hulp bij eetstoornis (arfid?) 17 jarige
Mijn kind van bijna 18 is het afgelopen half jaar steeds minder gaan eten, niet zozeer de hoeveelheden, maar wel hoeveel verschillende dingen, gemiddeld waren er 3-5 dingen die hij kon eten, maar dingen die vandaag eetbaar zijn kunnen morgen als oneetbaar worden ervaren.
Op dit moment is het zelfs nog maar 1 ding, wat ook nog niet iedere dag kan (denk aan iets als friet van een bepaalde friettent die 3 dagen per week gesloten is)
Het is geen anorexia, hij is niet bezig met gewicht. Zelf denkt hij op basis van googlen dat het arfid is. Het meeste eten komt op hem over als heel erg smerig en zelfs oneetbaar.
We zijn al tijden op zoek naar hulp, zowel via de gemeente (er speelt meer namelijk, we hadden al contact met de gemeente) als via de huisarts en de poh.
We hadden een doorverwijzing, maar die konden niets voor hem betekenen, dus die stuurden weer door naar een andere instelling, maar zij hebben al hun maximum aantal mensen die bij achmea zitten onder behandeling en de wachtlijst is daar nu voor ons anderhalf jaar, zo lang kan hij echt niet meer wachten.
Ik vond in de regio isa power, maar ik heb dus geen idee in hoeverre dit betrouwbaar is. Het valt kennelijk onder coaching en wordt daardoor niet vergoed door de verzekering. Nou lukt het wel om het zelf te betalen, maar ik wil wel dat het iets is waar hij echt wat aan heeft. Zijn er hier toevallig mensen die ervaring hebben met isa power?
Heeft iemand suggesties waar we anders terecht kunnen. Het is echt een complexe situatie. Er is sprake van een lichamelijke beperking, voedselallergie, depressie, angststoornis, ptss (hij weigert emdr), genderdysforie en hij praat niet meer, inmiddels 4 maanden.
De depressie en angststoornis zijn we al 5 jaar mee bezig, de ptss komt van een gebeurtenis 4 jaar geleden (niet voedselgerelateerd overigens).
Mijn man is al gaan bellen met de verzekering voor bemiddeling, maar daarvoor moet hij eerst gemachtigd worden, dat hebben we natuurlijk meteen geregeld, maar het duurt een dag of 5 voor dat rond is.
Wat voor hulp zoek je precies?
Ik weet vanwege een zoektocht naar hulp voor een (bijna) dreumes met nare ervaring in het mond-neus gebied in de nicu en dat doet mij denken aan wat jij beschrijft. Er was sprake van het afwijzen van voedsel als het niet solide en wit was. Denk aan geschilde appel, banaan, rijs en zo). Toen ben ik in mijn zoektocht de eetpoli in het Radbaud tegengekomen. Daar was een wachttijd en daar had ik geen tijd voor, zeg maar. Bij een dreumes moet je of voor de nee-fase of erna aan de slag.
Om mijn verhaal af te maken, want dan weet je of je er iets aan hebt, besefte ik dat er niet zo zeer sprake was van angst voor het slikken (wat eigenlijk angst om te stikken is) maar sensorische afkeer in de mond en ook niet zozeer om eenzijdige smaak. Het ging om het niet aan willen gaan van prikkels in de mond en de angst voor iets verborgen (een pitje bijv) in voedsel. Dus afkeer voor bepaalde structuren in de mond. Uiteindelijk heb ik een logopediste (met ervaring met kinderen die lang sonde voeding hebben gehad) gevonden die ons heeft geholpen. Thuis had ik iets gelezen over food chaining en de combinatie heeft geholpen. De logopediste had er geen ervaring mee maar stond ervoor open.
Ik heb het alleen moeten uitvogelen maar ik ben niet anders gewend.
Je hebt het over bijna 18. Je zoekt dus ook hulp die straks vergoed gaat worden door de zorgverzekering omdat je hebt hebt over Achmea (i.p.v hulp voor zijn achttiende die vergoed zou moeten worden door de gemeente)? Ik zou die instelling waar jullie naar doorverwezen zijn vragen bij welke verzekering hij wel eerder terecht kan, en straks op zijn achttiende verjaardag een verzekering afsluiten bij die verzekering.
Een andere oplossing is een restitutieverzekering afsluiten zodat je geen last hebt van zorgkostenplafonds. Al is het dan wel even zoeken naar hoe dat precies zit. Sommige verzekeraars laten het zorgkostenplafond voor hun restitutie verzekeringen alleen buiten beschouwing als je daar expliciet om vraagt.
Seys centra al geprobeerd?
Dank voor je antwoord Philou, ik weet ook niet precies wat we zoeken.
Ik heb het er over gehad met huisarts, poh, een ggz psycholoog en niemand heeft ooit van arfid gehoord.
De poh had een verwijzing voor een psychiater gegeven, maar of dat de juiste weg is weet ik niet.
Wat het probleem precies is weet ik ook niet, het is niet iets wat ik van hem ken van vroeger, hij at prima als kind.
Het enige dat ik uit hem krijg is dat eten niet eetbaar lijkt. Het gaat voor zover ik weet niet om de structuur. De dingen die hij de laatste tijd heeft gegeten zijn heel verschillend van structuur en textuur. pita's die knapperig worden gebakken, maar ook vegetarische knakworstjes.
Ik weet dat het lijkt alsof het gewoon een verwend kind is, maar ik zie de weerzin die het eten oproept en hoe ellendig hij zich voelt omdat hij niet gewoon kan eten. Het is ook niet zo dat hij vanzelf wel gaat eten wat er is, als hij geen keus heeft.
NB: direct na je achttiende verjaardag kun je wisselen van zorgverzekeraar. Je hoeft dan niet te wachten tot 1 januari. https://www.independer.nl/zorgverzekering/info/18-jaar
Daglichtlamp, dat is een heel goed punt, daar ga ik achteraan. Dankjewel!
Klimgeit, die naam kwam ik gisteren ook tegen, maar er was een enorme wachtlijst. Ik kan ze sowieso benaderen natuurlijk, al is het maar voor advies voor een andere plek
Wachtlijst zou ik zeker wel doen. Mocht je eerder elders hulp hebben gevonden dan kan hij er altijd weer af.
In de tussentijd kan mogelijk een gespecialiseerde dietist nog wat betekenen. Let er dan wel op dat diegene ervaring heeft met arfid.
En sterkte, lijkt me een enorm complexe situatie.
Ik weet niet of je op Facebook zit? Ik zie daar wel groepen voor ouders van kinderen met arfid, of voor mensen die zelf arfid hebben. Misschien kun je daar meer informatie krijgen? Wij zitten in een facebookgroep van ouders met kinderen met dezelfde ziekte als ons kind. Daar kun je ideeën opdoen, elkaar steunen etc.
Van de aandoening zelf weet ik niets, maar het lijkt me heel moeilijk, zowel voor hem als voor jullie als ouders. Sterkte!
Misdreavus schreef op 05-02-2023 om 12:56:
Het enige dat ik uit hem krijg is dat eten niet eetbaar lijkt. Het gaat voor zover ik weet niet om de structuur. De dingen die hij de laatste tijd heeft gegeten zijn heel verschillend van structuur en textuur. pita's die knapperig worden gebakken, maar ook vegetarische knakworstjes.
Ik weet dat het lijkt alsof het gewoon een verwend kind is, maar ik zie de weerzin die het eten oproept en hoe ellendig hij zich voelt omdat hij niet gewoon kan eten. Het is ook niet zo dat hij vanzelf wel gaat eten wat er is, als hij geen keus heeft.
Dat van die duidelijke structuren herken ik. Dat was hier ook zo.
Nee het klinkt niet alsof je een verwend kind hebt, wees gerust. Zodra iemand je die indruk geeft, weet je dat je niet op de juiste plek bent. Verspil er geen energie aan en zoek verder.
Ik ken wel een kind met arfid waarvan ook pas de diagnose arfid er is. Maar alleen dat al kostte de ouders meer dan tien jaar. Denk dat exact wat de uitwerking is van het weinig tot niet eten heel verschillend kan zijn. Bij jouw kind is er ook nog meer naast arfid alleen, lijkt het. Hier moet je haast wel stevige ondersteuning voor hebben. Een praktijkondersteuner lijkt me in elk geval lang niet toereikend maar een specialisme die deze diagnose kennen en dus weten waar ze het over hebben.
Zou me ook richten op iets dat vanaf 18 ook blijvend kan zijn. Wat betreft de voeding zelf, zou astronautenvoeding of een drinkbaar iets dat genoeg levert als voeding wel lukken? Het lijkt mij dat als je niet optimaal binnenkrijgt wat je nodig hebt en tekorten ontstaan de rest ook heel lastig lijkt om aan te werken. Maar dit zeg ik met heel veel voorzichtigheid omdat het natuurlijk ernstig gevoelig is met het probleem dat eten oneetbaar is. Veel mensen kennen dit niet en nee je kind is niet verwend. Er moet wel een groot iets achter zitten waarom het tot deze situatie komt. Dat is heel vervelend dus erkenning daarvoor zou ik in eerste instantie gunnen. Het is al lastig genoeg.
Hoop dat je sneller terecht kunt en iets passends treft!
Wat lastig zeg! Ik vermoed dat alleen het eten (wat het ook is) aanpakken niet genoeg zal zijn. Je zoon heeft een rugzak vol. De vraag is, waar begin je?
Ik zou denk ik proberen een verwijzing naar een psychiater proberen te krijgen en gaan onderzoeken hoe meerdere "problemen" aangepakt kunnen worden. Waarbij de ARFID er eentje van is! Sterkte!
Is er sprake van autisme?
ik zou hem goed laten diagnostiseren
Desnoods zelf betalen als jullie dat kunnen .
https://www.seyscentra.nl/eetproblemen Dit is een specialistische kliniek volgens mij op het gebied van Arfid.
Ook hier erg goede ervaringen met SeysCentra.
Onze zoon heeft ook Arfid. Soms krijg je inderdaad rare blikken wanneer je aangeeft dat kind erg selectief is met eten en denken mensen dat is zeker een kind die alleen fast food lust. Als ik dan benoem dat hij ook geen patat, pizza, poffertjes e.d. lust/kan eten worden de meningen al iets milder. Probeer je van andere niet iets aan te trekken, het is een serieuze stoornis wat goede en deskundige begeleiding vraagt. Heel veel sterkte. Wij wachten nog even met het traject omdat er op dit moment al te veel in zijn leven speelt (8 jaar) maar weten dat het wel een keer nodig gaat zijn. Ondertussen duimen we dat er niet nog een van de weinige producten afvalt van wat hij (nog) wel eet.
