Wijsneusje
15-03-2012 om 13:29
Second opinion?
Vorige week hebben we van de psycholoog de diagnose gekregen voor onze zoon: Ze vond het een prototype Asperger. We herkennen onze zoon hier niet in en zijn het er dan ook niet mee eens. Bovendien zetten we vraagtekens bij de totstandkoming van die diagnose. Er is niet 'niks aan de hand', anders waren we niet bij haar terecht gekomen, maar hij heeft al eea aan tests gehad bij verschillende mensen over een langere periode, en niemand vond duidelijk aanwijzingen voor een bepaalde vorm van autisme en vonden hem heel lastig te peilen. En dan nu opeens een prototype Asperger! We willen nu dus een second opinion. Of beter gezegd, een volledig onderzoek bij een expertisecentrum. Psych was overigens 'not amused' bij die mededeling, wat me ook een raar gevoel gaf. Is dat nou normaal?
Met de ha had ik destijds eea besproken en zij stelde voor eerst rechtstreeks naar een psycholoog te gaan, zou die een 'vermoeden van' hebben, dan eventueel op de wachtlijst voor de ggz/expertise centrum. Ik was dus van plan om terug naar ha te gaan en een verwijzing naar ggz/exp centrum te vragen. Is dat dan een second opinion, of meer een vervolg onderzoek?
Heeft iemand dit al eens aan de hand gehad en hoe gaat dat in praktijk in zijn werk?
Fransien
16-03-2012 om 08:10
Second opinion
Ga voor een second opinion langs de huisarts, die kan dan een verwijsbrief schrijven. Het is inderdaad vreemd dat niemand eerder autisme heeft gezien en zij hem ineens een prototype asperger vond. Als jullie het ook niet herkennen, is dat een uitstekende reden om verder en breder te laten kijken, liever dat dan een onterecht label.
Primavera
16-03-2012 om 14:22
Goed idee
Als je je als ouder helemaal niet kan vinden in de diagnose van je kind, is het een prima idee om een onafhankelijk second opinion te vragen.
De eerste psycholoog die mijn zoon zag dacht aan autisme in combinatie met zwakbegaafdheid. Het bleek een taalontwikkelingsstoornis te zijn in juist een hoogbegaafd kind.
Ik ben blij dat het niet bij de eerste indruk is gebleven aangezien de aanpak daarvoor totaal ongeschikt zou zijn geweest voor hem.
Wijsneusje
17-03-2012 om 11:16
Sta versteld!
Lieve hemel, Primavera, wat een verschil in uitkomst! Je zult wel geschrokken zijn. Bij wie heb de beide onderzoeken laten doen (ik bedoel geen namen, maar functies, dus psycholoog, psychiater, autisme expertise centrum, ggz instelling enz)
Primavera
20-03-2012 om 09:37
Buitenland
Wijsneusje, ik woon in het buitenland, dus ik weet niet precies wat equivalent is aan het team (kinderpsycholoog, logopedist, kinderpsychiater) wat mijn kind voor het eerst onderzocht. Ik snap ook wel waarom ze aanvankelijk tot die conclusie kwamen. Ze oordeelden op wat ze zagen en namen mijn verhalen over ervaringen thuis die niet strookten met de observaties niet mee. Ik kreeg sterk het idee dat ze wat bevooroordeeld waren.
Zij zagen een allochtone moeder met een sterk aan haar hangend contactmijdend kind wat tekenen van regressie vertoonde. Vonden de verhalen over zijn ontwikkeling onbetrouwbaar en konden in hun observaties niet de capaciteiten constateren die het kind volgens de moeder had, die daarme de ernst van de handicap van haar kind probeerde te ontkennen.
Ik zag een logopediste die nog nooit van de Rapley-manier van spenen had gehoord (boek was indertijd nog niet geschreven) en mijn beschrijving dat mijn kind als jonge baby gelijk van de borst al naar vaste stukken voedsel overging als onzin afdeed. "Dat kunnen baby's zo jong nog niet". Tja, die van mij kon het wel en aangezien hij een absolute afkeer had van potje, papjes en ander fijngemaakt spul had ik verder ook geen keus. Samenslapen als keus werd ook al niet goed ontvangen en gezien als noodzakelijke oplossing voor een groot gezin dat ondanks beperkte economische mogelijkheden toch maar door ging met kinderen te verwekken.
De psycholoog was een verschrikkelijk mens wiens lichaamstaal niet overéénkwam met haar woorden. Ze deed lief, maar haar pogingen tot aanraken kwamen helemaal niet uit liefde voort, maar uit de wil om dat snotterige kind met eczeem waar ze niks mee had te testen. Aangezien dat kind dus wegens een groot taal-spraak probleem juist met zijn communicatie met de wereld op non-verbale uitingen van mensen lette, had hij dat feilloos door en wilde niets met dat 'valse' mens te maken hebben. Hij ontrok zich dus uit de sessie, werkte niet mee, deed niks, zocht steun bij mij en maakte deweging om mijn borst te zoeken wat voor de psychologe natuurlijk alle alarmbellen deed rinkelen. "Het kind vertoont regressief infantiel gedrag". Tja, niks infantiels aan, als je bedenkt dat hij tot op die leeftijd van 3,5 jaar nog de borst kreeg.
Kind was ondertussen depressief geworden, omdat hij doorkreeg dat de wereld op een andere manier buiten hem communiceerde waar hij geen toegang toe had. Taal kwam niet goed bij hem aan en er is nou eenmaal een grens wat een kleuter, hoe intelligent ook uit de paar woorden die wel binnenkwamen en de contekst kan opmaken. En hoe hij oook zijn best deed de klinkerspraak die hij gebruikte werd door niemand begrepen.
Gevolg was dat hij bij de sessies bij de psycoloog die hem moest observeren gelijk bij mij op schoot in slaap viel als laatste vluchtmogelijkheid om van dat gedoe met dat enge mens af te zijn.
Wat ons gered heeft is de hoge opleiding van zijn autochtone vader, de andere kinderen die het toch wel goed deden en dat hij van jongs af aan al naar het KDV ging en positieve mening van de leidsters serieuzer werd genomen als dat van die gekke moeder. Met de psychiater waren we het in ieder geval eens dat zijn grootste probleem het ontbreken van spraak was en kwamen we overeen om met spoed met intensieve logopedie te beginnen.
Ik heb echt wel eens getwijfeld of ik niet werkelijk een ontkennende ouder was, maar de intelligente indruk die mijn kind maakte. Het feit dat hij met gemak puzzels en legobouwwerken bedoeld voor 10 jarigen in elkaar zette deed me toch beslissen dat het echt niet zwakbegaafdheid kon zijn.
Het behandelend team was een ander minder vooringenomen team en toen hij dankzij de logopediste leren te spreken verdween zijn depressie ook gelijk. Eindelijk had hij de sleutel gevonden hoe zich te laten begrijpen.
Het heeft me jaren gekost om die eerste indruk van zwakbegaafdheid uit zijn dossier te laten verwijderen, zelfs toen die testen al niet meer geldig waren, maar uiteindelijk is het me wel gelukt. De psycholoog van de officiele instantie onder wiens leiding hij nu behandeld wordt en die ook samen met mij en school het handelsplan vaststelt is juist van mening dat ik als ouder juist heel goed weet wat mijn kind nodig heeft en staat open voor suggesties omdat hij zulke goede resultaten boekt.
Kortom als deskindigen alle input en ervaringen van de ouders wegwuiven omdat ze die niet vertrouwen dan kan dat juist tot gevolg hebben dat er een verkeerde diagnose uitrolt. Gelukkig zijn er ook nog deskundigen met wel een open mind, die je niet gelijk als ouder afserveren, omdat je bepaalde dingen anders doet dan gangbaar.
Wijsneusje
21-03-2012 om 17:23
Primavera
Jemig, wat een verhaal! Het behandelend team was van dezelfde instantie als van de psycholoog die hem onderzocht heeft? Of ben je overgestapt?
Probleem bij ons is dat zoon heel anders is in een groep leeftijdgenoten dan in de thuissituatie. Wij hebben dus een heel ander verhaal dan bijv school. Wij zien en kennen hem wel in de schoolsituatie, maar zij kennen hem niet in zijn thuissituatie en dat is zo lastig.
Sassie
26-03-2012 om 09:40
Lijkt ons verhaal wel wijsneusje
Wij zijn via de HA bij een orthopedagoog terecht gekomen die de diagnose: Klassiek Autisme stelde. Advies was om hem direct van de basisschool te halen en hem naar een medisch kleuterdagverblijf te doen om hem daarna naar het speciaal onderwijs te laten gaan.
Ook wij herkenden onze zoon hier totaal niet in waren het (net als jullie) niet met de diagnose en advies eens. Ook wij hadden grote twijfels bij de totstandkoming van deze toch wel zware diagnose. Slechts drie weken lang 1 uur observatie in een kantoor en dat was dat (3 uur in totaal dus), intakegesprek met ons en een paar vragenlijsten waarvan er eentje door juf is ingevuld die zeer negatief tegenover zoon stond. Verder geen observatie op school.
Wij kregen al sterk de indruk dat de diagnose gebaseerd was op wat zij op voorhand al in haar hoofd had zitten en daarvan niet meer wilde afwijken en zij naar bewijzen zocht om het te onderbouwen. Juf werd gebeld die haar maar al te graag wilde bevestigen in het 'rare gedrag van zoon'.
Nu hadden wij wel een vermoeden van iets van autisme (zijn gedragingen wezen sterk in die richting), want ook wij zijn niet voor niets naar de ha gegaan.
Wij hebben hierop weer contact opgenomen met onze HA (die deze orthopedagoog had aangeraden) en het verhaald voorgelegd met de mededeling dat wij een second opinion willen. HA heeft orthopedagoog om opheldering gevraagd. Ze kon hem overigens goed overtuigen en dat kreeg ik ook te horen.
Vervolgens werden we weer uitgenodigd door de baas van de orthopedagoog om het allemaal nog eens toe te lichten. Het verhaal vonden we steeds vreemder worden en wilden dus een second opinion. Hier waren ze dus ook niet blij mee, maar daar hebben wij niets mee te maken. Het gaat om onze zoon.
Vervolgens hebben we zelf (met een doorverwijzing van de HA) contact gezocht met het expertisecentrum voor autisme om hem door de echte specialisten te laten onderzoeken. Na een half jaar konden we op intake gesprek. Daarna is het snel gegaan en ik moet zeggen, ze hebben het heel grondig aangepakt.
en nu komt het……..
Volgens de specialisten heeft zoon GEEN KLASSIEK AUTISME.
Sterkter nog: hij valt niet eens onder de paraplu van ass?????
Wij zijn met deze conclusie naar de HA gegaan die dus met zijn bek vol tanden zat.
Zoon bleek gewoon een overgevoelig en hoogbegaafd kind te zijn. Hij zat in een zeer moeilijke groep 1 waarin veel geslagen, geschreeuwd etc werd met een zeer strenge juf. Zijn niet toegankelijke gedrag was puur uit zelfbescherming. Hij trok dus als 4-jarige een muur op waar niemand doorheen kwam uit zelfbescherming.
Het enge is dat ik als moeder al die tijd al het gevoel had dat er iets niet klopte in die groep. En die juf maar roepen dat er niets aan de hand was. Ik heb met de directie gesproken en kon mijn zoon groep 2 bij een andere juf laten volgen. Sinds dien gaat het super met hem en veranderde hij weer in het lieve, sociale jongetje. Hij zit nu in een combiklas 3/4 en doet het uitstekend met een A toetsscore.
Wijsneusje: Je kunt gewoon de HA een verwijsbrief sturen voor een second opinion bij een expertise centrum. Wij wijn heel blij dat we dat hebben gedaan. Ik zit nu alleen nog met mijn boosheid naar die orthopedagoog (mijn hemel: was als we haar advies hadden opgevolgd…..).
Blijf heel goed naar je eigen gevoel luisteren. Moedergevoel is vaak de beste.