maar onbegrip
Peggy
Het lijkt me zwaar als je hele dag in het teken staat van het in goede banen leiden van je zoons leven, of als je dat althans zo ervaart. Ik weet niet of je het bewust of onbewust hebt gedaan, maar jouw relaas, zo alles aan elkaar zonder punten en hoofdletters, past volgens mij precies bij hoe je je voelt nu: alsof je in een achtbaan zit zonder ingebouwde rustmomenten.
Kijk op dit forum eens in de rubriek Zorgenkinderen. Daar posten veel ouders met kinderen met ad(h)d of aan autisme verwante stoornissen. Je kunt daar van gedachten wisselen met mensen die het uit ervaring kennen.
Chris
Nieuw?
Hoi Peggy, is de diagnose van je zoon nog redelijk nieuw? Ik herken een hoop in je verhaal, maar vooral dat alles nog een beetje zijn plek moet krijgen.
Zelf heb ik een dochter van 10, ook in groep 7, met pdd-nos, en een zoon van 9 in groep 5 met klassiek autisme. Ik heb niet meer het idee dat mijn hele dag in het teken staat van geregel voor de kinderen, hoewel ik meer regel dan moeders van een nadh (niets aan de hand) kind natuurlijk. Misschien helpt het dat mijn kinderen op een "gewone" school zitten, en wij laten ze zoveel mogelijk in het "gewone" leven meedraaien, maar dan natuurlijk wel een beetje aangepast 
zo zullen wij nooit met de kinderen naar een kermis gaan, en ook onze vakanties staan in het teken van rust en regelmaat. Maar we gaan bijvoorbeeld WEL naar de Efteling (op een studie dag van school, want dan is het lekker rustig) of naar een dierentuin (liefst als het weer niet zo denderend is, want dan is het ook weer lekker rustig) en we doen dat soort dingen zeker niet als verrassing! want verrassingen...daar houden ze echt niet van.
Hoe gaat het met je zoon op school? heb je daar wel rust in? en heeft hij verder nog dingen als therapie of clubjes die erg bezig zijn met zijn "anders zijn" Ik heb dat soort auti dingen eigenlijk overboord gegooid, want ik wil dat mijn kinderen als hun eigen persoontje gezien worden en niet alleen maar als autist. Binnen dat persoontje moet je zeker rekening houden met het autisme, want dat zit er onmiskenbaar, en het gaat nooit weg. Maar er zijn ook heel veel overeenkomsten met leeftijdsgenootjes, en die proberen we te versterken.
Ik denk dat je post idd beter past in de rubriek "zorgenkinderen" daar zul je meer reacties krijgen.
groetjes, Tess
Hier en nu
Hoi Chris,
Je slaat de spijker op zijn kop het is idd nu alsof ik in een achtbaan zit,zo ervaar ik het idd op dit moment,normaal gesproken heb ik alles op een rijtje alles geregeld maar afgelopen wk hoop frustraties gehad door school,leerkracht heeft voor de zoveelste x mijn zoon stevig vastgepakt en opgetild wat je punt 1 al niet moet doen want van kinderen blijf je af en punt 2 mijn zoon voelt dat alsof hij een klap in zijn gezicht heeft gehad en is daardoor 3 dagen van de kaart af,en door deze stress heel onrustig zeer brutaal op school,begrijpelijk maar niet zo leuk want moeders kan weer op het matje komen tevens andere afspraak met directeur van de school en een klacht ingediend.
Al met al een zeer onrustige wk,mijn zoon heeft sinds vorig jr een rugzak de school heeft nooit enige stappen ondernomen nooit geluisterd kortom volgens hen was mijn zoon een druk vaak onhandelbaar kind waar ik hem niet in herkende,als dan weer zoiets gebeurd als van de wk komt alle frustratie weer boven,en weet je even niet meer of je het goed doet wat je moet doen enz enz
Normaal gesproken gaat alles automatisch je leeft je leven past je in alles aan ivm pdd en add dat leeft rustiger,voor de indicatie ging ik onbewust op een bepaalde manier met hem om,nu alles een plaats heeft bewust,met liefde begrijp me niet verkeerd want mijn zoon en dochter zijn alles voor me.
Ik moet wel nog leren om eens tijd te nemen voor mezelf dat vind ik moeilijk.
Ik vind het bijzonder dat je gelijk in de gaten had hoe ik me voelde(was ik maar eerder opzoek gegaan naar zulke forums als deze)
Graag wil ik je bedanken voor je advies
Mvg Peggy
Gelijk heb je
hoi hoi,is volgens mij iets fout gegaan weet nog niet precies hoe het werkt hier,mss kun je mijn bericht naar chris lezen?
het gaat iig goed op school behalve taal spelling en begrijpend lezen maarja dat blijft een probleem,
mijn zoon is autist daar word rekening mee gehouden,
Ik zeg altijd mijn zoon is uniek net als mijn dochter en ieder ander kind met of zonder handicap.
Soms heb je van die dagen soms een hele wk als deze dat je het ff allemaal niet meer weet,uiteraard toch gewoon doorgaat,je vecht door helaas bestaat er veel tegenwerking van school en dat is nu juist het punt waar het teveel word,communicatie is ver te zoeken maar zie ook mijn bericht naar chris
Vriendelijk bedankt gr Peggy
Zorgenkinderen
Inderdaad vind je in de rubriek Zorgenkinderen ouders met ervaring. Hier ook een kind met zo'n soort diagnose als jouw zoon. En in sommige periodes is het echt een kwestie van overleven. Gelukkig gaat het meestal erg goed hier, misschien ook omdat wij langdurig hebben gezocht naar de juiste aanpak voor onze zoon (kennelijk nu gevonden).
Wat jij beschrijft over de school vind ik heel zorgelijk. Het lijkt erop dat ze de juiste snaar bij jouw zoon niet weten te raken. Hier heb ik bij elke nieuwe leerkracht wel enige afstemmingsproblemen, maar na een tijdje begint het toch te lopen, mede doordat ze mij als ouder nu (eindelijk eens) serieus nemen. Heb je het gesprek op school al gehad?
En nog een ding: ik zou bij de instellingen van het forum mijn achternaam weghalen. Zeker als je over een zorgenkind schrijft, wil je dat naar ik aanneem liever anoniem doen. Je kunt ook forumbeheer mailen om je achternaam bij de geplaatste berichten weg te halen.
Autibril
Het blijft frustrerend omdat veel mensen, ook zogenaamde deskundigen die autibril echt niet gaan opzetten. Die blijven jou kind behandelen alsof die nou maar eens normaal moet doen. En ze zijn niet genegen om die eenvoudige aanpassingen of eenvoudige pedagogiek toe te passen. En dan is het lastig om daar je schouders over op te halen. Je verwacht er teveel van. Mijn strategie is nu om vooral op zoek te gaan naar de mensen op school die het wel snappen en die wel genegen zijn. En verder maak ik zelf een A4-tje met de pedagogiek die dochter nodig heeft. En verder negeer ik ze maar. En ben blij met die mensen die wel de oplossingen weten te vinden. En klachten indienen beperk ik tot een minimum. Heeft toch weinig zin en kost jou ook weer energie. Tenzij ze zelf op ramkoers liggen. Ik ben zelf niet zo politiek aangelegen dus tegenwoordig zeg ik het dan maar vriendelijk maar wel precies zoals ik het zie en anders niet. En het is wonderlijk hoe er toch steeds weer mensen zijn die wel snappen waar het over gaat. Daar houdt ik me aan vast. Maar ik vond het een onwaarschijnlijke ervaring hoe de basisschool omging met het autisme van mijn kinderen. En als ouder ben je daar over het algemeen voor jezelf voor het eerst mee bezig. Dus ik verwachtte dat de school hierin wel wat te bieden had omdat zij daar ' natuurlijk' meer ervaring mee zouden hebben. Jee, dat was fout gedacht zeg.
Instanties
In dit soort zaken heb je altijd hulp gecombineerd met intimidatie en inderdaad klachtenafhandeling of juridische procedures. Dan denk ik dat ik toch wat te naief ben voor deze wereld. Want ik vind dat dus immoreel. Zien dat je kind het niet trekt, zelf niets doen, jou vragen je kind op te halen, maar toch even met de leerplicht dreigen. Bah.
