Raar: diagnose adhd of toch maar niet

Mythe

Een diagnose van een stoornis, is geen natuurwetenschap. Er komt een hoop interpretatie bij kijken.
Zoons kinderpsycholoog legde het zo uit:
Het is als het verschil tussen dag en nacht. Om twaalf uur 's middags, zal niemand zeggen dat het dan nacht is, dat is duidelijk. (zo ook bij sommige kinderen, die hebben dan heel duidelijk adhd) Maar niemand kan het moment benoemen waarop de nacht ophoudt en de dag begint. Dat is een vaag gebied.
Zo ook met diagnoses. Adhd, add, pdd-nos, ass, odd, dyspraxie. Heel veel kinderen vertonen kenmerken van verschillende stoornissen te gelijk. Er is overlap.
Daar komt bij dat veel mensen zonder stoornis ook kenmerken van stoornissen kunnen vertonen.
Ook is veel gedrag wat in de kenmerken genoemd wordt, sterk leeftijdsafhankelijk. De hyperactieve kant van adhd verdwijnt erg vaak in de puberteit, of het kind kan die kant dan inmiddels onderdrukken.
Het stellen van de diagnose is daardoor lastig, maar ook subjectief. In de media en door beleidsmakers wordt vaak de indruk gewekt dat dit niet zo is, maar dat is een misvatting, een mythe. Tenminste, dat vind ik.
De diagnoses van onze zoon, verklaren nu heel erg goed, alle problemen waar hij tegen aanloopt. Maar het blijft een werkhypothese. Hij blijft gewoon zichzelf en misschien noemen we het later allemaal weer heel anders.

Ontwikkelingsstoornis

Onze huidige psych noemt het "een ontwikkelingsstoornis met kenmerken van X,Y en Z" Daar kan ik me beter in vinden dan in diagnose X, die zoon eerder gekregen had. Het geeft aan dat er "iets" is, maar niet dat je blind kan varen op wat er in de boekjes staat over een bepaalde diagnose. Kom bijvoorbeeld met picto's aan en mijn zoon zal zeggen: Maar ik kan toch gewoon lezen?

Het is vaak verleidelijk om ingewikkelde dingen eenvoudig te willen maken, maar soms kan dat gewoon niet. Zeker niet als het om mensen (kinderen) gaat.

Mavyan

Klopt, maar Caitlynn heeft het over ADHD versus ADD. Voor medicatie maakt het geen enkel verschil of je de ene of de andere diagnose hebt. En voor de 'aanpak van het kind' is het ook niet zo relevant. Op school is er geen andere gebruiksaanwijzing voor het kind als het ADD gediagniosticeerd is i.p.v. ADHD. Als ouder hoef je niet plots andere dingen te gaan doen omdat er een nieuwe diagnose is. Het is al duidelijk dat je het in een bepaalde richting moet zoeken, en verder is het (helaas) trail en error.

Zelfs met medicatie

Zelfs met medicatie is het geen wet van meden en perzen. Er schijnen een heleboel pdd-nossers te zijn, die baat hebben bij medicatie voor adhd. En adhd-ers hebben soms baat bij anti-depressiva of medicijnen die passen bij een bi-polaire stoornis.
Ook daarbij is het trail and error. De behandelaar doet een educated guess en hoopt dat het aanslaat. Zo ja: mooi, houden zo. Zo nee: verder zoeken.
Ik vind die methode trouwens wel pragmatisch. Het is toch niet zo dat er een behandeling, of een methode is, die voor een bepaalde stoornis zaligmakend is. Je zult altijd moeten kijken naar wat wat werkt... Bij de ene typische adhd-er werken picto's heel goed, de ander wordt er woedend van. Bij de een werkt sporten, de ander moet er juist niets van hebben.
Dat is juist wat het voor ouders zo moeilijk maakt. Er is geen methode, er is geen benaderingswijze, er is geen medicijn, wat het doet. Je moet zoeken, proberen, vallen er weer opstaan. Het gaat om het vinden van de mix die bij jouw kind werkt.
Dus vandaar: zie het als een werkhypothese. Ik vond de blog van deze man wel interessant. http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Robert-Vermeiren.htm

Een beetje raar maar...

Het is wel een beetje gek dat er 2 keer iets anders wordt gezegd bij dezelfde instelling. Maar misschien was het een andere persoon, die anders interpreteert. En het blijft een momentopname.
Bovendien valt in de VS ADD gewoon onder ADHD. Eh, hier ook geloof ik. Het is een bepaalde ondersoort. Zelf twijfel ik ook regelmatig aan de H in de ADHD van onze zoon trouwens. Toch heeft hij de H erbij gekregen, helemaal gratis...

Yep karmijn

Het is net als een aankruislijstje: het ene kind scoort ABF en het andere kind scoort CDE en het kan allebei toch onder dezelfde noemer vallen. Terwijl de kinderen totaal tegengesteld zijn.

Goede blog

Goede blog, dank Karmijn! Vooral dit: "Eerder heb ik om die reden het te losse gebruik van psychiatrische labels gehekeld. De ‘aanwezigheid’ van symptomen van drukte of concentratiezwakte wordt te vaak gelijkgesteld aan de stoornis ADHD." en "Om van ADHD te kunnen spreken moet men door die kenmerken disfunctioneren.". Mooi. Dus als onze kinderen er ooit geen last meer van hebben, weg met de stoornis!

Diagnoses kunnen wel wijzigen

zeker bij jonge kinderen wil het nog weleens niet helemaal duidelijk zijn wat wel en niet "afwijkend" is. Daarbij kan een behandeling ook verbetering geven. Mijn zoon had ADHD en ODD. De ADHD is er nog, de ODD al lang niet meer, maar de ODD heeft zich kunnen ontwikkelen omdat de ADHD niet adequaat behandeld werd (omdat het niet op tijd is vastgesteld)

Dank karmijn

Dank je wel Karmijn, je weet het altijd weer zo goed te verwoorden. Dank ook voor de blogs!

Graag gedaan

Nog een blog

Hier is nog een blog over diagnoses. Ik vind het zo waar, wat Greene zegt...
http://www.livesinthebalance.org/collaborative-problem-solving-in-the-real-world

Wijzigen diagnose

Een late reactie, vanwege problemen met internet.
De vergelijking met ODD vind ik niet correct. Omdat ODD een ontwikkelingsstoornis betreft, kan deze met de juiste begeleiding/ aanpak verdwijnen, en daarmee de diagnose. Als deze niet de juist aanpak krijgt kan een ODD diagnose ook nog wijzigen in een CD diagnose. Voor ADHD, PDD-NOS en dergelijke diagnoses ligt dat anders. Althans zo is mij dat uitgelegd.
Het gekke is dat de instelling waar we zijn geweest heeft geadviseerd bij de diagnose ADHD destijds om dagelijks medicatie voor hem te gaan gebruiken, ouderbegeleiding en therapie. Nu bij de diagnose ADD adviseren ze medicatie voor de momenten dat hij zich moet concentreren (m.n. schooldagen), ouderbegeleiding is niet nodig en ze zien de toegevoegde waarde niet in van therapie. Daar zit dus een behoorlijk verschil in.
En nee, ons kind verandert niet, maar door een diagnose blijken er wel deuren open te gaan op zijn school, die voordien dicht bleven, waardoor hij beter geholpen is en ook nog eens prettiger in zijn vel zit.

Vreemd

Ik vind het wel een beetje vreemd, dat de medicatie adviezen, zoveel verschillen tussen add en adhd. Voor zover ik begrepen heb, is er eigenlijk niet zo heel veel verschil tussen de benadering van de twee stoornissen.
Kan het niet zo zijn, dat het nu gewoon beter gaat met je zoon, en dat ze daarom adviseren om alleen op bepaalde momenten medicatie te geven?
De arts van onze zoon zegt dat namelijk ook. Als het niet nodig is, geef het dan maar niet. Maar hier is het zo, dat het ook in de vakanties wel nodig is. We hebben deze zomer voor het eerst een aantal dagen achter elkaar niets gegeven en dat ga je dan wel merken. Zijn sombere, piekerende gedrag kreeg na vier dagen weer de overhand.
En die ouderbegeleiding, dat hebben jullie toch al gehad? Dus dan begrijp ik ook dat ze daar een ander advies in geven.
Ik zou nu ook niet meer zo gauw naar ouderbegeleiding gaan, als ik nog een kind zou hebben met een verse adhd diagnose. Ik heb het idee dat ik de stoornis beter begrijp dat de gemiddelde ouderbegeleider, dus dan is het gewoon niet nodig.
Maar goed, misschien begrijp ik je verkeerd.

Caitlynn

ADHD en PDD-NOS zijn ook ontwikkelingsstoornissen.

skik

Precies

Ik vind het raar dat de arts, die hem onder behandeling heeft, andere adviezen geeft als plusminus drie jaar terug, terwijl we over hetzelfde kind spreken, dat op precies dezelfde zaken vastloopt als toen. Het enige wat veranderd is, is de hulp die school hem aanreikt en dat hij drie jaar ouder is en daarom dit keer zelf ook zijn woordje heeft kunnen doen. Toch krijg ik het idee dat het hier m.b.t. tot de adviezen wel degelijk een verschil zit in een diagnose ADHD of diagnose ADD.
Omdat we drie jaar terug aangaven dat we liever wilden aanzien of andere middelen hem zouden helpen i.p.v. medicatie, is er geen ouderbegeleiding opgestart of therapie geweest voor hem.
M.b.t. oudste zoon hebben we wel ouderbegeleiding gehad bij een andere organisatie en hij heeft daar verschillende therapieën gehad. Hier is met geen woord over gesproken met de organisatie van dit traject, dus ik verwacht niet dat dit bekend is bij deze organisatie.
Als laatste, ik heb veel gelezen en geleerd over deze stoornis, en ik weet welk gedrag van mijn kind er aan toe te schrijven is en meestal weet ik zelfs hoe ik er op moet inspringen. Maar het helemaal begrijpen, vind ik af en toe best wel lastig.

Caitlynn

Het is door dit soort situaties (zoals jij dus beschrijft) dat ik kritisch en ook wat cynisch ben geworden over het hele psychiatrie-gebeuren. Het gaat - vind ik - helemaal nergens over dat een arts aangeeft dat je bijvoorbeeld bij diagnose X ouderbegeleiding krijgt, en bij diagnose Y niet. Dat is wel erg aanbod-gericht, en wat mij betreft niet hoe de zorg in elkaar hoort te zitten. Mag de patiënt centraal?
Wat ik mis in het verhaal: waar loopt je zoon precies tegenaan? Je schrijft dat hij op school vast loopt. Wat is het precies? Wat is er al geprobeerd op school, wat werkt wel en wat werkt niet? Mijn ervaring is (maar misschien die van jou ook wel, dat kan ik niet uit jouw bericht halen) dat het ontzettend helpt als je als ouder een heldere hulpvraag hebt. "Mijn kind heeft veel driftbuien, hoe kunnen we hem helpen" of "mijn kind kan zich niet langer dan 5 minuten concentreren; hoe zorgen we dat hij toch bijblijft op school?" of "mijn kind heeft moeite met de sociale mores en heeft dagelijks ruzie met zijn klasgenoten; hoe helpen we hem de wereld beter te begrijpen". Of wat dan ook maar. En bij die hulpvraag de juiste hulpverlener zoeken. Het lijkt alsof je nu eigenlijk bij de verkeerde instelling zit. Je kom omdat je kind vastloopt op school, en je gaat weg met een nieuwe diagnose en vooral onduidelijkheden. Jij zocht een antwoord op vraag A, maar hebt antwoord op vraag B gekregen. Misschien handig om dat antwoord ook te hebben, maar vraag A is er nog niet mee beantwoord.