onbekende ziekte/aandoening? gezocht tips voor volgend ziekenhuis bezoek
hallo ik ben nieuw op dit forum en hoop tips/adviezen te kunnen vinden.
Ik val maar gelijk met de deur in huis het gaat om onze zoon Meallan (spreek uit Milan) van 8 jaar. Hij heeft al een aardig medisch verleden achter de rug. Waarvan hij 2x op het randje van de dood heeft gelegen. Onze zoon heeft ADHD, epilepsie en kenmerken van Autisme. Verder heeft hij een vrij laag IQ. Nu komen wij al vanaf de geboorte met Meallan in het radboudUMC/Amalia Kinderziekenhuis. Voor verschillende zaken, groei en ontwikkeling, KNO=afgesloten Cardioloog ivm met hartruis=afgeloten.
Maar helaas blijf ik met iets zitten waar nog geen duidelijk antwoord op gevonden is. Het probleem Meallan heeft altijd honger, als baby zijnde dronk hij slecht en hapte tijdens de borstvoeding altijd moeilijk aan, we hebben hem destijds toen bij moeten voeren aangezien zijn gewicht daalde. We hebben destijds onder begeleiding van een dietiste gestaan. Nu een aantal jaren verder ontwikkeld Meallan zich op zijn manier redelijk goed. Alleen zitten wij nog steeds met het probleem dat Meallan regelmatig honger heeft dus ook s,nachts en dus daardoor ook echt wakker wordt. Inmiddels ben ik mede door mijn ziektes fibromyalgie en ME aan het einde van me latijn. We hebben dit al een paar keer voorgelegd aan zijn behandelend arts maar die heeft tot nu toe geen duidelijke aanwijzing kunnen vinden voor zijn hongergevoel. Eerst dachtte ze aan het Prader willi syndroom maar dat is het niet. Verder klinsich onderzoek loopt nog, alleen heb ik het idee dat daar niks uitkomt. Meallan is over het algemeen niet en hele goede eter vooral avondeten is vaak drama. Maar is er een maaltijd dat hij wel lekker vind en z,n bord wel leeg eet heeft hij na 30/45 min alweer honger. Inmiddels hebben wij al aardig wat geprobeert om dit gedrag te veranderen ook door middel van een PIT-verpleegkundige die bij ons komt helaas zonder resultaat. Inmiddels heb ik het idee dat er meer aan de hand is maar waar begin ik me zoektocht in godsnaam en zijn hier evt meer ouders met kinderen die dit probleem ervaren?
Wen
Waarschijnlijk is dit al lang uitgezocht maar kan het van medicatie komen ?
Mijn dochter heeft ook epilepsie en had ook bij twee soorten altijd trek, onverzadigbaar. Bij 1 was het verklaarbaar, bij de andere totaal geen bijwerking volgens bijsluiter. toen we stopten met die soort, was het over. maar nogmaals, ik neem aan dat dit is uitgezocht.
heel vervelend dat Meallan hier zoveel last van heeft, naast alle andere zaken. Ik hoop dat het ziekenhuis of de verpleegkundige jullie verder kunnen helpen. Sterkte ermee !
Inge
terug
Je schrijft: klinisch onderzoek loopt nog. Wordt dit nu onderzocht? Dat zul je dan toch moeten afwachten.
Is er ook genetisch onderzoek gedaan? Bij onze 9 jarige zoon is een zeldzame chromosoomafwijking de oorzaak van zijn ontwikkelingsachterstand/stilstand (ook epilepsie gehad, autistisch en laag iq; verstandelijk een grote baby).
Wacht af tot je het gesprek hebt voor de uitslagen of ga terug naar de kinderneuroloog, waar je al loopt, evt via de huisarts. Het kan idd ook van de medicatie komen, is er ook al metabool onderzoek gedaan? Vraag hier maar naar en leg dit probleem voor. Wij hadden eerst de neuroloog als 'hoofdarts', nu na een schoon e.e.g. is dat de metabool arts geworden, zij is tevens kinderarts. Als er dingen zijn maak ik gewoon een afspraak.
Bezoek
Beste hkh
Qua epilepsie medicatie is dat uitgezocht. En Meallan heeft pas sinds 2013 epilepsie en dat hongergevoel/eten is al vanaf de geboorte.
Beste Rafelkap
Genetisch onderzoek zijn ze wel mee bezig maar dan alleen voor zover ik weet naar eventuele epilepsie genen.
Metabool onderzoek is volgens mij nog niet gedaan en is een optie om voor te leggen bij de kinderarts.
Ik kwam laatst wel iets tegen over een zeldzame chromosoom ziekte nl
16p11.2deletie syndroom. Kwam daar wel veel herkenningspunten tegen. Maar sommige dingen komen ook weer niet overeen.
Ik ga het volgende maand sowieso voorleggen bij de kinderarts
Louis Theroux
Ik herinner mij een aflevering van Louis Theroux over autisme en daar is sprake van een jongen die geen hongergevoel had en maar bleef eten. Misschien kan je die aflevering terugkijken en kan je aanknopingspunten vinden?
epilepsiegenen
Epilepsiegenen bestaan niet, althans daar wordt niet afzonderlijk naar gekeken
Maar ik begrijp dat er aan wordt gewerkt. Dan kan je nu niets anders doen dan afwachten wat eruit komt, vaak duurt dit ook even helaas ( en er zijn heel veel chromosoomafwijkingen die de 'klachten' geven die je zoontje heeft). Verwacht er ook niet teveel van, ze kunnen vaak zien waar de fout zit, maar men weet weer te weinig van afzonderlijke genen. Op facebook zijn diverse groepen waar je lotgenoten kunt treffen en dingen kan uitwisselen, erg fijn.
Overleg idd met de kinderarts en vraag of het zinnig is metabool onderzoek te doen en hoe je moet omgaan met dat overeten.
Inderdaad, als je googelt op autisme en overeten kom je heel veel links tegen, ook met dietisten. Hopelijk heb je daar wat aan?
Ik kijk nu naar de herhaling van diagnose gezocht op rtl4. Dat gaat over een jongetje dat ook altijd maar honger heeft, misschien de moeite waard om terug te zien op rtlgemist.nl.
Welke aflevering is dat dan van diagnose gezocht?
Prader willi
Prader willi is het niet dachten ze eerst wel aan
neefje
'Ik herinner mij een aflevering van Louis Theroux over autisme en daar is sprake van een jongen die geen hongergevoel had en maar bleef eten.'
Mijn neefje heeft ADHD en epilepsie en kan ook niet stoppen met eten. Hij krijgt twee borden, daarna mag hij gewoon niet meer. En hij is broodmager trouwens.
gedrag
De kans is idd groot dat dat overeten het iets gedragsmatigs is, zeker als hij ook autisme/adhd heeft. Via google (zie eerder bericht) of de kinderarts zou ik kijken wat je eraan kan doen.
