kind 6 jaar sensorische integratie stoornis ervaring delen met ouders

Ja moeilijk

Dochter zit op speciaal onderwijs en daar zijn ze vorig jaar begonnen met het verhogen van het leerlingenaantal en het mengen met kinderen die niet autistisch zijn. Dat heeft vorig jaar al veel problemen gegeven.
Gelukkig gaat de school er zo creatief mogelijk mee om en dochter mag zich in drukke klassen terugtrekken naar de bibliotheek of andere rustige ruimten. Dat is soms wel even zoeken want het is niet altijd overal rustig.
Ook thuis trekt ze zich op dit moment veel terug in haar kamer. Als iedereen thuis komt eten, dan eet ze op haar kamer.
Ze heeft nu ook extra rust nodig en heeft daarom de woensdag voorlopig vrij gekregen om weer te kunnen 'landen' want het kost haar veel extra energie.
Gelukkig begrijpen ze het op school als ze last heeft van geluiden. Ze hoort geluiden die voor anderen onhoorbaar zijn.
Vaak mag ze een koptelefoon opzetten met muziek, ze werkt veel zelfstandig, helaas kan dat niet in alle gevallen.
Bij examens mag het niet helaas omdat er zorg is over fraude door informatie die je op kunt slaan in een mp3 of ander platform.
De basisschool is dochter veel uitgevallen.
Inderdaad kan ze zelf gekozen geluiden beter en langer verdragen.
Toen ze klein was is ze op de opvang een paar keer belaagd door kinderen die als grappig bedoeld in haar oren krijsten. Net toen ze op drumles ging. Dat was redelijk dramatisch. Ik zie haar nog de bekkens dempen met haar kleine handjes.
Ook zoon heeft snel last van onverwachte harde geluiden. Ik zet 's morgens water op in een pannetje voor thee omdat de (metalen) waterkoker teveel geluid maakt. Ik zet ook vast spullen voor het ontbijt 's avonds alvast uit de kast klaar omdat elk kastje dat dicht gaat weer een sacherijnig makend geluid geeft waar hij vooral in de ochtend heel slecht tegen kan.
Al vanaf dat ze klein zijn ben ik nooit in hun aanwezigheid aan het telefoneren want dat stoort enorm. Iedereen heeft hier ook koptelefoons op de pc of laptop om elkaar niet te storen.
We hebben gelukkig een heel stil huis.

Speciaal onderwijs

Het viel niet mee om het voor elkaar te krijgen, beide kinderen zijn extreem behendig in het 'doen alsof je normaal bent' en dan ging thuis het dak eraf. Maar ik was zeer dankbaar toen ze beiden uiteindelijk op het speciaal onderwijs zaten. Dat had ik op de basisschool al graag gewild maar we hebben hier veel tegenwerking gehad. Beide kinderen hebben een diagnose in het autistisch spectrum. Dochter ook een angststoornis. Waarvoor ze medicatie krijgt. Zoveel jaar te laat maar de afgelopen jaren zijn, ondanks die blijvende uitdaging, heel goed gegaan. Echt dankbaar ben ik daarvoor.
Ze hebben ook allebei geleerd om die overprikkeldheid te zien aankomen, het zoveel mogelijk in balans te brengen en zonodig er iets aan te doen. Inmiddels nemen ze daar zelf het initiatief voor wat ze vroeger beslist niet durfden, ook al door het onbegrip van de scholen. Maar ook doordat ze praktisch, organisatorisch en sociaal toch wat achter liepen.
Ik ben zeer dankbaar voor het speciaal onderwijs en bezorgd zoals dat nu afgebroken wordt.

Apart eten

Dat was echt een misvatting van mij dat je 's avonds samen aan tafel gaat en dan 'sociaal' doet. En dat je kinderen leert. Om de beurt praten. Schalen aan elkaar doorgeven. Het verhaal van de dag vertelt.
Ex probeerde mij op een slinkse manier te waarschuwen door mij wijs te maken dat het van zijn geloof niet mocht dat je aan tafel praatte. Dan moest je stil zijn. Ik snapte dat niet. Maar ze lopen tegen zoveel onbegrip aan dat ze soms van alles verzinnen om het toch voor zichzelf goed te krijgen.
Met zoon ging het op een gegeven moment zo slecht dat hij naar zijn kamer verdween als hij uit school kwam. Daar liet ik hem ook eten en ik communiceerde met hem via de computer omdat hij zelfs mijn stem of een klop op de deur en een interruptie niet meer kon verdragen.
In die periode kreeg hij ook zijn diagnose.
Ik had op een gegeven moment ook een afspraak met hem. Hij probeerde aan tafel te eten maar als het teveel werd hoefde hij alleen beleefd te vragen of hij van tafel mocht, dan kreeg hij altijd toestemming.
Maar wat een commentaar ik dan soms kreeg van familie of vrienden.
Want je moet natuurlijk wel sociaal zijn 's avonds aan tafel en wachten tot iedereen zijn bord leegheeft en dergelijken. Maar dan zat zoon al aan het plafond en ging alles de lucht in.
Dat werd een paniekaanval.
Dus dat dochter nu zoveel jaar later zelf bepaalt of ze samen eet of apart vind ik alleen maar verstandig en ik zie het als een graadmeter dat het haar op het moment teveel is en dat ze daar zelf een balans in zoekt.
Dan ga ik wel 's avonds even bij haar zitten om bij te praten, vaak even voor het slapen gaan of juist na het eten.
Daar heeft ze dan wel behoefte aan en ze kan er ook om vragen: kom je nog even bij mij zitten?

synesthesie

https://nl.wikipedia.org/wiki/Synesthesie_(zintuig)

Dochter heeft ook zintuigelijke ervaringen die met elkaar resoneren. Ze ziet kleuren als ze aan getallen denkt en bij negatieve getallen wordt haar gevoel negatiever.

Lotje?

Hoop dat je hier vindt wat je nodig hebt, maar je zou ook eens bij het forum van Lotje&co kunnen proberen, weet niet of daar nog veel gebeurt.

Hier twee puberkinderen met autisme en zo her en der ook wat SI-achtige problemen. We zijn er inmiddels redelijk op ingesteld. Zo erg zelfs, dat ik deze zomer met de kat in de tuin was en 'm zag schrikken van een motor die door de straat racete. "Schrok je zo? Dat was een motor die langs reed. Wat een lawaai hè. Nu rijdt hij verder weg, hoor je wel?" Niet direct heel noodzakelijk voor de kat . Maar voorbereiden, uitleggen, verwoorden, anticiperen is dus wel een tweede natuur geworden.

Succes met je dochter. Een schrale troost, maar hoe ouder ze wordt, hoe beter ze zelf zal kunnen aangeven wat ze nodig heeft en wat stoort. Het afhankelijk zijn was voor mijn kinderen toen ze zo klein waren heel naar, nu hebben ze er meer grip op.

Zielig

Barbamama, wat zielig dat je jongste haar bord op moet eten, dat is toch niet lekker

Zoon en ik zijn allebei autistisch. We zijn met zijn tweetjes. Ik had ook altijd het idee dat aan tafel eten hoort, om eens gezellig de dag door te nemen. Nou het was iedere avond oorlog. Ik mocht bepaale dingen niet eten omdat zoon dat vond stinken, hij at te langzaam, eet alleen bepaalde dingen etc. Dus nu eten we al een tijdlang apart en is dat probleem opgelost. Al snap ik dat dat lastiger is met een 'heel gezin'.

School is wel een probleem aan het worden. Zoon is ontzettend druk, maakt de hele dag geluid, kan niet stilzitten, doet clownesk. De meester snapt hem niet en wil hem ook niet snappen. Volgend jaar gaat hij naar het voortgezet onderwijs en hij zal starten op regulier maar ik zie hem daar wel afhaken.

Volgende week gaan we weer eens naar de fysio voor zijn sensorische integratieproblematiek. Het is lastig hoor, ik snap hem vaak wel omdat ik veel dingen herken. Aan de ene kant vermijdt hij prikkels, aan de andere kant zoekt hij ze op.

Zoon hier

Heeft/had ook een sensorische integratie-stoornis. Ik heb het idee dat deze grotendeels weg is of we zijn er gewoon aan gewend. Hij reageerde toen hij heel klein was ook altijd op harde wind, ging dan huilen en schrok er echt van. Hij had ook veel problemen met haren wassen/kammen, nagels knippen en diverse soorten eten. Dat laatste heeft hij nog wel met bepaalde maaltijden waar saus doorheen zit zoals lasagna e.d. Dat kan hij echt niet eten, gaat kokhalsen of hij krijgt het er koud van zegt hij zelf. Haren kammen vind hij ook nog steeds vervelend.
Zoon had er vooral last van dat hij heel erg reageerde op kietelen. Hij ging dan lachen maar vond het eigenlijk helemaal niet leuk, maar dat begrijpt een ander dan niet natuurlijk. Ook had hij moeite met onverwachte aanrakingen, bijvoorbeeld een hand op zijn schouder.
Het meeste daarvan is weg doordat dit niet meer zo vaak gebeurt, maar het blijft een gevoelig jongetje. Hij heeft wel door de jaren heen een veel hogere pijngrens gekregen en dat komt volgens mij echt doordat hij is gaan voetballen. Hij zal daar zelden huilend van het veld lopen. Vind ik wel bijzonder eigenlijk.

facebook

Op facebook is er een besloten groep van ouders met deze kinderen: https://www.facebook.com/groups/sensorischeintegratie/?fref=ts
Op het forum van Lotje & co kan je idd ook je vraag stellen, maar het wordt niet zo heel druk bezocht.

Mijn jongste kind is ook heel, heel erg prikkelgevoelig. Die moet je vaak als hij thuis komt echt even met rust laten, even in zijn bed laten liggen met de gordijnen dicht. Hij zit ook graag onder een deken. En wij houden zeker heel veel rekening met hem, omdat we liever een angst/woedebui willen voorkomen, die zijn de laatste tijden erg langdurig, bovendien wordt hij steeds groter (nu 9 jaar). Hij kan het helaas niet allemaal uitleggen, wat fijn dat je dochter dit goed kan.
Je kan je haar ook een koptelefoon opgeven die geluiddempend is als jij belt? Of dit in een andere kamer doen? Het is namelijk echt geen aanstellerij. Een schooldag zal voor haar een hele opgave zijn, bedenk je maar dat al het geluid tig keer zo hard binnen komt en ze misschien alles ziet (dus niet een boom, maar elk blaadje aan de boom die beweegt), dat is natuurlijk erg vermoeiend, ze kan dit niet stoppen. Dus dat geeft hier en daar wat explosies, liefst thuis, lekker veilig. Krijgt ze ook therapie hiervoor? Aan iemand die gespecialiseerd is in sensorische integratie kan je ook goed je vragen stellen en samen kijken naar wat werkt.

Straf

Straf voor onmacht daar ben ik niet van. Ook niet van verplicht je bord leegeten. Als mijn kinderen overprikkeld zijn dan is dat de eerste prioriteit en niet mijn gekwetste ego. Hoe meer respect jij voor hen hebt dan leren ze ook respect voor jou te laten zien. Als ze maar weten wat ze kunnen doen om zich aan de overprikkeling te onttrekken.

Eten

Dat eten is hier jarenlang vreemd gegaan. De buitenwereld (bv.creche) snapte niet dat zoon geen brood kon verdragen maar wel crackers. Want iedereen at brood en hij iets anders en de rest wilde dan ook crackers. Toch volgehouden met die crackers en via een uitstapje naar stokbrood is het nu toch goedgekomen. Hij is 13 en eet beter dan veel kinderen, is nu ook bereid te proberen. Maar hij eet nog steeds meestal droge crackers voor de lunch. ☺
Dit was een overduidelijk geval van mondovergevoeligheid.

sokken

En hij draagt hardnekkig alle sokken binnenstebuiten. Gelukkig niet zijn broek. Maar dit is een kleine aanpassing met voor hem veel positief resultaat. Net als labeltjes verwijderen.

Pirata en Barbamama

"Dit was een overduidelijk geval van mondovergevoeligheid."

Maar het kan dus wel verbeteren? Mijn zoon (10 jr, ass) heeft ook SI-problemen en mn voor wat betreft het mondgevoel. Ik houd er (nu ik dit weet) zoveel mogelijk rekening mee, maar maak me er wel vaak zorgen over hoe dat "later" moet. Hij kan toch niet de rest van zijn leven zo kieskeurig blijven? Hoe moet dat met blijven eten bij anderen, schoolkamp etc?
Is jouw ervaring dat blijven aanbieden helpt, of is het meer iets wat moet uitrijpen en waarbij nu steeds blijven aanbieden vooral frustratie veroorzaakt?

@Barbamama: ik vind het soms ook lastig te bepalen wat ik nog acceptabel vind qua gedrag. Als mijn zoon naar me schreeuwt, zijn hoofd onder zijn trui stopt of zijn vingers in zijn oren steekt, vertoont hij wel gedrag dat ik niet goedkeur (schelden, mij negeren), maar vooral zit daar dan een jongetje dat zich onmachtig en overprikkeld en waarschijnlijk wanhopig voelt. Dus ik corrigeer hem op dat moment niet, niet met straf of boze opmerkingen in elk geval. Ik zet in op kalmeren, de-escaleren. En daarna, als hij rustig is, probeer ik te bespreken wat hij niet mag doen (mij uitschelden), en wat hij eventueel een volgende keer zou kunnen doen als hij zo boos of verdrietig is. En wat ík een volgende keer beter kan doen. Nu ben ik er bijvoorbeeld achter gekomen dat hij er ab-so-luut niet tegen kan als hij door meer dan één volwassene gecorrigeerd wordt. Dat voelt voor hem, zelfs als het rustig gebeurt, als een enorme aanval waartegen hij zich niet kan verweren. Daar maken we dus afspraken over. In jouw voorbeeld zou ik mijn dochter niet meer op de gang zetten. Dat maakt haar bang, en dat is niet wat je wil bereiken. Je wil bereiken dat ze je niet meer slaat, maar een andere manier zoekt om haar frustratie te uiten. Daar zou ik samen met haar, op een ander moment naar zoeken. En op het moment zelf, haar handen vastpakken en rustig en neutraal (moeilijk!) zeggen dat ze dat niet mag doen. Zeg maar op de manier waarop de buitenwereld denkt dat je niet kunt opvoeden :-S Zachte heelmeesters en zo...ik heb er inmiddels lak aan (oké, niet echt, ik probeer het), want op de "gewone" manier krijg ik mijn kind niet in harmonie opgevoed.

Oja, dat nog dit: "..ik mag niet praten, bellen, lachen als zij het niet wil. Tot welke grens kun je daar in mee gaan?"
Ik zou haar niet laten bepalen wanneer je praat of belt, maar wel proberen zoveel mogelijk rekening met haar te houden. Bijvoorbeeld: Truusje, ik ga nu bellen. Als je dat vervelend vindt, moet je even weggaan.
En probeer samen met haar uit te zoeken wat haar rust geeft. Ze komt overladen thuis, misschien wil ze wel even een halfuurtje naar bed als ze uit school komt. Of wat dan ook.

Vaste rusttijden

In de bovenbouw van de basisschool gingen de kinderen niet meer naar de opvang. Ze kwamen naar huis. Namen iets te eten en drinken uit de keuken en vertrokken naar hun kamer. Daar was het ongestoorde rust, ze mochten ook niet naar elkaar toe, tot het avondeten.
Dat was overigens een advies van hun vader. Als je na een dag sociale drukte thuiskomt moet je eerst weer afkoelen en tot jezelf komen.

Ik houd thuis nog steeds veel rekening met de kinderen. Maar ook vroeger al ging ik dan toch wekelijks een avondje naar vriendinnen, even de tv hard, tegen elkaar in praten en roepen en lachen. Vroeger was dat mijn buurvrouwe en ik weet nog dat dochter in het begin om de haverklap aan de telefoon hing om gerustgesteld te worden, maar dan kon ik ook soms even naar haar toe.

Nu het zo goed gaat val ik soms weleens uit mijn 'rol' maar als het teveel wordt vragen de kinderen toch even beleefd of 'die emotie uit mijn stem kan' want dat komt nog steeds heftig binnen.
En soms gaan we toch even hard tegen hard maar dan is het 'oefenen' en dat kun je met mij onvoorwaardelijk doen.

Wordt niet boos over schelden, zij krijgen vaak veel meer naar hun hoofd, wat ook nog eens harder binnenkomt, zodat ze echt met hun intellect moeten leren dat dat niet hoort. Ze krijgen het toch zelf ook steeds te horen. Blijkbaar mogen sommigen dat wel? En omdat het bij hen harder binnenkomt kunnen ze het je ook hard geven. Dat vraagt veel goede voorbeelden en tekst. Als een ander zich slecht gedraagt (die komen er soms makkelijker mee weg) jij hebt niet in de gaten wat er om je heen gebeurt en kunt soms net even gevoelig de plank misslaan: doe jij het niet. Gedraag je gewoon liever altijd goed, doe je best daarvoor, vergeef jezelf als het een keer niet lukt, vergeef de ander.
Maar geef zelf absoluut het goede voorbeeld. Blijf kalm bedelf ze niet onder een stortvloed van woorden, maar houd het kort, concreet, bij 1 onderwerp tegelijk, neutraal zonder emoties als stemverheffing e.d.

maankind, eten

Maankind, een paar dingen over dat eten bij andere mensen. Vertel vooraf dat hij bepaalde dingen niet verdraagt. Dat dat lastig is, maar vooral voor hemzelf. Dat hij er aan werkt en jullie ook, maar dat het nu voor iedereen beter iz als hij zijn zelf meegenomen .... eet. De meeste mensen zullen het overdreven vinden, maar dan werken ze best mee. Eén keer probeerden ouders van een vriendinnetje onze zoon een boterham te geven, want " dat kon best". Ha, dat hebben ze geweten! Ze hebben het er nu nog over
Bij onze zoon is het na een enorme eyeopener voor hemzelf, zover gekomen dat hij spontaan ander eten ging proberen. Daarvoor waren we niet heel ver gekomen hiermee, maar alla het was wel gezond wat hij at. Het ging langzaam maar de wil.was er opeens en daardoor is hij nu een graag geziene gast aan diverse tafels ( best een lekkerbek geworden).
Als die knop in het hoofd maar omgaat, dàn pas gaat het lukken om hier over heen te komen. Heb je al.bij een SI-therapeut gevraagd of die kan helpen?
Tot die tijd kleine stapjes. Uitgaan van wat hij lust en dat varieeren, dus bv. van frites naar een gefrituurd krieltje naar een gebakken krieltje naar een gekookt krieltje. Als ie appelmoes lust alles daaronder bedelven

verloop SI, hoe is het nu?

IK vraag me af hoe het met alle kinderen (en ouders) gaat met SI? Hebben jullie een update? Onze zoon zijn we nu aan het testen maar alles wijst erop dat hij SI heeft. Gelukkig zijn we er snel bij. Hij wordt binnenkort 3. Zodat we juist hiermee om kunnen gaan. Vast bedankt!

Siem 4 jaar

Wij hebben ook onze zoon laten testen omdat wij toch merkte dat hij niet goed in zijn vel zat en hij vaker aangaf dat hij druk in zijn hoofd was. Jeetje dachten wij dit is niet niks. We zijn terrecht gekomen bij het KEC (kennis en expertise centrum) hier heeft Siem verschillende onderzoeken gehad. Uitkomst was dat hij hooggevoelig is, extreem overprikkeld, hoog IQ wat betreft leeftijdgenoten en een regulatiestoornis heeft. Poeh een mond vol. Ze adviseerde SI therapie bij een ergotherapeut. Hier zijn we sinds een paar maanden mee aan de gang. Er wordt veel bevestigd en we krijgen steeds meer handvaten hoe we Siem moeten benaderen. Echter de laatste 3 weken is het weer mis. We krijgen geen contact meer met hem. Hij leeft in zijn eigen " bubbel" . Op school gaat het goed. De juf is erg tevreden. Ze ziet een enthousiast mannetje die goed mee komt maar wel wat onrustig op zijn stoel beweegd en graag kletst. Hij zit in een schakelklas groep 1 en 2. Klas met 30 kinderen. De werkjes van groep 1 gaan hem erg goed af waardoor hij vaak meedoet met groep 2. Met het speelkwartier is hij de gangmaker. Met als geloof dat hij de hele dag informatie opzuigt alles in zich opneemt en zijn uiterste best doet en dan zodra hij thuiskomt volledig op is. Niet meer te bereiken. We zijn een beetje ten einde raad. Hoe krijgen we hem weer terug op aarde. Komende week een extra afspraak bij de ergotherapeut. Moeten we naar een andere school? Ik lees dat er bij jullie ook over gesproken wordt. Brengt dit meer rust? Misschien een stomme vraag maar gebruikt er iemand van jullie kinderen medicatie? Wij zijn hier zelf ook geen voorstander van maar heb van een kennis gehoord dat dat wel kan helpen.

Voel me soms echt machteloos. Wil hem zo graag helpen , maar we weten het niet meer.

Thuis houden

Hij is pas 4, houd hem anders af en toe eens een (half) dagje thuis? Indien mogelijk natuurlijk.

Leerplicht

Leerplicht geldt pas vanaf 5 jaar, je kunt hem rustig zo nu en dan een (mid)dag thuis houden. Ik heb dat bij een paar van mijn kinderen ook gedaan, gewoon gemeld dat ze boven de boterhammen in slaap gevallen waren en wat sociaal geaccepteerd geblabla over lange dagen, eens slecht geslapen of een virusje of zoiets waardoor kind toch wat moe was.
Het heeft mijn kinderen heel erg goed gedaan dat ze soms even een dag konden aan konden keutelen en dat er even niets hoefde. Dat was meestal op mijn vrije dag of op mijn thuiswerkdag.

Reactie

Bedankt voor jullie reactie. De ergotherapeut sprak er ook even kort over. Misschien een keer een middagje thuis te houden. Soms lastig tegenover de oudste, maar denk zeker dat er wel wat in zit.