Quickscan voor ouders zorgintensieve kinderen
Het NJI heeft voor de gemeentes een quickscan gemaakt: waar hebben ouders, broers en zusjes van zorgintensieve kinderen behoefte aan. Er is een redelijk goed overzicht van allerlei organisaties en websites. Alleen een misser: ouders Online staat er niet bij.
Waarschijnlijk voor veel ouders wel bekend, maar misschien staan er ook nieuwe dingen bij. Ter informatie.
Tsjor
Terecht Tsjor
http://www.ouders.nl/forum/zorgenkinderen/ook-een-gezinscoach
Dat onderzoek is an sich prima. De onderzoeker van het NJI heeft zelf ook een zorgintensief kind.
In de kruispunt uitzending zie je haar ook thuis en over haar onderzoek.
Heel erg goed dat ze daar onderzoek naar gedaan heeft. Ouders hebben juist bij deze kinderen ook heel veel zelf gedaan met hulp van het PGB tot aan het zelf oprichten van kleinschalige woonvoorzieningen toe. Nog een heel geknok want door de regelgeving dreig je steeds weer de regie kwijt te raken.
Echter de conclusie dat er dan een gezinscoach bij moet is natuurlijk de achterdeur uit.
Wat zou helpen is dat de gemeente deskundige mensen aanstelt die deze ouders helpen om toegang te krijgen tot deskundige en praktische hulp, die ze helpt als er gedoe is rondom het pgb en die ze helpt door goede voorzieningen zoals een logeerhuis te contracteren waar ouders makkelijker toegang toe krijgen dan nu het geval is. En zaken als een logeerhuis moeten ook goed gefaciliteerd zijn. Niet alleen een babyfoon op de kamers en een slaapwacht maar ook medewerkers die echt bij de kinderen gaan kijken en tijd voor ze hebben. Want ook daar wordt zo afgeknepen dat ouders hun kinderen daar soms niet durven afstaan.
Geld moet naar echte zorg niet naar 'gezinscoaches'. Bovendien moeten alle instellingen zich praktisch opstellen. Ook de zorgverzekeraar. Niet alleen advies geven maar ook zelf bellen met instanties om iets rond te krijgen.
Want in deze zorg is ook alles een project geworden. Jij moet alle zorg rondom je kind zien af te stemmen met allerlei instanties die ieder een klein stukje doen als grote organisatie, onderaannemer of zzp-er. Weten waar je moet zijn is al een 'ding'.
Maar zo'n gezinscoach weet niets en kan niets.
Uithuilen doe je maar bij de buurvrouw. Luisterend oor zoek je maar bij lotgenoten.
Maar daar zijn ook meer echte handen aan het bed nodig.
o ja zekerheid
Wat in de documentaire aangegeven wordt is dat ouders vooral behoefte hebben aan zekerheid dat de zorg zoals ze die nu met materiaal en ondersteuning kunnen geven, maar ook zoals die in de toekomst nodig is, die zekerheid dat je op de overheid, de gemeenschap, kunt rekenen, dat dat doorgaat.
Kun je ook niet van een gezinscoach krijgen.
Ander woord
Ik snap dat je haren overeind gaan staan bij het word 'gezinscoach'. Het onderzoek schrijft er ook wel erg naartoe. Wat ik wel lees is behoefte van ouders aan ondersteuning voor henzelf en eventuele broertjes en zusjes. die ondersteuning is op een paar momenten zeer acuut.
Tot er een diagnose is: je weet dat er iets mis is en je gaat de analysemolen in. Ondertussen gebeurt er thuis niets, terwijl er wel bepaalde problemen zijn, want daardoor weet je dat er iets mis is. Kan er dan geen ondersteuning zijn, zonder dat de diagnose al bekend is? Puur op basis van de geconstateerde problemen?
Als de diagnose er is wordt ook duidelijk welke hulp er zou moeten komen. Over de bereikbaarheid van die hulp, de bureaucratie eromheen etc., daarover is al heel veel gezegd. daar vragen ouders hulp bij. en ze vragen op dat moment ook hulp voor zichzelf en de broertjes/zusjes: hoe verwerk je zo'n diagnose? Wat betekent het voor de andere leden van het gezin? Je kunt op dat moment niet alle ballen tegelijkertijd in de lucht houden.
En dan is er hulp, maar dan wordt er zo'n groot beroep gedaan op de ouders zelf, dat het soms gewoon te zwaar wordt: te korte nachten, teveel belasting. Vandaag wordt een school geëerd vanwege de goede samenwerking met ouders. Specifiek gaat het om één ouder en met een autistisch kind: de samenwerking met school was optimaal. Daarbij merkte de direkteur van de school wel op, dat gelukkig een van de ouders altijd beschikbaar was. De moeder was 's avonds en in het weekend gaan werken, om overdag altijd beschikbaar te zijn voor kind en school. Mooi, heel mooi. Maar realistisch? Niet dus. Teveel gevraagd, echt teveel. De direkteur mag tranen met tuiten huilen dat helaas niet alle ouders (lees: moeders) zoveel beschikbaar zijn tegenwoordig (vroeger ook niet, want iedereen snapte dat ouders druk waren met de was etc.), maar de direkteur moet zich achter de oren krabben: als zijn zorg zoveel vraagt van ouders van één kind, dan klopt er niets aan de zorg. Evengoed: hij zet zelf ook niet één leerkracht voor de klas voor één kind. Hij stopt er 30 kinderen bij, anders is het financieel niet te doen. ouders moeten soortgelijke afwegingen maken. Helemaal vrij zijn overdag voor één kind is geen realistische basis, het is teveel gevraagd.
Dus die drie momenten (voor de diagnose, vlak na de diagnose en tijdens de zorg) zijn momenten waarop het hele gezin aandacht behoeft; met oog voor alle deelnemers in het gezin, luisterend oor, praktische hulp, advies, dingen uit handen nemen (vooral bureaucratie) en snappen dat mensen zichzelf overvragen.
Misschien is het goed om de term 'gezinscoach' te vervangen door 'gezinsondersteuner'. Een coach is toch meer iemand die vanaf de zijlijn kijkt hoe jij het doet dan daarop feedback geeft, met adviezen. Vooral praten dus. Maar daarmee wordt de was niet gedaan. en die moet nog steeds gebeuren.
Tsjor
mentaliteit omslag Tsjor
Zeker in tijden van schaarste ben ik er tegen om er weer een advizeur bij te zetten. Ik ben er voor om van de advizeurs 'handen aan het bed' te maken en op te houden met zeuren.
Het zou goed zijn om er gezinszorg in te zetten. En gespecialiseerde gezinszorg. Maar die is kapot gemaakt.
Maar ook dan, als die hulp er niet is die wel het verschil zou kunnen maken, dan nog is het zonde van je geld en een illusie om er nog een advizeur bij te zetten.
Zou goed zijn als de huisarts en het WMO-loket zonder al teveel bureaucratie kennis en kunde in een gezin kunnen brengen.
En inderdaad
Het zou goed zijn als zorgverleners spontaan wijzen naar de ouderorganisaties en naar internetfora, waar ouders elkaar steunen, direct, zonder tussenkomst van cjg's of andere dure bemoeials.
Het zou goed zijn als we de kennis van de sociale kaart, de welzijnskaart en de hulpverleningskaart bij huisarts en wmo-loket brengen.
Misschien wel via sociale media. Als netwerk.
Maar alsjeblieft niet als vergaderende dure generalisten.
dorpsondersteuner
Lokaal gaan de dorpsondersteuners een opmars doormaken. Gewenste opleiding: geen. Arbeidsvoorwaarden: 1 dag betaald werk en daarna een hele week beschikbaar voor vragen. Zij zouden de wegen kennen. \groot voordeel: ouders en oujderen hoeven zelf die wegen niet meer te kennen. \mogen ze ook niet emet bewandelen. Voorbeeld van een oudere: trap lopen gaat niet meer; bedenkt dat er een traplift moet komen. Geeft dat aan bij de gemeente. Gemeente stuurt dorpsondersteuner. Die geeft aan bijd e gemeente dat er een traplift moet komen. Gemeente komt, keurt de traplift goed en hij komt er. Waarom dat zonder die dorpsondersteuner niet kan weet niemand. Maar zo zal het ook gaan met de jeugdzorgvragen.
Heel mooi: dorpsondersteuner zit wel in overleg met mw, politie, scholen, jeugdzorg etc. Betaalde mensen die overleggen en vergaderen. en praten, kletsen, alles bij elkaar rapen aan informatie en conclusies trekken die niemand meer kan volgen, omdat niemand weet hoe die gesprekken zijn gegaan. Niet gehinderd door enige kennis van zaken komen er dan hulpaanboden uit, waarvan je je af moet vragen wat de kwaliteit ervan is, hoe groot het draagvlak is bij de ouders en wat de effectiviteit ervan is.
Tsjor
de onderbuik van de buurvrouw
Hier nog een stukje hierover:
http://lotjeenco.nl/blogs/lotje-s-keukentafel?view=entry&id=902
