Anoniem
30-08-2013 om 11:10
Iemand ervaring met pvt?
De kinderpsychiater bekijkt of we pivotal response treatments for autism (PVT) kunnen krijgen voor onze zoon van 5 met McDD. Ik heb wat gegoogled en het ziet eruit als een enorm intensief traject, maar wel vaak met vrij veel resultaat.
Zijn er hier ouders die dit gedaan hebben? Wat waren jullie ervaringen? En hoe belastend is het voor je kind? Onze zoon is eigenlijk altijd al moe doordat hij zo prikkelgevoelig is en overal sterk op reageert. Al gaat dat binnenkort misschien verbeteren doordat we waarschijnlijk met ritalin gaan starten.
Prakje
30-08-2013 om 19:35
Geen ervaring
Met PVT, wel met McDD. En achteraf heeft structuur en duidelijkheid thuis en op school (picto's etc) heel veel gedaan. Belangrijkste voor ons was het leren wat autisme inhoudt, wat het in de praktijk betekent, hoe die koppies in elkaar zitten en hoe je ze kunt helpen.
Toen wij zoon begrepen en hem op de juiste manier aanspraken (de 'autibril' opzetten om hem echt te begrijpen) en zijn omgeving hadden aangepast, kwam het contact en het leren vanzelf. Deze kinderen willen namelijk heel graag leren en contact maken maar kunnen dit niet doordat de omgeving niet veilig en/of duidelijk genoeg is.
Daarnaast zijn wij vorig jaar begonnen met PMA en dat heeft ons een compleet ander kind opgeleverd. Er is zoveel ruimte in zijn hoofd dat hij echt op alle fronten aan het leven en leren is, heel fijn om te zien na al die jaren van overleven.
Ik heb even gelezen wat het inhoudt, maar vrees dat het onze zoon het op zijn 5e absoluut niet had getrokken. Die was ook echt compleet gesloopt van de hele dag overleven in een (achteraf) onveilige omgeving. Het klinkt erg intensief. Maar goed, ik ken het níet dit is de indruk van de informatie op Google.
Het gaat inmiddels zo goed met zoon dat we vandaag samen een dagje naar Walibi zijn geweest, nu kan hij goed aangeven wanneer het hem teveel wordt. Dan gaan we lekker in de luwte op een bankje zitten met de ipod (oortjes in), en na een halfuurtje kan hij er weer tegen. Dat had ik echt 5 jaar geleden niet gedacht dat we dat ooit zouden kunnen hoor
Prakje
30-08-2013 om 19:58
Aanvulling
Ik heb dus gelezen wat PVT inhoudt... Lijkt net of die zin over PMA gaat
Shosha
01-09-2013 om 20:52
Prakje
Bedankt voor je reactie.
Ik moet nog maar afwachten of we ervoor in aanmerking komen, maar ik vind het lastig allemaal. Een klein jaar geleden werd er geopperd om hem met dipiperon te laten beginnen. Daar wilde ik toen absoluut niet aan, eerst maar eens de omstandigheden verbeteren. Inmiddels zit mijn zoon sinds een half jaar op een cluster 4-school, wat een flinke verbetering is (al heeft hij het nu net na de vakantie moeilijk, met nieuwe juffen een veel nieuwe kinderen in de klas). Hij heeft een heel rustige vakantie gehad, gewoon met ons thuis, waarin hij in veel opzichten is opgebloeid.
Het blijft heel moeilijk hem ergens mee te laten starten en te laten afmaken. Hij heeft enorme chaos in zijn hoofd, altijd, en is extreem prikkelgevoelig en impulsief en heeft zo ongeveer geen frustratietolerantie. Daarbij is hij heel moeilijk aanspreekbaar (ook door een aantal van die factoren), je komt gewoon niet bij hem binnen. PRT zou hem moeten leren meer oogcontact te maken en meer open te staan voor contact en communicatie. Misschien dingen die ook al te bereiken zijn met ritalin, maar ja, ik wilde altijd eerst andere dingen optimaliseren voordat we naar de medicatie zouden grijpen...
Hij zit alleen zo ongeveer opgesloten in de chaos in zijn hoofd. Zijn ontwikkeling wordt er enorm door belemmerd. Hij kent een aantal letters, die hij toevallig heeft opgepikt, goed. Zo goed, dat hij wel zou moeten kunnen leren lezen. Alleen is het nu onhaalbaar dat hij die andere letters ook gaat leren. Hij leert alleen wat hem komt aanwaaien.
Jee, ik vind het allemaal ontzettend lastig om op te schrijven en ik weet niet of het allemaal wel overkomt.
Ik heb naar aanleiding van je bericht even op wat PMA websites gekeken en ik vind het eigenlijk een beetje landmark-achtig overkomen. Nogal pseudowetenschappelijk. Fijn dat jullie het positief ervaren hebben, maar ik zou daar niet snel mee in zee gaan.
Leen13
01-09-2013 om 23:32
Medicatie
Het klinkt alsof je inmiddels wel medicatie overweegt. Dat lijkt me het moment. Je hebt er verder alles aan gedaan om de omstandigheden te verbeteren en je zoon lijdt nu vooral aan de chaos in zijn hoofd. Beter wordt het niet. Ik hoop dat je het snel kunt overleggen met zijn behandelaars.
Shosha
02-09-2013 om 06:52
Anne
Dank je wel. Ja, we staan er nu wel voor open. Over een week hebben we een afspraak met de kinderpsychiater om het allemaal door te spreken.
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.