Iemand ervaring? disruptieve stemmingsdisregulatiestoornis
mijn dochter heeft de diagnose disruptieve stemmingsdisregulatiestoornis gekregen. Ik kan er maar weinig over vinden.
Iemand ervaring hiermee?
Ervaring heb ik niet
maar deze hit kreeg ik vrij gemakkelijk bij even googelen. Vind het wel een begrijpelijk verhaal. Of bedoelde je vooral ervaringsverhalen van mensen die ermee te maken hebben?
Dit
Klinkt heftig. Beetje als kinderborderline.
Deze had ik al gelezen
bedankt voor de link... alles op Google heb ik al wel gelezen. Was benieuwd of er echt mensen zijn die er ervaring mee hebben. Klinkt idd allemaal vrij heftig, dat herken ik ook niet helemaal. Daarom zoek ik naar ervaringen...
Ik vond ook dit: https://www.mentalhelp.net/personality-disorders/cluster-b/
Maar dat heb je waarschijnlijk wel al gelezen. Omdat je het niet helemaal herkent: heb je Tygo gaat in de psychiatrie' gezien? daar blijkt dat mensen vaak allerlei verschillende etiketjes krijgen, afhankelijk van de hulpverlener die ze diagnosticeert.
Ik zou niet te snel aannemen dat het al voor heel zijn/haar leven vastligt
Gezien
Ik heb Tygo inderdaad gezien. Ik heb meer kinderen met een diagnose dus voor mij interessant om naar te kijken... ik ga ook nog in gesprek met de diagnose stellers wat deze diagnose op papier voor mijn dochter gaat betekenen. Dit is naast de diagnose ADHD waar ik haar wel helemaal in herken.
Tygo
Tygo vond ik echt verschrikkelijk. Wat bezielt die mensen om iemand 13 diagnoses te geven en dan geen hulp te bieden (‘nee, als je de afgelopen 3 maanden aan suïcide hebt gedacht kunnen we je niet helpen’). En schokkend ook hoe erg mensen eraan toe kunnen zijn die dan gewoon in hun eigen huis moeten verpieteren.
Phryne
"Wat bezielt die mensen om iemand 13 diagnoses te geven en dan geen hulp te bieden (‘nee, als je de afgelopen 3 maanden aan suïcide hebt gedacht kunnen we je niet helpen’)."
tja die mensen kunnen het individueel zomaar goed bedoelen denk ik dan. Zou het niet meer liggen aan de neiging in de geestelijke gezondheidszorg per se te willen categoriseren en dan niet toe te kunnen geven dat ze het eigenlijk niet zo weten? Het is denk ik meer het systeem dat faalt dan de individuele mensen.
Maro
Misschien. Een van mijn kinderen kreeg als diagnose ‘ontwikkelingsstoornis NAO’, omdat ze haar wel bijzonder vonden maar er ook niet direct een label op wisten te plakken. Inmiddels lijkt het kind aardig over haar gekkigheden heen te zijn gegroeid. Of we kunnen er beter mee omgaan, dat kan ook.
Zonder diagnose
Geen hulp. Zo simpel is het
Tessa
Met meer dan 2 diagnoses ook geen hulp. Simpel maar frustrerend.
Phryne
"Misschien. Een van mijn kinderen kreeg als diagnose ‘ontwikkelingsstoornis NAO’, omdat ze haar wel bijzonder vonden maar er ook niet direct een label op wisten te plakken. Inmiddels lijkt het kind aardig over haar gekkigheden heen te zijn gegroeid. Of we kunnen er beter mee omgaan, dat kan ook."
Wat ik me dan afvraag. Je bent toch op zoek gegaan voor hulp voor je kind omdat je het idee had dat het niet zo goed ging? En daaruit volgde de diagnose. Iedereen heeft het wel over dat de GGZ te snel diagnoses stelt. Maar ik neem aan dat je zelf je kind hebt aangemeld.
Mijn andere dochter heeft in eerste instantie ook de doagnose: neurobiologische ontwikkelingsstoornis NAO gekregen. Ook iets waar je niks mee kan. Maar wij zijn wel actief op zoek gegaan omdat ze het niet redde in de wereld en vreselijk met zichzelf in de knoop kwam. Er kwam niet iemand voorbij die deze diagnose even gaf.
(ondertussen diagnose veranderd naar AD(h)D met kenmerken van autisme).
Ik bedoel dit overigens niet als aanval naar jou, maar iets wat ik me al vaker heb afgevraagd....
Zelfhulp
Het wordt ook wel 'ernstige chronische driftbuien' genoemd en komt voor bij veel ontwikkelingsstoornissen op jonge leeftijd.
De beste hulp kun je vinden via de ouderorganisaties als Balans en de NVA en bijvoorbeeld oudergroepen als Mama Vita. Misschien ken je er zelf ook wel een paar.
Bij Autisme Centraal kun je er regelmatig webinars of tegenwoordig weer fysieke bijeenkomsten over vinden.
Apart vind ik dat er meer lotgenotencontact en ouderorganisatie en training lijkt te bestaan op het gebied van autisme dan van ADHD? Of is dat mijn kokervisie?
Of men gooit alles op de grote hoop wat heus ook kan zorgen voor veel eyeopeners. Bijvoorbeeld bij https://www.cordaan.nl/de-feuerstein-methode-een-introductie
De methode Feuerstein, of -door de ouder- geremedieerd leren van wat voor vaardigheden dan ook. Samenwerken met je kind.
Daar ben ik nog mee bezig geweest toen we getroffen werden door de 'Kinderbescherming'. Gelukkig had ik toen al trainingen gedaan bij Autisme Centraal.
Omgaan met emoties die ook nog eens ineens sterk kunnen ontsporen komen voor bij autisme. Belangrijk is om aan te zien komen onder welke condities dat optreedt en hoe je dat beter (extern en intrinsiek gemotiveerd) kunt zien te voorkomen en te tackelen.
Bij ons hoorde daar ook bij om emoties te bespreken, boekjes, spelletjes en later film (Disney's Inside Out) aan te bieden en de oomstandigheden aan te passen. Gereguleerde rust, een plan als de emoties hoog oplopen en vooral na afloop van een flippartij een gesprek aan te gaan waar dit over ging en hoe het kwam om het inzicht te vergroten en de greep te verstevigen. Samen dus.
Belangrijk is dat het op het betreffende moment gereflecteerd kan worden. Natuurlijk niet als de crisis nog gaande is maar daarna als beiden daaraan toe zijn.
Daar kan geen wekelijkse therapie tegenop. Het is jezelf en je kind informeren over de theorie van emoties en hoe het bij jou en je kind precies werkt.
Eowyn1
Het was toen echt zwaar dus ik wilde heel graag hulp. Helaas kregen we een (imo ongeschikte) orthopedagoog die in haar verslag heeft gezet dat het gedrag mede voortkwam uit een te lieve opstelling van moeder. Tegen mij heeft ze letterlijk gezegd dat ik niet kon opvoeden zonder harde sancties, ‘je moet duidelijk maken dat haar gedrag niet door de beugel kan door een straf die haar echt raakt.’ Ik geef gelijk toe dat een van de redenen dat ik niet strafte was omdat ik de gevolgen daarvan niet aan wilde gaan. Mijn huis en eigen lijf redden zeg maar 
Uiteindelijk hebben we het gewoon gered met mijn eigen slappe opvoeding. Ze is over de driftbuien gegroeid en heeft tegenwoordig nog maar een enkele keer een verbale uitbarsting, die ze dan uitzit op haar kamer.
Mode
Het is een soort 'mode' onder hulpverleners. Zoiets kregen wij ook: "als het om 'moord' ging zou je het toch ook niet accepteren?"
Maar wat je dan kunt doen om het gedrag te voorkomen bestaat niet of is een vorm van zwarte pedagogiek.
Het is zo vreemd, vergelijk het met de podcast waar een orthopedagoog de ouders vraagt om carte blanche, een oplossing beloofd, en dan het kind met autisme uit de toilet sleurt en naar school dwingt. De oplossing brengt het niet, maar toch wordt het als een geweldig initiatiefrijke ' interventie gezien.
Straffen helpt niet, zeker niet bij kinderen die gestraft worden voor zaken die ze niet kunnen voorkomen of waarvan ze (nog) niet begrijpen wat ze fout doen, of ze weten niet hoe ze het kunnen voorkomen of wel goed doen. Die hebben uitleg en samendoen nodig. Geen straf.
Het vreemde was dat dat soort zinnen uit de mond kwam van een psychologe die verder een geweldig inlevingsvermogen en tekst had bij het autisme van mijn kinderen.
Net mijn moeder. Het een, politiek correct zeggen, maar toch het andere doen.
Mijn moeder had geleerd dat babies even drinken, verschonen en dan weer in hun wiegje te slapen worden gelegd. Zo wilde ze het mij ook wel verkopen.
Tegelijk vertelde ze mij dat ze me niet terug kon leggen, ik bleef op haar schoot knuffelen, kletsen, drinken (borstvoeding).
Of ze raakte van de kook dat ik mijn kinderen een boterham gaf als ze nog honger hadden voor het naar bed gaan. Dat 'hoorde' je niet te doen. Dan hadden ze maar hun bordje leeg moeten eten.
Terwijl ze van het platteland kwam en in werkelijkheid ons nooit met honger naar bed zou laten gaan! Onder geen beding!
Dwaasheden. Het een zeggen, want politiek correct, maar tussen de takken door, soms fluisterend, soms aarzelend, hoor je wat wel van belang is en waar je wat aan hebt.
Gelukkig wordt er steeds meer openlijk verzet gepleegd tegen deze vormen van zwarte pedagogiek.
Zie de discussie nu onder orthopedagogen of dwang om naar school te gaan een prima interventie kan zijn of dat het altijd kindermishandeling is.
Ik schaam me dat ik daar in mee ben gegaan. Ik was echt wel radeloos op zoek naar hulp en dat verwacht je dan ook van hulpverleners of school. Ik heb mijn dochter naar school gedwongen. Mijn advies aan mijzelf zou zijn: accepteer het niet. Je gevoel klopt. Het is zwarte pedagogiek en het helpt echt niet dan van de wal in de sloot.
Je wil een kind vertrouwen geven in zichzelf dat het het leven aankan met jou hulp. Daar gaat het om.
ElenaH
Zonder diagnose zeker geen hulp want dan is er geen bekostiging. Met diagnose moet je ook nog maar geluk hebben dat je niet te ingewikkeld bent qua problematiek en dat je een goede hulpverlener treft want er is een enorm kwaliteitsverschil.
Zoveel manieren waarop het mis kan gaan, tis een jackpot.
AnneJ
Het is zo vreemd, vergelijk het met de podcast waar een orthopedagoog de ouders vraagt om carte blanche, een oplossing beloofd, en dan het kind met autisme uit de toilet sleurt en naar school dwingt. De oplossing brengt het niet, maar toch wordt het als een geweldig initiatiefrijke ' interventie gezien.
Dat raakte me even heel hard. Dat hebben wij dus ook gedaan met het kind waar absoluut niet naar school wilde. Nu, meer dan 20 jaar later heb ik er nog spijt van. Ik had op mijn gevoel moeten afgaan en niet op de "deskundigen" en niet alleen met dit
Phyrne
Dat is ook erg om te moeten horen!! Fijn dat jullie er wel een weg in hebben kunnen vinden. Hier zijn de driftbuien meestal getriggerd door iets van buitenaf, maar wij hebben ook het beleid van pick your battles anders breken ze hier ook het huis af (broer met autisme).
en idd als je hulp wil moet je nu eenmaal een diagnose hebben. Dat hebben wij ook ervaren. Voor de meeste dingen ook wel positief, want wij worden met onze 3 kinderen goed geholpen. Alleen die rare diagnose van mijn dochter is nog wat zoeken....
