Mijn dochtertje heeft syndactylie.

Hoe ziet het eruit?

Ik heb net even gegoogled en ik zie dat het nogal kan verschillen met hoe het eruit ziet. Van 'alleen maar' aan elkaar gegroeide vingers tot echt wel in het oog springende vormen. Hoe moet ik het van je dochter voor mij zien?

Debby

Ik zit om eerlijk te zijn op mijn stoel te stuiteren. Ik heb nooit eerder de naam van deze aandoening gehoord, maar het ziet ernaar uit dat ik dit aan mijn voeten heb/had. Nóóit geweten! Ik ben twee keer geopereerd, als peuter en later toen ik uitgegroeid was, met 20 jaar. Ik mis nu een halve grote teen, daarom zoek ik in de zomer altijd naar schoenen met dichte neuzen.

Ik begrijp je vraag dus volledig. Handen kun je niet verstoppen, voeten wel. Hoe moeilijk het ook is, zou ik proberen om haar het vertrouwen te geven dat ze niet alleen uit haar handen bestaat. Als er iets aan jezelf mankeert, heb je de neiging om dat uitvergroot te zien.

Mijn ervaring is dat kleuters nog redelijk accepteren hoe andere kinderen eruit zien. De kinderen waarme ik min of meer opgegroeid ben, maakten er nooit een punt van. Pas toen ik naar een dorp verhuisde waar ze opeens met mijn apartigheden geconfronteerd werden, zoals mijn slechte zicht en waarschijnlijk door een geboortefoutje was mijn gezicht ook wat asymmetrisch (niet schokkend hoor), werd ik voor het eerst geconfronteerd met lelijke woorden. Echt gepest werd ik niet, maar ja wel eens 'schele' en mijn naam rijmde lekker op 'met je dikke teen'. Natuurlijk heeft dat invloed op hoe je over jezelf denkt, maar toch moet ik zeggen dat ik daar geen trauma's door heb opgelopen.

Spreek met haar af dat ze het moet melden als ze erom gepest wordt. Als er vragen over komen, kan het wel goed zijn dat ze daar heel gewoon antwoord op kan geven 'ja, zo ben ik geboren'. Ingewikkelder zou ik het niet maken voorlopig. In een later stadium zou ze er een spreekbeurtje over kunnen houden, maar zolang ze normaal geaccepteerd wordt, probeer je dan niet te veel zorgen te maken en de aandacht erop te vestigen. Het kan geen kwaad als kinderen er iets over zeggen, het gaat erom wát ze zeggen.

Erg naar

lijkt het me. Echt waar. En ik weet natuurlijk niet hoe de handjes van je dochter er uitzien, dus ook niet wat de impact is op haar functioneren.

Maar toch.....als ik jouw post lees bekruipt me het gevoel dat het voor jou misschien wel veel heftiger is dan voor haar. Ik adviseer je om de houding 'dat het gewoon een bijzondere kant van je dochter is' vooral vast te houden.
Ik zou er denk ik niet een zwaar gesprek aan wijden, maar proberen het bespreekbaar te houden en het er luchtig over te hebben in de zin van dat het idd bijzonder is en mss (als dat aan de orde zou zij) ook wel bijzonder onhandig is om haar handen te hebben. Maar dat meer kinderen onhandige dingen hebben (bril, gehoorapparaat, noem maar) en zij dit.
Ik zou vooral niet dramatiseren, dat zij het gevoel krijgt dat het Heel Erg Naar is dat ze dit heeft. Help haar op een positieve manier om te gaan met dit gegeven in haar leven.

Sterkte!

Aagje

Oh ja

Je vroeg hoe je het er met haar over moet hebben. Moet je het er echt met haar over hebben? En dan bedoel ik in de beschermende zin? Als ze vragen heeft over haar handjes, zou ik gewoon in begrijpelijke taal uitleggen wat ze heeft, vertellen wat ze kan zeggen als kinderen er iets over zeggen en haar op het hart te drukken naar je toe te komen als kinderen lelijk tegen haar doen. Maak het niet te zwaar. Jij maakt je zorgen doordat je het als volwassene kunt overdenken, visioenen hebt van pestkoppen en haar toekomst al een beetje in kunt schatten, maar je dochter leeft in het hier en nu en maakt zich daar nog helemaal niet druk om.

Ik sluit me aan

bij de vorige reacties. Hoe bijzonder het ook is, voor haar is het feitelijk heel normaal. Maak het niet te ingewikkeld, leg op haar niveau uit wat het is zodat ze dat ook aan andere kindjes kan vertellen als die er over beginnen.

Ik neem aan dat je bij het handenteam in Sophia zit? Daar is denk ik ook wel maatschappelijk werk en een pedagoog aan verbonden, die zou je ook eens om raad kunnen vragen.
En sterkte met de komende operatie!

Vertellen

Ja, je moet erover praten. Niet als in een "groot, zwaar gesprek", maar juist luchtig, tussendoor. Je moet haar de woorden geven om erover te praten. Niet alles in één keer. Gewoon, ik weet niet of haar handen haar beperken, maar je zou het kunnen aanhalen als iets moeilijk gaat: Zo begin je.
Wij hebben een kind (groep 8) met een fysieke handicap die regelmatig een spreekbeurt houdt over iets dat met die handicap te maken heeft. Ook al om aan tegeven: je mag erover praten, ja het is anders dan anders, zo komt het, dit heb ik al meegemaakt, dit kan ik wel en dit kan ik niet zo goed. Als het bespreekbaar is, is het niet zo beladen meer.

Straks in de brugklas zullen er wel weer wat spreekbeurten volgen. Weer nieuwe klasgenoten die moeten weten wat dit kind wel en niet kan. Maar die ook moeten weten dat je er best een grapje over mag maken, dat je het niet hoeft te verzwijgen, had iemand met een beperking niet zielig is. Handicap of niet, wie je bent en wat er in je hart zit telt, niet of alles het perfect doet. Dat vertellen wij ons kind.

iets weggevallen

... maar je zou het kunnen aanhalen als iets moeilijk gaat: Goh, gaat dat lastig met jouw handen? Ja, ze zijn ook wat anders dan mijn handen, zie je? Zo begin je.

En dan vertel bijvoorbeeld je dat al haar vingers aan elkaar vast zaten toen ze geboren werd (heb je een foto?) en dat de dokters het al een beetje beter hebben kunnen maken. Gewoon, feiten. Geen drama. Leer haar eventueel het woord syndactylie, dan kan ze daar anderen mee om de oren slaan: ja, ik heb andere vingers, ik heb syndactylie!

Kinderen kunnen snoeihard tegen elkaar zijn, tegelijkertijd zijn kinderen ook sterk en buigzaam. Ga goed na of een opmerking kwetsend bedoeld is of dat hij JOU kwetst. Dat ze "rare vingertjes heeft" kan jij heel kwetsend vinden, het is feitelijk gewoon een constatering door een kind. Misschien vindt jouw dochter het wel helemaal niet zo erg dat iemand dat zegt. In elk geval, praat erover, maak het bespreekbaar.

Ik had toen ik volwassen was

ruim volwassen zelfs, eindelijk eens de moed bij elkaar geschraapt en had sandalen met open neus gekocht. Ik voelde me er toch niet lekker mee, maar goed... ik had ze gekocht dus doorbijten maar. Kom ik een buurjongen tegen, waarmee wij leuk omgingen en die ziet mijn voeten. In plaats van niks te zeggen, toonde hij juist belangstelling en vertelde dat hij was geboren met extra vingers. We zijn al jaren verder, maar het staat me dus nog steeds bij. De jongen kon al niet stuk bij mij, hij vond onze eerste baby lief, onze hond geweldig, hij was altijd aardig, maar toch keek ik ervan op dat zo'n jonge jongen (puber) zich gewoon aan zo'n gesprek waagde en niet moeilijk deed over zijn aangeboren afwijking.

Zie je, Kaaskopje

Ik zie het in jouw ervaring ook: als je er open over bent (in jouw geval letterlijk, haha), kun je erover praten en valt een groot deel van de beladenheid weg.
Uiteindelijk heeft iedereen wel iets.

gewoon over praten

Mijn dochter heeft piebaldisme. Google maar eens. Ze mist pigment in delen van haar benen en buik en een klein blesje op haar voorhoofd.
Op school noemden kinderen haar wel eens koe. Ik heb haar geleerd om uit te leggen wat het was op een eenvoudige manier, dus dat er geen kleurstofje zit in delen van haar huid. En dat als kinderen dan nog raar deden over haar benen, ze gewoon stom waren. Dat zei dochter dan ook: je bent gewoon stom als je me er nog mee pest, terwijl je weet wat het is. En soms maakte ze er gebruik van: bij het paardje spelen was zij alvast in het voordeel met haar bles.
Dochter is wel bang geweest dat ze nooit een vriendje zou krijgen met die vlekken. Maar het is een erfelijke afwijking en de hele familie van haar vader heeft gewoon relaties. Ik heb haar ook verteld dat het nooit in mij is opgekomen haar vader af te wijzen vanwege zijn pigmentloze vlekken. Inmiddels heeft dochter een vriendje en hij vindt haar prachtig.
Ik zou je dochter gewoon leren wat ze kan vertellen over haar handjes. Als kinderen eenmaal weten wat het is, is het spannende eraf.

Ik heb het ook, aan mijn voeten

Aan beide voeten zijn twee tenen aan elkaar vast gegroeid.

Mijn moeder had het ook. Ik kan me goed herinneren dat zij mij vertelde dat dit iets was wat alleen heel intelligente mensen hadden. Dus toen er bij mij vragen over kwamen op school, zei ik ook ijskoud: 'dat hebben alleen hele intelligente mensen'. Ik kan me de blik van de kinderen nog herinneren, volkomen verbluft )

Ik heb er nooit meer iets over gehoord. Mijn tenen zijn gewoon gevormd alleen zitten ze helemaal aan elkaar vast. (de wijsvinger en middelvinger, zeg maar en dus aan beide voeten). Ik heb nooit de behoefte gevoeld om het te laten operereren, en ik heb er totaal geen last van. Draag gewoon slippers en zo. Soms zegt iemand er wel eens wat van... Maar ik zit er dus echt totaal niet mee...

Mjn moeder deed er verder ook heel gewoon over, en dat gevoel heb ik van haar overgeërfd.

Ik sluit me aan bij mijn voorgangster. Wat volgens mij echt het beste werkt is uitleggen. Ja het ziet er misschien wel anders uit, maar het komt daar en daardoor. Gewoon serieus, ook tegen kinderen die het eng vinden of raar doen. Maar ik zou het ook niet opdringen. Als je dochtertje er nog niet aan toe is, niet doen. En probeer er ook voor te zorgen dat je dochter niet het gevoel gaat krijgen dat het erg is, of dat ze minder is, of dat ze haar handjes gaat verbergen...

Wat bij mij ook opvallend was

en als mensen mij kennen, is dit wel herkenbaar, maar vooruit, is dat mijn grote teen dubbelgeklapt was. Als een haaknaald zeg maar. En de haak dan aan de bovenkant. Dat viel wel op. Nu is dat stukje teen eraf en ook dat valt op, maar ik pas beter in schoenen met die voet. Naast mijn grote tenen zat 'extra' teen, dat is verwijderd toen ik 3 jaar oud was. De andere operatie toen ik 20 was. Een nadeeltje van de halve teen is dat mijn evenwicht bewaren met die voet ietsje minder is, maar verder ben ik blij dat ik het heb laten doen.

Zoek hulp voor jezelf

Je reactie is heel begrijpelijk, maar schadelijk voor je kind. Men zegt wel eens dat bij dergelijke trauma's de reacties van de ouders bepalend is voor de grote van het probleem van je kind.
Zelf heb ik sins mijn 2e vigtilio. Mijn ouders hebben mij altijd het gevoel gegeven dat ik niet anders was, dan anderen. Daarnaast ruimte om er als kind te over te praten. Wanneer ik thuis kwam met een nare opmerking vroegen ze alleen maar wat ik zelf vond, hoe ik hadden gereageerd etc. We maakten er soms grapjes over etc. Het was totaal niet een beladen onderwerp. Ze maakten het probleem niet groter door er heel emotioneel op te reageren. Tot mijn 12e ging ik er dus heel vrij mee om. In de puberteit lastig, maar ook daar bepaalde ik zelf wat er gebeurde. (Poosje niet naar zwembad, geen korte mauw, korte broek etc.Ze zeiden ook nooit ' accepteer het maar'. Meer in trekt van, doe waar jij gelukkig van wordt. Na mijn 19 begon toch iets van acceptatie. Vigtilio leverde geen problemen meer op. Ik deed alles weer. Stoorde me niet meer aan al die starende mensen. Nu zelfde, merk dat mensen echt respect hebben voor het openlijk laten zien van vigtilio. Mijn ouders gunde me eigen gevoel, verdriet, acceptatieproces. Door hun relaxed houding kom ik bij ze terecht.

Hier

een kind met symbrachydactylie.
Wij hebben vanaf het begin af aan altijd benoemd dat zijn ene hand anders is, juist om te voorkomen dat hij er door anderen achter zou komen. Hij weet dus niet beter dan dat het gewoon zo is.

Misschien zou je het kunnen integreren bij het voorbereiden op de operatie? Dat je haar uitlegt wat er anders aan haar handen is dan bij andere kinderen, dat ze daarom geopereerd wordt, en wat er dan gedaan wordt?

Komt toch best vaak voor?

Ik ken meerdere mensen met een onvolgroeide of anders gevormde hand. Vroeger had ik een oppaskindje met aan een arm alleen kleine vingertjes. Zij had een prothese maar die had ze niet graag aan. Kinderen op de psz reageerden er ook heel normaal op. Ze kreeg wel eens vragen maar nooit vervelende reacties.

Phryne

Ik kom zelden iemand tegen. Echt waar. Ik heb weleens kinderen met softenon-armpjes gezien, maar vergroeide vingers of tenen of teveel... het is in mijn omgeving niet bepaald iets wat ik tegenkom.

Mijn ervaring is dat kinderen die elkaar vanaf de kleutertijd kennen het gewoner vinden, dan oudere kinderen die het voor het eerst zien. Ik werd pas nageroepen toen ik verhuisd was op mijn negende.

Anders zijn

Op ons revalidatiecentrum zeiden ze dat de meeste kinderen (kind met de aandoening en kinderen in de omgeving) er prima mee omgaan tot ongeveer hun negende jaar. Daarna komt er meestal langzamerhand een dieper inzicht in het "anders zijn" en ook meer verzet daartegen. Een puber wil vooral niet afwijken van de standaard! Daar kun je je kind op voorbereiden, door het voor die leeftijd al "normaal" en bespreekbaar te maken.
Ik vond het verhaal van Hooiwagen heel mooi. Zo proberen wij ons kind ook op te voeden. Een beetje humor, een beetje relativeringsvermogen, het helpt je kind zo.

Zeker helpt dat

Maar als het idee van 'ik ben apart' zich eenmaal vastgezet heeft in je hoofd, is het lastig om dat los te laten. Om die reden heeft mijn dochter er ook voor gekozen om aan het eind van groep 8 haar oren te laten corrigeren. Dan zou ze met gecorrigeerde oren op het vmbo komen en wist niemand beter. Wij hebben de keus bij haar gelaten. Krijg je het gevoel dat je er iets aan wilt doen, dan doen we dat. En dat was dus op dat moment. Wat voor mij soms wel helpt is het besef dat ik met mijn rarigheden niet uniek ben. Zo kwam ik door dit draadje er pas achter hoe dat van mijn voeten heet. Het heeft een náám! En zo ook met een andere 'afwijking'. Ik wist dat het ergens door kwam, maar ik wist niet dat het onder een bepaalde naam viel. Iets eerder zag ik een plaatje van iemand die de zelfde aandoening heeft, maar veel erger. Ik dacht nog "Je zult dat maar hebben!" En ik héb het, maar veel beperkter. Dat soort ontdekkingen stellen gek genoeg ook gerust. Het is veel normaler om die aandoening te hebben dan je zonder die informatie kunt weten.
Samengevat lijkt het dus neer te komen op kennis, relativeren, humor en zorgen serieus nemen.

Inmiddels

zijn we een maandje verder, en ik ben wel benieuwd of, en hoe je het hebt opgepakt, Debby?