Perikelen en pgb

Elisa

Geen ervaring mee, maar sterkte!!!!

Ga naar stichting mee

Ik dacht dat wij geen pgb zouden kunnen krijgen, maar MEE dacht daar anders over. Met hun hulp pgb aangevraagd en gekregen, en dit jaar was de herindicatie en tot mijn grote verbazing heb ik niet alleen een herindicatie maar ook een verhoging(!) gekregen.

Ik zou zeggen, bel ze op en maak een afspraak

Hier een zoon van 9 met McDD.

Site

Ik zie dat de site van per saldo nu is: pgb punt nl, stichting Mee kan idd ook helpen met de aanvraag.
Ik doe aanvragen altijd zelf, gewoon invullen en alle papieren meesturen die ze moeten hebben. (ik had wel eens zo'n dame van Mee op visite maar het bleek dat ik beter op de hoogte was dan zij...)

Aanvraag pgb

Dank voor de reacties! Ondertussen heb ik MEE gebeld; morgenochtend word ik teruggebeld door het bureau. Ik heb ook al zelf het "aanvraagformulier indicatiestelling voor AWBZ-zorg" gedownload van de site van BJZ. Ben deze nu aan het invullen. Wat moet ik invullen bij "Hoe wilt u de zorg ontvangen?" Ik wil pgb maar er staat in de toelichting dat je sinds 1-1-2012 bij een eerste aanvraag altijd Zorg In Natura moet aangeven. En ik heb/weet geen Zorgaanbieder.
De rest van het formulier is gesneden koek aangezien ik ook de aanvraag voor het rugzakje twee jaar geleden grotendeels zelf heb gedaan. Ik voeg het hele "hulpverleningsdossier" van zoon bij inclusief recent DSM-IV en dan mogen ze die 40 pagina's fijn doorlezen

Aanvraag

Bij de aanvraag van het PGB voeg ik altijd een soort dagboek toe waarbij ik bij elke situatie die voorkomt op een dag aangeef waar mijn kind hulp/begeleiding bij nodig heeft en hoe lang dat dat duurt. Dus bijvoorbeeld wakker maken, helpen met wassen, helpen met tandenpoetsen, helpen met aankleden, begeleiden bij toiletbezoek, drinken voor kind inschenken, boterham smeren voor kind enz. En dat tot het naar bed gaan (en eventueel erna in het geval van slaapproblemen).
Ook voeg ik een (uitgebreidt) schrijven toe over hoe mijn kind is en wat de problemen zijn. Onder verdeelt in: sociale redzaamheid, motoriek, persoonlijke verzorging, zelfredzaamheid, relaties, veiligheid, probleemgedrag, verstandelijke beperking enz. En dan ook werkelijk alles, ieder klein ding wat anders is dan bij "normale" kinderen. Ook al ben je eraan gewend en kost het je geen moeite.
Het voelt alsof je je kind tot de grond toe afbrand, alsof niks deugd aan je kind, maar ieder klein dingetje vergroot de kans op een PGB.
Verder inderdaad alle verslagen bijvoegen. Ik heb toen ook het dossier bij bijvoorbeeld oogarts opgevraagd, en de fysiotherapeut een verslag laten schrijven. En de handelingsplannen van school.
Ik had meer dan 100 pagina's
Nog een tip: zorg voor een rechtsbijstandverzekering als je die nog niet hebt. Wij hebben 'm nodig gehad toen we na een herindicatie opeens nauwelijks nog een PGB kregen.
Je hoeft trouwens bij de aanvraag geen zorgverleners te noemen, je kunt gewoon aangeven dat je daar nog mee bezig bent, maar wilt wachten tot je daadwerkelijk PGB hebt. Want het CIZ gaat alleen over de indicatie. Voor de verantwoording (dus de uitgaven die je doet) moet je bij het Zorgkantoor of Jeugdzorg zijn.
Heel veel succes, en sterkte met de moeilijke situatie waar je in zit.

Pgb?

Bij kinderen met autisme heb je vaak alleen begeleiding nodig en kortdurend verblijf. Als je verder geen andere zorg nodig hebt (dus geen persoonlijke verzorging) en minder dan 10 uur per week begeleiding nodig hebt, kun je geen pgb meer krijgen. Dan kun je alleen nog zorg via een instelling krijgen. Ik wil je niet teleurstellen, maar wil het je wel meegeven om de verwachtingen te temperen.
Sterkte!
Gonzo (ik werk bij Per Saldo)

Gonzo

Bij het doorspitten van de sites van het CIZ en Per Saldo las ik wat jij zegt ook al. Dit schijnt te gelden voor nieuwe aanvragen vanaf 1 januari 2013. Maar wat houdt dit nu concreet in? Wat valt er onder begeleiding, persoonlijke verzorging etc?
En als ik dus toch geen recht heb op pgb, wat dan wel? Is er dan niets anders meer mogelijk dan een opname, wat helemaal niet wenselijk is en wat voorkomen kan worden met mogelijkheden als respijtzorg als logeerhuizen etc?

Gewoon aanvragen!

Ik heb besloten het niet meer te doen voor onze oudste, het gaat heel goed met hem en ik zou toch geen logeren meer gaan krijgen. Ik hoef hem geen 24/7 meer in de gaten te houden.... Maar gewoon st. MEE inschakelen inderdaad, of lid worden van per saldo.

Strijd

Beste Elisa,
In je verhaal schrijf je ook dat je er oa doorheen zit wegens alle strijd in huis. Je zoon wil alleen maar gamen ed. Daarnaast heeft je zoon handicaps, hb etc. Een ding zie ik niet terug in je verhaal en dat hij misschien daarnaast ook gewoon aan t puberen is.
Ik weet uit ervaring dat onderscheid maken tussen bv ASS en pubergedrag heel lastig is; mijn dochter zit nu in de eerste, is ook 12, heeft ASS. Bij ons was en is er ook strijd. En t wordt er niet leuker op maar: ik weiger om er een strijd van te maken. Eerst ging ik erg t gesprek met haar aan over verantwoordelijkheid ed ( ook in t kader van spelletjes spellen op de pc en gsm), haalde niets uit. Uiteindelijk gewoon regels waar zij zich gewoon aan moet houden net als de anderen en zo niet: consequenties.
Dat gaf eerst nog meer weerstand maar daarna ook minder strijd.
En daarnaast ( en dat is voor mij ook heel moeilijk) LOSLATEN.
Niet overal een strijd van maken. Uiteindelijk moet hij zijn leven leiden en jij dat van jou.

Kaatje

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Alternatieven

Ik heb sinds 4 jaar geen PGB meer voor mijn kinderen, dus daar kan ik je niet mee helpen.
Maar er zijn wel alternatieven, hoewel ze moeilijk te vinden zijn. Je zou eigenlijk moeten kijken naar woonbegeleiding voor je zoon. Dan kan er ook structureel gewerkt worden aan de problemen. In mijn regio heb je instellingen zoals Timon die dat bieden. Het Leger des Heils bied dit ook aan.
Wat betreft weekend opvang, bestaat er ook weekendpleegzorg. Maar er is wel een te kort aan pleeggezinnen. Ik weet je netwerk is klein, maar netwerk pleegzorg is een stuk makkelijker te realiseren. Misschien een oproep via school? Ik heb destijds via OOL een weekendpleeggezin kunnen vinden.
Ik hoop dat je hier wat mee kan, want ik weet uit ervaring hoe moeilijk de zorg kan zijn. Ik ben er destijds aan onderdoor gegaan. Mijn advies - trek heeeel hard aan de bel. Sterkte!

Instellingen

Instellingen leveren ook ambulante begeleiding, althans dat zou moeten. En bij indicatie heel erg benadrukken dat je er bovenop moet zitten bij zijn persoonlijke hygiëne. Wie weet geven ze je dan klasse 1 persoonlijke verzorging. Maar meestal scharen ze dat ook onder begeleiding.
En als je geen instelling kunt vinden die ambulante begeleiding biedt, Per Saldo bellen. We hebben speciale helpdesk voor mensen die geen zorg kunnen vinden. Dan wordt er geholpen juiste zorg te vinden, zorgkantoren en VWS worden dan 'gemotiveerd' een oplossing te vinden.
Succes en sterkte met alles!

Update

Ik heb inmiddels een heel goed en informatief gesprek gehad met iemand van MEE. Zij vindt dat ik beslist dat pgb aan moet vragen gezien de situatie maar omdat de psychiatrische problemen van zoon niet binnen hun sociale kaart past heeft ze me doorverwezen naar het CJG; hun bureaudienst omvat alle jeugdhulpinstanties en zij weten ook beter welke zorgaanbieders geschikt zouden zijn. Bij een eerste aanvraag moet je zorg in natura aanvragen en een zorgaanbieder kiezen. Je kan later altijd switchen naar pgb, afhankelijk van de indicatie.
Ik heb dus ook het CJG gebeld. Zij zou kijken hoe en wat verder, ook zodat ik de aanvraag zo goed mogelijk en zo uitgebreid mogelijk kan invullen en indienen. Met zorgschema's, hoeveel tijd ik steek in persoonlijke begeleiding, aansturing etc. Volgende week belt zij me terug.
De mevrouw van MEE wees me ook nog op het bestaan van mantelzorghulp voor mantelzorgers; nu heb ik me nooit beschouwd als een mantelzorger maar dat ben ik dus kennelijk wel. Daar ga ik ook nog achteraan. Al met al zie ik het weer wat positiever in; alleen al omdat ik mijn verhaal goed kwijt kon en omdat ik bevestiging kreeg. Het is wel weer een hoop gedoe om dit te regelen maar het zal de moeite waard zijn!

Handje helpen

Hier in de regio is er 'handje helpen'. Dat is goedkoop, ook wel stagieres. Ik heb er zelf geen ervaring mee en ben ook wat huiverig, sinds ik hoorde van iemand die heel aardig leek, maar bij nader inzien zoveel problemen dat de moeder een soort sociaal werkster/psycholoog werd. En tja als moeder wil je juist ontlast worden
Maar misschien heeft er iemand goed ervaringen mee.

Elisa

Ik ken je nog van je eerste nick. Het duizelt me van al je problemen, pogingen en uitvluchten zoeken tot en het eindeloze zorg zoeken 12 jaar lang voor je zoon. Je doet je de laatste tijd heel volwassen en verstandelijk voor maar dat kan echt niet kloppen met de werkelijkheid van de afgelopen jaren. Oudgedienden weten wel wat ik bedoel. Ik zou als ik jou was eens naar je eigen problemen gaan kijken en daar hulp voor zoeken. Ik heb echt medelijden met jou maar vooral met je zoon. Er komt een diagnose in me op die ik maar niet uit zal spreken.

Zorgenkind

Sterkte Elisa, ik kan alleen maar het advies van Kaatje onderschrijven, maak niet overal een oorlog van, je zoon wil ook zelf kiezen en risico lopen. En verder mensen als Manly negeren. Een zorgenkind kan je volledig uitputten en het is inderdaad gewoon soms onbegrijpelijk voor omstanders hoe dat dan komt. Dat weet ik helaas wel. Het lijken maar woorden, maar slaapproblemen, hb, overgevoeligheid, dwang, zijn zaken die je dag en je leven volledig kunnen ontregelen.
Doe gewoon wat jou het beste lijkt om de zaak goed op de rails te houden.

Wauw manly

iemand die al op de grond ligt nog een schop na geven, flink hoor...

Elisa, sterkte meid, ik weet hoe hoog het water aan je lippen kan staan. Doe wat jij vindt dat je moet doen. Neem de tips hier ter harte....

Pubergedrag

Eigenlijk vind ik eerlijk gezegd dat jij normaal pubergedrag beschrijft, met name van een jongenspuber dan. Probleem is misschien voornamelijk dat jij weinig sociale omgeving hebt waardoor je niet van anderen hoort dat het normaal is. De vraag: " hoe lang is die van jou zijn playstation nu nog kwijt?' is bijna de standaardbegroeting langs de lijn op zaterdagochtend. Grote kans dat het antwoord is: "nou behalve zijn playstation is hij nu ook zijn telefoon kwijt en mag hij niet meer op de laptop." Laatst een week een neefje te logeren gehad omdat zijn (alleenstaande) moeder helemaal klaar met hem was, schelden en tieren als een spel op de playstation niet ging zoals hij het wilde, spullen overal laten slingeren, telefoon weer eens kwijt etc. Mijn eigen zoon (3 vwo) controleer ik elke dag of hij zijn huiswerk af heeft, wanneer hij toetsen heeft en zeg ik hem wanneer hij daar aan moet beginnen en controleer ik ook of dat gebeurd is, daarnaast overhoor ik voor alle toetsen. De playstation bevindt zich ook achter slot en grendel. Deze controle etc heb ik nooit hoeven doen, zelfs niet in de brugklas, maar nu opeens wel, die games zijn te verleidelijk. Overigens hebben zowel zoon als neefje geen diagnose, evenals die teamgenootjes.
Overigens snap ik heel goed dat het je teveel wordt dit gedrag, dat zag ik dus ook bij schoonzus. Maar ik denk dus niet dat het iets is om je zorgen over te maken.

Ken jij de hele achtergrond van Elisa? Ik nl wel ( en velen met mij) met alle nicknamen van de afgelopen 10 jaar. Elisa moet eens zelf goede hulp zoeken, dat meen ik en heeft niks te maken met naar iemand na trappen. Als je niet weet waarover het gaat hou dan je mond en ga niet projecteren.