Sancy
05-04-2012 om 08:48
Lang artikel maar lezenswaardig: autism awareness
Via een link kwam ik een Engelstalig artikel tegen dat ik met veel interesse heb gelezen. Hierin geven ervaringsdeskundigen antwoord op de vraag: "What could be done to make the world a more comfortable, respectful, and nurturing place for millions of autistic kids and adults – now, starting today?"
Voor wie de tijd wil nemen het artikel door te lezen: ik vond het de moeite waard!
http://blogs.plos.org/neurotribes/2012/04/02/autism-awareness-is-not-enough-heres-how-to-change-the-world/
mirreke
05-04-2012 om 13:31
Bedankt voor de link
Mooi artikel.
Ik hoop dat de goede intenties in deze economische tijd - waarin de Nederlandse regering (en volgens mij ook andere regeringen, zoals die van Engeland) steeds meer groepen tegen elkaar uitspeelt, onder het mom van eigen verantwoordelijkheid, eigen keuze, eigen broek ophouden - ook realiteit kunnen worden.
Ik denk dat hiervoor postbus 51 prima spots zou kunnen maken, maar was postbus 51 niet ook al afgeschaft?
Henk 82
05-04-2012 om 14:47
Eigen broek ophouden
"onder het mom van eigen verantwoordelijkheid, eigen keuze, eigen broek ophouden - ook realiteit kunnen worden. "
Daar zeg je me wat. Eigenlijk kan praktisch niemand zijn eigen broek op houden.
We zijn bijna allemaal afhankelijk van tenminste éen iemand die zo vriendelijk is om ons van ons dagelijks brood te voorzien. Voor sommigen is dat het UWV, voor anderen een baas. Zelfs een ondernemer is afhankelijk van zijn klanten.
Daar ligt dan ook voor de meeste redelijk functionerende autisten het probleem. Werken kunnen ze best. Maar net als de rest van ons zijn ze afhankelijk van mensen die ze aannemen. Werkgevers trekken helaas hun neus op voor autisten en hun talenten.
Dus, als iemand mij vroeg wat er moest veranderen om de wereld autist-vriendelijker te maken zou ik wijzen op de werkvloer.
Waardeer autisten voor wat ze zijn. Serveer mensen niet meteen af als ze geen 'teamplayer' blijken te zijn. Stop met het hameren op softe competenties. Waardeer ook inhoudelijke talenten. Laat niet alles in eeuwig wisselende teams gebeuren.
Die baas uit de Millenium trilogie, die Lisbeth waardeert om wat de inhoud, en die het daarom niet erg vindt dat ze wat vreemd is, daar zouden we er meer van moeten hebben.
Sancy
05-04-2012 om 17:26
Koentje
Lol, ik kan het wel vertalen (als daar belangstelling voor is) maar ik ben geen vertaler, en kan dus misschien niet de nuances goed weergeven.
Sancy
05-04-2012 om 19:39
Henk
"Waardeer autisten voor wat ze zijn. Serveer mensen niet meteen af als ze geen \'teamplayer\' blijken te zijn. Stop met het hameren op softe competenties. Waardeer ook inhoudelijke talenten. Laat niet alles in eeuwig wisselende teams gebeuren."
Juist. Dat is ook wat in het artikel gezegd wordt door de ervaringsdeskundigen.
Leen13
05-04-2012 om 19:48
Veranderen
Eliminate the “wait to fail” and medical model for children experiencing school difficulties. Step in when pupils start to lag behind.......
Bedankt voor het artikel Sancy. Ik lees en lees er staan veel punten in die ik mijn hoofd wil stoppen.
Tja, mijn dochter is nu een brandend huis, uitgevallen van school. Hoera. Als het aan mij lag had ik dat voorkomen maar je wordt aan alle kanten genegeerd of beschuldigd of niet begrepen. De psychiater is een psychoanalytica. Meisjes hebben veel meer moeite om een diagnose te krijgen. De zorg heeft een hangup met kindermoord. Heb je eindelijk een speciale school steekt de staatssecretaris daar weer een stokje voor op het laatste moment. Je bent afhankelijk van die enkele leerkracht of mentor die het wel snapt. De rest doet gewoon flink en staat erbij hoe een kind naar de filistijnen gaat. En bedankt. En maar vroegsignaleren.
Afijn, laat ik me inhouden. We gaan gewoon rustig verder. Kinderen met autisme met een goed IQ doen nou eenmaal langer over hun schoolcarriere. Niet omdat ze niet kunnen leren maar omdat ze meer rust en instructie nodig hebben. Heel eenvoudig eigenlijk.
Henk 82
05-04-2012 om 20:22
Mijn 2 centjes
Klopt.
Maar ik wilde even mijn 2 centjes toevoegen. Er zitten echt intelligente en doordachte bijdragen bij..
Evanlyn
06-04-2012 om 00:03
Heel goed
Zolang in de woorden autist of autistisch nog als scheldwoord gebruikt worden, sta je nog maar aan het begin van de nodige veranderingen. En dat is nog zo, dat lees je geregeld in de kranten. Ik word er af en toe moedeloos van.
AnneJ, wat erg van je dochter! Kun je haar nog een beetje "homeschoolen", of lukt dat niet? Zelf denk ik altijd aan de Wereldschool als laatste redmiddel, en dan de rekening naar de minister sturen. Maar of dat lukt, weet ik niet.
T&T
06-04-2012 om 11:22
Annej
Tjee, dus je dochter zit nu helemaal thuis... hoe oud is ze? De link met mishandeling/verwaarlozing heeft hier ook van alles in gang gezet, gelukkig was vrij snel duidelijk dat dat niet aan de orde is! Voor onze dochter moeten we nu ook op zoek voor een middelbare school, en dat is weer een hele kluif... hebben we eindelijk de goede basisschool maar goed, nog een jaartje en dan is ze er klaar mee.
Ik vond het artikel wel mooi, op bepaalde punten ook wel wat ver gaan trouwens (autisten die vermoord worden...tja). Maar hoe mooi het streven ook is, de maatschappij gaat zich echt morgen niet aanpassen, en dus zullen we onze kinderen een weg moeten leren om erin te passen. Dat is voor kinderen met ass heel moeilijk, en voor volwassenen ook trouwens. Ik merk dat het wel scheelt welke omgeving je opzoekt en welke vooral niet, en dat kunnen de kinderen later als volwassenen ook. Zo zul je mijn man ook niet aantreffen op een concert in de kuip (hoe mooi hij de muziek ook misschien vindt) en mijn kinderen willen nog niet dood gevonden worden op een kermis . Eigelijk is mijn hele gezin meer "zet-mij-maar-in-een-bos-met-het-hondje" drukke evenementen zal ik echt in mijn eentje, of met een vriendin moeten bezoeken. Daar is niks mis mee, zolang niet het hele leven uit drukke evenementen met veel mensen op een kluitje bestaat.
Helaas is het schaalvergroting overal... en dan bedoel ik vooral ook het onderwijs, vind maar eens die kleine school waar het kind nog echt gezien wordt, en waar gewoon een duidelijke structuur en regelmaat in zit. In die zin denk ik dat je beter af bent, eenmaal volwassen en zoekend naar werk, want je hoeft niet perse in een heel groot bedrijf te gaan werken waar je steeds in wisselende teams moet samenwerken. Er zijn genoeg beroepen te bedenken waar je niet direct een teamplayer hoeft te zijn (op school moet je wel) en anders kun je ook nog als zelfstandige aan de slag.
Maar eerst die school he... ik hoorde laatst van een jongen die nu eindelijk zijn plekje heeft gevonden waar hij wel kan leren: in het volwassen onderwijs! helaas, dat mag pas als je 18 bent, dus er zijn heel wat frustrerende jaren aan vooraf gegaan, maar dat diploma zal hij halen! op de ouderwetse "moederhavo" )
groetjes, Tess
Leen13
06-04-2012 om 16:11
School
Voor mijn dochter zijn er opties en die gaan we gewoon rustig doen. Andere nog kleinere school, thuisleren. Gelukkig wil mijn dochter zelf ook leren is alleen wat ontmoedigt.
Grappig dat mensen om mij heen wat paniekerig reageren. Zelf zag ik die zaak allang aankomen. Met dit soort kinderen in het onderwijs kan het vriezen en dooien. Nu had ze een foute mentor volgende keer is het weer wat anders. Valt gewoon niet mee. Geen reden voor mij om een hartverzakking van te krijgen. Wel weer heel erg druk naast mijn werk al die contacten erbij. En inderdaad ik denk ook aan zaken als volwassenonderwijs of de volksuniversiteit. Kortom nog tijd genoeg.
Iemand een idee waar je een diagnose met rugzakje kan kopen? Want dochter voldoet niet aan de criteria daarvoor. Het zit allemaal in haar hoofd.
T&T
06-04-2012 om 18:05
Oeps...
Tja, mijn dochter heeft wel een diagnose, EN rugzakje. Verwacht niet dat dat zaligmakend is, soms heb ik spijt als haren op mijn hoofd dat ik haar heb laten onderzoeken. Autisme is een stempel waar je nooit meer vanaf komt, en het is een geweldige kapstok om alles wat niet zo goed gaat aan op te hangen en dan niet meer verder te kijken naar het kind zelf.
Ze zit nu wel op een goede basisschool, maar met vo zie ik het tot nog toe niet zo zonnig. De diagnose achtervolgt haar, in het speciaal vo zal ik zo wel een plek voor haar krijgen, maar daar wil ik haar nou net weg houden... reguliere scholen zien meteen alle beren op de weg, een meiske met zulke problematiek... die zit vast beter op een speciale school. En zo is het kringetje rond. We zullen het volgend jaar allemaal wel zien, want dan moeten we haar gaan aanmelden, en wordt alles weer in gang gezet; aanvullende onderzoeken, cito toets, iq test, misschien moeten we zelfs nog eens opnieuw bewijs leveren dat ze nog steeds niet genezen is van haar autisme (ja, dat moet iedere 4 jaar, om een rugzakje te houden). Maar ja, DAT is nou net geen probleem. Zet haar in een vreemde omgeving, met een vreemde juf, die allemaal rare vragen stelt, en ze gaat de ras autist uithangen nee, daar hebben we haar niet op getraind, is geheel natuurlijk. Op haar vertrouwde kleine schooltje redt ze zich goed, kan ze ook wel van zich afbijten als het nodig is, en durft ze de juf in vertrouwen te nemen als er iets is. Maar dat heeft tijd nodig, en die tijd hebben die onderzoeksmensen nooit, die willen haar nu zien, en na een half uurtje observatie hun verslagje kunnen schrijven. Nou, ik kan het verslagje zo al maken weet precies wat erin staat, en toch... ik wordt er altijd zo depressief van. Dan denk ik "is het echt zo erg met mijn dochter?" ja, nou, in hun ogen wel. Op dat moment wordt er ook helemaal niet gepraat over mogelijkheden, alleen maar over beperkingen. Ooooh griebels, ik krijg het er nu alweer benauwd van.
Dan heb ik ook nog een zoon (9 jaar), klassiek autisme, volgens het boekje! iedere leerling psychiater kan zich erop uitleven, je kunt het gewoon niet missen! Maar het is een heerlijk manneke; hij kan ook goed leren, draait "gewoon" mee in een klas van 21 leerlingen, en is dol op muziek en lego...
Ja ik wil zo graag een volwaardig plekje in de maatschappij voor mijn kinderen!
groetjes, Tess
Leen13
06-04-2012 om 19:10
Zaligmakend
Dat realiseer ik me wel hoor Tess, dat zo'n diagnose met rugzak ook niet alles is, dus ik heb geen ambitie om al die toestanden uit te halen. Ik blijf gewoon recht op mijn doel afgaan: mijn dochter wil ook een diploma en ook een opleiding. Zolang ze er zelf zo inzit blijven we steeds openingen zoeken. De leerplichtambtenaar wilde haar naar de schoolarts hebben: maar gaat mijn dochter dan ook naar school? Alles weeg ik af in het directe nut voor mijn dochter en anders opzouten.
Evanlyn
07-04-2012 om 18:52
T&t
Volgend jaar wordt het rugzakje afgeschaft. Voor mij betekent dat dat het ook niet relevant meer is voor het vervolgonderwijs en ik zal dan ook proberen zoon "diagnose-loos" aan te melden.
Wat mij betreft komt er een zijn leerlingdossier alleen te staan dat hij wat extra hulp heeft gehad met X en Y, of zelfs helemaal niks, want tegen die tijd redt hij het hopelijk alweer een tijdje zonder rugzak.
Ben benieuwd of dat gaat lukken...mijn harnas en zwaard liggen klaar.
T&T
08-04-2012 om 19:08
Evanlyn
Tja, dat dacht ik ook zo te doen... het gaat op het moment ook erg goed met mijn dochter, en ik dacht de hele boel gewoon overboord te gooien en haar zonder rugzakje "gewoon" op een middelbare school aan te melden.
Maaaaaar... dat gaat zomaar niet. Zo werd mij duidelijk in een gesprek met de IB-er en ambulant begeleider. Ze heeft nl al jaren hulp gehad, ze heeft een dossier, ze heeft een diagnose, en er is geen enkele school die haar "zomaar" gaat aannemen... ik was er zwaar teleurgesteld in.
Tess
Evanlyn
08-04-2012 om 22:31
Leerlingdossier en passend onderwijs
Je hebt het recht dat leerlingdossier in te zien en eruit te laten halen wat niet relevant is. En op het moment dat jouw dochter het redt zonder rugzakje is dat wat mij betreft ook niet meer relevant. Dat is juist het idee van passend onderwijs: diagnoses doen er niet meer toe. Het gaat om de beperkingen in het (toekomstige) leren en functioneren van dit kind, niet om het etiketje. Al die onderzoeken mogen ze helemaal niet eisen. Nou ja, de CITO wel natuurlijk. De rest hoort er domweg niet in thuis.
Het lijkt me waarschijnlijk dat die IB'er ook geen idee heeft over passend onderwijs.
Ik ga er toch een gooi naar doen. Desnoods dreig ik met de inspectie of het College Bescherming Persoonsgegevens als de school er op staat irrelevante zaken in het leerlingdossier te vermelden. De schoolleiding kan me toch al schieten, dus wat dat betreft verandert er niets.
Evenzo
09-04-2012 om 09:24
Dossier
Heb je niet alleen het recht om leerlingdossier in te zien en laten weten wat niet relevant is?
"Ik ga er toch een gooi naar doen. Desnoods dreig ik met de inspectie of het College Bescherming Persoonsgegevens als de school er op staat irrelevante zaken in het leerlingdossier te vermelden. De schoolleiding kan me toch al schieten, dus wat dat betreft verandert er niets."
Ik ben heel benieuwd. Heb zelf al eens op dit punt gestaan. Niet doorgezet omdat ze gewoon een schaduwdossier maken. En het 'dossier' is voor jou om in te zien. Vraag daarom ook of het het hele dossier is. Wat sommige scholen het doen is een mapje in het dossier doen. En zodra iemand extern het wil bekijken, wordt het dossier gepakt, mapje eruit en tadaa!
Mocht ik je bij kunnen staan ergens, laat weten. Ik ben nu even anoniem maar dat is nu op dit forum.
Evanlyn
09-04-2012 om 10:58
Evenzo
Je hebt helemaal gelijk. Maar het gaat erom hoe je "wat niet relevant is" definieert, in mijn ogen.
Stel dat er van meet af aan passend onderwijs geweest was. Dan had mijn zoon waarschijnlijk hulp gehad zonder diagnose, want die diagnose was dan niet nodig geweest. Net zoals dochter, die buiten school om bijles rekenen heeft gehad en dat niet in haar dossier heeft. Wat mij betreft is een diagnose in het dossier in strijd met het idee achter passend onderwijs. Scholen hebben niets te maken met diagnoses, die zijn voor ouders en kind. Scholen krijgen handvatten en daar moeten ze het mee doen.
Als zelfs die handvatten niet meer nodig blijken (kind redt het al 2 jaar zonder hulp, althans zonder hulp vanuit de school), dan zijn ze dus niet meer relevant en behoren ze niet vermeld te worden in het dossier.
Ik besef bet dat dit niet makkelijk gaat worden, maar ik ga er wel voor! Als hij werkelijk in staat is het te redden zonder rugzakje - en dat gaat hem en ons moeite kosten - dan vind ik dat hij niet achtervolgd moet worden door een inmiddels nutteloos geworden diagnose - althans nutteloos voor zover het de school betreft.
Relithe
10-04-2012 om 15:22
Sancy?
Ik wil het artikel wel graag vertaald hebben als dat niet teveel moeite is?