Onderzoek onder ouders en brusjes van zorgintensieve kinderen
Het NJi is bezig met het maken van een QuickScan rond de ondersteuningsbehoeften van ouders en brussen van zorgintensieve kinderen. Hierbij gaat het expliciet over wat zij zelf nodig hebben aan ondersteuning (dus niet voor het kind), om de zorg vol te kunnen houden.
Dit doen ze via een online peiling met als links:
http://fd8.formdesk.com/nji/zikouders - voor ouders
En:
https://www.formdesk.com/nji/zikbrussen - voor de broers en zussen
De resultaten worden verwerkt in een beleidsadvies aan VWS.
Kijken jullie er even naar?
meepuzzelaar
Eigenlijk heb je vooral een meepuzzelaar nodig. Iemand die goed de weg weet in de hulpverlening, opvoeding, school, begeleiding en die door jou en je kind te kennen die brug kan slaan naar de juiste voorzieningen. Iemand waar je ook later weer een beroep op kunt doen als er nieuwe hobbels zijn.
Gelukkig hebben we zo iemand gevonden onderweg maar het zou handig zijn als je direct een meepuzzelaar zou kunnen krijgen.
Iemand die spin in het web is en uiteraard deskundig, geen betutteljuffrouw bij de ingang die signaleringslijstjes en meldcodes hanteert of het normaal is dat je een gezin dat hulp nodig heeft nog eens extra onder druk zet zodat je onveilig bent bij de hulpverlening.
weekend
Ingevuld en zal het morgen met mijn oudste samen invullen.
Wij hebben geen enkele begeleiding zelf gehad, niemand van alle artsen die ooit vroeg hoe het met ons ging, wat het met ons deed.
Het was best fijn geweest een orthopedagoog die af en toe meedenkt met het reilen en zeilen thuis, want we hebben altijd wel weer wat (nieuwe) probleempjes. Maar dan wel een geschikt iemand en geen tuttehola en volgens mij zijn dat er wel veel in de hulpverlenersbranche. Die heb ik liever niet op mijn bank.
Achteraf zou een psycholoog ook goed zijn geweest voor mij de eerste tijd, iemand om af en toe mee te praten. Om al die angst en verdriet een plek te geven. Intussen heb ik via het www en het kdc wat ouders in eenzelfde situatie.
Zorg volhouden door het aanbieden van deskundigheid
Deskundigheid aanbieden aan ouders. Ouders kunnen het beter volhouden als ze geholpen worden bij de transformatie van hun rol als ouder naar ouder+.
En dan geen jongejuffrouw die jou vragen maar 'hogeschool' vind of die zich afvraagt of autisme niet gewoon een kwestie is van een 'eigen willetje' maar direct naar de specialisten zoals 'autisme centraal' of 'geef me de vijf'.
In mijn omgeving een stel gescheiden ouders die na jaren nog geen enkel aanbod hebben gehad en daardoor van incident naar incident struikelen met hun kind. Gelukkig is er een deskundige autismecoach die recht op haar doel afgaat want de hulpverlening legt ook alleen maar drempels erbij.
meepuzzelaar
Het punt van AnneJ (meepuzzelaar & deskundigheid aanbieden aan ouders) is een heel goed punt. Je had het niet beter kunnen verwoorden, AnneJ.
Fijn dat je zo iemand al hebt gevonden. Mag ik vragen uit welk vakgebied deze persoon komt en hoe je die gevonden hebt? Mag ook per mail, overigens,
-SdV
speciaal onderwijs SdV
In ons geval een intaker/begeleider, pedagoog of orthopedagoog, van het speciaal onderwijs.
Deskundigen in het autismeonderwijs hebben direct contact met kinderen en ik denk dat je daar veel van kunt leren als je het wil zien en inzien.
Onderwijs, meer dan 'hulpverlening' is gericht op kansen voor kinderen. Maar iemand moet daarnaast ook gewoon deskundig zijn en geen 'gedwongen hulpverlenings'type.
Overigens als je goed oplet kun je overal wat halen, maar deze persoon is nog steeds onze vraagbaak als er echte kwesties zijn.
