Prader willi syndroom
Ik ben op zoek naar mensen met kinderen met het prader willi syndroom. 1 van mijn kinderen zou het kunnen hebben.
Urls
Dat is schrikken voor jullie! Ik zou eens posten op het forum van lotjeenco.nl of eens hier kijken: http://www.zeldzame-syndromen.nl/ om lotgenoten te vinden. En de patientenvereniging van Prader Willi?praderwillisyndroom punt nl
Ons zoontje mist (ook) een stukje chromosoom. Helaas een unieke en onbekende deletie dus aan mij heb je niks 
Wel ervaring met zo'n heel diagnosetraject en alle zorgen die je hebt om je kind. Ik hoop dan ook dat jullie gauw duidelijkheid krijgen, wat het ook is.
Dank je
Waar ik nu in zit is die onzekerheid. Is he wel prader willi wat komt er dan op ons af? Maar dan kunnen we gericht iets doen.
Wat als ze niet iets vinden en we wel met al die kenmerken blijven zitten?
Ik hoop duidelijkheid te krijgen en dat de puzelstukjes op zijn plek gaan vallen. Eind van de week kan ik bellen voor de afspraak. Er is nu een verwijzing met spoed naar toe. Spoed? Dacht ik? Is er haast bij? Waarom? Maar ook fijn als we snel kunnen.
De onzekerheid heeft me al slapeloze nachten gekost. En we zijn er nog lang niet.
Sabine pietje
Weet je, als het dat is, dan heeft het beestje een naampje, maar weet je nog niet precies hoe je kind zich zal ontwikkelen. Het is sowieso een schok om te merken dat je kind verstandelijk gehandicapt is en de toekomst volslagen onzeker is. Heeft je kind wel dat syndroom, dan zijn er wel wat meer handvaten om gezondsheidsproblemen aan te pakken. Maar je kind verandert op zich niet met een diagnose, het blijft je even lief! En je blijft even onzeker en bezorgd.
Genenonderzoek kan best maanden duren, voorzover dat dat nog niet gedaan is.
Ik hoop dat je je rust hervindt!
Misschien
Misschien maakt het niet uit. Maar voor mijn gevoel wel. Je zoekt nu steeds naar verklaringen waarom dingen lopen zoals ze lopen. Dan begrijp je tenminste waar het vandaan momt en dat het zo is. Niveau kun je niet zoveel aan veranderen maar ze heeft op dit moment geen grote achterstand wat wij zien. Dus we zijn wel hoopvol met haar voor de toekomst.
Verder weet je bij geen enkel kind niet wat de toekomst brengt, daar staan we bij de rst ook niet zo bij stil ondanks dat die ook zo hun eigen probleempjes hebben. Je doet wat je kunt doen.
Dat is een beetje wat ik hoop te vinden. Dat we straks kunnen doen wat we kunnen doen. En dat is makkelijker te vinden als het beestje een naam heeft. Anders blijf je je afvragen of wat je doet wel het juiste is.
Forum
De site die al genoemd werd http://www.praderwillisyndroom.nl heeft ook een forum. Ik denk dat je daar meer reacties zou kunnen verwachten.
Wat vervelend om zo in de onzekerheid te zitten, vooral ook omdat je zegt omdat er wel aanwijzingen zijn maar ze bv geen grote achterstand lijkt te hebben. Zoals ik het begrijp is het allemaal zo onduidelijk. Ik neem aan dat als het geen PW dat er wel verder onderzoek zal komen. Het syndroom is zeldzaam. Misschien dat het toch iets anders is? Ik hoop dat je gauw duidelijkheid hebt, sterkte.
Wordt niet op gereageert
Er wordt niet gereageert op mijn aanmelding van dat forum, deels is de site ook verouderd lijkt het.
Vervelend
dat je geen reactie krijgt. Heb je het emailadres en of telefoonnr van het redactiescecretariaat van de vereniging geprobeerd?
Vakantietijd
Het is vakantietijd, vaak wordt zo'n forum door een persoon gerund. Ik vrees dat je gewoon even geduld moet hebben.
