Medicijnen: ik wacht het maar af

Waaraan zien

"Waar letten jullie op?"
-hoe vaak ik een vraag moet herhalen voor de boodschap aankomt
-hoe kind na een dag school uit zijn ogen kijkt
-of kind nog rustig oogcontact kan maken en onderhouden en of daar wederkerigheid in zit
-of kind iets kan afmaken als kind het wil
-of kind de hele dag door over de grond dweilt, hangt of
van hot naar her rent of juist heel dromerig is
-hoe kind in z'n vel zit (als de wereld voor kind een chaos is, zit kind niet lekker in vel).

Met medicatie gaat dat allemaal stukke beter. Daarnaast heb ik een enorme groei in woordenschat (die al groot was) en belangstelling voor eigen gekozen onderwerpen gezien. Een enorme mentale groei.

"Waar laat je je kind op letten?"
Soms vraag ik of de medicijnen nog fijn zijn: doet het wat met je hoofd. En wat dan. Meer rust in m'n hoofd hoor ik dan.

"Hoe kan een leerkracht effectief beoordelen of het iets voor/met hem doet?"
Daar is de psycholoog voor. Als het goed is, zal die komen met een vragenlijsten etc.. Stel die vraag! Dat hoort ook bij de begeleiding, he.

Heb je met de gedachten gespeeld dat je ene kind mogelijk adhd heeft en de andere add? En juist add wordt snel over het hoofd gezien, hebben minder hypergedrag. Dus misschien zie jij bij kind wel meer alertheid en helderheid, meer activiteit. Zonder dat je je kind van het plafond af moet halen met een spatel .

"Als we (=wij, kind en leerkrachten) niets merken, maar de toetsen aan het eind van het jaar schieten wel omhoog, dan is dat een redenaan het einde van de dag om aan te nemen dat het iets doet, nietwaar? Maar dan is het wellicht wel verstandig om niet zelf te gaan oefenen met die toetsen (zie mijn draadje in Ouders en School), want wat maakt dan dat hij betere toetsen maakt? Het oefen en of de medicatie.... "

Je zit zo gefocust op die toetsen.
Je moet de juist dosering vinden en dan kijken wat het doet. Maar een kind zonder adhd die deze vorm van medicatie krijgt, wordt of een zombie of hyper. Een kind dat teveel medicatie krijgt, heeft ook deze symptomen. Dus niets merken, zou -denk ik- voor. mij niet een reden zijn om te zeggen dat er niets aan de hand is. Integendeel. Want een kind zonder adhd dat deze medicatie krijgt, merkt daar dus weldegelijk wat van: hetzelfde als een overdosering. Maar dat is mijn insteek. Je probeert een externe factor te vinden waar je aan kan meten. Je moet aan het kind zelf meten.

Helaas is het nog niet mogelijk om via een MRI-scan adhd vast te stellen. Adhd is iets dat je op deze manier moet achterhalen. Hopelijk kunnen we over een paar jaar zeggen dat dat wel een hele bewerkelijke en ouderwetse manier van werken was!

Gewoon gezond verstand

hoi, ik lees dat er verandering zichtbaar is in schoolresultaten en lees dat er verder geen veranderingen in gedrag etc. te zien is. Ik neem aan dat je best op jezelf mag vertrouwen aangezien het bij broertje zichtbaar is voor je/jullie. als er alleen verbetering zit in schoolresultaten kun je je afvragen hoe belangrijk dit is voor jou /jullie en je kind. Is de verbetering dermate dat je kind er gelukkiger van wordt of is de verbetering leuk maar niet essentieel. De mening van anderen ook al zijn dat experts (soms vinden ze dat misschien zelf) zou ik niet meer waarde hechten als mijn eigen mening en die van je gezin/kind. Lees me niet verkeerd; in mijn eigen geval jongetje met adhd van 6, ben ik helemaal tevreden met starten medicatie, maar ik vind het belangrijker wat jij vindt. hoop dat je er iets aan hebt, groetjes

Zoektocht

"Je zegt 'aan het kind meten'. Als die aangeeft dat het voor hem geen verschil maakt en de leerkrachten vinden (zoals destijds in groep 5) de focus voldoende, moet ik dan toch de dosering verhogen, tot hij het wel merkt? DAT is mijn probleem in deze."

Aan het kind meten door middel van gedragslijsten bijvoorbeeld. En dan niet ten opzichte van andere kinderen maar ten opzichte van zichzelf, zonder medicatie. Als je een brave ad(h)d-er bent met een brusje die minder braaf lijkt, heb je het nadeel dat je niet opgemerkt wordt als zodanig. Dus het kan heel goed mogelijk zijn dat je door elke dag te noteren wat je ziet, ook (of zelfs) als dat niets bijzonders voor het kind is aan gedrag, dat een kinderpsycholoog in een spanne van 6 weken, wel iets ziet dat geen of juist wel goede afstemming blijkt te zijn. Dat is werk voor de expert. Die mag jullie overtuigen. Nu is het helaas niet zo dat elke persoon met titel 'expert' ook expert genoeg is.
Gelukkig twijfel je daar niet over. Maar als niemand datgene merkt wat medicatie zou moeten doen, waar je het voor inzet bij dit kind, en de expert(s) wel, dan zou ik daar toch echt een goed gesprek mee willen. Want als het niets toevoegt, of het voegt wel iets toe maar de nadelen van bijwerkingen zijn te hoog, dan moet het gesprek gaan over: wat dan wel. Uiteindelijk nemen jullie als ouders het besluit. Laat je dat niet uit je handen nemen.

Je laatste vraag of de dosering misschien aangepast moet worden. Dat kan. Maar volgens mij, kan je heel snel zien, aangezien jullie al bezig zijn, of die aanpassing wel iets is of niet. De eerste dag dat mijn kind als een zombie rondloopt of tegen het plafond aangeplakt zit wegens stuiteren, stop ik daarmee. Je hebt al een medicijnspiegel opgebouwd, met de bijwerkingen ben misschien al wel bekend dus die weg hoef je niet te gaan.
Maar geen adhd en geen effect van de medicatie, gaat volgens mij niet op.

Die hele adhd is een zoektocht. Ook als je wel op het goede spoor zit, kan het een zoektocht zijn. Soms heb je geluk en is het meteen raak.

Misschien moeten jullie inderdaad tzt adhd achter je laten en zoeken waar het 'm dan in zou kunnen zitten. Als je nog vragen hebt. Een valide vraag zou zijn dat er veel meer inzit dan er nu uitkomt, vo-niveau advies gezien dus.

Heb ik je vraag een beetje kunnen beantwoorden?

Petuut

Ik heb je verschillende draadjes gelezen en ik moet zeggen dat ik dilemma begrijp.
Kijk voor ons was het op een gegeven moment niet zo'n moeilijke keuze meer, om aan medicatie te beginnen. Het ging gewoon heel erg slecht met onze zoon en hij was diep ongelukkig.
Hij was net zo'n kind als in die anti-alcohol reclames uit die tijd. Met zo'n glas over zich heen, waardoor hij niet kon groeien. Maar bij hem was dat glas, de adhd. De medicatie heeft geholpen om de beperking zo veel kleiner te maken, dat hij wel uit kan groeien.
Maar aan de andere kant hebben wij ook gewoon geluk gehad. Bij sommige kinderen/volwassenen werkt methylfenidaat niet. Dat kan ook he? Ik geloof dat je het dan over 30% hebt. Dat is best veel.

Maar goed, waar let je op, waar merk je aan, dat het spul werkt? Wij merken het vooral aan die executieve functies van zoon. Het lukt hem met medicatie gewoon veel beter om zijn leven te organiseren en de dingen voor elkaar te krijgen. Dan heb ik het niet alleen over schoolwerk, maar ook over dingen als aankleden, tas klaarmaken, stoppen met iets, op tijd weggaan, het volhouden in de klas, eraan denken om dat werkstuk in te leveren. Dat soort dingen.
Daarnaast merken wij het aan het einde van de dag zeer aan zijn gedrag. Als zoon geen medicatie gebruikt, krijgt hij aan het einde van de dag altijd wel een soort van bui. Dan is de koek op. Hij heeft te veel moeite gedaan om te compenseren, hij heeft te veel prikkels binnen gekregen. En hij kan die prikkels niet afreageren. We hebben dat geprobeerd, met sport, bewegen etc. Maar hij heeft dan een verschrikkelijk ongelukkig gevoel van ongenoegen, wat zich uit in onuitstaanbaar gedrag richting zijn omgeving. Je ziet hem dan lijden trouwens.
We merken ook dat het spul werkt, doordat hij nu geen pijn meer heeft aan zijn nek, hoofd en rug. Gewoon omdat hij kan ontspannen.
Maar goed, dat is ons verhaal.
In jouw geval zou ik geloof ik een soort nulmeting doen. Ik zou bepaalde criteria bedenken van dingen waar je zoon nu tegen aanloopt. Zeg maar de reden waarom je met medicatie gaat beginnen met hem. Die zou ik een paar dagen, of een week meten en dan zou ik dat na een paar weken medicatie weer doen.

Denkfout

Petuut, je maakt een denkfout.

Methylfenidaat is een middel waar je geen spiegel hoeft op te bouwen. Dat klopt. Maar dat wil zeker niet zeggen dat je gelijk resultaat zult zien van de werking van het middel. Dat ligt veel subtieler.

Het is namelijk een middel wat de executieve vermogens in het brein beinvloedt. Dat betekent dat je kind met het middel waarschijnlijk beter kan organiseren, beter kan opletten en dergelijke.

Maar het 'denken' kun je niet aan de buitenkant van iemand zien. Voordat dat die verbeterde executieve functies door het kind vertaalt worden in 'beter gedrag', dat kan best wel een tijdje duren. Bij onze zoon duurde dat zeker wel drie weken (!). Hij kon wel beter concentreren, maar dat wilde nog niet zeggen dat hij daardoor ook beter ging werken op school. Hij moest eerst nog wennen aan zijn andere mogelijkheden. Hij moest eerst nog een heleboel weggestopte emoties verwerken. We zagen de eerste weken wel, dat hij dingen die hij leuk vond, langer vol kon houden (lego, timmeren) maar verder merkten wij en hij weinig. We wilden al weer stoppen, maar de kinderarts heeft ons gestimuleerd om de zes weken uitproberen echt vol te maken. En pas na een week of vijf, waren we ervan overtuigd dat het zin had, om de medicatie te blijven gebruiken. En pas na een half jaar, konden we zeggen: 'Wat is het goed geweest dat we voor medicatie gekozen hebben.'
Het heeft echt tijd nodig.

Medicatie

Mijn zoon kreeg pas de officiele diagnose ADHD na de medicatietrial omdat het zo goed aansloeg. Hij scoorde in eerste instantie ook alleen maar veel ADHD kenmerken maar niet genoeg om er meteen de diagnose aan te hangen.
De trial bestond uit een tijdje een lage dosering, een tijdje een placebo en een tijdje een hogere dosering. Niemand wist welke pil hij op dat moment kreeg.
Leerkrachten, ik en de begeleiders op de BSO moesten gedurende de hele trial gedragsvragenlijsten invullen en die werden dan na de trial vergeleken met de gedragsvragenlijst uit het begin. Daarnaast werd zoon op school ook een dagdeel geobserveerd.
Belangrijkste argument was dat zoon zelf aangaf dat hij een groot verschil merkte; minder last van prikkels van buitenaf en binnen in hemzelf. Idem bij mijn zus (die trouwens pas 43 was toen ze gediagnosticeerd werd). De analogie met "een mist die optrok" is heel treffend.
Maar nogmaals het kan best zo zijn dat jullie en je zoon niet (meteen) verschil merken. Het kan zo zijn dat hij een andere dosering nodig heeft, een ander medicijn of dat hij tot de 20-30% hoort bij wie medicatie geen effect heeft. Je kan dat niet vantevoren voorspellen. Het is en blijft een zoektocht; trial and error.
En medicatie alleen is niet het ei van Columbus. Mijn zoon blijft problemen houden met executieve vaardigheden en mijn zus blijft chaotisch. Alleen niet meer zodanig dat er niet mee valt te leren omgaan en dat er geen verbetering inzit door te oefenen.
Niemand wil graag aan de medicatie. Maar soms is het de beste of de enige optie. En als het niet werkt of niet mogelijk is, moet je naar andere hulpmiddelen en oplossingen zoeken.

Zien over een aantal weken

"De expert heeft oudste nog niet gezien met medicatie. Maar de manier waarop ze onze beslissing (genomen met in ons achterhoofd de bevindingen van zijn leerkrachten) om de medicatie te stoppen, vonden we wel erg boud. Wij zouden namelijk niet kunnen beoordelen of het werkt, het kind niet en de leerkracht niet. Dat zou alleen een onderzoeker kunnen."
Daar heeft de onderzoeker ook wel gelijk in: je moet kijken naar de evaluaties (die, als het goed is, dagelijks bijgehouden worden, door school, door jullie) over een aantal weken. En daarin kunnen subtiele veranderingen in te zien zijn. Een onderzoeker weet waar je op moet letten.

"Ik weet niet voldoende over de werking van het middel om te kunnen zeggen of een (te) lage dosering bij niet-ADHD-er toch verschijnselen kan laten zien. Ik kan me ook voorstellen dat de dosering zo laag is, dat 'niemand' er wat van zou merken, bij wijze van spreken. Maar ik weet niet of dat klopt of niet."

Dat is ook afhankelijk van je gewicht enzo. Maar denk je dat een kinderarts een dosering kan voorschrijven waarvan de arts weet dat die niets doet? Die weet wat een voorzichtige minimale dosis is, bijvoorbeeld. Stel deze vraag ook aan de kinderarts.

Je gaat eerst dosering x proberen. Zie je een kind dat duidelijk hyper wordt of een zombie dan trek je aan de bel. Of als kind heel veel last van de bijwerkingen heeft. Dan bel je tussentijds de kinderarts en onderzoeker. Zij weten wat je mag verwachten en of door moet gaan.

Als je kind kwijlend voor zich uit staart, is het teveel. Als je kind niet op houdt met stuiteren, ook.

Als je denkt, goh, ik merk nog niet veel/ik zie wel iets, geef je het de tijd. En de onderzoeker rapporteert ook aan de arts en die weet of de doses zo moet blijven, of dat je moet stoppen etc..

En misschien zie je wel dat het niets doet. De kans is dat dan de dosis verhoogd moet worden. Het kan dat de kritische hoeveelheid in dit geval nog niet gehaald is. En van een kind zonder adhd, zou je in dat geval verwachten dat het geen kritische hoeveelheid nodig heeft, omdat die dat zelf aan kan maken en dus wat je zo'n kind geeft, al meer is. En dus verwacht je dan juist wel iets te zien.
En het klopt ook wat Karmijn zegt, dat het soms niets doet. Was ik vergeten. Dat kan ook.
Stel deze vragen vooral aan je kinderarts.

Bij ons

Het heeft een jaar geduurd, maar zoon is zonder noemenswaardige inspanning van school van D's naar A's gegaan. Dus geef het niet te snel op.

Hier ook

Petuut, die ervaring heb ik ook. Een kind waarover begin groep 7 gezegd werd, Ik zie het somber in...tot een jongen die nu fluitend de mavo doet en naar de havo mag.