Kun je het als moeder verkeerd hebben?

afspraken

ADD en autisme zijn alleen maar afspraken over de hokjes waar bepaald gedrag in valt. Ik heb wel eens een tekst gelezen waaruit bleek dat er veel overlap was tussen ADD en PDD-NOS, dus autisme. Helaas heb ik geen idee meer waar ik die tekst vandaan had. Al die dingen die jij noemt kunnen zowel bij AD(H)D als bij autisme een rol spelen. Een psycholoog zal het onderzoek nooit alleen maar op één mogelijke diagnose focussen.

Belangrijker is of je ook echt hulp krijgt.

jawel

het kan wel. Ik had het destijds ook verkeerd. Zoon was al jong anders en opvallend. Toen vooral heel erg druk, impulsief, agressief en moeilijk opvoedbaar. Dus dachten wij aan ADHD, en meer mensen dachten dat (KDV medewerkers, leerkrachten, huisarts, kinderarts). Laten testen met 6 jaar en er kwam als diagnose PDD-nos uit. Het verbaasde mij enorm en eerst geloofde ik het niet. Maar er zijn ook PDD-nos-ers die eerder extravert en grensoverschrijdend zijn dan teruggetrokken en stil (wat ik toen dacht). Het drukke kwam volgens kinderpsychiater door de chaos in zijn hoofd en geen structuur kunnen aanbrengen. Ik bleef twijfelen. Maar nu, 11 jaar later, kan ik zeggen dat ze gelijk hadden. Door de jaren heen is het drukke en aggressieve er helemaal af gegaan, en wat steeds sterker naar voren is gekomen en opvallender is geworden is zijn sociale onvermogen en andere autistische kenmerken. Alsof hij steeds "typischer" is geworden. Dat is niet zo, maar die kenmerken gaan meer opvallen als je groter wordt en niet mee ontwikkelt met andere kinderen. Als je 3 bent zijn andere kinderen ook nog niet zo sociaal vaardig en doen ook wel rare dingen. Maar die leren dat vanzelf af. Terwijl jij die rare dingen ook nog doet als je 8 bent en het inmiddels wel heel erg raar is geworden (bijvoorbeeld in een winkel jezelf uitkleden, ellenlange verhandelingen tegen wildvreemden, onder een tafel kruipen bij drukte).
Wat betreft de IQ test: die hoort meestal in het standaard spectrum van multidisciplinaire tests, onderzoeken en observaties dat een goede instelling uitvoert om een gedegen diagnose te kunnen stellen.

Moeilijk

Ik denk dat je het als ouder/moeder wel fout kan hebben. Je zit er dicht op en daardoor vertekent je beeld. Bij onze zoon dacht ik toen we hulp gingen zoeken aan pdd-nos, maar hij kreeg dus juist de diagnose adhd. Ik vond hem helemaal niet zo druk, impulsief en slecht geconcentreerd. Soms vind ik hem juist rustig, maar dat is een kwestie van referentiekader gebleken. De psycholoog zag juist zijn aandacht alle kanten op gaan, hij viel die man steeds in de rede, hij wilde steeds maar weg uit de spreekkamer en zat steeds aan spulletjes op zijn bureau. Ik vond dat normaal gedrag. Mijn man is ook een ongeduldig iemand die altijd wel iets beweegt of friemelt en van de hak op de tak springt.

Ik vind het verschil tussen ass en adhd een moeilijke. Er is gewoon heel veel overlap. Een grijs gebied, met aan de ene kant de ene stoornis, aan de andere kant de ander. En er zijn zoveel mensen met ass-kenmerken en adhd-kenmerken. Een adhd-er kan ook ass-kenmerken hebben en andersom.
Ik las eens een keer over een onderzoek in de usa, waar ze psychiaters diagnoses lieten stellen bij kinderen. En daar kwamen de verschillende psychiaters, bij dezelfde kinderen, op heel verschillende diagnoses. Er zijn nu eenmaal geen lakmoesproeven die het onderscheid kunnen maken.

Adhd-ers kunnen soms erg moeite hebben met onverwachte zaken en overgangen. Hierdoor kunnen ze bijvoorbeeld dwangmatig overkomen.

Ook adhd-ers kunnen zich sociaal soms moeilijk handhaven. Onze zoon vergeet het vaak gewoon, dat sociale, dat wederkerige. Maar als ik zeg: 'Hè aap, het is een kwestie van heen en weer, geven en nemen, dan denkt hij er weer aan.

Ook adhd-ers kunnen last hebben van overprikkeling. Als de situatie over het hoofd groeit ontstaat er een emotionele impulsiviteit, die kan lijken op de woede buien die ik wel beschreven heb gezien bij ass. Veel adhd-ers leven continu op de grens van een burn-out en kunnen daardoor zeer prikkelbaar zijn.

Ass-ers kunnen soms heel druk zijn en impulsief. En chaotisch. Ik geloof dat dit te maken heeft met het waarnemen van de wereld in allerlei details. Daardoor wordt het moeilijk om de grote lijn te ontdekken.

Een hyperfocus en een fiep, vind ik veel op elkaar lijken. Onze zoon kan heel erg opgaan in dingen. Maar dat is dan wel weer iedere keer iets anders. De ene keer blijft iets een week hangen, de andere keer een dag.

Wat ik voor mezelf een verschil vind (en ik weet helemaal niet of ik daar wel iets zinnigs mee zeg), is dat er volgens mij bij ass het meer gaat om onbegrip. Een niet snappen van de wereld. En bij adhd meer een probleem met het toepassen van het begrip, dat er wel is. Bij ass is het dan meer: 'Wat is er aan de hand, ik snap niet wat er gebeurt, wat er van me verwacht wordt'
En bij adhd is 'Ik weet het wel maar het lukt niet om het te doen.' 'Ik ga beginnen, ik ga beginnen, ik ga beginnen.... te laat.' 'Wat een idioten zijn het toch, dat ze dit van mij verwachten. Iedereen weet toch dat dit niet gaat lukken.' 'Wat is dit saaaaaaaai.' Bij mijn man en mijn zoon lijkt het werkelijk pijn te doen, als ze zich vervelen. Ze gedragen zich dan als leeuwen in een kooi. Mijn man kan het wat beter verbergen, maar ook hij ervaart die onrust. Ze worden echt vreselijk moe van verveling, wachten en saaie mensen die iedere keer hetzelfde zeggen. Zoals ik schrijf hier, iedere keer hetzelfde maar dan met andere woorden en een andere nuance, daar worden ze helemaal naar van, van binnen. Dat trekken ze echt niet.

Het ziet er vaak hetzelfde uit, of lijkt op elkaar, maar de innerlijke achtergrond is wat verschillend. Naar mijn mening.

Het lastige is, dat een diagnose alleen gesteld kan worden op basis van gedrag. Vooral bij kinderen.

raar gedrag

De ass-ers die ik ken, die vertonen helemaal niet zozeer 'raar gedrag'. Ten minste, niet dat het mij nu opvalt.

Eentje spreekt wel wat monotoon, als je er op let, maar dat valt nauwelijks op. En een ander heeft moeite met het erkennen van de grenzen van een ander. Zij spreekt helemaal niet monotoon, juist niet, een heel gezellige stem.

Pubermoeder

Er zijn al veel zinnige dingen geschreven. Probeer het niet teveel te benaderen als ziekten die je wel of niet hebt. Inderdaad, een stoornis is een 'afspraak'. Scoor je genoeg eigenaardigheden van een een lijstje, dan heet het dat je die stoornis hebt. Niet iedereen heeft vinkjes bij dezelfde eigenaardigheden: de ene ADHD'er (of autist) is de ander niet. Bovendien staan veel van de eigenaardigheden zowel op het ADHD als op het ASS-lijstje. Oh ja, de lijstjes veranderen ook nog wel eens. Sommige stoornissen bestaan dan opeens niet meer in het DSM-handboek.
Het feit dat het een 'afspraak' is, betekent overigens niet dat ik het niet serieus neem of het bestaan ervan ontken. Integendeel. Maar ik zou dus wel willen relativeren. Het maakt niet uit of het ASS, ABC, of voor mijn part KLM heet: het verandert de problemen niet. Door aan een combinatie van eigenaardigheden een naam te geven, is die naam niet opeens de verklaring van de problemen. Ik vind eigenlijk dat dat te vaak wel gebeurd. Je kan een diagnose wel zien als een bevestiging: het is niet zomaar een opvoedprobleem, er is echt iets aan de hand. Idem voor een IQ-test waar mogelijk een disharmonisch profiel uitkomt.
Misschien helpt het je om eens wat te lezen over 'executieve vaardigheden'. Het zijn die vaardigheden (of beter gezegd: het gebrek eraan) waar veel kinderen (met willekeurige diagnoses) mee te maken hebben. Ik vond bijvoorbeeld het boek 'slim, maar...' heel leerzaam. Geen gedoe over diagnoses die wel/niet correct zijn, maar aandacht voor de werkelijke problemen waar kinderen mee kampen: die executieve vaardigheden dus. We leerden hierdoor ons kind veel beter begrijpen.

overlap add/asperger (Engels)

http://www.yourlittleprofessor.com/adhd.html

Most children with Asperger Syndrome do not receive that diagnosis until after age 6. Usually, they are diagnosed with Attention Deficit Disorder as toddlers. Part of the reason is that doctors routinely screen children for ADD but not for autism. Another reason is that an Aspie's social impairment becomes more evident once he hits school. Finally, doctors are reluctant to label a child "autistic." It is okay and even a badge of honor to have a "hyperactive child," but it is another thing whatsoever to have an "autistic child."

Doctors make their diagnoses based on children's behaviors. Since children with Attention Deficit Disorder and Asperger Syndrome share similar behaviors, the two can appear to overlap. However, there is a fundamental difference between Attention Deficit Disorder and Asperger Syndrome. Aspies lack what doctors call "social reciprocity" or Theory of Mind. Theory of Mind is "the capacity to understand that other people have thoughts, feelings, motivations and desires that are different from our own." Children with ADD have a Theory of Mind and understand other people's motives and expectations. They make appropriate eye contact and understand social cues, body language and hidden agendas in social interactions. Aspies can not.

One author put it this way: children with Attention Deficit Disorder respond to behavioral modification. With Asperger Syndrome, the syndrome is the behavior.

Both kinds of children can tantrum, talk too loud and too much and have problems modulating their behaviors and making friends. Both are social failures but for different reasons.

The child with Attention Deficit Disorder knows what to do but forgets to do it.
Aspies do not know what to do. They do not understand that relationships are two-sided. If an Aspies talks on and on in an unmodulated voice about his particular interest, he simply does not understand that he is boring his friend and showing disinterest in his friend's side of the conversation.
On the other hand, the child with ADD cannot control himself from dominating the conversation.

An Aspie child can appear unfocused, forgetful and disorganized like a child with Attention Deficit Disorder, but there is a difference.
The ADD child is easily distracted; the Aspie has no "filter." The Aspie sees everything in her environment as equally important. Her teacher's dangling earring is as important as what she writes on the blackboard. The Aspie does not understand that she does not have to memorize the entire textbook for the next test. She does not "get" such rules. Aspies tend to get anxious and stuck about small things and cannot see the "big picture."
Children with Attention Deficit Disorder are not detailed-oriented. The ADD child understands the rules but lacks the self-control to follow them. The Aspie does not understand the rules.

If the unfocused Aspie is "nowhere," the obsessive-compulsive and "Fantasy" Aspies are somewhere else. "Fantasy Aspies" retreat into a world of their own making - a world where everything goes the way they want it to. They play video games for hours or retreat into books and music. Their daydreaming and fantasizing resembles the behaviors of non-hyperactive children with ADD.

Obsessive-compulsive Aspies live a world they create from rules and rituals. Like ADD children, they appear preoccupied and distracted but for different reasons. They appear distracted because they are always thinking about their "rules." Did I tie my shoelaces right? Did I brush my teeth for 120 seconds?

Some authors estimate that 60% to 70% of Aspies also have Attention Deficit Disorder, which they consider a common comorbidity of Asperger Syndrome. Other authors say that the two cannot exist together. Still others insist doctors have it all wrong and that the two disorders are the same. The real problem is that there is no hard science. No one knows exactly how slight imperfections in brain structure and chemistry cause such problems.

For this reason, getting the right diagnosis for a child who exhibits behavior problems may take years of trial and error. Diagnosis is based on observation of behaviors that are similar for a myriad of disorders. The tragedy is that the child often does not receive the correct medications, educational strategies, and behavioral modification techniques that could help him function on a higher level. He falls farther behind his peer group and loses ground when he could be getting appropriate treatments.

"Psychiatry has made great strides in helping kids manage mental illness, particularly moderate conditions, but the system of diagnosis is still 200 to 300 years behind other branches of medicine," said Dr. E. Jane Costello, a professor of psychiatry and behavioral sciences at Duke University. "On an individual level, for many parents and families, the experience can be a disaster; we must say that."

--------------------------------------------------------------------------------

kenmerken autisme

Pubermoeder, je denkt dat dochter niet autistisch is. Ik zal niet zeggen dat ze dat wel is.

Maar je schreef o.a. "Tegen vreemden praat ze juist heel zacht, en toen ze klein was is me wel eens gevraagd of ze verstandelijk in orde was omdat ze soms soort van ontwijkend niet antwoordt, of gewoon weg gaat."

Dat laatste: ontwijkend niet antwoorden of gewoon weggaan (als er iets gevraagd wordt?) herken ik juist heel erg van mijn man die ik ernstig verdenk van autisme (niet vastgesteld, wel erg veel herkenning en sterke overtuiging van mijn kant). Kan niet zo snel beslissen, dus antwoord bij voorkeur vaak maar niet meteen. Zo vaak als ik al vragen gesteld heb die niet beantwoord zijn.....

En vergeet niet: je hebt veel soorten autisten en de ene autist heeft die kenmerken en de andere heeft (ook) weer andere kenmerken en sommige juist niet. Er is niet een soort autist.

Karmijn

Quote:
Wat is dit saaaaaaaai.' Bij mijn man en mijn zoon lijkt het werkelijk pijn te doen, als ze zich vervelen. Ze gedragen zich dan als leeuwen in een kooi. Mijn man kan het wat beter verbergen, maar ook hij ervaart die onrust. Ze worden echt vreselijk moe van verveling, wachten en saaie mensen die iedere keer hetzelfde zeggen. Zoals ik schrijf hier, iedere keer hetzelfde maar dan met andere woorden en een andere nuance, daar worden ze helemaal naar van, van binnen. Dat trekken ze echt niet.

Dat gaat over mij! Echt fysiek onwel word ik van saai. Ik heb bij een vergadering wel eens overwogen om mezelf met een sigaret te branden (toen je nog mocht roken, alleen om te kunnen 'ontsnappen'.

Loes

Angela

Wat een goed stuk zeg! Precies wat ik bedoelde. Men is het oneens over diagnoses en daar gaat het ook niet om. Ik weet nog dat ik door de psych die mijn zoon's diagnose stelde een A4-tje in de handen gedrukt kreeg over PDD-NOS. Ze dacht zeker dat dat "hulp" was. Maar dat was het nou net niet. Mijn zoon had wel hulp nodig, maar hulp die voor hèm juist was, niet voor de gemiddelde PDD-NOS'er! Ik herkende echt bijna niets van hem in dat papiertje, behalve dingen die je inderdaad bij meerdere stoornissen wel kan zeggen, of bij kinderen die het gewoon even moeilijk hebben. Wat een dieptepunt was dat zeg.

Etiketje

Vergeet ook niet dat in een "veilige" omgeving of bij vertrouwde mensen een kind vaak heel ander gedrag laat zien dan in een vreemde omgeving of bij vreemde mensen. Ze passen zich aan en proberen sociaal wenselijk gedrag te vertonen. "Thuis een engel, daarbuiten een bengel". Of andersom.

Een goede psychiater of andere gespecialiseerde deskundige kan daardoorheen prikken en is op de hoogte van de overlap tussen diverse stoornissen zodat hij mbv de juiste vragen en methodieken tot een correcte diagnose kan komen.

Mijn zoon heeft ADHD maar scoorde ook tot mijn grote verbazing vrij hoog op autistische kenmerken terwijl hij sociaal en communicatief bijzonder vaardig is, totaal niet verlegen en totaal geen autistische trekjes vertoont zoals je die ziet bij het "gemiddelde" autistische kind. Het enige is dat hij het lastig vindt om mensen recht aan te kijken en dat hij drukke situaties liever uit de weg gaat omdat hij overprikkeld raakt. Dat komt dus door zijn ADHD maar hij is ook hoogbegaafd en er zijn vele overlappende gedragingen en kenmerken tussen ADHd en hoogbegaafdheid. Het is allemaal geen wet van Meden en Perzen en ieder kind is anders; de ene ADHDer lijkt totaal niet op de andere en zo geldt dat voor alle andere stoornissen.

Dus ja, een moeder kan zich vergissen. Omdat je ten eerste geen onafhankelijke, onbevooroordeelde blik op je kind hebt n ook omdat je geen deskundige bent. Dat maakt verder niet uit; laat het aan de professionals over en belangrijker nog: zorg dat je kind de juiste hulp en begeleiding krijgt, ongeacht het "etiket".

onzeker

Ik herken ook veel in een gewoon onzeker pubermeisje. Niet elke in zichzelf gekeerde, onzekere chaotische puber heeft een vorm van autisme, daar moeten wel meer kenmerken voor zijn.
Hoe lang zijn er al problemen? Hoe was haar ontwikkeling verder?
En hoe was zij onder de scheiding?
Ik denk wat de uitkomst ook zal zijn, dat is niet belangrijk, als je dochter maar gauw weer lekker in haar vel komt te zitten, met of zonder diagnose.

En over mij....

Ik heb me altijd al afgevraagd of de ADHD van mijn dochter via de genen bij haar gekomen is. Nu ik dit zo lees denk ik het wel. Die verveling, verschrikkelijk. Ook bij geestdodend saai werk haak ik echt helemaal af. Typisch....

Opdc-zoDrenthe

Pubermoeder, ik vind het verloop van dat intakegesprek best een beetje eng. Het feit dat jullie apart in gesprek waren zodat je niet bij het gesprek van je dochter was, vind ik zorgwekkend. Misschien heb jij niet aan de psycholoog verteld van het kind van je ex. Maar heeft je dochter de vriendelijke deskundige ( ook een psycholoog of was het een HBO-er) na gesprekken over de scheiding ook niet over dit kind gesproken? Dit kan de objectiviteit van het team beïnvloeden.

Waarom ben je naar de GGZ gegaan ipv naar een vrijgevestigde psycholoog? Het lijntje tussen GGZ en jeugdzorg is een stuk dunner en met de publiciteit rond jeugdzorg is reden om voorzichtig te zijn.

Net als Rafelkap vroeg ik mij af of ze van jongs af aan al onzeker was of dat de scheiding en de gebruikelijke spanning ervoor/ erna juist nu in de puberteit naar buiten komen.

Als ik vragen heb, surf ik naar de website van opdc-zoDrente. Het geeft info en advies waar ik iets mee kan om mijn kind beter te leren kennen. Ze hebben onder kopje soc.. Emotionele problematiek een kopje communicatie met pubers.

Ik weet niet of overstappen verstandig is, maar ik zou de overstap maken naar een vrijgevestigde psycholoog voor een diagnose vanwege het medisch geheimhouding en de verplichte meldcode anderzijds.

Psycholoog

Alleen een kinderpsychiater of een geregistreerd GZ-psycholoog (of een speciaal team waar deze deskundigen onderdeel van zijn) mag en kan een diagnose stellen. Een "gewone" vrijgevestigde psycholoog of orthopedagoog mag geen diagnose stellen. Zo iemand mag wel een -vermoeden van- op papier zetten maar dit is geen officiele diagnose volgens de huidige DSM-V criteria. Als je eenmaal een diagnose hebt, mag je wel een behandeling volgen bij een psycholoog of welke andere therapeut dan ook maar deze mag dan bijvoorbeeld geen medicijnen voorschrijven.

Big gz-psycholoog

Ik bedoelde ook de BIG gz-psycholoog, maar dan wel een vrijgevestigde en niet op de loonlijst van ggz. De gz- psycholoog neemt dan meestal een WISCII intelligent test af in combi met een persoonlijkheidsonderzoek. Met name de uitslag van het persoonlijkheidsonderzoek blijft dan tussen die persoon en jullie en komt dan in ieder geval niet in het ELK-dossier.

Afwachten

Dank voor alle reacties en ook de 'waarschuwingen'. De psycholoog en orthopedagoog (ik heb niet naar hun opleidingsniveau gevraagd) waren inderdaad op de hoogte van het brusje met autisme, omdat we dat zelf verteld hebben. Mijn ex wilde graag naar deze instelling omdat hij daar ook met zijn jongere kind komt en er goede ervaringen mee heeft.
Naarmate ik er meer over nadenk en gedragingen van dochter onder de loep neem, raak ik er steeds meer van overtuigd dat uit het onderzoek wel moet komen dat ze geen autisme heeft Dat maakt ook eigenlijk niet zoveel uit wat het is, maar ze zit wel met het probleem en we willen dat ze beter in haar vel komt te zitten. Wat dat betreft denk ik wel dat we bij het juiste adres zijn (ook gezien de ervaringen van mijn ex).
Ik denk dat dochter wel heel veel trekjes van mij heeft, maar dan nog in ongepolijste vorm. Zo is ze niet van de onnodige gezelligheidsklets, maar komt altijd direct ter zake (wat bot over kan komen). Ik heb zelf natuurlijk inmiddels geleerd dat dat ongewenst is, dus ik let daarop. Drukke ruimten en onverwachte situaties gaat ze uit de weg, ze heeft ook al eens een hyperventilatie/paniekaanvalachtig iets gehad. Dat vind ik ook niet heel erg vreemd, want daar hebben wel meer meisjes last van. Ik wacht alle resultaten maar af, en als ze wel van mening zijn dat dochter autisme heeft ga ik natuurlijk wel heel goed navragen hoe ze aan die conlcusie zijn gekomen en welke gedragingen daar het meest bij horen. Wat m.i. heel erg pleit tegen een autismediagnose is dat ze al heel jong heel goed kon praten, logisch redeneren, heel taalvaardig is, taalgrapjes maakt (en begrijpt - ze vat dus niet alles letterlijk op zoals autisten doen).

Onderzoek

De psycholoog en orthopedagoog kunnen een vermoeden van welke stoornis dan ook uiten; alleen een kinderpsychiater kan en mag een diagnose stellen volgens de DSM-V (voorheen DSM-IV). Die zal dan ook ongetwijfeld bij het onderzoek betrokken worden. Ik zou de resultaten van het diagnostisch onderzoek afwachten. Maar zien wat er uitkomt en aan de hand daarvan verder gaan, ongeacht de uitkomst.
Bij diagnosticering volgens de DSM worden alle kenmerken en gedragingen, in alle leefomgevingen en situaties, ingedeeld volgens de lijst van diverse stoornissen. Het kan dus best zo zijn dat je dochter hoog scoort op de ASS-lijst, maar ook op de ADHD-lijst. Of misschien niet hoog genoeg voor ASS maar wel voor PDD-NOS etcetera. Er wordt echt goed gekeken naar de overlap tussen de stoornissen en karakter, leeftijd etcetera wordt ook meegenomen in het totale onderzoek. Waar het om gaat is dan iedereen een goed en duidelijk beeld krijgt van je dochter en haar specifieke problematieken waarna een op maat gesneden behandelingstraject kan worden opgesteld. Met als doel dat je dochter zich uiteindelijk beter in haar vel voelt en ouders, school en omgeving ook de juiste handvaten en tools krijgen om je dochter te ondersteunen.

Diagnose

'De praktijk van alle dag laat een werkwijze zien, die praktisch, verantwoord, haalbaar
en betaalbaar is. Alle BIG geregistreerde disciplines in de GGZ kunnen op basis van
verzamelde gegevens komen tot DSM IV classificatie, mits zij daar voldoende in zijn
opgeleid en getraind. Bij twijfel kan de psychiater geconsulteerd worden of kan de
psychiater uit eigen beweging overgaan tot het verrichten van een psychiatrisch
onderzoek.'

Ik vond bovenstaande in deze link. http://www.nvspv.nl/afdeling-spv/pdfvereniging/standpunt_rol_en_positie_spv_in_relatie_tot_dbc.pdf

En zo heb ik het ook altijd begrepen. Dus een gz-psycholoog of een psych-therapeut mag ook een dsm diagnose stellen. En die diagnose is ook gewoon 'geldig' voor het aanvragen van verder hulp. Wij hebben Dsm diagnoses liggen thuis. Zonder psychiater.

Medicatie voorschrijven mogen zij dan weer niet, maar daarvoor kwamen wij terecht bij een kinderarts. En dat is volgens mij in dit draadje helemaal niet aan de orde.

Toevallig

Toevallig lees ik net dit:
http://www.malouvanhintum.nl/de-dsm-5-acht-antwoorden-van-psychiater-michiel-hengeveld/
"Classificeren kan iedereen die een gestandaardiseerd interview kan afnemen. Een classificatie is patiënt-neutraal. Een diagnose stelt een specialist zoals een klinisch psycholoog of een psychiater op grond van allerlei individuele kenmerken van een patiënt. Denk bijvoorbeeld aan de ernst van de ziekte, genetische- en omgevingsfactoren, en de prognose. De DSM-5 bevat classificatiecriteria die specialisten kunnen gebruiken bij het stellen van een diagnose. Maar het is geen diagnostische bijbel. Dat willen we met deze vertaling duidelijk maken.’

Niemand stelt dus een dsm diagnose. Op zijn hoogst kun je een dsm classificatie invullen, maar dat is dus geen diagnose.

inderdaad

Inderdaad. Het is gewoonweg niet waar dat alleen een psychiater een diagnose mag stellen.
Houd er daarnaast rekening mee dat veel psychiaters gericht zijn op classificerende diagnostiek. Puur gericht dus op het vaststellen in welk hokje je kind past. Maar niet gericht op praktische hulp, begeleiding en ondersteuning van ouders en kind. Daarvoor word je dan - na het lange diagnosetraject - weer doorgestuurd naar een volgende loketje, namelijk de psycholoog of orthopedagoog. Daarom is het vaak een stuk efficiënter om te starten bij de psycholoog of orthopedagoog.

of niet

Het is nog maar de vraag of de psycholoog die je hebt ook geschikt is om hulp te bieden. Afgezien van wat psychoeducatie kan het zijn dat je toch meer hebt aan ' specialisten' op het gebied van begeleiding.
Ik verwacht van de psychiater van mijn kinderen geen begeleiding. Die verwacht ik wel van de ambulant begeleiders danwel leerkrachten/mentoren en andere begeleiders op het speciaal onderwijs. Zelf heb ik veel gehad aan trainingen bij Autisme Centraal, naast lezen op internet, bladen en boeken. En natuurlijk van de vragen danwel de inzichten van mijn kinderen of andere mensen met autisme. Bijvoorbeeld bij de NVA.
Ik heb me indertijd ook verdiept in de methode Feuerstein waar je als ouder de mediator bent voor je kind tussen kind en de wereld. Die opstelling vind ik kloppen. Als de relatie met je kind goed is, en dat was hier het geval, dan ga je samen op onderzoek hoe je de puzzels kunt leggen.

disharmonisch profiel

Wat betekent dat anders dan dat je kind op een aantal facetten afwijkt, achterblijft of voorloopt, van de gemiddelde leeftijdsgebonden ontwikkeling van ' normale' kinderen. Waar je dochter achterblijft kun je ondersteuning, hulp, uitleg bieden. Mits je kind er ook neurologisch en sociaal emotioneel aan toe is. Mijn dochter kon pas in het begin van haar tienerjaren verstoppertje spelen, eerder had ze er niets mee of ze raakte er van in paniek. tot haar dertiende speelde ze dagelijks in een kamer vol poppenhuizen en inmiddels heeft ze veel realistisch contact of anders contact via games of andere media. Nu ze angstmedicatie heeft heeft ze een aantal achterstanden ook rap ingehaald. Ik vind haar niet meer disharmonisch. Wel autistisch in de zin van de meer intellectuele informatieverwerking, het missen van de sociale context en de sociale interactie in de omgeving, de sensorische overgevoeligheid en prikkelgevoeligheid.

Dus toch...

We hebben het diagnosegesprek gehad en ik ben er nog steeds verbaasd over. Niet over de diagnose an sich, maar wel dat de gedragskenmerken, die door de psycholoog zijn toegelicht met voorbeelden, schijnbaar typerend zijn voor autisme. Ik heb gevraagd of het een lastige afweging was of dat dochter 'midden in' het spectrum viel, en volgens de psycholoog was het voor hen heel duidelijk. PDD-NOS dus, wat eigenlijk niet meer als zodanig benoemd wordt maar voor de andere types waren niet voldoende kenmerken.
Nog verbaasder ben ik over het intelligentie-onderzoek. Op de verbale onderdelen heeft ze heel hoog gescoord (130), maar performaal 'slechts' 102 en verwerkingssnelheid 105. Dat is toch geen profiel dat je zou verwachten bij een vwo-leerling met goede resultaten.
Er is gelukkig ook duidelijk begeleiding aangeboden. Op zich heb ik daar niet heel sterke behoefte aan, voor mezelf, maar ik zit wel met een aantal prangende vragen. Zoals of je boos mag worden cq consequenties verbinden aan herhalend (dagelijks) chaotisch gedrag en rotzooi verspreiden.

verwerkingssnelheid

Die lage verwerkingssnelheid is juist heel typisch voor autisme en daar komen veel andere problemen ook uit voort. Ze heeft exact hetzelfde IQ profiel als mijn zoon, die straks ook met PDD NOS naar het VWO gaat.

Die begeleiding zou ik aanemen, je kunt altijd stoppen als het onzin blijkt te zijnn. Al was het alleen maar voor de vragen die je hebt. Bijvoorbeeld die chaos. Ja, die past bij het beeld, en nee, daar kun je beter niet boos om worden, want zij kan het niet helpen. Maar niet boos worden is iets anders dan het er maar bij laten zitten! Want uiteindelijk is zij zelf ook niet gebaat bij chaos, dus jullie moeten er wel iets aan doen. Maar wel op de juiste manier en met heel veel geduld (helaas niet mijn sterkste kant, zucht).

Wel fijn om te horen dat ze het goed doet op het VWO, daar hoop ik bij ons ook op na zeer wisselende resultaten op het basisonderwijs!

Disharmonisch profiel

Als je op het internet gaat zoeken zal je vinden dat een disharmonisch profiel ook veel kenmerken heeft die lijken op autisme. Vooral als het IQ hoog is. Mijn zoon heeft V145 en P120. Ook bij hem zijn autistische kenmerken te zien. Maar het gaat nu heel lekker met hem. Hij zit nu in een andere klas dan vorig jaar (nu 2VWO) en heeft aan de kinderen in zijn klas vertelt van zijn disharmonische profiel. Geen last van pesten meer en hij heeft veel meer contact met klasgenoten.

Evanlyn

Wat bijzonder, dat jouw zoon precies hetzelfde profiel heeft. Mijn dochter heeft op de basisschool altijd heel hoog gescoord. Door haar verbale vaardigheden heb ik (en iedereen) ook altijd gedacht dat het een heel intelligent kind was, en de onderzoeker gaf ook aan dat dat een valkuil is omdat kinderen met een dergelijk profiel vaak overschat worden. Het gemiddelde iq was 120, al kan dat door de disharmonie niet zo gesteld worden, en dan vind ik het razend knap dat ze het zo goed doet op school (met heel veel moeite op de bètavakken). En ik voel me wel schuldig dat we ook wel eens roepen dat ze een slechte werkhouding heeft, want haar mooie gemiddelden bestaan uit vieren en negens (nogal wisselvallig dus).

wisselende cijfers

Met name op de basisschool had dochter ook van die grote verschillen in haar cijfers. Er waren redenen voor. Ze had de vraag of de opdracht niet begrepen. Ze had niet in beeld hoe ze dat zou kunnen beantwoorden. Ze kon de informatie van vraag en antwoord niet verdelen in hoofdzaken en bijzaken. Er waren praktische zaken mis waar ze niet naar durfde te vragen, ze had bijvoorbeeld geen antwoordenblad gekregen of geen rooster. Ze kon niet bij haar spullen omdat de tafeltjes zo stonden dat haar laatje onbereikbaar was. Er zat een kind de hele tijd met zijn potlood op haar hoofd te tikken. En daar kon ze zich niet aan onttrekken. Een klein wassen beeldje met een grote angst in haar hoofd.
Boos worden heeft geen enkele zin. Er is een reden en daar zoek je naar en dan help je oplossen.
Ik heb met zoon nog lang geholpen met het uitpakken en inpakken van zijn schooltas en er zijn nog weleens momenten dat ik er bij blijf en door te vragen en te instrueren help zaken op orde te krijgen.
Het kost dochter soms nog veel moeite. Op het moment help ik haar weer met opstarten van het huiswerk, op de een of andere manier lukt het haar op school wel om te werken maar thuis moet ze een grote drempel over. Als ik even rustig meedoe is het voor haar veel makkelijker.
Maar hier is dat ook goed gegaan. Ik help al met huiswerk maken vanaf de basisschool en dat is gelukkig nooit een gedoe geweest, ze accepteren het wel van mij. Maar ik word dan ook niet boos.

boos worden

Boos worden heeft werkelijk hier nog nooit geholpen. Het houdt alleen maar verschrikkelijk op. En het is slecht voor de emotionele bankrekening. Niet doen dus.

Als je je geduld verliest, helpt het om te zeggen dat je niet boos bent op haar, maar op de situatie.
'Ik baal ervan dat het zo gaat. Prut prut prutterdeprut!!' Het helpt hier altijd om te benoemen dat wij heel goed weten, dat hij er nog meer van baalt dan wij.

Als je boos wordt op iemand met een stoornis (die heel vaak problemen hebben met het werkgeheugen en het verwerken van emoties), belast je het werkgeheugen en zorg je ervoor dat de persoon niet optimaal kan functioneren. De persoon raakt overbelast. Onwenselijk gedrag kan daar op volgen. Zo jammer. Zo zonde van de energie. Niet doen dus.

Consequenties vind ik goed, als het logische consequenties zijn, die passen bij de ongewenste situatie. Dus als er iets mis gaat, gaan wij geen straf bedenken, maar gaan we samen met ons kind bedenken: Hoe we deze situatie kunnen oplossen op een voor ons beide bevredigende manier. én : hoe we kunnen voorkomen dat het de volgende keer weer zo gebeurd.

Vooral dat laatste is van cruciaal belang. Veel te vaak gaan dingen keer op keer het zelfde mis. Iedere keer het zelfde doen en dan een andere uitkomst verwachten, dat is waanzin.