Op autisme laten onderzoeken?

Zelf doen

Zolang er geen sprake is van gedoe op school of een kind dat zich niet goed voelt kun je misschien nog het beste proberen jezelf erbij te betrekken en kijken wat hij van je nodig heeft.
Kinderen met autisme hebben meer concrete uitleg nodig om een goede 'tegenover' reactie te kunnen geven. Dat betekent dat je je wat vaker in zijn plaats verplaatst en observeert of de reactie die hij geeft klopt of dat hij gewoon 'spiegelt' en imiteert. Met een wel passende tegenreactie kun je hem helpen.
Zo'n gevalletje bij de tandarts kun je met wat geduld voor hem verduidelijken. "Bedoel je dat je NU geen last hebt van je tanden? Zie je dat de tandarts je even niet snapt? Je komt voor last van je tanden en dan zeg je dat je geen last van je tanden hebt. Dan weet de tandarts niet waarom je gekomen bent want als je geen last van je tanden hebt waarom kom je dan naar de tandarts? Oke, je hebt soms wel, soms niet, last van je tanden. Nu begrijp ik het. Nu begrijpt de tandarts het ook. Weet je ook wanneer je last van je tanden hebt? Soms wel, soms niet.....
Kan wat uitleggerig overkomen maar daarmee maak je het sociale proces inzichtelijk voor je zoon. Zo leert hij naar zichzelf kijken, wat hij zegt, en hoe dat kan aankomen bij anderen, en wat hij kan doen om het goed te krijgen.
Nu kan dat net even een fout moment zijn, maar misschien is het principe duidelijk.
Vraag je steeds af, imiteert hij? Heeft hij wel repertoire? Heeft hij iets gemist aan de sociale omgeving en de sociale interactie waardoor hij de plank misslaat?
Kinderen worden toch al vaak vergeten als er sociale dingen rondgaan. Het kan nuttig zijn om bij je zoon te controleren of hij iets al dan niet gevolgd heeft. 'Weet je waarom we naar de tandarts gaan'? En dan even luisteren wat hij zegt. En hem zonodig helpen met verwoorden.
's avonds even de dag doornemen en de plannen voor de volgende dag. Als je dat een tijdje doet zie je vanzelf of dat nodig is of dat hij zich er echt wel mee red. Blijkbaar is het ook wel een wat makkelijk kind dat zich door jou veel aan laat leunen en erop vertrouwt dat het wel goed komt. Maar dat kan later wat lastiger worden als ze op het voortgezet onderwijs veel zelfstandiger geacht worden te zijn.
Ik kan hier ook de plank misslaan hoor. Maar zo zou ik het nu doen.
Vooral ook veel praktische dingen samen doen, niet te snel denken dat het vanzelf wel komt. Niet teveel verwachten dat hij iets alleen doet, tenzij je ziet dat het hem goed afgaat. Afstemmen.

verdere schoolcarriere

ik denk dat met een lager dan gemiddeld iq en deze uitdagingen het voor zijn schoolcarriere goed zou zijn om een totaalplaatje te hebben, al was het maar eerst voor jullie zelf als ouders. ik zou dus toch ergens starten met het completer maken van dat plaatje. kun je altijd nog besluiten wat je ermee doet. ik kan me voorstellen dat voor het invullen na lijsten over hem, je de buitenwereld nodig hebt, maar niemand verplicht je om met het resultaat naar buiten te treden. ik weet niet hoe oud hij is, maar er is zoals AnneJ zegt natuurlijk al veel aan te passen in je eigen gedrag. Maar toch is de 'boze buitenwereld'wel iets waar hij ooit in zal moeten functioneren. Als de afwijkingen van het gemiddelde groot zijn moet hij daar zelf ook 'weerbaarder' in worden.
gr Angela

spelletjes

Spreekwoordenspelletjes, gevoelenskwartet, er zijn tegenwoordig veel spelletjes die hun woordenschat en hun begrip van zaken helpen ontwikkelen.
Ik gaf mijn zoon ook een moppenboekje om ook eens te kunnen scoren en iets meer te gaan begrijpen van symbolische, maar bij grapjes ook vaak letterlijke, verhalen.
Toneel of theater kan ze helpen om scenario's in te beelden en uit te voeren en hun begrip van de regie over sociale situaties te vergroten.
Muziek kan een geweldig middel zijn om aansluiting te vinden bij andere muzikanten en daardoor een makkelijke aanleiding voor contact. Naast dat het een geweldig 'zen' ding kan zijn en iets om je heerlijk in te verliezen.
Kortom al die dingen die voor andere dingen ook zo waardevol zijn, maar nu met meer aandacht en betrokkenheid van jou kant, je zit er dichter bovenop.

Een diagnose heeft voor- en nadelen

Onze beide zonen zijn getest om een verklaring voor hun afwijkende gedrag te vinden, en beide keren kwam er -tot onze verrassing- autisme uit.
Voor ons had dat voordelen: gedrag viel beter te begrijpen (het waren geen rotkinderen die nou nooit eens gezellig meededen, maar kinderen die keihard hun best deden om nog een beetje mee te komen), afwijkend gedrag viel beter uit te leggen (aan buurvrouwen, juffen, sporttrainers), een diagnose levert wat op (gespecialiseerde begeleiding, lotgenotencontact, je kunt een pgb aanvragen, of een speciaal-onderwijsindicatie krijgen).
Er zijn ook nadelen: dat je door de diagnose het kind niet meer ziet, dat je kind niet meer serieus wordt genomen, en je hebt er levenslang mee.
Dus wat is wijsheid? Dat is lastig te bepalen...
Succes!

undercover

Ik zou denken: kan hij met enige moeite doorgaan voor "normaal"? Zo niet, dan is openheid de enige optie. Daar hebben wij dus voor gekozen. En de Lgf is voor ons heel waardevol geweest, maar die is helaas afgeschaft.

Normaal

Tja, wat is normaal? Ik vind dat hij steeds minder door kan gaan voor 'normaal'. Het verschil met leeftijdsgenoten wordt steeds groter. Maar dit ligt ook aan zijn IQ. Waar zijn klasgenootjes achter de computer powerpoint-presentaties zitten te maken, komt hij niet verder dan voetbalfilmpjes kijken. En dat doet hij op school niet natuurlijk, alleen thuis.
En dit jaar valt ons het zo op dat hij echt niet naar buiten is te krijgen, alleen met vriendjes van school en dan nog zelfs met moeite soms. Ik zie echt al een beetje op tegen de zomervakantie. Op de camping maakt hij nauwelijks tot geen contact met andere kinderen. Ik heb al een camping gevonden met dagelijks een voetbaltraining op een vaste tijd. Ik hoop dat we daar heen kunnen. (Nu eerst nog een andere auto want anders komt onze caravan daar niet). Heb verder al bedacht (mede door die cursus, was daar een tip) een soort strippenkaart te maken met kleine opdrachtjes erop, bijv. zelf iets kopen bij de campingwinkel, een kwartiertje met je bal naar het voetbalveld, een rondje camping rijden op je fiets e.d. En dan als hij dat gedaan heeft een beloning geven. Ik wil voor hier thuis ook zoiets gaan maken, want we zijn niet alleen maar op vakantie natuurlijk.
Zelf komen we er ook wel uit natuurlijk. PGB vind ik echt niet nodig maar een rugzakje voor school zou wel prettig zijn. Maar goed, die worden toch afgeschaft. Het belangrijkste vind ik dat je zijn gedrag beter kan uitleggen aan vreemden. Inderdaad die voetbaltrainer, de huisarts of tandarts, de moeders van kinderen uit de buurt etc. Nu ga ik niet tegen ze zeggen dat hij autistisch is, want dat weten we niet zeker. We hebben alleen een vermoeden.

Daarom zou ik het niet doen

Mijn ervaring is dat mensen vaak een vrij zwart-wit beeld hebben van iemand met een stoornis. Ik vertel daarom nooit dat mijn dochter ADHD heeft, maar geef aan waar ze last van heeft. Dus: haar intern filter doet het niet goed, daardoor loopt haar hoofd vol, dat kan tot een soort van kortsluiting in het hoofd leiden en dan ontploft ze. Het is dan heel belangrijk om haar even tot rust te laten komen, niet nog meer prikkels te geven en pas weer met haar te praten als ze weer goed aanspreekbaar is.

Leken snappen zo'n etiketje niet, is mijn ervaring.

Als ik het goed begrijp heeft eigenlijk niemand echt een probleem. Dan zou ik er ook geen probleem van maken. En wat de tandarts denkt, of de buurvrouw, daar heb je toch geen invloed op.

Voor jezelf

Is het voor jezelf belangrijk om te weten of hij autisme heeft? Zou het jullie helpen in de opvoeding ervan of zou je wellicht hulp van buitenaf aanvaarden? Zo ja, dan zou ik het doen. Je kunt een evt diagnose altijd voor jezelf houden als je je daar beter bij voelt. Zo nee, dan laat je het zoals het is.

Rugzakjes worden wel afgeschaft, de potjes met geld voor zorgleerlingen niet. Krijgt hij al extra hulp op school en kan hij ermee uit de voeten? Of zou hij -met een echte diagnose- meer begeleiding krijgen van school? Allemaal overwegingen...

relatie IQ / Autisme

Omdat je ook schreef over zijn IQ dacht ik nog aan 't volgende: Ik heb altijd begrepen dat de WISQ e.d. niet betrouwbaar zijn wanneer er sprake is van autisme.
Dus indien er sprake is van autisme, dan zou je die test ook in perspectief moeten/kunnen plaatsen.

BIj mijn zoontje viel de WISC lager uit dan verwacht. Maar dat kwam omdat hij bv vastliep bij hele makkelijke doolhoven, zelf alternatieve vragen ging bedenken en zo. De moeilijkste doelhoven kon hij wel, maar die mocht ze niet meer meerekenen. De WISC werd bij hem vooral gebruikt om zijn gedrag te observeren, waar dus allerlei autistische kenmerken zichtbaar werden. Vervolgens heeft de psycholoog een 'bijsluiter' bij de IQ test gedaan met de opmerking dat het slechts een ondergrens is en niet betrouwbaar.

Daarnaast over de rugzakjes: ik dacht dat bij het passend onderwijs juist niet meer uitmaakt of er wel/niet sprake is van een diagnose. Het gaat om de hulpvraag, de problemen die er zijn.

Kaatje

Voor ons zelf

Is het niet zo belangrijk om te weten of hij autisme heeft. We zien zo al dat hij anders is dan andere kinderen. Maar misschien zou het soms handvatten bieden. Bijvoorbeeld met het buiten spelen. Moet je hem nou wel of niet net even dat ene zetje geven. Vanavond kwam een onbekend, veel jonger jongetje hem vragen om te spelen. Hij deed het echt niet hoor. Maar misschien kwam dit ook wel doordat het jongetje zei dat er verder niemand was om te spelen en hij zoon toevallig in de tuin zag. Ik geef hem dan ook gewoon gelijk en ga niet aandringen.
Verder vind ik dat we met hem aardig onze weg vinden. Ik begrijp hem eigenlijk erg goed maar ben ook met wat andere mensen opgegroeid met autistische trekjes (vader en zus). Ook mijn man heeft er niet echt moeite mee hoewel we allebei weleens roepen: ga toch eens iets anders doen of ga toch eens naar buiten, het is lekker weer!
Het is meer voor de buitenwereld. En niet dat iedereen het nou hoeft te weten, maar soms kan het handig zijn. En misschien later voor hemzelf ook. En mijn ervaring is dat mensen vaak best ongeveer begrijpen wat ADHD of autisme is. Zo'n uitleg als die Ginny hierboven geeft vind ik heel wat omslachtiger om te geven.
Die van de WISC zal ik onthouden, KGO. Kan best mee hebben gespeeld. Zoon scoorde vooral laag op ruimtelijk inzicht-vragen. Echt autistische trekjes liet hij niet zien volgens mij, maar het viel wel op dat hij zo min mogelijk zei en sociaal wenselijke antwoorden gaf: snel zeggen dat hij iets begreep terwijl hij het eigenlijk niet snapte.

voetbal

Wij kregen voor zoon met Asperger het advies mee dat zoon niet geschikt was voor teamsporten ten zij daar deskundige begeleiding bij is. Gelukkig maakten ze hem op school keeper, net de enige positie die wel voor hem geschikt was.
Dat sociaal wenselijk antwoorden zou ik wel in de gaten houden dat kan betekenen dat er hier iets aan het zelfvertrouwen van je kind is gaan mankeren. Hij krijgt waarschijnlijk te weinig tijd om een antwoord te formuleren en of hij heeft uitleg en instructie nodig bij het formuleren van een antwoord of controle of hij de vraag wel begrepen heeft. Wat dat aangaat is het wel belangrijk dat hij leert dat hij iets anders in elkaar steekt dan de gemiddelde mensen. Hij heeft meer tijd nodig om na te denken en te puzzelen en als hij die systematisch niet krijgt kan hij aan zichzelf gaan twijfelen, want waarom kan de rest wel snel wat zeggen?

KGO

KGO: Daarnaast over de rugzakjes: ik dacht dat bij het passend onderwijs juist niet meer uitmaakt of er wel/niet sprake is van een diagnose. Het gaat om de hulpvraag, de problemen die er zijn.

Volgens mij is dat inderdaad zo, maar als de juffen onvoldoende problemen ervaren KAN een diagnose helpen om net wat meer aandacht/begeleiding te krijgen. Aan de andere kant, als er geen problemen zijn is extra hulp overbodig. In de ideale situatie zitten juf en ouders op 1 lijn, maar soms is dat niet zo...

Je geeft ook andere voorbeelden natuurlijk, maar als ik onze dochter (en ons zelf) echt ongelukkig zou willen maken dan gingen we op de camping zonder WiFi staan. Kind zou na een dag gillend naar huis willen. Die gaat echt niet buiten spelen met andere kinderen.
In een huisje, iedere dag iets interessants doen en voor de rest vooral lang op de iPad enzo.
Loes

Leren

Toch zijn ook kinderen met ASS leerbaar maar er is een andere leercurve en aanpak. Ik sluit me dan ook aan bij de opmerking van Kaat en de IQ-test. Die zou er wel eens anders uit kunnen zien. Leg je daar niet bij neer! Er zit waarschijnlijk meer in je kind dan je kind nu kan laten zien.

Deels kan je dat zelf leren over ASS, deels zijn er vantuit een PGB trainingen voor kinderen in het spectrum te bekostigen (Kids at Home). Met een diagnose krijg je meer tijd bij examens. Juist deze kinderen moet je meer bij de hand nemen en niet perse accepteren dat een kind niet wil.

Begeleiding voor ouders met kinderen met ASS en voor de kinderen zelf is alleen mogelijk is met een diagnose. Vanwege de verwijzing (met een thuisdiagnose kom je niet op de juiste plek) en vanwege de vergoeding. Ik heb veel gehad aan borsteltechnieken (ivm aanraking) die ik leerde bij de sensorische integratie therapeut, lotgenotencontact en lezing bij MEE. Dat kan ook zonder diagnose wel. Het LeoKannerhuis heeft heel veel expertise voor ouders en kinderen en kunnen je goed verwijzen, maar alleen met diagnose. Ik heb een heel prettig contactpersoon bij MEE zelf ook een kind met autisme, thuis. Daar heb ik veel aan (gehad) maar ik kon nu niet verder omdat er nog geen diagnose ligt: alle mogelijkheden en ingangen die zij kent voor deze groep, daar is een diagnose voor nodig. En het LeoKannerhuis verwijst adequater dan mijn huisarts of wat ik vind via google.

Met een deskundige in ASS praten over de specifieke leercurve van dit kind en hoe je dat het beste aan kan pakken, is zonder verwijzing onder de noemer autisme, eigenlijk niet te krijgen. Er zijn wachtlijsten bij de goeden waar je niet op komt zonder diagnose. Of je betaalt je blauw en kan de kosten niet declareren bij de zorgverzekering. Ja, genoeg zogenaamde deskundigen waar je veel tijd en geld aan kwijt bent om er zelf achter te komen dat je er niet verder mee komt. Dat weet je niet van tevoren. Die zeggen dat ze heel veel kunnen. Zonder diagnose kom je snel in dat circuit. Of moet ik zeggen: zonder diagnose raak je overgeleverd aan dat circuit.

Wij doen het wel

Wij hebben toevallig vandaag het intakegesprek gehad bij een GGZ-instelling, op eigen verzoek van onze puberdochter. Zelf heb ik meer het vermoeden dat ze ADD-kenmerken heeft, maar het clubje van drie deskundigen wil in eerste instantie een intelligentie-onderzoek en een ADOS-test (voor autisme) gaan doen. Als dochter zelf geen problemen zou ondervinden had het voor mij niet gehoeven, maar aan de andere kant vind ik het ook wel fijn om duidelijkheid te hebben.

Tijd geven

Wat Annej schrijft herken ik wel. W.s. heeft zoon meer tijd nodig om een goed antwoord te geven en geeft hij daarom maar snel een antwoord wat hem te binnen schiet. Bijv. als iemand vraagt hoe hij iets vond, zegt hij 'goed' of 'leuk'. Inderdaad soms ook als hij het eigenlijk niet goed of leuk vond.
W.b. het voetballen. Hij is middenvelder en dit kan hij ook echt best aardig. Wat wel gebeurd is dat hij niet altijd wordt aangespeeld maar of dat nou hieraan ligt weet ik niet. Kan ook komen doordat hij klein is of doordat de andere graag zelf dat doelpunt willen maken. Keepen kan hij ook best aardig maar ja, hij is daar qua lichaam gewoon net iets te klein voor. Je merkt wel dat hij niet veel contact heeft met teamgenootjes, maar hij valt er ook niet helemaal buiten.
Bizon, voor extra tijd op examens hoeven we overigens geen diagnose ASS te hebben, hij heeft al dyslexie dus hopelijk krijgt hij die tijd al wel. Zijn sensorische integratie probleem vind ik eigenlijk niet ernstig genoeg om hier ook nog eens een (borstel)therapie op te zetten. Hij heeft al aardig was gehad: logopedie, fysio, nu dyslexie-begeleiding.
Loes 3. Camping met Wifi ontkomen we al niet meer aan i.v.m. puberdochter die echt niet zonder wifi meer kan. Een Ipad heeft zoon niet. Vind ik overigens ook veel te duur. We hebben wel een eenvoudige tablet waar hij spelletjes op kan doen en evt. ook wel filmpjes op kan kijken. Maar ik wil hem toch niet helemaal afsluiten van andere kinderen. Juist omdat ik zie dat als hij wel iemand vindt om mee te spelen hij dit ook echt leuk vindt. Vandaar dus het idee van de camping met op vaste tijden voetbaltraining. De eerste keer zal het wel even een stap zijn om er heen te gaan, maar wij kunnen er altijd even bij blijven. W.s. gaat het goed als hij eenmaal bezig is.
Ik twijfel eigenlijk nog steeds. Ik ga het maar even laten bezinken en met man overleggen wat we doen. Input blijft welkom hoor.

ter overweging

voor je eigen keuze, hier onze motivatie en ervaringen met onderzoek:

Aanvankelijk zagen wij niets in onderzoeken, maar nu de diagnose er is, is het toch een extra hulp voor ons. Niet alleen voor school, maar ook de begeleiding die wij krijgen vanuit de organisatie waar hij is getest. Niet dat die hulp vanzelf komt door de diagnose hoor, we moesten daar zelf heel hard achterheen gaan en het bureau overtuigen dat ondersteuning nodig was! Onderzoeksbureaus zijn heel happig op onderzoek doen (is voor hun concreet en levert geld op), maar HULP bieden of therapie, dat is een totaal ander verhaal! Laat je dus goed informeren welk bureau ook echt iets kan bieden aan therapie en ondersteuning, mocht dat van toepassing zijn.
Met de diagnose heb ik dus wel ZIN ingekocht (pgb krijg je niet meer). Juist omdat hij niet achter de computer meer vandaan kwam. Om de week gaat hij naar een club en doet hij leuke dingen met andere kinderen met autisme en daarnaast komt er elke week iemand om met hem meer zelfstandigheid aan te leren.
Naast de hulp die we dus geregeld hebben, is ook het pure 'zeker weten' van zijn diagnose voor ons een winst. Het neemt de onzekerheid weg.

Ik snap ook best dat je geen onderzoek doet. Met de tips die je al hebt gekregen zul je best beter kunnen omgaan met zijn gedrag. Maar ik kan me ook zo voorstellen dat je dan op een gegeven moment ook gewoon wilt weten of er iets echt aan de hand is of niet.