Hoe en wanneer vertel je diagnose aan kind?

Hier gelijk open kaart

ook een zoon met McDD en normale intelligentie, hij is nu 9 en de diagnose kreeg hij toen hij net 6 was.

Wij hebben hem vanaf dag 1 eerlijk verteld wat er aan de hand was. Eerst nog in termen als 'iedereen is anders' en concreet benoemen dat hij moeite had met bepaalde dingen, dat dat bij hem hoort. Afhankelijk van de situatie zijn we steeds concreter geworden. Denk dat daar een paar maanden overheen is gegaan.

Hij wist al vrij snel dat hij McDD heeft, wat het echt inhoudt, dat is lastig uitleggen, daar zijn we nog steeds dagelijks mee bezig, als het zo uitkomt.

Afgelopen maanden heeft hij op school (reguliere basisschool, met rugzak cluster 4) psycho-educatie gehad over autisme in het algemeen.

Conslusie van zoon was: nou, dat heb ik dus niet want het ging niet over McDD

Wij zijn in alles hier thuis open over dit soort dingen. Maar de informatie wordt wel aangepast aan leeftijd en situatie.

Vertellen

Ik heb nooit de naam van een diagnose gezegd, wel dat hij met sommige dingen meer moeite heeft en daarom extra hulp krijgt met die dingen. En benoemd wat dat waren.

Ik heb geen diagnoses genoemd omdat hij die meteen door de klas zou gaan toeteren, wat in deze klas en op deze school helaas niet handig is. Maar hij is nu 10 en begint wat zelfinzicht te krijgen, dus we gaan het binnenkort wel samen met de psych verder uitleggen.

Haha hanny61

Dat doet die van mij ook, de slimmerd: "Ik kan dat niet want..." en dan zeg ik rustig: "Nee lieverd, het is voor jou misschien wat moeilijker te leren, maar daar gaan wij jou bij helpen. Want iedereen moet X kunnen en jij dus ook."

Moeder is wel goed, maar niet gek!

Bedankt

Bedankt voor de reacties. Verschillende strategieën dus. Lastig hoor, voor nu denk ik niet dat het meerwaarde heeft om expliciet te benoemen dat hij "iets" heeft, of in bepaalde opzichten anders is. Misschien nog maar gewoon wachten tot er dingen zijn waardoor hij er zelf naar gaat vragen (maar aangezien hij zich maar beperkt bewust lijkt van zijn omgeving kan dat nog wel even gaan duren) en hopen dat niemand in zijn omgeving er iets uitflapt.

Prakje

Heb jij nog tips voor boeken, websites, verenigingen waar we wat aan zouden kunnen hebben?

Hier

Is de diagnose meteen verteld door de instantie waar we onze zoon destijds lieten testen, op dezelfde dag dat het ons verteld werd.. Achteraf verschrikkelijk natuurlijk maar wisten wij veel. Zoon wist niet wat hij er mee aan moest, als ik daar nog aan terug denk voel ik nog de pijn..
Bespottelijk toch dat we dat toegestaan hebben, heb daar enorm veel,spijt van.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Wat tips

Is de landelijke oudervereniging Balans al bij je bekend? Daar kan je wellicht info halen? En het boek Geef me de Vijf? En het blad en het forum van Lotjeenco?
Heftig toch lijkt me, zo'n diagnose. Ik zou het eerst samen met je partner even laten bezinken en erover lezen. Misschien vindt je bij Balans boekjes om samen met je kind te lezen hierover?
Hopelijk zit hij nu goed op z'n plek op z'n nieuwe school!

Vanzelfsprekend

Misschien scheelt het als je er zelf vanzelfsprekend mee omgaat. Het is ook gewoon een wat uitzonderlijk karakter, daarom kost het soms moeite om mee te gaan met de stroom. Maar er zijn vast ook voordelen. Het is zoals het is. En je kind heeft vast zo zijn talenten.
Zoon hier was ouder, al 9 jaar, toen de diagnose Asperger kwam, en het was een opluchting, er vielen een hoop kwartjes.
Onlangs meldde zoon over een vriend dat het vast een 'Asperger' was en dat was een compliment.
Het lijkt me ook een voordeel dat je kind al zo jong een diagnose heeft. Ik zou er niet voor gaan zitten maar gewoon wachten tot je kind er naar vraagt of als het eens vanzelfsprekend aan de orde komt en dan gewoon antwoorden zonder blikken of blozen. Niet zorgelijk maar feitelijk. Helemaal niet erg als iemand je eens voor is. Ook dan is het vroeg genoeg om uit te leggen dat het een wat uitzonderlijk karakter is, we zijn niet allemaal gelijk, er zijn er meer, en als je er rekening mee houdt, heeft het vast ook voordelen.

Shosha

Er is over McDD heel weinig geschreven. Balans heeft een uitgebreide folder waarin een verzameling artikelen over McDD is opgenomen en prof Rutger vd Gaag heeft een boekje geschreven over McDD. En dat is het wel zo'n beetje.

Wij hebben enorm veel geleerd en heel veel gehad aan Geef me de Vijf/Autimaat. We hebben de cursussen daar gevolgd en thuis begeleiding gehad. Dat was dan een uurtje in de week, op een tijd die ons paste. Wat ik heel fijn vond is dat je daar echt leert wat autisme is, en hoe die koppies van onze kinderen werken. En je krijgt er heel praktische tips die je direct kunt toepassen en die ook nog eens heel goed werken. Wij hadden echt in no-time een heel ander kind in huis, wat een verademing.

Alles wordt vergoed door de verzekering, dus daar hoef je het niet voor te laten

Even los van alle specifieke diagnoses en intelligentie niveaus is het autisme altijd hetzelfde, en tegelijk heeft elk kind toch een eigen aanpak nodig.

Als je vragen hebt... Roep maar

Eira

Ongelooflijk, wat onprofessioneel, vreselijk! Dat moet je jezelf niet verwijten hoor, op het moment dat je die diagnose hoort heb je zelf toch nog geen idee van de impact, dat hadden die mensen bij die instantie moeten beseffen. Heel slecht dat ze dat niet deden.

Rafelkap

Van Balans en Geef me de Vijf heb ik gehoord, ik heb ook al een paar keer op de website van Balans gekeken. Ik vind daar alleen heel weinig over McDD, (zoals overal, het wordt genoemd, maar alleen oppervlakkig) en daardoor twijfel ik dan weer of het iets voor ons is. Zelfde geldt voor Geef me de Vijf. Onze zoon kan soms heel autistische trekken hebben, maar er spelen ook andere dingen en de verschijnselen zijn daarnaast erg wisselend. Alhoewel hij wel buitengewoon goed lijkt te gedijen nu, in zijn nieuwe autistenklasje, dus misschien moet ik dat boek gewoon maar lezen, want de aanpak van school, die is toegespitst op autisme, werkt blijkbaar wel goed bij hem.

Het is zeker heftig. We hebben de diagnose afgelopen najaar gekregen. Terugkijkend geloof ik dat ik sindsdien de klassieke fasen van het rouwproces heb doorlopen en dat het pas sinds kort een beetje bezonken is. Nu rest vooral nog al het praktische geregel (pgb, buitenschoolse opvang, al het andere gedoe), leren omgaan met de rol die je hebt als ouder van een kind waar wat mee is (altijd maar beschikbaar moeten zijn en iedere keer weer laten merken dat er met jóu niets mis is) en leren leven met de onzekerheid over wat de toekomst zal brengen. Allemaal dingen die voor de meeste bezoekers van deze rubriek waarschijnlijk wel bekende kost zijn...

Annej

Dank je wel, dat is nuttige en geruststellende input

Prakje, mcdd

Ha, dus toch Balans en Geef me de Vijf (ha Rafelkap!)

Het gaat sinds we de diagnose weten al een heel stuk beter, ook doordat hij dankzij de diagnose op school anders tegemoet getreden werd, wat een hoop stress bij hem wegnam. En het helpt dat hij wat ouder wordt, dat je steeds meer kunt uitleggen, waardoor veranderingen niet meer iedere keer tot een drama leiden.

Wat voor ons in de praktijk denk ik het lastigst is, is dat hij zo onbereikbaar kan zijn. Dan hoort hij je niet als je vraagt wat hij wil eten voor zijn ontbijt, of als je hem erop aanspreekt dat hij iets doet wat niet mag gaat hij gillen. Dat laatste vooral als hij niet lekker in zijn vel zit, maar niet reageren op gewone vragen gebeurt dagelijks. Daarnaast is het problematisch dat hij zijn ontlasting ophoudt en daardoor niet zindelijk wordt. Dit is echt iets van de lange adem, waarvoor we ook bij de poeppoli lopen.

Ik ben op zich wel heel benieuwd naar ervaringsverhalen van andere ouders met een kind met McDD. Volgens mij verschilt het behoorlijk per kind hoe dit zich uit. Zo heeft onze zoon gelukkig relatief weinig last van angsten en woede, maar hij kan zich wel enorm verliezen in zijn hoofd, non-stop onsamenhangende verhalen ophangen, onophoudelijk rollenspelen, en daarnaast de problemen met contactname en het omgaan met prikkels. En waarschijnlijk nog een heleboel andere dingen, die ons al niet eens meer opvallen...

Waar ik ook naar benieuwd ben is hoe het zich bij andere kinderen ontwikkelt, door de jaren heen, en in de volwassenheid. Verder eigenlijk nog heel veel vragen, maar die zijn wat algemener.

Ik zal in elk geval eens achter die artikelen aan gaan die je noemde, dank!

Shosha

Onze zoon heeft tot afgelopen zomer in zijn luier gepoept. Was echt bang om op de WC te poepen. Plassen ging prima, geen angst. Alleen de ontlasting niet. Hij kreeg elke ochtend een luier, ging poepen en daarna verschonen en aankleden. Het was onderdeel van de routine.

Afgelopen zomer was hij 'ineens' klaar met de luier, en gaat hij naar de WC en waar de angst vandaan kwam... Geen idee. Weet ie zelf ook niet, maar hij was echt panisch

Wij hebben er geen woorden aan vuil gemaakt en er geen druk op gelegd. We hebben er al die jaren op vertrouwd dat het uiteindelijk wel goed zou komen, en dat is dus ook gebleken.

Over het autisme.. Ook wij dachten dat het me het autisme wel meeviel... Tot je echt leert observeren. En dan snap je ook ineens waarom je zoon soms niet reageert op vragen, of waarom hij 'overdreven' reageert op voor jou onbenullige zaken.

En als je je kind begrijpt, hoef je ook niet meer boos of ongeduldig te zijn. Want je snapt op welke momenten hij anders reageert of meer tijd nodig heeft. Of wanneer hij juist ondersteuning van bijv. Pictogrammen nodig heeft, en wanneer een mondelinge instructie ook aankomt.

En... Het blijft een dagelijks avontuur om deze mooie kinderen te begeleiden

Onze zoon heeft ook een hele rijke fantasie, kan heel boos worden (steeds minder) en heel blij zijn, lachen tot hij omvalt... Maar als er teveel onduidelijk is, dan wordt hij opstandig en onbereikbaar... Nu kan hij wel steeds sneller na een 'punthoofd' uitleggen wat er gebeurde en waarom het misging, en dat is fijn want dan kun je samen kijken hoe de situatie volgende keer beter aan te pakken.

Balans

Ik weet dat op het forum van balans een paar mensen schrijven met kinderen met mcdd. Van een ervan is de dochter nu alweer een jaar of zeventien, dacht ik. Je moet wel lid worden van balans, om op het forum te kunnen. Maar misschien is het toch de moeite waard voor je?
Ik ben lid van balans geworden, met name omdat zij in den haag meepraten om de belangen van zorgenkinderen. Hoe meer leden, hoe meer 'stem' bij het lobby-en. Een deel van het abonnement wordt trouwens door de zorgverzekering vergoed.
Maar ik wil geen reclame maken, hoor. Ik dacht alleen, misschien is het toch de moeite waard?
Voor wat ik van McDd begrijp is het een moeilijk te vatten diagnose. Maar dat geldt denk ik dan gelijk weer voor veel diagnoses.

Shosha

Hoeveel boeken ik wel niet heb gelezen.......maar uiteindelijk vrijwel allemaal weer op bol.com verkocht (jaja ook geef me de vijf). Er is gewoon geen boek waar wij echt wat aan hebben, het is elke keer weer improviseren en soms gaan dingen vanzelf over
Het zou voor jou misschien ook goed zijn iets met foto's te doen, bij mijn zoontje werkte het door hem een foto van een bad te geven, dat kwam beter aan dan alleen verbaal. Op dit moment zijn er weer andere dingen waar ik mee worstel om het beter te krijgen (zoals bv speeltijd zo inrichten dat hij niet alleen de hele tijd tv wil kijken). Jullie hebben nog wel een diagnose, maar geen 1 kind is hetzelfde, het blijft zoeken!
Hopelijk vind je nog iets aan een mcdd oudergroep, weet de instelling die de diagnose heeft afgegeven niet iets?

Ik ben lid geworden van balans (helaas niet vergoed door onze verzekeraar) en heb al wat dingen besteld in de webwinkel. Nog even wachten tot mijn aanmelding voor het forum verwerkt is.

Prakje, toch wel fijn om te lezen dat we meer kunnen leren herkennen en hanteren. Thuis gaat het nu best goed, maar er is zoveel wat niet kan (gewone zwemles, clubjes, feestjes, bso) en het zou fijn zijn als er met de juiste handvatten toch meer mogelijk zou blijken. Wie weet kan het allemaal echt niet, maar het is de moeite waard om ons erin te verdiepen.

Wat het poepen betreft: onze zoon was tot voor kort ook erg bang voor de wc. Nu gaat hij thuis wel, al geeft hij het niet zelf aan. De kern van het probleem is het ophouden, dat doet hij op zijn minst al vanaf dat hij kon staan. Helaas hebben we de signalen pas juist geïnterpreteerd toen hij bijna 3 was en zijn we toen pas met laxantia begonnen. Daarna is het allemaal nog wat verslechterd door onjuiste begeleiding door de huisarts en de bso. Gelukkig is er een heel voorzichtige stijgende lijn sinds niemand meer iets probeert te forceren en we ons ervan bewust zijn hoeveel voorspelbaarheid en continuïteit hij nodig heeft.

Rafelkap, jullie situatie is ongelooflijk, zonder enig idee van een handleiding van je kind of toekomstperspectief. Petje af voor de rust waarmee je erover schrijft en de vasthoudendheid waarmee je zoekt naar wat het beste is voor je zoon.

O, een oudergroep heb ik nog niet gevonden. Eerst maar eens op het forum van balans kijken

Groeten, Shosha

Lang

Hier ook zoon met McDD. Diagnose gekregen toen hij zes was. McDD is zó anders welke andere uiting van autisme dat het imo een eigen plekje verdient. We hebben een tijdje ouderbegeleiding bij de GGZ gehad. Dat was niet zo veel, jong meidje met weinig kennis. Via dit forum hoorde ik over de SARR. We hebben daar de oudercursus gedaan en hier enorm veel aan gehad. Zoon heeft ook PMT gedaan, heeft ook geholpen. Wij blijven met veel vragen zitten, alleen de cursus was onvoldoende. Vanuit de SARR krijgen we individuele hulp (op maat). Meestal kan ik flink spuien waarna er door samen te praten diverse tips komen.
Ik schrijf het nu behoorlijk kort op maar bij elkaar heeft dit bijna vier jaar geduurd. Wachtlijsten enzo. Momenteel gaat het op school niet lekker en (alweer) de SARR regelt begeleiding voor de leerkrachten. Ik kan ze wel zoenen!
Kind kan erg erg driftig zijn en kan zich verliezen in fantasieverhalen. Alle reguliere auti-tips werken bij ons niet. Wat wij aan aanpassingen hebben gedaan zijn oa een saai en regelmatig leven, voorspelbaarheid in handeling (na het eten pyjama aan, jeugdjournaal, Spangas en dan daar bed. Elke zaterdag bij de televisie eten), duidelijk zijn ('wil je' bestaat nauwelijks in mijn gezin, alle opdrachten worden directief gegeven: je moet de tafel dekken) en jezelf steeds voor ogen houden dat kind dingen niet doet om jou pijn te doen en kijken wat het beste is voor kind. Dat laatste klinkt heel makkelijk maar ik vind het heel moeilijk. Ik heb vaak een plaatje in mijn hoofd van hoe het moet en dan blijkt dat een andere manier beter is. Het is dan de kunst om jezelf op dat vlak weg te cijferen.
Een voorbeeld ter verduidelijking: kind krijgt voor elke dag dat hij op school gewerkt heeft een sticker. Na twee stickers volgt een klein cadeau. Nu wordt dit uitgebouwd, hij moet bij meer vakken werken. Man en ik hadden een heel schema uitgewerkt. Kleine cadeaus, wat grotere en nog wat groter. In overleg met kind aan te schaffen en hij kan kiezen of hij voor de instantbevrediging gaat of nog even doorspaart. Leek ons fantastisch en we wilden er ook dingen bij doen die hij nodig heeft en toch aangeschaft moeten worden. Totale paniek bij kind. Hij wil een bal. Prima, geen probleem. Geen schema, kind heeft het anders bedacht.
Momenteel gaat het afgezien van school, vrij aardig. Wel laten we de kinderen nooit alleen, staat ons sociaal leven op een laag pitje, zijn we meestal in dezelfde ruimte als kind, zijn we altijd bereikbaar, hebben we een heel regelmatig leven, laten we veel dingen die we wel graag zouden willen zoals museumbezoek ed.
Ik kan mijn emoties inmiddels bij een driftbui uitschakelen, deze week heb ik hem 20 minuten lang in een armklem gehad omdat hij agressief was. Ik heb daar niets van terwijl me dit voorheen uitputte. 's Avonds heeft hij heel lief van mijn geld een toetje voor me gekocht. Hij benoemt het niet, maar ik ervaar dat als goedmaken. Kind is nl ook naderhand nauwelijks aanspreekbaar op zijn gedrag.
De meest waardevolle tip die ik heb gekregen is 'pick your battles'. Kind was van de week in verkleedkleren op straat. In de sneeuw. En ik was dolblij want het was een enorme verbetering tov de zomerbroek die hij eerst aan had.

Rosa van der Zanden

Onze zoon

Krijgt sinds een aantal maanden PMA coaching. En sindsdien is het (bijna) een normaal kind geworden . Er komt wekelijks een coach op school om een half uurtje met hem te 'kletsen'. Hierdoor heeft hij geen boze buien meer, is hij heel ontspannen en rustig in zijn hele houding. Als er bezoek komt, dan begint hij zelf een gesprek(!) en laatst heeft hij al zijn eigen wensen opzij gezet om het een klein meisje van 3 naar de zin te maken... Ik wist niet wat ik meemaakte

Op school merken ze ook de grote vooruitgang, hij kan nu werken in de klas (lukte nooit, ook hier hadden we een uitgebreid stickersysteem met beloningen om hem zover te krijgen) en rekent mee met de klas en haalt ook nog mooie cijfers. En dat terwijl hij vorig jaar nog op zijn eigen leerlijn zat met rekenen.

Ook is zijn vermogen om met veranderingen om te gaan gigantisch gegroeid. Ik heb geen aandelen, maar gun elk kind en ouder deze verandering .

Wat is pma?

Het klinkt goed en die stickersystemen werken hier niet...

Pma..

Is een techniek waarmee in een coach dmv een eenvoudig vraaggesprek op zoek gaat naar wat ze noemen badclusters.

Een badcluster is er de oorzaak van dat je bijv. in de flip gaat, een naar gevoel krijgt bij bepaalde situaties etc. Klinkt allemaal best vaag, maar is het echt niet

Wij kenden onze coach al en hebben haar gevraagd om te kijken of het bij onze zoon wat zou doen. Hij kende haar ook en ze heeft jaren ervaring me autisme. En na de eerste keer zagen wij al enorme verandering.

Van een kind dat de hele dag bezig was prikkels en een overdaad aan informatie te verwerken kregen we een kind dat bezig was zich te ontwikkelen. Echt Een verademing om te zien

Stickersystemen

Werken wel maar kun je nooit als enige inzetten. Je zult toch echt goed moeten observeren wat het is dat je kind nodig heeft. En dat kan op zijn tijd een stickersysteem zijn.

Bij zoon werken ze wel, maar niet altijd en niet voor alles en ook zeker niet als volledige oplossing maar als je dit gericht inzet om een 'hobbel' te nemen is het soms zeer effectief.

Stickersysteem

Een stickersysteem an sich werkt hier ook niet. We hebben het met een andere insteek. Een sticker moeten verdienen voor iets wat je niet kan is als een invalide vragen de marathon te lopen. Hij krijgt geen sticker voor gedrag oid.
Zoon heeft tot dit jaar altijd goed gewerkt op school. De enige factor wat veranderd is, is de juf. De juf kunnen we niet weg nemen, we kunnen wel de prikkel tot werken groter maken. Er zijn ook andere aanpassingen gedaan maar bij deze juf in dit schooljaar is dit een goede oplossing.
Een jaar geleden zou ik ook gezegd hebben dat stickers niet werken maar ik heb gemerkt dat het altijd de wisselwerking met de omgeving is.

Rosa van der Zanden

Food for thought...

"Een sticker moeten verdienen voor iets wat je niet kan is als een invalide vragen de marathon te lopen."

Hier ga ik nog eens diep over nadenken, dankjewel! Misschien toch nog eens proberen, maar dan anders...

Ik maak nu wel elke maand een extra euro op zijn rekening over (waar hij bij zit) als hij elke dag zijn pil neemt. Dat werkt iig wel, hij vindt het prachtig.

Prakje

Waar zit die coach van jou(w zoon)?

Vera*

ik woon in het midden van het land... regio Veenendaal/Barneveld/Amersfoort.

Prakje

Jammer, ik ben regio ZO Brabant.

Google even

Op autimind, wellicht zit er ook een coach bij jou in de buurt