Kind met verstandelijke beperking, lotgenoten

lotgenoten

Voor ons wat het ook een schok dat onze jongste een flinke ontwikkelingsachterstand bleek te hebben. Uiteindelijk bleek het later nog veel erger dan we toen wisten en hebben we al meerdere malen zijn 'toekomstverwachting' bij moeten stellen. Intussen is onze zoon ernstig verstandelijk gehandicapt en weten we dat het komt door een unieke chromosoomafwijking waarbij er geen prognose is. We zijn nu zo ver dat we alleen maar hopen dat onze zoon zich prettig voelt (eerder hoopten we nog dat hij leerde praten en daarvoor dat hij misschien onder begeleiding zou kunnen wonen en werken later, ik zag hem al olifantenpoep scheppen, maar ook dat zit er nu niet in). Het is een heel proces waardoor je gaat als ouder Er gaat gewoon veel tijd overheen om je er niet meer zo verdrietig over te voelen en het min of meer te accepteren.
Zaak is nu voor jullie om je zoon zo veel mogelijk begeleiding te geven om hem te helpen met z'n ontwikkeling. En niet te veel denken over later (voor zover dat lukt) Niemand kan nu voorspellen hoe jullie kind zich gaat ontwikkelen. Licht verstandelijke beperking klinkt in mijn oren bv al heel hoopvol, bovendien is hij nog maar vier en kan nog een hoop ontwikkelen.

Zoek lotgenoten op het forum van Lotje en co (tijdschrift, soort Libelle maar dan voor ouders van gehandicapte kinderen) en ik heb bv speciaal om lotgenoten te vinden een facebook-account genomen; sluit je aan bij een groep, bv bij autisme Nederland, zet daar een oproep en vraag daar naar andere groepen. Zoek ook contact met andere ouders op de school van je kind. Het is heel fijn om tips & tricks uit te kunnen wisselen.

Heel veel sterkte de komende tijd!

Klinkt misschien hard

maar je kind is niet anders. Het verschil is dat je nu weet wat er aan de hand is. Dit weten kan je handvatten geven voor de toekomst.

Natuurlijk begrijp ik de schok.

Ik maak het van zeer dichtbij mee, mijn vriend heeft twee kinderen met een beperking. Het belangrijkste is dat je niet blijft hangen in de beperking, maar juist gaat kijken naar wat je kind wel kan. Elk kind kan leren, ook kinderen met een beperking. Wel is het voor een kind met een beperking belangrijk dat je alert blijft op het verschil van onwil en onmacht.

Er is op internet heel veel informatie te vinden. Als je kind naar speciaal onderwijs gaat kun je daar wellicht ook steun vinden bij ouders daar. Die maken immers een soortgelijke situatie mee.

Natuurlijk zal je kind zich ontwikkelen, de vraag is alleen hoe. Er zullen zaken zijn die hij heel moeilijk kan leren, maar er zullen ook zaken zijn die hem wel goed lukken.

Nogmaals, zie het niet als het einde van de wereld. Zie het meer als een nieuw begin. Je kind heeft een beperking dat is nu vastgesteld. Er zijn zoveel inspirerende verhalen te vinden. Kijk bijvoorbeeld eens naar TED - I've got 99 problems, of het verhaal naar Jennifer Bricker.

Als ik kijk naar de kinderen van mijn vriend zijn het beide hele leuke kinderen. Een van de twee is goed met tekenen en heel creatief met dansen en knutselen. De andere heeft een talent voor het werken met gereedschap. Hebben ze uitdagingen, absoluut. Toch leren ze, net als een gemiddeld kind, elke dag. De stappen zijn voor sommige zaken kleiner. Bij een van de twee weten we dat als we iets uitleggen en ondanks het terugvragen, zeker wel 10 tot 20 keer moeten uitleggen. Als hij het dan uiteindelijk zelfstandig kan is hij zo trots!

Jou zoon komt er ook wel. Elke ouder moet zijn/haar beeld van de toekomst meerder malen bijstellen, zo ook bij jullie.

Ik wens je heel veel liefde en geduld.

Sophia

Wij dachten dat ons kind 'alleen' autisme had maar er was wat anders aan de hand (en ook bleek dat hij in ontwikkelingsleeftijd een flink stuk achteruit gegaan, waardoor we in het medische circuit kwamen). Wij hadden opeens een verstandelijk gehandicapt kind, dat was toch wel even schrikken.
En autisme en een verstandelijke handicap, dat is geen makkelijke combi. Geen idee of jullie kind gedragsproblemen heeft maar zoek een goede kinderpsychiater, want blijkbaar is er nog geen officiele diagnose. In het Sophia kinderziekenhuis (Rotterdam) zit een fijne afdeling, is onze ervaring. Wij wonen dichtbij het WKZ, maar op de afdeling psychiatrie konden wij niet terecht omdat onze zoon een te laag iq heeft.

autisme

Autisme en een verstandelijke handicap komt juist erg veel voor. Heeft onze dochter ook. PDD-NOS, angststoornissen en een laag IQ. Haar gedrag wordt de laatste 2 jaar gelukkig beter. Ze zit op ZMLK en sinds we daar op de laagste stroom zitten wordt haar gedrag beter. Blijkbaar wordt ze nu niet meer overvraagd.

Carola

Ik kan het me juist wel goed voorstellen, dat het een schok is.
Mijn dochter heeft een lichamelijke beperking.
Ik gaf bij het CB aan dat ik dacht dat ze haar hand weinig gebruikte, toen ze me eindelijk serieus namen gingen we naar de fysio, die stuurde ons door naar de neuroloog om alles uit te sluiten, die liet een MRI maken om alles uit te sluiten. Ik heb serieus tot het moment van de diagnose gedacht dat het allemaal was om alles uit te sluiten, dat ze niks zouden vinden en dat het een kwestie was van wat fysiotherapie en alles zou wel goed komen.
Vervolgens kregen we de uitslag van de MRI en bleken er beschadigingen in beide hersenhelften, prognoses waren niet te geven, aldus de neuroloog.
Ze was toen 1 jaar en kon niet eens rechtop blijven zitten. Ineens was ze van "een kind dat wat fysio nodig heeft" veranderd in "een kind met een blijvende beperking waarvan niet bekend is hoe ze zich zal ontwikkelen" en ja, dat was best een schok voor mij.

Inanna

Dat snap ik heel goed hoor, maar jij hebt het over de situatie dat je kind 1 was. Sowieso is een verstandelijke beperking, tenzij heel ernstig, niet voor het 2e jaar vast te stellen. Maar de periode daarna, dus van 2 tot 4, dan ontwikkelen kinderen zich heel snel en wordt al snel duidelijk wie achter blijft.

Bij ons op school (ZMLK) komen kinderen binnen die het geprobeerd hebben op regulier onderwijs. Terwijl m.i. iedereen direct al ziet dat het kind daar niet op zijn plek is. Vaak ziet de juf het direct, waar ouders het niet zien of willen zien. Dit zijn vaak ouders die ook geen hulp in een vroegbehandelingsklasje hebben gevraagd.

Ik snap trouwens heel goed dat het persoonlijk een schok is voor de ouders, het doet ook veel met je en dat proces duurt jaren. Bij ons ook. Maar ik snap niet dat ouders het zelf nooit hebben ingezien.

Bij ons zie je nu dat dochter lekkerder in haar vel zit nu er minder van haar wordt gevraagd. Ik heb dus spijt dat ik haar al die jaren heb overvraagd. Zij is overigens wel direct gestart op ZMLK, heeft nooit regulier gedaan. Maar ook daar heb je niveau stromingen. Praten gaat nu goed, samen spelen met de buurmeisjes ook. Ze is veel gezelliger en heeft minder driftbuien.

tja ik ken ook

Kinderen waar op de peuterschool zeer grote zorgen maken en die dan ineens een sprong maken en dan wel goed meekomen. Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar op hoopt. Wat schiet TS er nu mee op om van jou te horen dat ze het eigenlijk best had moeten weten? Vind het een beetje nare reactie Carola..

Mijk

moeilijk te zien

Bij een jong kind dat achterblijft is het heel moeilijk te zien wat er aan de hand is, ook voor een arts. Het kan gewoon wat achterblijven en er is niks aan de hand. Het kan een gedragssstoornis als autisme of adhd hebben. Het kan epilepsie hebben. Het kan een stofwisselingsziekte hebben (en daar zijn er veel van). Het kan een chromosoomafwijking hebben. Of 'alleen' een verstandelijke beperking (met vaak ook een oorzaak, maar soms niet).
Ik snap heel goed dat dat bij mijn kind indertijd niet te zien was, hoe ouder het kind is hoe beter zichtbaar. Als moeder hoop je dat het iets is dat 'over' kan gaan, of in ieder geval te behandelen. Als je dan hoort dat je kind verstandelijk gehandicapt is dan weet je dat dit levenslang is, dus ja dat is wel even schrikken. Natuurlijk is je kind niet veranderd en nog steeds heel leuk. Maar het kan ook een enorme impact hebben op je gezin en op je leven verder. Een passende school,therapie, psychiater/kinderarts of andere arts en lotgenotencontact helpen en verder 'went' zo'n diagnose gek genoeg ook wel, maar dat heeft tijd nodig.

schok

Natuurlijk is het een schok. Iedereen hoopt namelijk op een gezond kindje dat zich min of meer normaal ontwikkelt. Ook al heb je als ouder vaak wel op enig moment wel door dat er 'iets is', dan nog blijf je gewoon een kind zien. Met alle verwachtingen die daarbij horen. Als dan door een deskundige een 'diagnose' wordt gesteld, dan kan dat enorm confronterend zijn. Weg toekomstbeeld.

Dat heeft soms veel tijd nodig. Sommige ouders ervaren het als een soort rouwproces. Je moet afscheid nemen. Niet van je kind, maar van een beeld, van een verwachting. Dat kan enorm pijn doen. Je hoort dit ook veel van ouders waarvan het kind een diagnose ADHD of autisme wordt gesteld. Natuurlijk weet je dat er wat met je kind is, maar als het 'zwart op wit' staat, is het toch heftig.

Lotte, wat naar voor jullie. Ik hoop dat je andere ouders vindt om contact mee te hebben, gaat vast lukken. Je schrijft over een lichte verstandelijke beperking. Hoe is die vastgesteld? War merken jullie er zelf van? Is de achterstand erg groot? Het is goed om je te realiseren dat intelligentietesten allerminst betrouwbaar zijn, en al helemaal niet bij jonge kinderen. Ik wil dus absoluut niet stellen dat het misschien allemaal reuze meevalt en je kind straks toch gemiddeld blijkt te zijn, maar.... je kind zou niet de eerste zijn die compleet verkeerd wordt ingeschat. Zeker omdat er ook in de richting van autisme gedacht wordt.

Hierboven schreef iemand over het 'overvragen' van een kind. Dat is een risico. In Nederland is het gevaar van 'ondervragen' echter veel groter. Als de omgeving (school etc.) weinig van een kind verwacht ('want verstandelijke beperking'), dan gaat er ook weinig uitkomen. Daar moet je ontzettend alert op blijven. Natuurlijk kan je kind leren, heel veel zelfs. Juist als ouder moet je er bovenop blijven zitten dat je kind zich kan blijven ontwikkelen.

positief

Dat klinkt in elk geval positief Lotte. Hij kan al veel een heeft blijkbaar geen forse achterstand. Mijn dochter sprak slecht en onverstaanbaar en ging naar een spraak/taal vroegbehandelingsgroepje. Maar ook was zij heel laat met het begrijpen van allerlei simpele dingen zoals mama, papa. Ze heeft heel lang mijn beste vriendin ook mama genoemd. Of als ik haar vroeg haar broer aan te wijzen op een foto, dan keek ze je glazig aan. Puzzels begon met 4 jaar een beetje te komen, maar dan de hele simpele puzzels.

Jouw zoon is 4 en fietst, dat is knap hoor. Veel 'normale' kinderen van 4 kunnen dit niet. Op welk niveau functioneert je zoon nu? Misschien is SBO wel haalbaar en kunnen ze daar uit hem halen wat erin zit. Zou ik eerder voor kiezen dan regulier met rugzak. Dan krijgt je zoon de aandacht die hij verdient. Bovendien is het onderwijsaanbod hetzelfde, alleen mogen de kinderen er langer over doen.

Dochter was laat met alles en daardoor was het al snel duidelijk dat er iets was. Mijn reactie ging er meer om dat er op onze school veel kinderen binnenkomen met ouders die hun kind niet lijken te zien terwijl echt wel duidelijk is dat er wat aan de hand is. Maar ik heb het over ZMLK en dat is wel ander niveau. Dan heb je het over IQ's van rond de 65.

Combinatie met ASS

Kennissen van mij hebben een kind met ASS (voorlopige diagnose met 2 jaar, nieuwe met 6 jaar) en een lichte verstandelijke beperking. Volgens degene die de test af nam kan de lage iq-score heel goed samenhangen met de ASS. De test werd ook op meerdere momenten afgenomen omdat het kind maar kort wilde meewerken. Op zich maakt het voor de begeleiding niets uit, maar het kan dus zijn dat wanneer het kind beter leert omgaan met prikkels ook de iq-score hoger blijkt.

Lotte

Haar spraak ontwikkelt zich nog steeds. Ze is nu 9 en eindelijk goed verstaanbaar voor vreemden, maar ze maakt nu ook mooie zinnen. Haar gedrag is minder dwingend en dat komt waarschijnlijk omdat ze niet meer overvraagd wordt. We hebben lang ingezet op leren lezen en schrijven, maar hebben ons er nu (een beetje) bij neergelegd dat dat misschien niet haalbaar is. We oefenen wel maar ze lijkt het een dag later alweer vergeten. Lastig, want dat is wel een ding dat het leven een stuk makkelijker maakt.

Waar je op moet letten bij het kiezen van een school? Vaak hebben deze scholen hun eigen expertise en doelgroep. Past je kind daartussen? Dat is ook van belang voor de onderbouwing bij het aanvragen van schoolvervoer. Verder zoals bij een gewone school: gewoon sfeer proeven en kennismaken met de directie en docenten.

Ze zou nog kunnen kiezen voor een MKD, onze dochter heeft daar gezeten tot ze 7 was en is toen pas ingestroomd in ZMLK. Tegen die tijd is misschien ook weer meer duidelijk waar de problematiek ligt en waar zijn sterke punten liggen.

openblik

Hoi Lotte, ik wil je bij deze op het hart drukken, dat je zoals eerder iemand in deze draad al eens zei, je niet teveel moet laten lijden door de uitslag van een test.

Ik ken een jongen met wie ik samen studeerde, deze kreeg op zes jarige leeftijd de diagnose autisme, hij zou nooit zelfstandig kunnen wonen en niet kunnen leren lezen en schrijven. Je kunt je voorstellen wat voor een klap dit moet zijn geweest voor de moeder, de vader was niet meer in beeld.

De jongen heeft uiteindelijk HBO gedaan, heeft een goede functie bij een farmaceutisch lab en woont al jaren zelfstandig.

Hij heeft wel moeite met relaties aangaan en kan helaas niet leren autorijden. Wel een beetje anders uitgepakt dan de eerste diagnose.

Ik wil er alleen maar mee zeggen dat zo een uitslag van een IQ test op die leeftijd niet zoveel zegt. Ik ben het er mee eens dat veel ouders van een kind met een beperking hun kind overvragen, maar andersom gebeurt ook heel erg vaak.

Ik wil hiermee niet zeggen dat ze er mogelijk helemaal naast zitten, maar een testuitslag op vierjarige leeftijd is echt nog niet alleszeggend.

mwah

Hoewel ik je reactie snap, zijn dit soort verhalen altijd weer erg kwetsend. Wacht maar, jouw dochter gaat later gewoon studeren, het komt wel goed. Autisme, nee joh? Ze had gewoon geen zin die dag.

Klinkt m.i. erg naïef en daarmee lijk je aan te geven dat je of de problematiek niet snapt of niet serieus neemt.

Mwah Carola

Ik denk dat Sophia bedoelt te zeggen dat zo'n prognose op zo'n jonge leeftijd nog wat te veel van het goeie is. Je kunt dan alleen nog maar spreken van een bandbreedte waarbinnen hij zich zal ontwikkelen. Binnen die bandbreedte kan het erg variëren.

Ginny

Ik ga ervan uit dat de IQ afname is verricht door iemand die er verstand van heeft. Dan wordt een IQ van 60 echt niet eens 120. Moeder ziet zelf bovendien ook wel dat er sprake is van een forse achterstand.

Mensen die dit soort dingen roepen 'het valt allemaal wel mee', menen het ongetwijfeld goed, maar als ouder voel je het tegenovergestelde. Een steek in je maag. Alsof jouw zorgen en ervaringen er niet toe doen. Je voelt je niet serieus genomen.

"Ach, komt allemaal wel goed want ik ken ook iemand die bla bla bla". Ik heb het al zo vaak gehoord.

Nee

Maar ik ken dus wel mensen die van 70 naar 95 zijn gegaan en dan heb je het toch over een beduidend verschil. Als je kind vroeg een diagnose heeft kun je in ieder geval al vanaf jonge leeftijd je hulp en begeleiding gericht toepassen.

vroege diagnose

"Ik wil hiermee niet zeggen dat ze er mogelijk helemaal naast zitten, maar een testuitslag op vierjarige leeftijd is echt nog niet alleszeggend."

Wat is het fijn dat er steeds meer (met name ASS)-diagnoses op jongere leeftijd kunnen worden gesteld! Want dan kan men gericht aan de slag. Hoe ouder het kind, hoe groter de kans op schade door onbegrip en verkeerde aanpak.

En als dan blijkt dat het kind zich beter ontwikkelt dan men aanvankelijk dacht, dan is dat toch aan te passen?

Een diagnose op jonge leeftijd opzij schuiven omdat je iemand kent die een diagnose kreeg en uiteindelijk hoogopgeleid een goede baan kreeg, dat zal helpen... *NOT!*

Sorry, maar ik heb zelf van heel dichtbij in meervoud meegemaakt wat een latere diagnose én niet serieus nemen van vragen en al bestaande problemen kan veroorzaken. En daar word je niet vrolijk van.

Carola

Dat zei Sophie niet.

En een IQ is maar 2 jaar geldig. Dat heeft een reden...

facebook

Op facebook is een groep van ouders met kinderen die autisme en een verstandelijke handicap hebben: https://www.facebook.com/groups/1552243544991614/

Hetzelfde

Het ligt gevoelig, maar ik had hetzelfde als Sophia. Ik hoor Lotte vooral over de spraak. Dat het IQ zo laag zou zijn kwam als een schok. Ik vroeg me af of de problemen misschien vooral bij de spraak zaten. Als haar zoon achterloopt met spraak, zal de test die afgenomen is wel de SON zijn. Die is wat minder betrouwbaar. Haar zoontje is nog jong. Dat maakt een test ook minder betrouwbaar. Als iemand minder goed praat, dan wordt die ook vaak als minder intelligent gezien. Ik weet uit dat het kwetsend is als problemen worden weggewuifd, maar dit zou een verklaring kunnen zijn, voor het feit dat Lotte wel problemen ziet, maar dat de uitslag van de IQ-test toch als een schok kwam. Meestal weten ouders heel goed wat hun kind wel en niet kan. Dan zal het IQ inderdaad niet opeens boven de 100 liggen, maar misschien wel hoger zijn. Mijn kind heeft ook op jonge leeftijd de SON gedaan en bij de laatste IQ-test, lag het IQ toch 15 punten hoger. Cluster 2 onderwijs leek me wel wat voor de zoon van Lotte, maar dan moet het IQ wel boven de 70 liggen.

Kaplablokje

Lotte heeft het niet alleen over spraak.
Ze is ontzettend blij dat haar vierjarige pas heeft geleerd om met zijwieltjes te leren fietsen.
Er zullen vast wel meer kinderen zijn die daar laat mee zijn, maar vier jaar is ook voor fietsen met zijwieltjes erg laat. Daarnaast heeft zij ook nog eens een zeg maar onderbuik gevoel dat haar kindje achter is. Klinkt toch echt als dat er meer aan de hand is.

Ik lees het anders

Maar misschien ligt dat aan mij, omdat ik zelf ervaring heb met een kind dat ernstige spraakproblemen heeft, maar wel intelligent is. Ik lees dat hij gewoon meedraait in het gezin en zich normaal ontwikkelde tot 2,5 jaar, zichzelf aankleedt, zelf zijn tanden poetst, met zijn oudere broer speelt, een gewoon kdv bezoekt. Hij heeft wat meer moeite met puzzels, tekenen is nog krassen, hij was laat met fietsen, op school gaat veel langs hem heen en hij heeft moeite met de opdrachtjes. Met Lotte zou ik bij dat tekenen en het fietsen niet meteen aan een verstandelijke beperking gedacht hebben. Dat er veel langs hem heen gaat, zou door de taalproblemen kunnen komen. Ik wilde wijzen op de mogelijkheid dat van cluster 2. Dat heb ik gedaan. Verder wil ik hierover liever niet verder discussiëren, want dat lijkt me vervelend voor Lotte.

Kind met verstandelijke beperking, lotgenoten

Ik ziet dat de reacties op jou vraag al enige tijd geleden zijn.

Misschien kees je dit nog, Lotte heb je nog losgenoten gevonden?

Ik lees wel over een groep met autisme en verstandelijke beperking, mijn dochter is licht verstandelijk beperkt. Ik ben op zoek naar lotgenoten, ouders die begrijpen wat dit betekend en welke zorgen er zijn.
Soms is het prettig als iemand echt snapt wat je bedoelt...

Erica1980 en andere ouders

Hoi Erica,

Ik heb een zoontje van 4 jaar en afgelopen Januari kregen wij ook te horen dat hij verstandelijk beperkt is IQ 57. Hij is hypermobiel en hypotoon en wisten dat hij een ontwikkelingsachterstand had maar door de hele malle molen gehaald en konden verder niks vinden. De hoop was er ook dat hij misschien de achterstand ging inhalen....Ik zoek ook ouders die een beetje in dezelfde situatie zitten want dat praat toch altijd een stuk makkelijker.

pubertijd

Beste allemaal,

Onze jongste dochter van 15 is zeer recentelijk gediagnosticeerd met autisme en heeft een IQ van 72.
De aanleiding tot een onderzoek was een vrij plotselinge verandering in gedrag. Ik heb altijd wel wat vragen/bedenkingen over de ontwikkeling van haar gehad, overal werd ik gerust gesteld en de lagere school periode verliep soepel. Ze zat op een reguliere basisschool, had voldoende vrienden en de resultaten waren voldoende om naar kader te gaan.Ondanks dat ze thuis niets of zeer moeilijk iets aanleerde ( praktische zaken zoals een deur dicht doen, jas ophangen etc etc) was het een vrolijk, lief en sociaal kind, die gebaat was bij structuur en voorspelbaarheid, wat ze dan ook kreeg.

Het eerste jaar verliep prima, al kreeg ze wat gedragsproblemen. Pubertijd werd er gedacht.
Inmiddels is duidelijk geworden dat ze dus een beperking heeft en ja, dat is echt schrikken. Het is dus min of meer "uit de lucht komen vallen"
U kunt zich voorstellen dat er voor mij ook een heel proces in gang gezet is, acceptatie, onzekerheid etc etc.
Onze dochter laat nu gedrag zien wat overduidelijk als lvg gedrag getypeerd wordt. Doordat ze ook autisme heeft, maakt het communiceren vaak lastig, met ( verbale) agressie als gevolg.
Op dit moment is er geen hulpverlening en zijn we aan het kijken naar ander onderwijs.
Ik zou graag in contact komen met ouders waarvan hun kind ook pas in de pubertijd gedrag liet zien wat reden was om nader te onderzoeken en er een verstandelijke beperking uit kwam.
Onze dochter kan lezen, schrijven, Engels en lijkt cognitief vrij veel aan te kunnen, echter heeft geen draagvlak en kan het daardoor niet. Herkenbaar waarschijnlijk.
Mocht je je herkennen in mijn verhaal en wil je ervaringen delen dan hoor ik dat graag.

Gr Monique

Mijn zoon van bijna 3

Heeft een spraak achterstand. Motorisch is hij dan wel weer goed. Lopen deed hij al met 11 maanden en ook fietsen doet hij graag, dan wel met zijwieltjes. Ik maak mij dan ook zeer veel zorgen over zijn spraak, het begrijpen van ons gaat wel goed, er is op het woord mama geen enkel ander woord die hij goed uitspreekt. Ik ben dada, hij heet lucas maar noemt zich du. Zijn grote broer die sebastiaan heet noemt hij dudu, en zijn kleine zusje emma noemt hij bambam.