moeder van een PDD-NOS dochter
03-12-2015 om 09:55
PDD-NOSpuber
Eindelijk na jaren geroepen te hebben dat er iets aan de hand is met mijn dochter, heb ik sinds een half jaar de erkenning. Mijn dochter heeft PDD-NOS met ADHD trekken... Het voelde in eerste instantie als een opluchting en erkenning voor de problemen waar ik al jaren mee moet dealen. En waar ik op mijn manier een weg in had gevonden, behalve het sociale gebrek die mijn dochter ervaart in haar dagelijkse leven. Maar wat had ik graag gewild dat de erkenning eerder was gekomen en de hulp eerder was geweest en voordat mijn dochter de puberleeftijd zou bereiken al de nodige kennis in huis had om te kunnen dealen met haar stoornis.
En nu moeten er allerlei therapieën gevolgd worden, cursussen gedaan worden en kan ik overal de hulp weghalen waar ik maar wil. Je zou denken dat ik er blij mee ben en dat het allemaal beter zou gaan worden. Maar zelf ervaar ik dat het alleen maar slechter en slechter met haar gaat en ik niet meer weet wat ik moet doen. Want daarnaast is ze ook nog eens gewoon een meisje die midden in de puberteit zit en de hormonen door haar lichaam gieren. Ook nog eens in het eerste jaar van de middelbare school zit en daar met allemaal veranderingen moet dealen die hierbij horen. En wat een puber ook doet is dus afzetten tegen mij, waardoor het een dagelijkse strijd is geworden hier. Je moet regels stellen, duidelijk en voorspelbaar zijn om de PDD-NOS beheersbaar te houden. Je moet rustig blijven, niet meer haar in discussie gaan. En dan staat er een kind tegenover je te schreeuwen, met je in discussie te willen gaan en overal commentaar op heeft. En dat moet je als ouder maar accepteren en je rustig houden als er een meisje van 13 jaar tegenover je staat alsof ze mijn gelijke is en we even oud zijn. En ze je helemaal stijfscheld en je zo diep kwetst en dan moet jij als ouder rustig blijven... Je hebt geen keus en wordt volledig mee gezogen in de discussie, want je wilt als ouder zijnde toch laten zien dat je sterker en wijzer bent. Maar wat moet je zeggen als je kind tegen je zegt dat ik nooit naar haar luister, een stomme moeder bent en haar gewoon met rust moet laten. Negen van de tien keer sta ik met de mond vol tanden en wil ik er het liefst keihard voor weglopen, want je wilt niet horen dat je een stomme moeder bent en haar haat. Je kan haar niet meer in je armen nemen als ze weer een driftbui heeft en haar troosten met je lieve woordjes. Het enig wat je kan doen is hopen dat de driftbui gauw over is, voor de buren de politie gaan bellen. Het werkt niet meer om de voordeur open te doen en tegen haar te zeggen dat ze nog iets harder moet schreeuwen, want de mensen verderop in het dorp hebben je nog niet gehoord. Toen ze klein was en ik zei dit dan was ze direct stil. Of tegen haar zeggen, wanneer ze mij weer stom vind of hier wonen niet leuk vind, dat we de koffer maar moeten pakken en een andere moeder/huis moeten gaan zoeken. Misschien niet pedagogisch verantwoord, maar het werkte wel. Want als ze iets niet wou, is bij mij weg... hoewel ik daar nu wel een stevig aan twijfel. En het daarom maar uit veiligheidshalve maar niet meer zeg.
Er is genoeg begeleiding, we hebben nog een lange weg te gaan. Ik kan me verhaal altijd wel kwijt, maar bevredigend is het niet. Want diegene verteld het vanuit zijn werkpositie en heeft er nog nooit midden in gezeten. En een vriendin waar ik dit mee kan delen is er niet, waardoor ik mij best wel alleen voel. Mijn partner doet zijn best, maar ik merk dat het niet zijn eigen dochter is en hij toch een bepaalde afstand houd. Tenslotte krijgt hij ook (vaker als ik) de volle laag en wordt hij er constant aan herinnerd dat hij niet haar echte vader is. Ik mis mijn meisje die altijd vrolijk was, leuke dingen met je deed en heel makkelijk in omgang was. Ik ben zo bang dat ik haar kwijtraak... Is er licht aan het einde van deze donker tunnel waar we nu inzitten?
Urslau
03-12-2015 om 10:35
Er is zeker licht aan het einde van de tunnel
Als je in de rubriek zorgenkinderen kijkt zie je veel verhalen van kinderen met dezelfde kenmerken.
Lastig dat de diagnose net pas is gekomen.
Krijgen jullie er ook hulp bij?
Wij heb ben voor onze zoon hulp aan huis gehad. M.n. met video zelf iets opnemen of door hun laten doen. Hun analyseerden dat en kwamen met punten waar verbeterd kan worden. Daarnaast had hij op school en bij een behandelcentrum bijeenkomsten of extra hulp. Uiteindelijk heeft het bij ons twee jaar geduurd voor we zoiets hadden; ja het gaat goed genoeg.
Hebben jullie al boekentips gehad? Het explosieve kind en geef mij de vijf zijn bij ons goed bevallen (ook via de bieb eerst gestudeerd en toen zelf aangeschaft).
Probeer zelf met positieve aandacht de negatieve momenten weg te krijgen. Is in het begin erg lastig, maar hielp hier goed.
Succes!
Leen13
03-12-2015 om 14:56
Hoe gaat het met haar?
Kan het zijn dat er te weinig naar je dochter zelf geluisterd wordt? Ik weet wel dat het begin van de antwoorden na de diagnose van zoon, wel veel jonger, vooral ook te maken had met het aanpassen in huis van opstellingen en inrichting waar hij echt last van had in de zin van angsten of onnodige energie. Bijvoorbeeld plafondlampen waar hij angstig van werd heb ik weggehaald. Ik heb hem veel, en veel meer rust geboden met vaste tijden om op zijn kamer te zijn.
Veel meer samen overlegd of er een manier is waarop zaken hem wel lukken en meer gedetailleerd zijn kamer ingericht, bijvoorbeeld met woorden bij de planken voor zijn kleding en de planken voor zijn schoolboeken.
Veel meer gaan zitten op de voorkant om het opbouwen van stress zoveel mogelijk te voorkomen.
En ja, die opvoedingsondersteuner hier had ook alleen ervaring in een werksituatie en geen idee hoe dat in een gezin werkt, maar ook geen idee hoe dat in de relatie tussen ouder en kind opgebouwd kan worden want dat is uiteindelijk het meest doeltreffend. Als jij samen met je kind leert puzzelen en bedenken hoe je met zaken omgaat.
En dat grenzen stellen is hier echt geen dingetje. Het gaat niet om het voldoen aan voor je kind onbegrijpelijke of onredelijke regels. Die je dan uitwendig afdwingt. Het gaat erom dat je kind leert nadenken en begrijpen waarom zaken redelijk en praktisch zijn en in het belang van hemzelf maar ook van de anderen. Dat is een continue zoektocht naar duidelijk begrijpelijke tekst zonder teveel symboliek en emoties.
Je kind leert niet door aansturing met onbegrepen humor, het afreageren van je gevoel of andere opvoedingstactieken. Maar vooral door begrijpelijke uitleg en het met veel geduld samen naar situaties kijken. En geduld in het gesprek dat je samen hebt zodat hij zijn gedachten onder woorden kan brengen. En vooral ook aansluiten bij waar je kind mee komt, niet jou wensen en agenda proberen op te leggen.
Zeker in zo'n moeilijke start, alles blijkt toch anders te gaan dan je denkt, gaat het er vooral over hoe het met je kind gaat en waar die mee bezig is.
Ook hielp het meer vaste dagprogramma. Elke dag douchen lukt wel waar af en toe douchen al een jaar een drama was. Samen hadden we ineens een briljante oplossing.
Zoon wilde s' morgens eerder opstaan en ik vroeg of hij dan ging douchen. Dus elke dag. Ik legde zijn kleding op volgorde klaar, maakte de douche overzichtelijk en het probleem was in eens opgelost. Puzzelen en proberen.
en vergeet niet dat bij autisme dagelijkse zaken zeer serieus zijn, neem je kind letterlijk als er een vraag is of het vind iets moeilijk of onbegrijpelijk. Dat zijn kleine momenten om bij stil te staan.
Vooral zelf het goede voorbeeld geven, want je wordt geimiteerd dus ook je slechte reacties werken door.
Naast je kind staan en voor zaken door begrip begeleiden en niet door straffen en belonen.
Fiorucci
04-12-2015 om 08:43
Teveel
Ik denk dat er nu heel veel op haar afkomt, misschien teveel. School, puberteit,leren accepteren dat je autisme hebt, en dan moet je ook nog allerlei therapieen gaan volgen. Ik denk dat het teveel van het goede is. Begrijpt ze wat autisme is? Ja, duidelijkheid is belangrijk. Maar het gevoel dat je moeder naast je staat ipv tegenover je, is ook heel belangrijk....
Moeder van een PDD-NOS dochter
04-12-2015 om 17:01
Heftig
Bedankt voor de reacties...
Ik zal proberen wat antwoorden te geven op de vragen die er zijn gesteld. Hopelijk zal ik niks vergeten. Wij krijgen op dit moment Intensieve Psychiatrische Gezinsbegeleiding (IPG) via een GGZ instelling. Zij komt wekelijks 2 uren langs om te praten met zowel ons als met mijn dochter. Waarna ze gaat kijken naar wat er moet gebeuren om bepaalde situaties te voorkomen, maar met name is ze met mijn dochter bezig. Zelf heb ik inmiddels psycho-educatie gehad waar in drie avonden uitgelegd is wat ASS nu precies inhoud en wat dit voor mijn dochter doet en betekent. Het was de bedoeling dat mijn dochter in September dit jaar al zou beginnen met haar psycho-educatie. Maar omdat ze ook net begonnen is op de middelbare school met alle veranderingen die daarbij horen, vonden we dit een beetje teveel van het goede. Ook zou dan al direct aan het begin van het schooljaar de nodige lessen missen en dat vond ik niet verantwoord. Dus om haar niet te overladen heb ik dit uitgesteld, zodat ze in alle rust kan wennen aan de nieuwe situatie.
Ik heb tijdens de psycho-educatie van mijzelf de nodige boekentips gekregen en heb ook al de nodige boeken ingelezen. Heb ook het boek van "geef me de vijf" waarin voor mijzelf heel veel dingen duidelijk zijn geworden. Ze begrijpt nog niet goed wat autisme voor haar inhoud en hoe ze hier mee om moet gaan. En op school ervaart ze veel druk vanuit de klas en wordt met grote regelmaat gepest. Gelukkig heeft ze op school een goed vangnet om haar heen van diverse leerkrachten en zorgverleners. Ook een 3de jaars die ook PDD-NOS heeft zoekt regelmatig contact met haar en dan kan ze eventjes met hem kletsen. Ook krijgt ze inmiddels medicijnen, maar of dit de oplossing is weet ik niet.
Na een goed gesprek met de begeleider hebben we besloten om een soort interventie-aanpak te gaan hanteren. We gaan de regels en afspraken op papier zetten, en deze in vol ornaat in de woonkamer ophangen. Dan hebben we weer een discussiepunt minder en hopelijk brengt het wat rust in de hut. Door alle feestdagen, mijn verjaardag is het voor mijn dochter inderdaad een spannende en verwarrende periode, welke voor mij eventjes op de achtergrond was verdwenen. Maar ineens besefte ik dat dit ook altijd ook zo is geweest, dus hoe kan ik zoiets vergeten.
De woorden van jullie doen me goed en ben blij dat ik niet de enigste ben. Je weet het ook wel, want ik ervaarde tijdens psycho-educatie hoe fijn het was de (h)erkenning van andere ouders. Ik denk dat ik maar eens ga informeren naar lotgenotencontact.
Leen13
04-12-2015 om 23:47
Regels en afspraken
"We gaan de regels en afspraken op papier zetten, en deze in vol ornaat in de woonkamer ophangen. Dan hebben we weer een discussiepunt minder"
Dat klinkt als dochter die moet voldoen aan voorwaarden van anderen. Het is handiger om eerst tegemoet te komen aan wat je dochter nodig heeft om zich goed te voelen en goed te functioneren. Eenzijdig afgedwongen 'afspraken' kunnen nogal afleiden van waar het eigenlijk om gaat. Een dochter die de wereld niet begrijpt en er geen greep op heeft en samen met jou op zoek kan gaan hoe dat beter kan.
Klinkt als een instituutsdingetje dat in een gezin niet altijd goed werkt. Gebruik in elk geval je eigen verstand en intuitie of dit wel zo werkt.
Eerst ruimte geven aan je dochter kan haar helpen om meer ruimte te geven aan de omgang met anderen.
Sanne
05-12-2015 om 01:38
Puber
Ze is een puber en nee, ik zet de voordeur open helpt niet meer. Terugschreeuwen werkt niet. Al haar frustratie en onmacht op jezelf betrekken en je diep gekwetst voelen ook niet.
Jullie zitten (ook los van de diagnose) in een nieuwe fase. Luister naar haar, toon begrip voor haar gevoelens (wat niet hetzelfde is als alles toegeven), kijk welke regels echt belangrijk zijn en doe dat samen en laat ook wat los.
Het klinkt alsof ze weer 10 moet zijn. Een vrolijk kind dat met een dreigementje te beteugelen is. Maar dat is ze niet meer en wordt ze ook niet meer. Ze is een dwarse puber, waar je de verstandige en liefdevolle ouder bij moet zijn. En straks is ze een medevolwassenne. Hopelijk met een goede band met jou.
Moeder van een PDD-NOS dochter
07-12-2015 om 21:52
Puber mag ze zijn....
Eventjes een reactie op het berichtje van AnneJ en Sanne...Ik denk dat mijn verhaal in dit geval bij jullie een verkeerde indruk wekt en dat wij onze dochter in een bepaalde positie dwingen en dat dit eenzijdig wordt bepaald. De reden voor de interventie is dat wij voor haar wat meer duidelijkheid willen geven aan de regels in huis. Ze werkt hier ook zeer zeker aan mee, denkt hier ook aan mee, zoals met alles. Ze is tenslotte 13 jaar en wordt overal betrokken van medicijngebruik tot aan therapiebehandeling ook vanuit GGZ en door de begeleider. Het is meer een ondersteuning voor haar, omdat er op dit moment veel chaos en drukte in haar hoofd heerst. Waardoor wij constant bezig zijn om haar de regels en taken in huis te herinneren. En ook jullie hebben toch regels in huis waar aan gehouden moet worden??? Omdat kinderen met PDD-NOS immers gebaat zijn met structuur en duidelijkheid gaan wij het op papier zetten. Waardoor er minder strijd is, minder discussie is en meer duidelijkheid, dus rust!!! En wanneer het in haar systeem zit dan gaan de papier weer de oud papier bak in... We behandelen haar zeker niet als een kind van 10 jaar die schikken moet naar ons en die niks te vertellen heeft.
En we beseffen terdege dat we een puber in huis hebben die een zeer sterke eigen wil heeft. Maar wel duidelijkheid en structuur nodig heeft om de chaos in haar hoofd beheersbaar te houden. En doordat de hormonen (als gevolg van puber zijn) ook nog eens door haar lichaam razen en voor veel onrust en verwarring zorgt, maakt het voor haar dubbel zwaar. En daarom zullen wij al het mogelijke doen om haar hierbij te helpen. Wij zijn niet in het minst strenge ouders die willen dat onze wil wet is, maar wij willen voor haar meer duidelijkheid creëren. En dat kan in dit geval alleen als het op papier staat.
Omdat ik een moeder ben die kampt met vergelijkbare problemen weet ik als geen ander wat chaos en onrust doet in je hoofd. We hebben samen regelmatig gesprekjes hierover en ze vraagt vaak aan mij hoe het voor mij is en wat ik zou doen in een bepaalde situatie. En ook ik ben een puber geweest en dat is een tijd geweest die je niet gauw vergeet. Ik wil het allerbeste en allermooiste in het leven voor haar en wil haar zeker niet beteugelen, opsluiten of betuttelen op wat voor manier dan ook. Bedankt voor jullie reactie...
Leen13
07-12-2015 om 22:07
Duidelijkheid en voorspelbaarheid
Regels en afspraken zijn er om het verkeer tussen mensen makkelijker te maken maar een puber met een verse diagnose zit niet te wachten op regels en afspraken maar eerst op begrip voor haar situatie en haar gevoel.
Eerst wat zij nodig heeft. En wat ze blijkbaar niet gehad heeft anders was ze niet vastgelopen.
Ik zou het aantal regels en taken echt tot nul beperken, daar gaat het even echt niet over.
Het gaat er wel over hoe zij zelf met jou als dialoogpartner kan bedenken hoe ze haar dag minder stressvol kan maken zodat ze uiteindelijk weer aan verplichtingen en taken toe kan komen.
Voorspelbaarheid heeft te maken met weten wat je te wachten staat. en de communicatie daarover verschilt.
Bij mijn zoon was het een tijdje belangrijk om etiketten in zijn kledingkast en boekenkast te maken zodat hij niet de planken hoefde af te speuren naar zaken die hij nodig had maar dat via een verkorte route kon.
Zoon wilde ook eerder opstaan omdat hij zich te gestresst voelde voor hij naar school ging, hij had meer tijd nodig om zich te douchen, aan te kleden en te ontbijten en dan rustig na te denken wat hij verder nodig had om naar school te gaan.
Die ging ik toch niet vervelen met taakjes en regeltjes.
Het verkennen van de binnenwereld en het welzijn van je kind komt op de eerste plaats.
Zoon had ook last van licht en geluid en van bepaalde vormen, als de lampen aan het plafond.
Het eten 's avonds aan tafel bleek veel te stressvol en daar hebben we hem dan ook een tijd van ontslagen.
het idee dat hij nou eenmaal ook zou moeten tafeldekken of andere taakjes vervullen kwam niet in me op. Eerst je kind weer stressvrij krijgen en in harmonie. Dan komen de regels en de taakjes vanzelf wel.
Verder denk ik dat je in de best mogelijke positie bent om het met je dochter gewoon goed te doen als je uitgaat van vergelijkbare manier van denken alleen je vult het niet voor haar in. Je laat de eindbeslissing bij haar. Uiteraard niet als het om extreme zaken gaat. Maar het gevoel te hebben zelf controle te hebben, iets wat er in de stress aan ontbreekt, is belangrijk.
Leen13
07-12-2015 om 22:52
Ervaringen
https://www.youtube.com/watch?v=ZpNZJNQHAHwWat gebeurt er in haar hoofd. Hier iemand die dit probeert uit te leggen wat het betekent als je je met alle indrukken tegelijk bezighoudt en het niet zonder meer kan scheiden laat staan duiden. Het kost tijd en energie.
https://www.youtube.com/watch?v=KmDGvquzn2kCarly wil graag koffie maar krijgt niet de kans om dit duidelijk te maken en er ontstaat een situatie van overprikkeling en frustratie.
Carly kan niet praten, wel communiceren, maar je ziet hoe de miscommunicatie, ook door ongeduld ontstaat.
Ik vind het dan ook een tekortkoming van veel hulpprogramma's dat er geprobeerd wordt wat aan het uiterlijk zichtbare gedrag te doen zonder kennis te nemen van de beleving van een kind met autisme. En al helemaal er allerlei programma's in te 'gieten' op een moment dat een kind eerst tot rust en begrip moet kunnen komen.
tafeltje
07-12-2015 om 22:59
hier puber met recente add diagnose
Dat van die regels, dat klopt op zich wel dat het handig is om structuur te hebben, maar ik moet eerlijk zeggen dat hij zich eraan probeert te conformeren omdat wij het graag willen en niet omdat hij het nut ervan inziet . . .
Ja als hij even rustig nadenkt wel, maar gevoelsmatig niet.
En dat is misschien wat AnneJ bedoelt. Ja, je kunt regels ophangen, ja, structuur is belangrijk, maar hé je realiseert je al dat ze het van geen vreemde heeft dus misschien ben je wel aan het projecteren .
Ik merk hier vaak dat mijn hang naar structuur/regels voortkomt uit wat ik denk dat handig is en mij een goed gevoel geeft. Wat ik dan tegenwoordig doe is het uitleggen aan hem waarom het míj een goed gevoel geeft, wat het met mijn chaos doet en bijvoorbeeld de winst ervan in vrije tijd, leeg hoofd etc.
En als het hem aanspreekt, dan hoop ik dat hij er wat van oppikt. Of ik vind het zodanig belangrijk voor ons huishouden/sfeer/etc. dat ik zeg dat hij zich er echt aan moet houden (en dan geef ik ook argumenten), en dat ik snap dat hij er niet echt zin in heeft.
Oftewel: ik ben wel van structuur en regels maar ik merk ook dat de wereld niet vergaat en dat hij vooral zijn manier moet vinden om daarmee om te gaan. En ja ik moet vaak herhalen. . . Opschrijven zou hier betekenen dat ik hem moet herinneren om te lezen wat ik opgeschreven heb .
gr Angela
Leen13
08-12-2015 om 00:07
Wrong Planet
http://wrongplanet.net/forums/viewtopic.php?t=206554
Op Wrong Planet kun je ook veel vinden over de ervaringen van mensen met autisme zelf.
Kinderen met autisme maken zich zorgen over hun sociale leven, ze kunnen worden gepest en buitengesloten als dat al niet al heel lang aan de gang is. Ze kunnen eetstoornissen ontwikkelen en zelfbeschadiging als ze niet opgewassen zijn tegen de dagelijkse drukte en overwhelmed worden door wat van ze gevraagd wordt.
Het jarenlange onbegrip heeft al sporen achtergelaten waar ze mee in het reine moeten komen.
"Social isolation: Perhaps the issue that most teens on the spectrum have to deal with. I know I did. I didn't have any real friends until I started university. When you're a teenager, fitting in is crucial and as an aspie/autist it's much harderto fit in. I suspect this is worse for girls than boys, because society still expects girls to be better socially than boys. The best way to deal with this issue would probably be to help your child find her/his own clique (nerds, otaku etc). If the kids that your child seems to have most common with are "low-status" in the social hierarchy (like nerds)they are probably most likely to accept "weird" behavior. "
Kortom, pubers zijn noodzakelijkerwijs egocentrisch maar pubers met autisme hebben daar meer uitleg en tekst en puzzelen bij nodig.
Daar zou het over moeten gaan. Maar helaas is dat voor veel begeleiders hogeschool dus beperken ze zich maar tot goed en slecht gedrag en het zich houden aan afspraken en taken. Een zwaktebod.
Leen13
08-12-2015 om 01:11
Aanpassen van de omgeving
http://www.r95.nl/r95-publicaties/r95-publicaties-autismespectrumstoornissen.html
Het is ook belangrijk om te kijken hoe het op school gaat en wat voor aanpassingen daar nodig en mogelijk zijn.
Het klinkt nu een beetje alsof je nu de diagnose hebt en dan moet je kind maar veranderen maar dat is gewoon teveel gevraagd. Daar loopt ze juist tegenaan. Dat ze wel PDD-NOS heeft maar dan nu over tot de orde van de dag.
Pirata
08-12-2015 om 09:06
ook zo'n puber
Hier ook een 13-jarige met PDD-nos en wat ADHD. Wat ik zeker niet moet doen is regels en schema's ophangen (of picto's, brrr). Maar misschien is jouw kind er wel bij gebaat. Probeer het uit maar niet gelijk fanatiek, het is geen wondermiddel. Begin met een weekschema over sport of het afwasrooster ofzo. Niet alles volhangen met plakkaten.
Annej, ik heb ook nog advies nodig, misschien heb jij een praktisch idee? Het gaat hier meestal best goed, tot het etenstijd is. Zoon komt beneden om te eten en dan deugt er niks meer.Vooral broertje moet het ontgelden, die zit dan gewoon stil maar er is altijd iets dat Zoon stoort. Paf, mot. Of iemand kauwt en wordt beticht van smakken. Er is altijd iets. Wat nu? Ik wil het gezellig aan tafel, hijzelf ook! Zit met mijn handen in het haar...
Angela67
08-12-2015 om 09:07
iets te eten geven
Pirata, kan het helpen dat hij boven alvast wat groenvoer snaait of een stukje worst oid?
oftewel: kan het honger zijn?
gr Angela
Leen13
08-12-2015 om 12:29
Ja of
Voorlopig apart eten. Dochter gaat hier niet zo goed. Heeft dan snel last van de gezellige drukte van haar broer. Dan kiest ze of ze wel of niet aan tafel mee eet of op haar kamer eet. Net hoe ze zich voelt.
Hortensia
08-12-2015 om 12:52
overprikkeld? (Pirata)
Ik doe ook maar een gooi
Na een drukke dag zou bij hem de koek op kunnen zijn en dan kan hij al uit zijn vel springen als iemand met zijn ogen knippert.
Vroeger eten of apart eten zou een oplossing kunnen zijn.
Misschien is je zoon later, als hij rustig is, in staat aan te geven wat hem nou precies dwars zit en wat hij nodig heeft om rustiger te worden, waarbij de oplossing door hemzelf uitgevoerd moet kunnen worden, "hij moet stoppen met smakken" werkt niet, "ik vind het prettig als je me vijf minuten van tevoren waarschuwt dat we gaan eten, en niet meteen roept dat ik NU moet komen" wel, weer want daarmee geeft hij aan dat hij even "schakeltijd" nodig heeft om van boven naar beneden te kunnen gaan (ik noem maar even een voorbeeld, misschien is het wel iets heel anders bij hem).
Hier zijn picto's ook geen succes geweest. Jammer, vooral voor de goedbedoelende IPT-er die in de periode van het vaststellen van de diagnose over de vloer kwam, een boek had gelezen over autisme om ons gezinnetje maar eens gauw "te redden" en enthousiast mijn hele huis vol hing met die dingen, waardoor mijn kinderen zo overprikkeld raakten dat het van kwaad tot erger ging.
Haar opvolgster had een lijstjes-fetisj. Alle deuren en keukenkasten hingen vol met lijsten vol afspraken. Zij zou later wel eens de uitvinder van de trendy houten planken kunnen zijn geweest, je weet wel, "in dit huis, hebben we plezier," etcetera.
Pirata
08-12-2015 om 19:03
vandaag
niks snacken vóór het avondeten... niet te geloven. Hij was heel gezellig aan tafel, dit mede omdat we zijn broertje die weigerde de tafel te dekken niet tegelijk met ons hebben laten eten. Apart van elkaar eten helpt dus wel, maar zoals Zoon zelf zegt:"Wij zijn toch een gezin dus wij horen gezellig aan tafel te eten".
Hortensia, wat is IPT?
Moeder van een...., sorry van het kapen. Je zegt dat PDD-NOSsers behoefte hebben aan regels en structuur. Dat zie ik niet zo, in elk geval hier herken ik het niet. Ze hebben behoefte aan duidelijkheid en heldere communicatie. Mijn eigen kind kan er prima tegen als we elke dag onverwachte dingen doen. Of dingen elke dag anders doen.
Leen13
08-12-2015 om 19:17
Structuur
Iedereen verstaat iets anders onder 'structuur'. Dat is geen handig woord. Het verwijst ook vaak naar maatregelen die opgelegd worden aan een kind. Een vaste structuur waar het maar mee te doen heeft.
'Voorspelbaarheid' is handiger zodat je puber meer controle krijgt. En persoonlijk samen bekijken waar je de stress kunt voorkomen en laten verminderen.
Hortensia
08-12-2015 om 20:33
Pirata
IPT = intensieve pedagogische thuishulp. Hebben we gehad in de tijd van de onderzoeken.
Wat regels/structuur versus duidelijkheid en heldere communicatie betreft: ook hier heb ik inmiddels wel ervaring mee. Diezelfde IPT-er hing ook zeer fanatiek aan regels en structuur, terwijl ik dat (vanwege onregelmatig werk van mij) niet kon bieden. Dat veroorzaakte behoorlijke drama's. Want elke poging tot strak schema liep spaak.
Vooral mijn oudste kind (toen rond de 12) kon de behoefte aan voorspelbaarheid boven strakke schema's al vrij snel heel goed verwoorden. Ze hadden niets aan lange waslijsten en gezinsplanners met o.a. de tijdstippen hun therapie, sport, plus mijn telkens wisselende werktijden voor de hele week vooruit erop geschreven. Het riep alleen maar meer onrust op, aangezien er last minute werk bij kon komen of juist af kon vallen, maar ook omdat het daar als één grote muur "dingen die moeten" aan de deur hing. Te veel in één keer. Dat gaf veel te veel ruis. Er was geen voorspelbaarheid omdat het schema telkens veranderde. Maar we konden de dag van morgen wél voorspelbaar maken, en de rest van de week komt later wel.
Wat bij ons werkte was: de avond van tevoren de volgende dag doorspreken: mijn werkschema de volgende dag, of er sport/therapie/begeleiding kwam of zoiets, hoe laat ik hoopte dat het eten klaar was en wie de hond uit laat. Alléén de volgende dag werd besproken. En de rest van de week zien we wel verder. Als de dag van morgen maar duidelijk was. De rest was op dat moment niet te overzien voor ze, ook omdat alles nog tien keer kon veranderen.
Weg met die heilige familyplanner dus (de picto's lagen allang ergens op een vuilnisbelt ).
Leuk, al die picto's en lijstjes en strakke schema's, voor veel mensen werkt het prima, mits je die strakke schema's ook uit kunt voeren en dus voorspelbaar kunt houden.
En ook belangrijk: Wat vindt het kind zélf prettig? Ik gaf al het voorbeeld van mijn zoon die aangaf dat hij één dag vooruit kijken al meer dan genoeg vond.
Als je kind zich serieus genomen voelt, scheelt dat al meteen in de sfeer. Ik weet nu ook dat "serieus genomen voelt" heel dichtbij voorspelbaarheid, duidelijkheid en heldere communicatie ligt. En zelfs als je de dag vantevoren al heel voorspelbaar en duidelijk hebt gemaakt, kan een beetje extra duidelijkheid geen kwaad. Daarom noemde ik ook een voorbeeld van die etenstijden. Misschien roep je nu elke dag om 6 uur "eten!" naar boven, uit gewoonte en omdat iedereen weet dat om 6 uur het eten klaar staat, maar misschien ervaart je kind dat, ondanks je strakke eetschema, toch telkens weer als een overval. Zit je net lekker te minecraften, en moet je opeens ophouden!
(ik schrijf het nu wel heel makkelijk op, maar ik vond en vind het best heel lastig om telkens weer aan die duidelijkheid te denken)
Dochter van een PDD-NOS puber
23-12-2015 om 15:41
Afsprakenlijst werkt
Wat een rust is er op dit moment in het huis en dat alleen omdat de afspraken op papier staan. Na een gezellige middag samen met dochter en de begeleider hebben we een mooie en duidelijke lijst met afspraken op papier staan. Het is misschien een tijdelijke oplossing, maar er heerst rust en duidelijkheid in huis. Het is geen strakke dag planning van wat ze wel en niet moet doen. Maar gewoon in haar eigen schrift en een handleiding van hoe het er hier aan toe gaat in huis. Hierdoor komt ze weer toe aan andere dingen en is het een stuk gezelliger in huis. We kunnen weer ademhalen en genieten weer van elkaar. Er zit ook geen straf of compliment achter als ze iets wel of niet doet, maar het creëert een hoop duidelijkheid voor haar. Waardoor ze weer ruimte heeft in haar hoofd voor andere dingen. Zoals ik al steeds zeg wil ik mijn dochter onder geen voorwaarden dwingen tot dingen waar ze niet aan toe is. En al haar hele leven heerst er hier een overleg structuur in huis. Ze is tenslotte ook een mens met een mening, een eigen karakter maar zie wel dat we haar heel erg bij moeten sturen en hulp nodig heeft om de chaos in haar hoofd te structureren.
Verder iedereen bedankt voor de tips en zal ze zeker in gedachten mee nemen.
Azorac
29-12-2015 om 19:48
Licht aan het eind van de tunnel
Beste moeder van ... Hier een moeder van een 15-jarige, die anderhalf jaar geleden, aan het begin van de derde klas, de diagnose pdd nos kreeg.
De eerste twee jaar van de middelbare school waren een hel. Ze voelde zich gepest, het lukte haar net niet om het ingewikkelde sociale spel die eerste twee jaar mee te spelen.
Inmiddels is het een zonnige tiener die blaakt van zelfvertrouwen. Wat was daarvoor nodig:
- Een fantastische mentor in de derde. Consequent en helder. Afspraak is afspraak. Gaf duidelijkheid.
- Ruimte op school. Meer tijd om toetsen te maken. In een rustig lokaal.
- Studiebegeleiding in de derde. Gaf structuur, rust thuis voor broertje en zusje, zelfvertrouwen door stijgende cijfers, overzicht over het schoolwerk.
- Begrip van ons. Geen strakke afspraken meer, maar begrip. Als ze dingen drie keer checkt, als ze het naadje van de kous wil weten en eindeloos doorvraagt, als ze niet meteen te porren is voor een leuk spontaan plan.
- Meer voorbereidingstijd thuis. We overvallen haar minder, kondigen meer aan, wisselen minder van plan.
- Even gas terug als er te veel op haar bordje komt. Dan gaan we samen even zitten, schrijven alles op waar ze in haar hoofd mee bezig is, van kledingkeuze tot schoolwerk. En kijken of het nodig is om iets te schrappen.
- Successen. Ze is gevraagd voor diverse activiteiten van school, door medeleerlingen. Om wat ze wel is/kan: heel behulpzaam, heel geordend, initiatiefrijk, betrouwbaar, etc.
- Twee jaar ouder worden. Ze zit nu in de vierde en inmiddels zijn er meer kinderen die niet perfect blijken te zijn. Het inzicht zowel bij dochter als bij klasgenoten is ingedaald dat de bandbreedte van wat normaal is wat groter is dan de meesten in de eerste en tweede klas dachten. De kinderen worden rijper, evenwichtiger, minder hard in hun oordeel, meer bereid om iemand te accepteren hoe hij is.
- Twee jaar ouder worden deel twee. Veel van het sociale deel heeft mijn dochter inmiddels onder de knie, gewoon geleerd door het leven. En bij nieuwe sociale kwesties waar ze het even niet weet, heeft ze geleerd dat het niet erg is om even de kat uit de boom te kijken, rust te pakken, je terug te trekken, om het even te laten bezinken.
- Pubergids autisme. Een heel praktisch boek dat begint met een prachtig verhaal over een vijfhoekje dat zich in de wereld van de vierhoekjes staande moet zien te houden.
- Een half jaar begeleiding van ons als ouders door een gespecialiseerde psycholoog, hoe met een ass-puber en de andere kinderen in ons gezin om te gaan.
- Het besef bij ons als ouders, dat als ze zich weer tegen iedereen afzet en zich niet prettig gedraagt (altijd thuis, nooit buitenshuis), dat ze dan gewoon moe is en een te volle agenda heeft. Daar doen we dan zo mogelijk wat aan.
- Het besef dat vakantie onoverzichtelijk is. Veertien of 42 lege dagen, begin er maar eens aan. Daar maken we dus een planning voor. Die ze zelf naar believen los kan laten, maar dan heeft ze het in elk geval zelf in de hand en ze heeft ijkpunten van de dingen die echt vast staan.
Makkelijk is het nog steeds niet, maar o,o,o wat is het verbeterd tov twee jaar geleden en wat is ze blijer en zelfverzekerder.
Azorac
29-12-2015 om 20:06
Gezocht op anderhalf jaar geleden
Ik zocht daarnet even welke postings ik de afgelopen tijd heb gedaan (gezocht op Azorac). Kom ik daar een wanhopig posting tegen van toen wij aan het begin stonden. Ik weet dat het toen ellende was, maar in anderhalf jaar tijd kan er dus heel veel verkeren. Nu kampen we met de jongste dochter, maar dat is weer een ander verhaal. Daar staan trouwens ook een heleboel bruikbare tips bij voor jou.
Azorac
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.