lotgenoten gezocht kindjes met een moeilijke start
Lieve ouders,
Mijn man en ik hebben bij de geboorte van ons tweede kindje een moeilijke start gehad. Vanaf de geboorte tot nu hebben we in een rollercoaster gezeten. Op dit moment komt er weer rust in ons leven en merk ik dat ik behoefte heb aan lotgenoten. Hoe hebben anderen zich staande gehouden in een tijd van onzekerheid? Daar ben ik benieuwd naar. Ik hoop wat te kunnen leren uit ervaringen van anderen.
Ons verhaal in vogelvlucht: na de geboorte middels keizersnee bleek dat onze zoon een choanen atresie had. Hij moest aan de beademing en werd naar het umcg vervoerd. Er waren vermoedens van charge syndroom. Uit genenonderzoek is uiteindelijk gebleken dat hij een afwijking op het kmt2d-gen heeft. De uiting van deze afwijking lijkt echter op charge. Daarnaast is een nevenbevinding gedaan namelijk het li fraumeni syndroom wat een verhoogde kans op kanker geeft. Vooral dit laatste heeft me onderuit geveegd. Onze zoon is nu 14 maand en het is het dapperste en liefste jongetje dat ik ken. Als er voor de 100ste keer weer bloed wordt geprikt kijkt hij geïnteresseerd en lacht hij naar de verpleegkundigen. Hij tijgert op dit moment overal heen en trekt zich op waar hij kan. Ik ben nu weer heel gelukkig en kan weer genieten van mijn prachtige jongens.
Zijn hier ouders die ook een moeilijke start hebben gehad? Hoe hebben jullie je hierdoor heen geslagen? Hoe gaat het nu?
Veel liefs Julia
Lang geleden
Werd ik moeder van een extreem te vroeg geboren tweeling. Ze werden geboren op de ondergrens van behandelen en een dag eerder geboren zouden ze niet actief behandeld worden. Ze hebben lang in het ziekenhuis gelegen en hebben lange trajecten ondergaan van behandelingen door fysio, logo, ontwikkelingstherapeuten etc. Hun ontwikkeling verliep vertraagd en moeizaam. Ik heb vele zorgen om hen gehad. Inmiddels zijn ze 20 jaar. Ondanks dat hun moeilijke start op sommige punten toch nog meespeelt (bv bij hun studies) zijn we er goed doorheen gekomen. Het blijft een litteken voor mij, de start van hun levens, heb me zelfs schuldig gevoeld. Bezorgd blijf je altijd maar dat heeft iedere ouder. Ik hoop je hiermee een hart onder de riem te kunnen steken. Tijd maakt veel goed en wanneer je ziet dat het goed gaat met jouw kanjer, voel jij je ook weer sterker. Gun jezelf de tijd alles een plaatsje te geven. Ik wens je zoon en jou een mooie, gezonde toekomst!
Onze zoon heeft een herseninfarct gehad rond zijn geboorte en ontwikkelde epilepsie. Zijn motorische ontwikkeling was vertraagd en hiervoor heeft hij jarenlang therapieën gehad. Hij is inmiddels een tiener en het gaat goed gelukkig. Hij heeft meer bereikt dan de artsen vooraf voorspelden. Wel heeft hij er een blijvende lichamelijke handicap aan over gehouden, maar cognitief is hij gelukkig helemaal in orde.
Ik kan me voorstellen dat de geboorte van jouw zoon een traumatische ervaring is geweest. Je pasgeborene aan de beademing zien, is heel heftig. Het heeft tijd nodig. Je zit nu nog middenin het therapietraject.
Ik merk dat het bij mij ook een litteken heeft achtergelaten. Ik heb me ook schuldig gevoeld. Vaak de vraag gesteld: wat als ik een normale bevalling had gehad, dan had mijn kind dit niet voor de rest van zijn leven moeten meedragen? Waarom heb ik de artsen niet aangesproken om eerder in te grijpen? Waarom heeft mijn man dat niet gedaan? Maar het was ons eerste kind, eerste bevalling, wisten wij veel.
Ik heb geleerd dit soort gedachten los te laten, want het helpt je niet. Tijd heelt niet alle wonden, maar maakt ze wel een stuk draaglijker.
Bedankt voor de reacties
Beste Moemie en Bo,
Bedankt voor jullie reacties. Wat ik gelijk herken in jullie verhalen is het schuldgevoel. Er is toch iets verkeerd gegaan op het moment dat hij bij mij in de buik zat. Verder herken ik de constante zorgen die je hebt. Ik heb hulp van een maatschappelijk werker omdat ik me constant zorgen maakte om mijn zoon. Hierdoor kon ik niet normaal functioneren. Ik sta er inderdaad nog middenin. Het geeft zoveel hoop en steun om jullie verhalen te lezen. Ondanks een moeilijke start doen jullie kinderen het heel goed. Ik wil er op vertrouwen dat dit bij ons ook zo kan zijn.
Met betrekking tot het litteken merk ik ook dat alles juist veel kracht en een ander perspectief op leven bied. Mijn man en ik moeten nog meer samenwerken als een team en tot nu toe lukt dat aardig. Daar ben ik trots op.
Bedankt voor jullie verhalen! Geniet van elkaar.
Liefs Julia
Het lijkt of je over mijn ene dochter schrijft. Ik ben verder niet ingegaan op de medische details maar mijn dochter heeft eveneens NAH als gevolg van een herseninfarct je naar haar vroeg geboorte en heeft daardoor ook epileptische activiteit in haar hoofd. Ze heeft daarnaast de diagnose DCD maar tennist inmiddels! Ze heeft een langzame ontwikkeling doorgemaakt maar heeft inmiddels meer bereikt dan men ooit had verwacht. Moest ik een paar jaar geleden nog naar de open dag van de praktijkschool (want dat was haar schooladvies destijds). Volgend jaar gaat ze naar het HBO waar ze reeds voor is toegelaten. Veel geduld is nu eenmaal iets wat wij ouders moeten hebben en de juiste begeleiding. Veel geluk ook met jouw zoon!
Moemie
Wat goed om te lezen Moemie! Zo fijn dat het nu goed met haar gaat. Mooi dat we nu allebei in rustiger vaarwater zijn beland, maar de eerste jaren waren hectisch.
Ben je ook lid van de FB groep Ouders van Kinderen met CP / CP Ouders 1-3?
Ik zit niet op FB. Heb een aantal jaren geleden wel een lotgenotengroep gehad voor ouders van premature kinderen samen met 2 andere moeders van extreem te vroeg geboren tweelingen. Inmiddels zijn mijn kinderen dus 20 jaar en probeer ik er niet te vaak meer mee bezig te zijn. Hoewel het toch wel af en toe weer een issue is. Andere dochter is nl begonnen met een studie HBO-V. Ik hoop dat ze het redt want ze heeft een langzamere verwerking van leerstof dan anderen. Haar motivatie is dat ze iets terug wil doen voor de medische wetenschap die haar in leven heeft gehouden (slik). ze beseffen nu pas zelf hoe zwaar hun start is geweest.
