Herkenbaar
Hoi Fred,
Jij herkende het voorbeeld van mijn zoon, over dat niet weten hoe te reageren in sociale situaties. Ik vind het dus ook zo leerzaam hoe de binnenwereld van mijn zoon in elkaar zit en blijkbaar zo kenmerkend is voor autisme/Asperger.
Gelukkig is onze zoon heel verbaal en kunnen we hier ook heel goed over praten. Voor ons is begrijpen hoe hij voelt een continu proces. Inmiddels vind ik het vooral een verrijkend proces, want we hebben nu een goede stabiele basis. Een jaar of drie geleden voelde het veel wanhopiger. Ik kon me amper voorstellen hoe hij het ooit als volwassene moest gaan rooien. En vooral dat hij vanaf zijn 18e zelf alle beslissingen mocht nemen, die wel eens heel fout zouden kunnen uitpakken. We gaan er nu nog vanuit dat hij voorlopig thuis blijft wonen, zodra hij gaat studeren, maar de datum van zijn 18e verjaardag jaagt me nu in elk geval geen angst meer aan. Hij is enorm gegroeid in zijn aanpak van die vreemde neurotypische wereld.
Dat is ook iets dat ik geleerd heb: beschouw niet de gewone wereld als normaal en die van mensen met autisme als abnormaal. Maar verplaats je eens in de belevingswereld van mensen met autisme en zie dan hoe raar wij eigenlijk reageren. We zeggen niet wat we bedoelen, we vinden het normaal om afspraken niet na te komen. En dan verwachten we ook nog dat iedereen maar begrijpt wat er bedoeld zou kunnen zijn. Onze zoon vraagt ook regelmatig expliciet ' is dit nu weer zo'n sociale conventie waar ik aan moet voldoen, of mag ik mijn eigen plan trekken?'. Waar 'normale' mensen dat vanzelf weten/aanvoelen, moet hij letterlijk al die situaties cognitief leren. Voor de zekerheid past hij dan vaak de veilige kant toe (extra sociaal doen), dus ik moet er alert op zijn om hem ook ongevraagd te vertellen 'in deze situatie is het prima als je je nu terugtrekt of nee zegt'. Dan volgt meestal opluchting. We proberen hem een soort regels mee te geven waarmee hij per situatie kan toetsen wat er sociaal ongeveer verwacht wordt. En vooral ook: wanneer hij die regels aan zijn laars kan lappen zonder ernstige consequenties
Ik heb een tijdje terug de film over Temple Grandin gezien. Het was mooi, interessant en leerzaam, maar ook af en toe heel confronterend. Ik dub nu al een tijdje of ik die film met mijn zoon zal gaan kijken. Ik vermoed namelijk dat hij er dingen in zal herkennen en dat dit dan weer goede gespreksstof op zal leveren. Tegelijkertijd wil ik voorkomen dat hij dit ziet als voorbeelden hoe moeizaam het leven voor hem kan verlopen. Voor zover hij dat natuurlijk niet allang weet....
Heb jij de film van Temple Grandin gezien? En zo ja, wat vond je er van?
Herkenbaar.
Al die onzichtbare regels maken behoorlijk onzeker. Hoevaak ik niet iets gedaan heb, en dan later te horen krijg 'Fred, dat ene dat had je eigenlijk niet moeten doen'.
En dan kan je ook niet de logica erachter beredeneren. Wat jou zoon ook zegt. Daarom is het 'meegeven' van algemene regels ook beperkt, vrees ik. Vergelijk het met een taal met tig uitzonderingen. Dan helpt het leren van de algemene grammatica ook niet in alle gevallen helaas.
Misschien een gek voorbeeld. Mijn zusje lag in badpak te zonnen. Mijn moeder zei dat ze een handdoek over haar bovenbenen moest doen 'want ze kunnen je nu direct in je kruis kijken'.
Dat snap ik dan niet. Je kan toch niks van dat kruis zien? Ja, maar dat was dan niet genoeg volgens mijn moeder. 'Want je kan er toch naar kijken, er zit maar 1 lapje stof voor' Maar borsten hoef je dan weer niet te bedekken met een extra handdoek, en daar zit ook maar 1 lapje stof voor.
Als ik een meisje was geweest had ik dus zonder het te weten waarschijnlijk heel wat bekijks getrokken in het zwembad.
Niet fijn, altijd de mogelijkheid dat je jezelf onbewust heel erg voor schut aan het zetten bent.
De film heb ik nog niet gezien..
Gemiddeld
Nee, het zal zeker niet in alle gevallen helpen. Zoon trekt op met jongens uit de straat. Hij houdt echter helemaal niet van voetbal. Die jongens komen zeker in de zomer elke avond vragen of hij komt voetballen. Vroeger zei hij het liefste altijd nee. Ik heb toen uitgelegd dat als hij graag wil dat die jongens hem ook komen vragen om te gamen (vindt hij heel leuk), hij ook ja moet zeggen als zij hem vragen om te komen voetballen. Goed, vervolgens zei hij braaf altijd ja tegen het voetballen. Met lichte tegenzin. Daarna heb ik hem uitgelegd dat je niet altijd ja hoeft te zeggen. Dat de vuistregel kan zijn dat je de helft van de tijd ja zegt en de helft van de tijd nee.
Het zal nooit natuurlijk worden, en hij zal vast nog steeds missers maken, maar zoals Liane Wiley Holliday het noemde in haar boek ' Doen alsof je normaal bent'. Voor zoon voeg ik er nog iets aan toe: en blijven zorgen dat je gelukkig bent, want je zelf opofferen voor de gemeenschap hoeft ook niet.
Het typische is dat vooral kinderen hier onder zuchten, want hun hele leven wordt bepaald door groepen.
Je eigen plek
"Het typische is dat vooral kinderen hier onder zuchten, want hun hele leven wordt bepaald door groepen."
Dat niet alleen, kinderen hebben ook minder macht over hun eigen leven. Ze kunnen niet hun eigen sociale omgeving uitzoeken.
Als volwassene leef ik in een omgeving met vooral 'nerdy' mensen met gekke interesses. Ik hoef daarom bijna nooit krampachtig over 'Holland's got talent' (of zoiets) te praten om sociaal over te komen.
Zooo makkelijk als de interesses van gesprekspartners overeenkomen, als de keuze van gespreksstof haast natuurlijk verloopt.
Dat gun ik elke autist.
Temple grandin
Het verhaal van Temple Grandin is niet alleen triest en zwaar, het is ook een succesverhaal. Ik vind haar vooral een voorbeeld van wat je met autisme toch kunt bereiken. Je kunt haar ook veel horen op internetradio The Coffee Klatch (even googelen, het is een blog talk radio).
En de tekst
DM AUTISME Hersenonderzoek bij een van 's werelds meest bekende autistische wetenschappers, Temple Grandin, heeft verschillende kenmerken ontdekt die haar unieke vaardigheden kunnen verklaren.
Temple Grandin is een zogenaamde 'savant': ze bezit enkele van de sociale tekorten die autisten zo kenmerkt, maar beschikt ook over enkele uitzonderlijke talenten.
Op andere vlakken staat ze uiterst zwak: gezichten of lichaamstaal herkenen is moeilijk, haar verbale geheugen werkt zeer slecht. Woorden zeggen haar enkel iets als ze ze in iets visueel kan omzetten, socializen omschrijft ze als 'saai'.
Poging tot begrijpen
In een poging deze vaardigheden te begrijpen gaf een groep neurowetenschappers haar een reeks psychologische testen terwijl de hersenactiviteit werd gemeten door een scanner. Ze was toen 63 jaar oud.
"We vroegen ons af hoe eenzelfde brein, één hersenstructuur, tegelijk gelinkt kan zijn aan buitengewone vaardigheden en buitengewone handicaps", legt doctoraatsstudent Jason Cooperrider aan University of Utah uit.
Op verschillende testen scoorde ze uitzonderlijk goed, zoals lezen, spelling en ruimtelijk inzicht. Op een test voor niet-verbaal redeneren (Raven's Coloured Progressive Matrices) haalde ze zelfs een perfecte score.
Op de hersenscans werd gauw duidelijk waarom: haar hersenen zijn significant groter in vergelijking met drie controlepersonen, vergelijkbaar in leeftijd, geslacht en handdominantie. Dat wordt wel vaker gezien bij hersenen van autistische kinderen, maar wetenschappers weten nog niet hoe de grootte van het hoofd en het brein evolueren bij de ontwikkeling.
De zijventrikels zijn dan weer onsymmetrisch: bij Temple Gardin is de linkerzijde veel groter dan de rechter. Ook de amygdala is ongewoon groot, dat is het gebied dat geheugen en emotionele reacties verwerkt.
Witte materie
De verbindingen in de witte materie van de precuneus en linkeronder fronto-occipital fasciculus zijn versterkt in vergelijking met die van gewone mensen. Het eerste gebied wordt geassocieerd met het episodisch geheugen, visueel-spatiale verwerking, zelfreflectie en zelfbewustzijn, het tweede is gelinkt aan de frontale lobben en staat in voor observatie.
Zwaktes
De zwakste verbindingen in de hersenen waren deels te wijten aan het verminderde integriteit van hersenweefselvezels.
Een zwak gebied was de linker inferior frontal gyrus, die broca's gebied bevat. Die wordt gelinkt aan de productie van spraak, als dit gebied verslechtert kan de persoon stom worden.
Ook haar rechter fusiform gyrus vertoonde niet de normale verbindingen: hierdoor kan ze moeilijk gezichten herkennen of lichaamshoudingen lezen.
Het is niet duidelijk of deze resultaten voor autisten in het algemeen van betekenis zijn.
Wat is autisme?
Autisme is een psychische aandoening waarbij de communicatie met en over andere mensen uiterst stroef verloopt. Vooral niet-verbale communicatie, dubbelzinnige boodschappen en eufemismen of beeldspraak wordt niet begrepen. Voor veel autisten is de constante stroom van informatie te veel en ontwikkelen ze probleemgedrag als gevolg van de onmogelijkheid om de situatie de baas te blijven.
Het is een spectrumstoornis, wat betekent dat mensen met autisten lang niet allemaal dezelfde defecten of kenmerken vertonen. Ze delen wel een aantal cruciale moeilijkheden, maar het effect op hun leven verschilt.
Wie is Temple Gradin?
Ze is professor dierenwetenschap aan de universiteit van Colorado en staat bekend om haar buitengewone niet-verbale intelligentie, ruimtelijk inzicht, visuele scherpheid en een ongewoon talent voor spellen en lezen.
Temple Gradin werd genoemd als een van de 100 meest invloedrijke personen, wegens haar niet-aflatende strijd om autisme bekend en bespreekbaar te maken. Haar verhaal werd in 2010 verfilmd in een gelijknamige film, Claire Danes speelt de hoofdrol
Wat betreft jeugd
helemaal herkenbaar, als kind/jongere heb je je eigen leven voor een groot deel helemaal niet in de hand. Wij wonen in Duitsland, bij uitstek het land van bestraffen, en daar moet ik praten als Brugman als het gaat om overleg over hoe om te gaan met mijn zoon met Asperger.
Ik herken helemaal wat er beschreven wordt over aggressieve uitflipbuien, en dan dat volgens de omgeving moeten 'bestraffen'.
Zucht, zelfs zijn vader (zelf ook Asperger, vermoed ik zelf) gaat helemaal verkeerd met de uitflipbuien om, en dan wordt het veeeeeel erger. Erg beschadigend dan.
Ben blij met enkele boeken, oa. idd van Tony Attwood, en ook met geef me de vijf trouwens, lekker praktisch voor school.
Socializen is saai....
Heb je het over mijn dochter? oh nee, het was Temple Grandin. Ik ga nu toch echt eens wat meer over haar lezen, want deze was toch ff zo herkenbaar 
ook de communicatie met dieren zie ik bij mijn dochter.
Dieren praten niet, dat is veel gemakkelijker, ze is wel sociaal... met een paard... of een hond... als je ergens op bezoek gaat en er is een hond in huis ligt ze met de hond op de grond, met andere kinderen zal ze zich niet bemoeien. Op de manege kent ze ieder paard, ze kende de paarden eerder bij naam dan de kinderen in haar groep, en nu nog steeds, na jaren op dezelfde manege, maakt het haar niet uit met welke kinderen ze in de groep zit, als ze het paard maar kent.
Met 25 kinderen in een klas is moeilijk en vermoeiend, ze praat liever niet, ziet er vaak de noodzaak niet zo van in, gezellig kletsen met vriendinnen? wat is dat?
Tess
Hollands' got talent (ot)
Oh ja,zo'n show ) daar kunnen mijn kinderen helemaal niks mee, net als soapseries, goede tijden slechte tijden???
Wij kijken op zaterdagavond een leuke film, of national geographic! vooral seconds from disaster is favoriet hier, en natuurrampen en dierendocumentaires, de hondenfluisteraar.
Dan krijg je dus een kind van 10 dat geen idee heeft wie er in de jury van the voice of holland zit, maar wel weet waardoor de koersk is gezonken. Heel vreemd, maar ik persoonlijk lig daar geen minuut wakker van.
Tess
Tv programma's
Tnx, Beemer. Jij gaf me idd eerder de tip voor die film. Zoon is overigens momenteel helemaal gegrepen door Sliders. Ik heb de DVD- box van seizoen 1en 2. Ik denk dat hij deze herfstvakantie wel onder de pannen is.
Wij kijken overigens ook naar de serie Bootcamp Casanova. Een realityshow op Veronica waarin sociaal onhandige jongens versiertrucs worden geleerd. Ik verwachtte een sensatieprogramma, maar ik ben bijzonder aangenaam verrast. Het programma wordt op zijn Veronica's gebracht, maar het is wel erg goed. Onder ander een sociaal psycholoog legt veel uit over non-verbale signalen en hoe hier op te reageren. Wij nemen het momenteel op en zetten het dan regelmatig tussendoor even stop om te bespreken. Dochter van 11 neemt dan vaak het woord om broer van 15 uit te leggen wat er nu precies gebeurde. Zoon heeft moeite met de juiste grenzen. Hij knuffelt graag, dus naarmate hij ouder werd hebben we hem moeten uitleggen dat je dit niet zomaar bij iedereen kunt doen. Zoals jij vertelde, Fred, over die bikini met je zus: alles moet uitgelegd en verklaard worden. Om te voorkomen dat zoon over grenzen heengaat, proberen wij hem goed te vertellen waar die grenzen liggen. Maar het verraderlijke is dus dat in het aantrekkingssysteem tussen man en vrouw die grenzen wat vloeibaar zijn. Dus: nee, je mag meisjes niet zomaar aanraken, maar je mag wel een spontane hand op de schouder en arm leggen en afhankelijk van haar reactie weet je of ze dat leuk vindt en uiteindelijk misschien zelfs wel met je wil zoenen.
Pfffff, kom daar maar eens uit als man. Als je autistisch bent, zul je al die non-verbale signalen allemaal cognitief moeten analyseren. Ik denk niet dat het programmaonderdeel bedacht is voor mensen met autisme maar volgens mij vervult het wel een behoefte.
Leuk toch?
"Dan krijg je dus een kind van 10 dat geen idee heeft wie er in de jury van the voice of holland zit, maar wel weet waardoor de koersk is gezonken. Heel vreemd, maar ik persoonlijk lig daar geen minuut wakker van."
Leuk toch?
Leuk?
Als iets leuk is, mag het dan? Een vrolijk liedje zingen bij een begrafenis is dat leuk? In de ogen van sommigen wel. In sommige gevallen absoluut niet. Dat is ook het punt niet. Het punt waar het om gaat is of het op dat moment, in die situatie past en of je dat kan aanvoelen.
Misschien heb ik het mis maar ik krijg een beetje de indruk dat er iets in de lucht hangt als 'autisme? vooral het probleem van de omgeving!'. Ik kan mij voorstellen dat iemand in het spectrum dat zo kan vinden en ervaren maar dat is niet, denk ik dan, de realiteit en de aard van autisme en hoe deze stoornis in de praktijk werkt. Krijg het idee dat de nuancering weg beredeneerd wordt. Daar wordt een gesprek heel armoedig van. Dat zou jammer zijn. Maar wie weet blijk ik het mis te hebben.
Leuke kanten.
Ik reageerde gewoon op een beschrijving van een kind. Dat leek mij gewoon een leuk joch. Ik relativeer daar niks mee. Maar autisten kunnen ook hun leuke kanten hebben.
Ik heb soms het gevoel dat alles juist teveel in termen van de handicap geïnterpreteerd wordt. Ook de positieve dingen in iemand leven.
Interesse heet 'fiep', als je gefascineerd bent door iets dan is het 'een eenzijdige interesse' en als je geen zin hebt om te hossen in de kroeg ben je ''teveel op jezelf'.
Ik ontken de ernst echt niet, maar soms wordt ook van de positieve dingen alsnog iets negatiefs gemaakt.
Autisten zijn ook nog mensen? Waarom mag er geen aandacht aan hun leuke kanten gegeven worden? Of moeten autisten zich constant Heel Erg Bewust Zijn Dat Ze Een Ernstige Handicap Hebben Die De Ontwikkeling Op Alle Gebieden Zwaar Verstoort?
Wat is de norm?
"Als iets leuk is, mag het dan? Een vrolijk liedje zingen bij een begrafenis is dat leuk? In de ogen van sommigen wel. In sommige gevallen absoluut niet. Dat is ook het punt niet. Het punt waar het om gaat is of het op dat moment, in die situatie past en of je dat kan aanvoelen.
Misschien heb ik het mis maar ik krijg een beetje de indruk dat er iets in de lucht hangt als 'autisme? vooral het probleem van de omgeving!'. Ik kan mij voorstellen dat iemand in het spectrum dat zo kan vinden en ervaren maar dat is niet, denk ik dan, de realiteit en de aard van autisme en hoe deze stoornis in de praktijk werkt. Krijg het idee dat de nuancering weg beredeneerd wordt. Daar wordt een gesprek heel armoedig van. Dat zou jammer zijn. Maar wie weet blijk ik het mis te hebben. "
Het aanvoelen van de situatie is inderdaad de kern. Maar wat mij inmiddels ook heel duidelijk is geworden dat de interesse van de Gemiddelde Mensch bepalend is voor wat de situatie vraagt. Ik heb het niet over begrafenissen, maar over wat normale mensen normaal sociaal gedrag vinden. De meerderheid bepaalt.
Mijn zoon gaat sinds een aantal jaar na wiskundekampen. Dat wordt hij omgeven door mensen met zijn interesses. Daar heeft hij geen enkel probleem met zich aanpassen. Het is voor hem letterlijk de enige plek waar hij zonder moeite n een groep van maar liefst 60 pubers relaxed kan functioneren. Een hele week lang.
Dat is vanuit zijn autisme gezien bijzonder. Op school was 3 uur in een groep van 20 al een megaklus.
Dus hoe kan het dat zijn autisme in allerlei groepen met 'normale' mensen tot explosies leidde, terwijl hij op zo'n kamp het prima naar zijn zin had?
Als je autisme hebt, dan heb je moeite met je sociaal aanpassen. Als je dan ook nog eens andere interesses hebt dan gemiddeld, dan moet je je dus vaker aanpassen. Nu net hetgeen waar je al zo'n moeite mee had.
Dus aan de ene kant: ja, autisme is vooral een probleem in de omgeving. De andere kant is echter dat die omgeving nu eenmaal een feit is. Daar zul je het mee moeten doen.
De wereld aanpassen lukt niet, dus je moet vooral strategieën zien te vinden waarmee je het hanteerbaar maak voor jezelf. En dat is een behoorlijk moeizaam traject.
De buitenwereld
Tja, daar moet je het mee doen; de buitenwereld, en die is keihard!
Mijn zoon moet nu, om nog hulp te krijgen op school, "bewijzen" dat zijn autisme de afgelopen 4 jaar nog niet spontaan genezen is... geloof me, zo gaat dat in nederland, geen herindicatie geen geld voor extra hulp.
Bewijzen dat hij autisme heeft is een koud kunstje, we hadden het hier niet over een vaag twijfelgevalletje. Toch doet hij het best goed op school (hij kan goed leren) maar nu komen de verslagen en raporten weer... waar in staat hoeveel hulp hij vraagt, hoe moeilijk het vaak gaat, wat er allemaal niet vanzelfsprekend is voor hem (en wel voor zijn klasgenootjes) hoe hij opvalt in de klas, dat kinderen op hem gaan reageren, enz. enz. kortom, verslagen waar ik als moeder allesbehalve vrolijk van wordt.
De wereld aanpassen lukt niet, mijn zoon zo aanpassen dat hij in die wereld past zonder nog op te vallen is net zoiets als een driehoek door een rond gat proberen te duwen.
En dus zie ik hem zoals hij is, en vraag me af of het wel zo vreselijk is zoals hij is. Hij is een prachtige driehoek! probeer hem nou niet rond te maken.
Tess
De meerderheid bepaalt
Inderdaad, en dat is iets wat mij bijzonder irriteert..
Waarom zo zijn als de meerderheid, waarom mag je niet anders zijn dan gemiddeld? Omdat de maatschappij daar niet op ingesteld is? En wat Fred zegt, de positieve eigenschappen die als negatief bestempeld worden, ook dat wordt bepaald door de meerderheid.
Ik twijfel nog wel eens aan de diagnoses van mijn kinderen maar als ik hier weer lees dan weet ik wel dat mijn kinderen ook unieke personen zijn, iets om trots op te zijn!
Dagelijkse gedachte
"We doen ons best om uniek te zijn maar wijzen iedereen af die abnormaal is"
Tsja. Dat is dan - naar mijn mening- de maatschappij in een notendop. Deal with it en maak het Niet Te Zwaar. Er is zoveel moois in deze wereld!
Petra
Nickelo
Ik kan niet te veel in detail treden vanwege herkenbaarheid, maar ik heb een vriendin die heel succesvol is in haar werk en nu ook een gezin met kinderen heeft. Ze lijkt sprekend op je zoon in veel opzichten.
Dat betekent dus dat ze mij vaak belde toen de kinderen kleiner waren voor advies. Heel praktisch. En ook toen ze nog geen kinderen had vroeg ze vaak feedback. Dat had ze geleerd en zo komt ze goed door het leven. Ze werkt er dus aan om een soort ANWB-palen te hebben in werk, hobby en privé en daar maakt ze ook gewoon veel en graag gebruik van. Dus zitten we met een groepje in een restaurant, dan krijgen we zeker vijf keer per avond een vraag "deed ik niet raar, wil die man iets van mij, waarom zegt die ober dat". Enz. Gaat prima!
De verhouding in de vriendschap blijft gelijkwaardig omdat we op andere gebieden een enorme klik hebben.
