Kersverse diagnose ASS
Even kort wat achtergrond: mijn zoon van 15 was altijd een vrolijk, sociaal en ondernemend jongetje, tot hij op zijn 8e opeens stemmingsklachten kreeg, voornamelijk veroorzaak door het feit dat hij op school de dingen niet meer georganiseerd kreeg, bleef hangen in dingen die hem niet lukten en daardoor een slecht zelfbeeld kreeg. Hij is toen uitgebreid getest en er kwam uit dat hij een hoge verbale intelligentie had (140), een hooggemiddelde performale (115) en kenmerken van ADD. De Verbaal/performaalkloof was dus behoorlijk groot en ook binnen de profielen zaten grote verschillen. Hij heeft toen therapie gehad voor de stemmingsklachten, wat extra ondersteuning in de klas en ging
uiteindelijk met een CITO van 550 naar het Vwo. Toen ging het alweer een tijd zo goed dat we de problemen van groep 6 al waren vergeten.
In 2 Vwo liep hij weer vast, ging met hangen en wurgen naar 3 Havo en toen daar in het begin van het jaar te veel tegelijk op hem af kwam, kwamen de stemmingsklachten weer volop terug. We zijn met hem terug gegaan naar de psycholoog, die wilden hem weer testen en daar hebben we gisteren de uitslag van gekregen: een vorm van ASS ( wat ze vroeger Asperger zouden noemen) en het intelligentieprofiel was grotendeels hetzelfde gebleven. Van ADD werd niet meer gesproken. .Hij vertoont eigenlijk geen van de kenmerken die zo duidelijk zouden zijn (vasthouden aan routines, overdreven belangstelling voor dingen, weinig vrienden). Ik zie wel dat zijn vriendschappen niet erg diepgaand zijn, maar hij heeft ze wel. Het kost hem alleen wel moeite om altijd in te schatten hoe mensen dingen bedoelen, dus dat klopt wel met het beeld. Verder is
hij aanvoerder van het eerste voetbalteam van een grote club, dus dat vond ik ook wel een afwijking van het plaatje. Maar goed, ze zullen ongetwijfeld gelijk hebben dat hij dingen compenseert met zijn hoge intelligentie. De psychologe zei dat het hem met de juiste begeleiding niet zou hoeven belemmeren in het uitvoeren van een baan, het hebben van een relatie of gezin en het zelfstandig wonen, dus dat is fijn, maar het zal allemaal wel langer duren en moeizamer gaan. Toch best een schrik.
Wat ik natuurlijk eigenlijk wil is van mensen in een soortgelijke situatie horen hoe het met hun kind(eren) is, in hoeverre zij de omgeving op de hoogte hebben gesteld, hoe hun eigen kinderen op de diagnose reageerden etc. Maar een beetje van me af schrijven is het ook wel.
Ik hoop op reacties en ook wel een beetje een hart onder de riem.....
Reactie
Ikzelf antwoordde bij onbegrijpende familie meestal met begrip:
Veel mensen hebben een verkeerd of onvolledig beeld van ASS. Wij ook. We hadden dit ook helemaal niet verwacht. Zoon was zo snel met zijn taalontwikkeling en juist bijzonder sociaal toen hij klein was, dat we er nooit aan gedacht hadden. Nu blijkt dat die heel snelle, vroege ontwikkeling juist ook een kenmerk van autisme is. Nu ik er meer van af weet, is het me duidelijk dat de diagnose echt wel terecht is. En dan noem ik soms nog wat dingen die nu lastig zijn. Prikkelgevoeligheid, moeite met sociale context, niet kunnen plannen, in paniek raken bij onzekerheid, enz. enz.
Ongebrijpende mensen die verder van ons af staan, daar stop ik niet zoveel moeite in. Misschien alleen: Veel mensen hebben een verkeerd of onvolledig beeld van ASS. Wij ook. We hadden dit ook helemaal niet verwacht. Nu weten we beter.
Of helemaal niets. Schouders ophalen kan ook.
Autiman
Fijn om te lezen dat je begrip hebt voor onwetende familie, hopelijk heb je het ook voor onwetende forummers ; ) Mag ik je wat vragen?
In hoeverre was je zoon sociaal toen hij klein was? Is dat dan later veranderd?
Sociaal
Ik zal het proberen, Bennikki. Hij heeft altijd al veel empathie gehad en getoond. Nog steeds. Toen hij klein was, dan heb ik het over 2 of 3 jaar, ging hij op feestjes alle gasten af om een praatje te maken. Dan moet je weten dat hij extreem vroeg al heel goed en duidelijk sprak, dus dat kon hij ook. Dat is toch niet direct het eerste beeld dat je hebt van autistische kinderen. 
Achteraf gezien kon hij toen al heel goed gedrag kopiëren. Heel veel verder dan dat is hij nooit gekomen. Hij kan nog steeds op feestjes met de meeste gasten een oppervlakkig praatje aanknopen als je hem dat vraagt. Maar leuk is het niet voor hem, het is een aangeleerd kunstje en het kost hem heel veel energie. Het liefst gaat hij lekker rustig in zijn kamer zitten als we een huis vol visite hebben. Dat mag van ons pas nadat hij de mensen even begroet heeft (mag kort). Soms kiest hij ervoor om gasten drinken in te schenken, dan heeft hij een specifieke taak en hoeft hij niet zo na te denken over omgangsvormen en gespreksonderwerpen. Vrienden heeft hij niet of nauwelijks, eigenlijk maar één en die is ook autistisch (en net als hij heel aardig). Nieuwe groepen mensen zijn heel beangstigend, net als nieuwe omgevingen. Hij kan vaak niet inschatten wat een gesprekspartner van hem verwacht, hij blijft erg hangen in zijn eigen (beperkte) interesses. Doe je dat te vaak, dan haken mensen op een bepaald moment af. Soms maakt hij grove grappen tegen mij, die zijn vrienden misschien leuk vinden, maar ik echt niet. Dat vindt hij lastig in te schatten. Ik snap wel waar dat vandaan komt, maar vage vrienden zullen zulke foute grappen misschien verkeerd opvatten. Hij kan bijvoorbeeld een seksistische grap tegen een meisje vertellen. Achteraf kunnen we er dan wel over praten waarom dat niet handig was en dan begrijpt hij het wel, maar op het moment zelf ziet hij dat niet. Op dat vlak zet hij heel kleine stapjes, hji moet alles beredeneren, aanvoelen lukt (nog) niet.
Hoedan
Herkenbaar: de opa’s en oma’s vinden het totale onzin, want het is toch een lieve jongen (waarom niet?), hij is slim, hij heeft vrienden, hij is goed in sport, hij is grappig, hij heeft geen extreme behoefte aan structuur. In eerste instantie dacht ik die dingen ook wel, maar als je de diagnose eenmaal accepteert ga je opeens toch wel heel veel dingen zien die er bij passen. Anderen zien dat toch minder snel denk ik.
De vrienden van mijn zoon, die hij zelf had verteld, reageerden beter, die merkten op dat hij niet anders werd en gingen over tot de orde van de dag.
Ook dat herkennen van dingen bij mezelf speelt hier. Ook al sinds mijn puberteit aan het tobben en drie verschillende diagnoses gehad, maar dit lijkt wel te passen. Het zijn boeiende tijden zullen we maar zeggen.
Autimam
Dank voor je reactie! Ik begrijp het nu wat beter inderdaad. Het niet goed kunnen inschatten wat je gesprekspartners interessant of passend vinden is inderdaad wat ik wist over autisme. Iets wat veel mensen natuurlijk vanzelf en onbewust doen dus dat lijkt me ook heel moeilijk om uit te leggen aan je zoon, al die subtiliteiten.
Autimam en Pennestreek
Nog even voor Autimam, wat vervelend dat jouw man / partner nog moeite heeft met het accepteren van de diagnose en het gedrag dat daar bij hoort. Dat lijkt me heel vermoeiend, als daar strijd over is. Niemand zal ooit boos worden op een doof kind dat niet hoort dat het geroepen wordt, maar bij een kind met autisme dat de zaken niet onder controle heeft is veel minder begrip helaas. Terwijl je met begrip zo ver komt.
Mijn man heeft dat makkelijker opgepakt, maar die heeft dan ook vertrouwen in de deskundigen - en als hij eenmaal overtuigd is dat een bepaalde aanpak werkt en nodig is dan gaat hij er ook voor en is er niet van af te brengen. Daar heb ik geluk mee en zoon ook.
Op Pennestreek had ik ook nog niet gereageerd. Ook best een vergelijkbaar verhaal en fijn om te horen dat jouw zoon nu zoveel beter in zijn vel zit en zijn leven zo mooi op de rit heeft. Dat horen we graag natuurlijk! Met mijn zoon komt het ook vast goed en ik denk dat de diagnose positief is. Nog even een vraag uit nieuwsgierigheid, je hoeft er geen antwoord op te geven, maar heeft jouw zoon een rijbewijs? Hoeveel moeilijker is dat met een diagnose? Niet het rijden zelf maar de weg ernaartoe? Niet dat ik hem ga aanraden om er over te liegen op een eigen verklaring hoor, en het duurt nog even. Ik ben gewoon benieuwd.
Alison
Ja, hij heeft een rijbewijs en rijdt zelfs vele km voor zijn bijbaan bij een autodealer. Rijlessen vielen min of meer samen met het krijgen van de diagnose. We hebben het niet gemeld. Hij gebruikte toen nog geen medicatie en ondanks dat had de instructeur geen op- of aanmerkingen en hij is zonder problemen geslaagd voor theorie en praktijk. Het enige dat je aan hem merkt is dat hij geen afleiding wil. Dus geen gesprek en geen muziek. Hij rijdt echt heel goed.
ASS en/of HB
Een ASSer behandelen als HBer werkt ook niet altijd, een hoog IQ ten spijt. Vaak zie je (bij onze kinderen ook) dat ze performaal een stuk lager zitten, dat is echt iets om rekening mee te houden.
Mijn dochter scoorde ook heel hoog op de CITO (545) maar we hebben haar MAVO laten doen, ten eerste omdat dat een goede school was, en omdat we verwachtten dat ze qua sociale omgangsvormen en algemene ontwikkeling het van geen kanten zou redden op het VWO.
Op de MAVO zijn de mensen wat uitgesprokener, je hoeft niet tussen de regels door te lezen wat iemand bedoelt en daardoor kreeg ze eindelijk makkelijk vriendinnen, waren ruzies ook overzichtelijk en was ze slim genoeg om al het schoolwerk te kunnen doen ondanks de uitputtingsslag die drukke schooldagen vormen voor een ASS-er.
We kijken heel tevreden terug op de vier jaar en ze zit nu met veel plezier op het MBO. Die intelligentie gebruikt ze om zaken voor elkaar te krijgen, om het goed te doen in haar baantje, om de opdrachten op school te maken en om de theorielessen bij te benen ook al moet ze vaak verzuimen door vermoeidheid van alle prikkels.
Ik had liever gezien dat al mijn kinderen universiteit zouden doen, maar inmiddels kan ik zelf niet meer uitleggen waarom. Het belangrijkste is dat ze hun plek vinden, waar zowel hun sterke als hun zwakke kanten de ruimte krijgen en dat ze zich staande kunnen houden zonder uitgeput te raken van wat voor een ander een gewone dag is.
hier
een diagnose dyslexie die volgens mij absoluut niet klopt. Dochter heeft de tester gewoon zitten trollen. Maar er zijn wel andere problemen (zelf denkt ze aan ADD). Daar kan trouwens ook overprikkeling en enige moeite met sociale contacten bij horen, het is niet zo zwart-wit met die diagnoses. Ook zij zou best HB kunnen zijn, maar door het getrol zijn we daar bij de test niet achter gekomen.
Uiteindelijk heeft ze nu op de universiteit nog steeds tijdverlenging bij tentamens. Dat is wat iemand met autisme, ADD of wat dan ook, ook krijgt. Wat dat betreft hoef je dus niet teveel op te hangen aan een diagnose. Al deze kinderen hebben behoefte aan zoveel mogelijk rust en hulp bij leren leren. En uiteindelijk krijgen ze allemaal tijdverlenging, ook bij het eindexamen.
Dus de juiste diagnose is achteraf gezien minder belangrijk dan ik dacht. Een individu past nooit helemaal in een diagnose. Ik zou dus zeker ook dat HB verder bekijken. Want met dit IQ zou VWO makkelijk moeten kunnen, dus ergens is iets mis gegaan (zoals ook bij al mijn kinderen, dus join the club).
Update
Een tijdje na het openen van deze post nog even een update over zoon met ASS. Om te beginnen: als je iets als dit weet valt er toch wel veel op zijn plaats. Waarom hij diep ongelukkig werd van een rondtrek-vakantie waar we nog geen idee hadden waar we die avond zouden zitten. Waarom hij zo veel slaap nodig heeft. Waarom hij zo obsessief bezig kan zijn met de dingen die hem interesseren. Waarom hij zo in paniek raakt als er te veel tegelijk op hem af komt en hij het overzicht kwijt is. Waarom hij liever zijn verjaardag niet wilde vieren omdat het hem "te veel energie" kost. Van dit laatste hebben we hem overtuigd om het toch te doen, daarom zit ik dit op de slaapkamer te typen terwijl beneden 8 puberjongens heerlijk op de bank enorme hoeveelheden chips en snacks zitten weg te werken met de TV aan.
Het verklaart ook dat hij soms dingen toch echt verkeerd begrijpt maar omdat hij zo slim is zijn het echt maar kleine dingen - maar hij voelt wel dat hij soms een sociale misstap maakt en vindt dat heel erg.
Zelf is hij enorm opgeknapt van de diagnose, en vooral van de bijbehorende psycho-educatie. Alsof hij dit nodig had om te kunnen accepteren dat hij nou eenmaal meer rusttijd nodig heeft dan een ander en dat sommige dingen bij zijn autisme horen. Hij doet er ook absoluut niet geheimzinnig over. Zo werd hij laatst meegevraagd naar een grote voetbalwedstrijd, ver weg, druk, hoop gedoe. En dan zegt hij heel kalm "Nee dat vind ik niet fijn, dat zijn me te veel prikkels."
Nou loopt alles op dit moment heel soepel: cijfers zijn goed, hij ligt goed in de klas. Het is altijd even afwachten wat zijn stemming doet als dingen wat tegen beginnen te zitten want dan raakt hij snel in paniek. Maar we hebben hem nog wel een paar jaar thuis om hem dan weer vlot te trekken.
Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor de steun en reacties. Ik zat echt even met de handen in het haar en dan is input gewoon welkom.
Ik vind trouwens dat er op andere draadjes wel heel lelijk wordt gedaan over mannen met autisme die zich als totale psychopaten gedragen. Dan wordt aan autisme geweten dat ze zich gedragen als botte, ongevoelige eikels die alles en iedereen om zich heen manipuleren. Dus aan de beeldvorming schort nog wel wat.
verschil
Het verschil tussen die mannen en jouw zoon is dat die mannen in de meeste gevallen geen diagnose hebben en geen psychoeducatie hebben gehad.
Bij autisme is inzicht in het eigen belangrijk om er mee om te kunnen gaan. Als je niet weet dat jouw denkpatronen en reacties anders zijn als gemiddeld kun je ook niet leren hoe dan wel te reageren. De mannen in de andere draadjes hebben meestal gewoon kunnen functioneren tot de situaties complexer worden en er meer van ze gevraagd/verwacht wordt en dan gaat het mis.
Herkenbaar Flavia
Dat herken ik van de man van een vriendin: lang vrijgezel geweest en zijn leven helemaal naar eigen wens kunnen inrichten. Toen verliefd geworden op mijn vriendin en samen gaan wonen met haar en haar drie zoons (!) van toen 9, 7 en 7. Hij doet het fantastisch vind ik, in die zin dat hij leuk is met de jongens en voor mijn vriendin door het vuur gaat. Maar hij is ongelooflijk rigide, heeft enorm veel oplaadtijd nodig, wil nooit op vakantie en snapt niet uit zichzelf wat mijn vriendin nodig heeft als ze het hem niet vertelt. Het probleem is dat ze hier niks van merkte toen ze nog niet samenwoonden want a) hij was verliefd en b) hij had ook nog voldoende tijd alleen. Ik denk dat dit me vooral stoort aan hoe er op andere draadjes wordt gepraat: alsof zo’n man zich willens en wetens anders heeft voorgedaan tot de buit binnen was en daarna direct zijn masker heeft laten vallen. Terwijl het zo niet ligt: het is meer dat hij het op de lange termijn niet kan opbrengen.
Overigens herken ik ook bijna alles in mezelf, en zou een autisme-diagnose voor mij ook veel verklaren, zoals bijvoorbeeld mijn enorme behoefte aan structuur en controle. Als ik had geweten hoe hard ik dat nodig heb had ik me bijvoorbeeld heel anders voorbereid op het moederschap. Nu ging ik na de geboorte van nummer 1 volledig onderuit. Ik overweeg nog om me zelf te laten testen maar weet niet of het nou echt meerwaarde heeft.
