Ook een gezinscoach?
Uit een onderzoek van het Nederlands Jeugd Instituut blijkt dat ouders met een zorgenkind veel problemen hebben.
"Zestig procent van de ouders met een 'zorgintensief' kind raakt overwerkt of krijgt een burn-out. Het gaat om kinderen die vanwege een handicap, stoornis of ziekte veel ondersteuning vragen. Hun ouders komen daardoor met hun werk en zichzelf in de knel.
.....................Daarvoor werden zo'n honderd ouders uitgebreid ondervraagd. ..............Opvallend is dat het doorgaans lang duurt voordat zij weten wat er precies met hun zoon of dochter aan de hand is.
Tijdens die zoektocht hebben ze veel therapeutische en medische afspraken, vaak onder werktijd.
"Ouders gaan de verloren werkuren inhalen op hun vrije dag", zegt pedagoog Krista Okma, een van de onderzoekers. "Ze doen lang een beroep op hun eigen draagkracht. Totdat het vat leeg is."
"Behalve op een burn-out lopen deze ouders ook een flink risico op relatieproblemen: 42 procent krijgt die door de komst van een zorgintensief kind. "Je gaat door een soort rouwproces", verklaart Okma, die zelf ervaringsdeskundige is; door het zeldzame Pitt-Hopkins syndroom heeft haar dochter een fysieke en mentale achterstand."
Hun ouders zouden meer hulp kunnen gebruiken, concludeert het Nederlands Jeugd Instituut. Bij voorkeur van een gezinscoach. Okma: "Iemand die achter de voordeur komt en vraagt: Hoe gaat het met jullie en wat hebben jullie nodig?"
Oke, wat is hier mis mee?
Zondag 23.20 uur op NPO 2
http://kruispunttv.rkk.nl/seizoenen/2014/afleveringen/14-09-2014
Deze uitzending is te zien op 14 september 2014 om 23:20 uur op NPO 2.
Het gaat over kinderen die ook aan de 'buitenkant' gehandicapt zijn met een verstandelijke beperking.
http://www.nji.nl/nl/Actueel/Nieuws-van-het-NJi/Onderzoek-naar-ondersteuningsbehoefte-van-zorgintensieve-gezinnen
A.s. maandag komen de resultaten van het onderzoek van het NJI naar buiten.
Ben benieuwd. Krijg ook een beetje een waarschuwend gevoel naar aanleiding van het blog van Arga Paternotte. Pas als je het ook aan de buitenkant ziet is het echt erg.
Vraag me wel af wat een gezinscoach in een gezin met een gehandicapt kind komt doen. Gaat wel ten koste van het budget aan echte hulp.
Lamaar
Oh, ik snák soms naar iemand die 'achter mijn voordeur komt'en me alle zorgen en geregel uit handen neemt!!
Maar gek genoeg hebben alle mensen die die hier de afgelopen 10 jaar over de drempel stapten alleen maar meer werk met zich meegebracht dan dat ze ons leven er makkelijker op maakten. Wéér de hele geschiedenis vertellen, nóg meer formulieren invullen, stappenplannen maken, plannen uitvoeren, evalueren, enz. enz. enz.
En net als ik dan dacht: "Misschien komen we zo langzamerhand in de buurt van wat we nodig hebben" vertrokken ze weer omdat ze onze autist te moeilijk vonden en een andere deskundige ons misschien beter kon helpen.
Dus laat die coach maar zitten...
folder
Eens met Marijke. Ik word er zo moe van de hele geschiedenis weer te vertellen. ik heb nu echt geen zin meer in een Truus op de bank die hier de wc komt onderpoepen. Het zou wel fijn zijn geweest een goede folder te krijgen in het ziekenhuis om eea overzichtelijk te maken waar je moet zijn. Nu heb ik zelf het wiel moeten uitvinden (lang leve internet).
De Mee-mevrouw hier op de bank wist minder van bepaalde dingen dan ikzelf, dus daar hadden we niet veel aan.
Gezinscoach
Het idee is gewoon goed en iets waar ik zeker behoefte aan had en heb. Maar dan wel met bepaalde voorwaarden. Geen lichtgewicht die na een jaartje of eerder nog weer weg is maar iemand waar je echt een band mee kunt opbouwen. Als je in een crisis zit en zo iemand moet je dossier op zoeken dan hoeft het al niet meer. En vooral iemand die ook iets kan bereiken. Zelfs de gezinsvoogd bleek niks klaar te krijgen dus zo'n coach zou echte bevoegdheden moeten hebben. En het zou een vertrouwenspersoon moeten zijn die niet meteen naar Bureau Jeugdzorg meldt maar kijkt waar een eventueel bedreigende situatie vandaan komt en er iets aan doet.
Zo iemand hoeft en moet vooral niet alles uit handen nemen maar soms is het zo fijn als je even een stapje terug kunt doen en een hand hulp krijgt. Maar in mijn ervaring is die hulp tot nu toe vaak een illusie gebleken.
Gezinscoach is een schouderklopje meer niet
http://www.ruudketelaar.nl/2014/09/14/53posts-ouders-van-een-zorgkind/
"Ook omdat aan de andere kant de vanaf 1 januari 2015 verantwoordelijke gemeenten (zowel voor de kinderen als hun mantelzorgsters, de ouders…) helemaal niet klaar lijken te zijn om adequate zorg te verlenen en in te richten. Dan kun je als Nederlands Jeugdinstituut tegen de klippen op adviseren om gezinscoaches aan ouders te koppelen en achter de voordeur te laten kijken, maar als de hulp niet voorhanden is, dan blijft het bij een bemoedigende schouderklop. Niet verkeerd, maar wel veel te weinig.
Een gezinscoach is wel wat meer, hoe minder echte hulp des te meer kans dat je gemeld wordt bij de instanties (waar je ook weer niet geholpen wordt) maar het idee is duidelijk.
Ik heb ook wel eens aan zo'n raadsmedewerkster uitgelegd welke hulp mij en mijn gezin goed uitkwam. Daaruit concludeerde ze dat ik om een 'gezinsvoogd' vroeg. Echt niet.
Echte hulp is wel wat anders.
reacties onder het artikel in Trouw
Inmiddels staan er reacties onder.
Kik de Jong
"Heel zwaar, een gehandicapt kind, vooral in deze liefdeloze samenleving, waar alles "genormaliseerd" moet worden en het individu alle verantwoordelijkheid krijgt voor het eigen geluk. Een gezinscoach is een zeer slecht idee, zeker als het een jeugdzorgwerker is, die betweterig binnendringt, met de jeugdzorg-eigen werkwijze van drang, dwang en intimidatie. Veel sterkte voor iedereen in zo'n situatie."
De naam herken ik van de website van Arnold Heertje 'humanisering van de jeugdzorg'.
Blijkbaar ook gepokt en gemazeld in de 'jeugdhulpverlening'.
http://humaniseringvandejeugdzorg.nl/kindermishandelingskruistocht/
En natuurlijk de onnavolgbare AnnaPO, overal inzender en uitlegger en pleitbezorger van de zorg voor kinderen met een handicap die in hun hoofd zit en wat daarvan de gevolgen zijn voor een gezin.
"Een gezinscoach kan een uitkomst zijn bij zeer zware crisis, als je bijvoorbeeld een zeer zorgintensief kind hebt en een van je eigen ouders sterft. Of als je zelf ineens een ernstige ziekte hebt. In alle andere gevallen is hulp ook dringend welkom, maar wel door de ouder zelf geregisseerd. Anders is het toch eerder betutteling van de bovenste plank. Onder advies van jeugd-GGZ wist ik zelf wat goed was. Die zag mij ook voor vol aan, het is niet mijn falen. Ik moest wel mijn baan opgeven,dat wel."
We zullen waar de gemeente voor gaat kiezen en wat daarvan de gevolgen zijn. 2015 wordt een interessant jaar.
Ik vecht al zo lang
En nu ik de boel met PGB eindelijk op de rit lijk te hebben, met geweldige begeleiders die niet aan een geldslurpende instantie hangen maar ook geen contract hebben afgesloten bij de gemeente... in tegenstelling tot instanties met halfbetrokken medewerkers die veel meer geld vragen, veel minder oproepbaar zijn in spoedsituaties en veel vaker jobhoppen waardoor mijn autistjes wéér aan een nieuwe situatie moeten wennen.
En mama past en meet wel weer, is inmddels haar werk al kwijt, ook haar ZZP-werk.
Inderdaad
Mooi te zien in de reportage in Kruispunt daarnet, dat je altijd in de zorgen zit of je je kind wel die zorg kunt blijven geven die het nodig heeft en of je wel die hulp blijft houden die je nodig hebt omdat je al aan het overleven bent en bang bent dat je het niet meer vol kan houden.
En wat ook blijkt uit de reacties op het artikel in Trouw dat je geholpen zou zijn met mensen die blijven en niet om de haverklap van baan veranderen en weggaan of niet de hulp kunnen bieden die je nodig hebt, of dat men zich niet aan de afspraken houdt en het kost al zoveel organisatie en moeite om je weg door die jungle te hakken aan bureaucratie en gebrek aan passende hulp. De leerkracht die ineens vind dat de vorige mentor kind dan wel flink hielp maar dat hij dat niet gaat doen, kind moet maar zelf het initiatief nemen en naar de mentor toekomen, bij een angstig autistisch kind (die laatste was de nekslag bij mijn dochter).
Zorgen, zorgen. En wat gaat de gezinscoach daaraan doen?
Niets. Doekje voor het bloeden. Echte hulp en deskundigheid en toegankelijkheid is noodzakelijk. We gaan zien wat de gemeente er van gaat bakken.
Maar alsjeblieft laat het geld naar echte hulp gaan en niet naar een gezinscoach. Laat het geld naar een PGB gaan, dat mag in de nieuwe jeugdwet. Zorg die de gemeente niet zelf gecontracteerd heeft kan ze met een PGB laten verzorgen.
Geen kletsmajoors maar mensen die ouders ook fysiek bijstaan.
Het onderzoek komt vandaag uit
http://www.nji.nl/nl/Actueel/Nieuws-van-het-NJi-Intensieve-zorg-voor-kind-enorme-impact-op-hele-gezin
Op de pagina een link naar het onderzoek zelf.
In beeld is gebracht wat ouders zeggen nodig te hebben. In de top drie is dat informatiesites (online), gesprekken met de dagbesteding en de school van kinderen en vooral ook lotgenotencontact.
Afstappen op een psycholoog of andere hulpverlener wordt minder aangegeven maar die stap wordt ook minder vaak gezet. Daar ligt volgens de onderzoekers een drempel. Men gaat er vanuit dat ouders het liefste dicht bij huis en met lage toegangsvoorwaarden hulp zoekt.
Dan wordt de omslag gemaakt dat dat dus een gezinscoach zou kunnen zijn, want.... die is ook laagdrempelig.
Aan de reacties op het artikel in Trouw kun je zien dat daar door betrokkenen anders over gedacht wordt.
Sommigen menen wel dat het zou kunnen helpen maar dan hebben ze nog geen ervaring daarmee.
Ouders zouden eerder geholpen zijn met het kijken waar je de eerste 3 contactpunten kunt verbeteren. Dat is pas echt eigen kracht.
De site van de instelling zou al kunnen verwijzen naar patientenverenigingen en lotgenoten en informatiesites, net als de scholen.
