Met autisme in de GGZ - Woensdaag NPO2 21.15 uur
http://zembla.vara.nl/seizoenen/2016/afleveringen/20-04-2016
"Als Martijn in de kliniek zit, is zijn moeder opgelucht. Zij denkt dat haar zoon nu dan eindelijk behandeld zal worden voor zijn autisme en zijn middelengebruik. 'Ik denk dat als hij zou leren om te gaan met zijn autisme, hij redelijk normaal zou kunnen deelnemen aan de samenleving,” zegt ze. Maar dat blijkt een illusie: de kliniek heeft niet de kennis om Martijns autisme en zijn middelengebruik aan te pakken. Pogingen om hem elders, bij gespecialiseerde instellingen, onder te brengen lopen stuk op lange wachtlijsten.
Ondertussen gaat het in de GGZ-kliniek helemaal mis met Martijn. Hij belandt van de ene in de andere crisis, vliegt psychiaters aan en zit regelmatig bont en blauw in de isoleercel. Martijn is één van de vele ernstige zieke psychiatrische patiënten waar de GGZ zich geen raad mee lijkt te weten. ZEMBLA onderzoekt hoe dat kan.
ZEMBLA: ‘Martijn wil een huis en een tuintje’, woensdag 20 april 2016 om 21.15 uur bij de VARA op NPO 2."
oh wat erg...
ik heb het niet gezien (doe ik via uitzending gemist) maar oh wat erg en wat kan ik het me goed voorstellen van die moeder. En wat een extra domper. Die arme Martijn...
Vanavond Mirreke
Het is vanavond. Ik ken een aantal jongeren/volwassenen die opgenomen zijn geweest en je tenen gaan er van krullen als je weet waar de valkuilen zijn. Toespreken als er iets onbegrijpelijks gebeurt waar iemand of niet in de gaten heeft dat het tegen hen gaat of juist al gestresst is en dan gaat overlopen is dan nog wel het minste.
Blijkbaar lukt het dan niet om je te verplaatsen in iemand en je te realiseren wat er aan de hand is en hoe dat beter kan. Je moet je maar 'gedragen'. Anders gaat men 'ingrijpen' of straffen.
Ok, dan kijk ik straks...
Dank voor de tip 
Passende voorzieningen
Er zijn beslist te weinig passende voorzieningen. En bij autisme komt het heel precies omdat de behandelende omgeving er onvoldoende weg mee weet en zich vanuit onwetendheid en ouderwetse methoden als separeren, ook bedreigd voelt.
Des te belangrijker om, ongeacht wachtlijsten, te sturen op een voorziening voor mensen met autisme, al wacht je tot Sint Juttemis, de aanhouder wint.
Lijkt me een prima nieuwe voorziening, de Lorna Wing kliniek voor volwassenen met autisme. Inclusief een high care afdeling. Zal wel snel weer vol zitten en met wachtlijsten kampen.
Voor jongeren is dat de Leo Kannerstichting met een intensive care voor crisisgevallen.
http://www.cce.nl/hoofdmenu/faq
Er had ook nog een beroep gedaan kunnen worden op het CCE, die is speciaal voor complexe problematiek. Dan had Martijn mogelijk eerder aangemeld geworden bij de Lorna Wing kliniek en niet meer, foutief, te laat, en dus nodeloos op grond van zijn leeftijd, bij het Leo Kannerhuis of er was eerder een beter passende voorziening of gespecialiseerde deskundigheid voor hem gevonden. Zij zijn de experts bij moeilijke puzzelstukken.
Ambulante thuishulp
Ik ken ook een volwassene die ambulante thuishulp krijgt en daar al jaren een tamelijk normaal leven mee leidt, zelfs met vrijwilligerswerk en parttime werk. In crisis is er deskundigheid en ze kan zonodig opgenomen worden in psychotische episodes.
Helaas is begin dit jaar haar thuishulp gehalveerd en ze is nu aan het overleven met haar netwerk die nu regelmatig bij haar blijven, maar daar komt ook een keer een eind aan.
ambulante hulp
AnneJ, ik ken ook een volwassene die dat krijgt, maar door miscommunicatie en fouten door een heel foute WMO-coach, die haar eigen wetten er op na houdt en verdraait wat er bij keukentafels is besproken, staat deze volwassene, die volkomen aan het doordraaien is van de stress, op het punt de procedure rond de herindicatie (die al vorig jaar rond had moeten zijn) stop te zetten, ze kán niet meer.
Ze is 100% afgekeurd en heeft aanvullende bijstand. De kans is groot dat ze dan strafkorting krijgt omdat ze "niet voldoende aan haar herstel werkt" als ze de zorg stop zet.
De zorg is geweldig goed, maar de al jarenlange ellende rondom het krijgen van die zorg heeft haar nu de das omgedaan.
Enkele jaren geleden, toen het nog bij het CIZ liep, kreeg ze een indicatie voor 15 jaar om haar van die stress te bevrijden. Door de transitie is ze nu helemaal terug naar af, wordt ze gek van de stress en de houding van de WMO-gids en ik weet dat ze bezig is plannen te maken om haar leven te beëindigen. Maar dat wil ze op een nette, goed voorbereide manier doen.
Ik begrijp haar.
De aanvraag om een andere WMO-gids is afgewezen omdat het haar woord tegen die van die gids was. De aanwezige begeleiding (2 personen) zijn niet gehoord in deze procedure.
Dat is het hele probleem
bij alle transities. Zorg en begeleiding is bij de gemeentes over de schutting gegooid, en je bent volkomen afhankelijk van wie je tegenover je krijgt. Verhaal halen, een andere ingang krijgen, het is allemaal niet meer mogelijk.
Wat ik je zou willen aanraden even anoniem, is de media opzoeken. Neem contact op met de monitor, of laat mensen rondom de persoon over wie je spreekt, contact opnemen met de Monitor. Vaak werkt dit wel!
Wat je eventueel ook kunt doen is eerst nog contact opnemen met de betreffende wethouder.
Anders echt naar de media, ook al zou je daar eigenlijk zelf niet voor kiezen.
Hier
of @De_Monitor op twitter.
Op de website is een knop Tip de redactie.
Ik heb eventueel ook een telefoonnummer voor je, maar weet niet of dat van de goede redacteur is. Je kunt ook via twitter reageren, dan krijg je vaak snel een reactie.
Helaas zelf niet
gekeken...
Er kwam helaas wat tussen. Echter, reacties op twitter stemmen droevig. Hoe kan het toch dat de staat van de GGZ zo is geworden, hiermee geen raad weet...
De media
Ik weet dat diverse media, o.a. de Monitor, aanvankelijk interesse hadden. De Monitor heeft gereageerd maar er verder niets mee gedaan.
Wat de wethouder betreft: dat durft ze niet, omdat inmiddels al is gebleken dat het haar woord tegen dat van de gids is en ze heel grimmig te woord wordt gestaan. Misschien beleeft zij dat zo vanuit haar autisme (niet goed kunnen inschatten hoe een ander iets bedoelt) maar haar begeleiders bevestigen dat dit echt het geval is en krijgen ook geen voet meer aan de grond.
Men roept daar allemaal dat er over die gids nooit klachten zijn geweest. Dan sta je machteloos, ook al vertellen zij en haar begeleiders onafhankelijk van elkaar het zelfde. Er wordt ontkend, er wordt niet geluisterd, er wordt verdraaid (zo werd een andere WMO-gids gevraagd of bepaalde dingen gezegd zijn, maar die was niet bij het betreffende gesprek, maar bij een ander gesprek - dat overigens wel goed ging, dus het antwoord kun je raden).
Per Saldo is intussen ook ingeschakeld en zou terugbellen. Daar wacht ze nu op.
Ze zei me dat ze nu ook bezig is met plannen van een zelfgekozen dood. Niet omdat ze dood wil, maar omdat ze van de stress af wil. Ze is niet depressief, ze houdt van het leven, maar ze kan de stress niet meer aan. Ze wil dit zorgvuldig voorbereiden, alles goed geregeld hebben, maar ze ziet geen uitweg meer in deze telkens terugkerende stress die het regelen van de zorg bij haar oproept en de attitudes die ze hierbij steeds tegen komt bij de uitvoerenden.
Zo ver zijn we inmiddels gezakt.
Mirreke
Ik volg De Monitor op Twitter en Facebook en haar verhaal past naadloos bij meerdere onderwerpen. Ze heeft hier ook over geschreven en ik weet dat ze op een goede, nette manier alles onder woorden kan brengen. Ze is intelligent.
Maar op een enkele reactie na is er verder nooit wat mee gedaan. Misschien komt dat ook omdat ze alleen anoniem in de media wil.
Ik ken een soortgelijk verhaal van iemand met een fysieke handicap. Die heeft ook de media ingeschakeld omdat ze niet de middelen krijgt waardoor ze zelfstandig kan blijven. De media zeiden dat het te gecompliceerd was.
Kijk op twitter ook eens naar @PGBalarm
Conflicten
Ingaan op conflicten en of iets waar is of niets heeft geen zin. Je voelt je gewoon machteloos. De uitkomst kent geen garanties. Het enige dat je kunt doen is zo goed mogelijk blijven uitleggen wat iemand nodig heeft en waarom. En dat het een bekend fenomeen is bij autisme, je kunt niet in iemands hoofd kijken, dat als het goed gaat de 'krukken', de 'bril' en de 'rolstoel' weer afgeschaft dreigen te worden of gewoon worden, uit onbegrip. Zo rolt iemand van crisis naar crisis en het is zwemmen of verzuipen.
Bekend fenomeen bij autisme. Kun je uitleggen. En de invloed van onzekerheid en stress. Mensen van autisme hebben voorspelbaarheid nodig en een omgeving waar ze op terug kunnen vallen voor realiteitstoetsing en voor soms hele kleine maar wel essentiele praktische dingen.
Iedereen heeft zekerheid nodig en kan stress ervaren. Het zijn menselijke fenomenen. Maar bij autisme is het dan weer extreem. En concreet. Niet weg te redeneren. Het is voortdurend zoeken naar balans. Daar doe je al alles aan. je vergroot de draagkracht, je helpt stress te balanceren.
Volhouden betaald zich soms uit. Je hebt ook geen andere keus.
Maar je wordt machteloos van het onbegrip. En dan toch volhouden.
Als je er naast staat is het al een rotgevoel. Als het jezelf betreft kan ik me zo goed voorstellen dat het overweldigend is.
Gelukkig zijn er veel geluiden in de media, het is een zeer herkenbaar probleem. Je blijft vragen om een oplossing. Je hebt geen keus.
Je bent al blij als er mensen om iemand heenstaan die het wel begrijpen.
dat klopt helemaal.
AnneJ, maar deze vrouw is zo moe en murw na al die jaren (haar nu volwassen kinderen hebben ook een ASS) dat ze niet meer nog jaren zo door wil en kan gaan. Ze wil niet dood, maar zo wil ze niet meer leven.
Via de NVA?
Wellicht kunnen die helpen bij de gesprekken. Ze hebben wel een nummer, en vast een boel expertise.
Gesprekken zou ik opnemen trouwens.
Hiermee zou ik dus echt wel de media in gaan! Het kan toch niet zo zijn dat iemand kiest voor een zelfgekozen dood door stress veroorzaakt door een WMO-medewerker/consulent.
Ik weet zeker, maak het publiek, dan komt er een andere bemiddelaar en komt te benodigde hulp/pgb ed rond.
contact
Ik heb gehoord dat er inmiddels ook contact is geweest met Per Saldo.
Niet de monitor maar Zembla
Het was Zembla. Op de twitter wel te vinden de volgende reactie van de GGZ Oost Brabant waar Martijn opgenomen is geweest.
Ze waren ook al heel eerlijk en open in de uitzending te zien waar de directeur vragen beantwoordde over de dingen die fout zijn gegaan en hoe een opname verloopt op een 'normale' ggz opleiding.
"De kritische beelden die in de documentaire getoond worden, raken ons. Wij spannen ons tot het uiterste in om mensen, zoals Martijn te helpen om te herstellen. Onze inspanning heeft bij Martijn niet tot het gewenste resultaat geleid. Wij betreuren dat en vinden dat ook teleurstellend. We vinden het onze maatschappelijke verantwoordelijkheid om open te zijn over onze zorg voor kwetsbare mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Het verhaal van Martijn staat niet op zichzelf. In de GGZ kennen wij en onze collega-instellingen meer cliënten voor wie niet altijd direct een oplossing te vinden is. Daarnaast zijn wij soms ook afhankelijk van wachtlijsten voor zeer gespecialiseerde zorg. Dit is een deel van de werkelijkheid van de GGZ die niet vaak in beeld komt, maar wel deel uitmaakt van onze samenleving.
Wij werken aan een nieuwe GGZ met meer mogelijkheden om mensen met een ernstige psychiatrische aandoening in de thuissituatie intensiever te behandelen en begeleiden. Helaas bestaat er geen blauwdruk voor iedere cliënt met een beschrijving hoe zijn behandeling en begeleiding gaat verlopen. Soms is er gevaar voor de cliënt zelf en maatschappij, en moet er eerst sprake zijn van een veilige en stabiele situatie voor hem, zijn familie en de omgeving. Dan is een gedwongen opname op een gesloten afdeling noodzakelijk. Ook al is er een gedwongen opname, dan betekent dat nog niet dat er ook automatisch sprake is van een gedwongen behandeling. "
