Help, heeft iemand goede tips? Zoon met autisme

Hond?

Zomaar iets wat me te binnen schiet: een hond, misschien zelfs een serieuze hulphond? Dit kan ervoor zorgen dat hij op een bepaalde manier weer contact durft te maken.
Verder maakte ik deze week toevallig kennis met de stichting neurodiversity. Zij ontwikkelen nu een app voor mensen met communicatienood. Is nog niet klaar maar misschien vind je het interessant om eens te kijken. Succes.

Veranderen.

De pubertijd is al lastig genoeg, de hormonen en gevoelens vliegen alle kanten op. Psycholoog en coach brengen geen verbetering.
Misschien hier om niet:
"Alleen dat hij zelf moet willen veranderen en aan de slag gaan, dat spreek voor zich, maar hij is na 2,5 jaar murw en gelooft niet meer in verbetering."

Hij moet iets veranderen, iets verbeteren, iets inzien enz. Dat lukt nu niet. Blijft over; accepteren?
Geaccepteerd worden lijkt me voor nu belangrijker. Hij heeft een hekel aan sociale gebeurtenissen. Maar gaat hij naar school, bijbaantje? Dan zijn dat al genoeg prikkels. Hij durft geen vrienden te maken, maar is dat zo erg als je toch een hekel hebt aan sociale interactie?
Iedereen om hem heen wil ander gedrag zien, sociaal en open. Voorlopig is hij niet zo sociaal en introvert.
Ik vind het niet voor zich spreken dat hij moet veranderen, zichzelf zijn is ook goed. Constant de druk voelen dat hoe je bent niet goed is lijkt me niets toevoegen aan zijn zelfvertrouwen.

Niet veranderen

Hij moet helemaal niet veranderen... hij houdt niet van sociale chitchat. Prima.
Misschien kan hij bij gelegenheden een andere rol krijgen. Bij oma kan hij misschien ingehuurd worden om de drankjes en de hapjes rond te brengen. Dan heeft hij een gerichte activiteit.
Die begeleiders: ik neem aan dat die de social talk ook met hem oefenen. Een wedervraag leren stellen bij gesprekken. Maar kennelijk is dit niet het juiste moment voor de praktijkuitvoering, hij staat zo onder druk dat hij dichtslaat. Mogelijk voelt hij zich daardoor "mislukt" voor dat moment? En de volgende keer is het nog lastiger?
Ik zou dus zeggen, nog meer druk er af halen en hem iets anders om handen geven.

foto's

Je kan hem foto's laten maken op verjaardagen. Zo voelt hij zich nuttig, geeft hij zich een houding.
Hij kan dan ook foto's van wat hij heeft meegemaakt laten zien en erover vertellen. Geeft hem idd wat te doen en laat die bezoekjes niet te lang duren.

Matig autisme?

Wat is dat precies? Je kunt niet een beetje autisme hebben, of matig autisme... vreemde diagnose wel...

Enfin, je beschrijft dat hij bevriest, niet weet wat te zeggen met als gevolg dat hij geen contacten (meer) heeft.

Ja, ik denk dat het goed is om hem te helpen als hij laat weten dat hij hulp nodig heeft. Je verloren of wanhopig of zelfs paniekerig voelen in een sociale omgeving is niet omdat iemand niet wil, maar omdat iemand het niet kan...

Autisten leren meestal niet van een negatieve ervaring. Het is eerder zo dat die negatieve ervaring werkt als een versterking of een bevestiging van het niet-kunnen en dat het angst oproept om weer een dergelijke ervaring te krijgen.

Dus, ik denk dat het goed is om hem uit een dergelijke situatie te halen, en ik denk ook dat het goed is om hem niet te dwingen een dergelijke situatie aan te gaan. Het lijkt me wellicht een goed onderwerp om met zijn coach te bespreken, voor hem, een doel...

Mirreke - matig autisme

Je krijgt geen diagnose pdd meer. Het heet nu licht, matig of ernstig autisme.
Onze oudste zoon kreeg destijds wel de diagnose pdd, maar dat is 12 jaar geleden.

Ik wilde hem juist uit de situatie halen omdat hij mag zijn wie hij is en hij op dit moment niet bij machte is om zich in een groep te handhaven. Belangrijk dat hij geen druk meer voelt en mogelijk op termijn zelf een klein gaatje ziet om een stapje te zetten. Onze oudste zoon vond het geen goed idee, omdat hij denkt dat zijn broer in de toekomst altijd voor de makkelijke weg zal kiezen; niet meer gaan.
Dat is mijn angst uiteraard ook, maar we blijven wel in gesprek hierover hoop ik.

Vreemde en ook verkeerde term

Geen kritiek op jou hoor, maar op degene die de term zo heeft bedacht. Risico is dat men denkt": Oh, dit kind heeft licht autisme, dus moet niet zeuren en kan veel zelf. Het autisme is er niet minder om.

Sterker, je hebt mensen die functioneren als hoogleraar en boeken schrijven, en toch zonder hulp niet op tijd de trein kunnen nemen.

Zelf weet ik alleen maar dat er nu gesproken wordt over een ASS-diagnose, zonder toevoeging...

Ik lees het hier ook terug Mirreke

https://www.autisme.nl/2013/06/11/autisme-spectrum-stoornis-in-dsm-5/

Druk eraf

Hier een zoon met diagnose toen hij 16 was. Hij was toen ook depressief en overspannen. Daarom is hij een half jaar thuis geweest. We hebben hem toen vrij gelaten in wel of niet sociale dingen mee doen of niet. Toen hij weer naar school ging (speciaal onderwijs) is hij afgestroomd en blijven zitten om ook daar 0 druk te hebben. Langzaamaan heeft hij zich met onze hulp en cognitieve gedragstherapie hersteld. Nu (2 jaar later) is hij een ‘normale’ 19-jarige Hbo-student met rijbewijs, bijbaan en sinds een paar weken een vriendin. Echte vrienden heeft hij (nog) niet. Een paar contacten van zijn vorige school en nu een paar pool-maten. Maar met die vriendin blijft er natuurlijk ook maar weinig tijd over. Vind ik ergens wel jammer, maar ik ga er nu van uit dat het ook met die vrienden uiteindelijk wel goed komt.
Sociale verplichtingen kan hij nu redelijk handelen, hij trekt zich terug als het teveel wordt voor hem.

Dus, voor nu zoveel mogelijk druk van de ketel en laat hem zelf aan het stuur zitten. En laten de begeleiders hem helpen in het maken van keuzes. Waar stopt hij wel en niet energie in? Wij vonden school uiteindelijk niet het belangrijkste, maar dat hij goed in zijn vel zat. Veel positieve ervaringen opdoen dus. Voor onze zoon was dat zijn rijbewijs halen. Dat was een cruciaal punt. Daarna zijn bijbaan. En dat hij op school tussen gelijken zat. Hij was niet meer het buitenbeentje. Hij had daar ook een hele fijne orthopedagoog die hem wekelijks sprak en hielp met lastige dingen. Ook nu nog helpen wij hem als we merken dat iets niet lukt. Steeds vaker vraagt hij zelf om hulp. En dat vind ik nog wel het fijnste denk ik.

Heidi...

nogmaals, mijn verbazing is zeker niet bedoeld als kritiek op jou hoor. Het verwondert me.

Meer uitleg: ik heb zelf iets minder dan een jaar geleden aan autismediagnose gekregen. Daarbij is totaal niet gesproken over mild of ernstig... vandaar.

Geen probleem mirreke.....

......ik begon alleen zelf te twijfelen. 😃

Mild

Ik zeg ook nooit 'mild' autisme. Dat zet mensen op het verkeerde been: o, het valt wel mee dus. En het valt dus echt niet mee. Ons hele huishouden staat naar rust en voorspelbaarheid, er zijn altijd 'kwesties' en de dagelijks werk- en schoolgang kost enorm veel creativiteit en energie voor beide kinderen, die dan ook regelmatig een dagje 'instorten', bij voorkeur op een vrije dag. Je krijgt een 'voorkant' die best aardig eruitziet, het lukt ze wel, en een 'achterkant' van nul contact willen, stilte, geen enkele dwang of opdracht of vraag. En dan de kleinste dingen die een 'ding' zijn.
Zoon vroeg vorige week of er nog sokken waren, hij ging een weekend weg. Ik begreep zijn vraag als: zijn er nog sokken in de was of op het wasrek, want mijn la is leeg.
Dus nee: ik had alles gewassen. Toen hij weg was keek ik even in zijn la, want ja, waar waren die sokken dan gebleven? Er lag een hele serie in de la. Zoon wilde een shortcut maken om te weten waar zijn sokken waren omdat het inpakken hem vreselijk veel energie kost. En ik had beter kunnen zeggen: er zijn geen sokken in de was of op het wasrek, maar kijk even in je la, daar zullen nog wel sokken zijn.
En opspringen om in zijn la te gaan kijken is het ook al niet, want teveel 'mens' om hem heen, dat ook nog beweegt en wat zegt, kan teveel zijn, dus dat leer je wel af.

Vermoeiend leven zo, echt wel. Dus nee 'mild' komt in mijn vocabulaire niet voor.

Mild

En toch kan ik me wat voorstellen bij 'mild'.
Het is er ook altijd wel geweest en ook altijd wel benoemd. Voorheen werd bijv vaak de diagnose pdd nos gegeven. En dat betekende echt niets meer of minder dan te weinig harde criteria voor autisme.
Ook wordt ass (en andere stoornissen) ook vaker bezien binnen een continuüm. Vanuit die zienswijze scoren we allemaal ergens in dat vlak.
En vanaf een bepaald punt spreek je dan meer of minder van ass. Mij spreekt die zienswijze wel aan.

Ass is sowieso een zeer vage diagnose en er wordt altijd hard geroepen dat 't 'alle kanten opkan' en dat 'ass zich bij iedereen anders uit'. Dat pleit ook niet bepaald voor een rigide hanteren van de diagnose.

Verder zie ik totaal niet het nut van de angst voor onderwaardering van de klachten. Ik denk dat al bij al de nadelen toch zwaarder wegen van een groot algemeen besef van 'hoe zwaar het wel niet is'.
De meeste mensen zijn helemaal niet zo inlevend.
Ze kunnen beter denken dat het wel meevalt en je daardoor kansen geven. Dan dat ze denken poepoe, dus toch heel erg gestoord.
Het brengt je niets, nl.
Natuurlijk is het voor het handje vol mensen dat je wel steunt van wezenlijk belang te weten hoe het zit. Maar zelf kun je ook maar beter wat relativeren denk ik. Daar zijn mensen met ass toch al geen meester in. Het leven _is_ gewoon zwaar zo hier en daar, ass of niet.

Ass biedt ook voordelen en we kunnen daar echt nog heel veel meer winst uit maken, we kijken er nog veel te negatief naar.
En te veel vanuit onze bril. Bijv tav sociale contacten, dat dat 'moet'. De vraag is wat meer druk geeft op kind met ass.

Vage begrippen

Mijn dochter heeft de (oude) diagnose PDD-NOS maar toen ik vroeg of dit inhield dat ze niet binnen het spectrum valt werd dit met klem ontkend. Het betekende dat haar specifieke kenmerken niet voldoende optelden voor Asperger of klassiek autisme.
Qua mild of matig of ernstig, ziet het volgens mij op de beperkingen in het dagelijks leven. Dat zou inhouden dat het bij haar mild/licht is, ze doet immers alles zelfstandig, maar de impact op haar emotionele welbevinden (en de gevolgen voor het gezin) zou ik echt wel redelijk hevig noemen.

Het gaat ook om matchen he

Mijn dochter heeft zeker geen autisme (andere kind wel) maar ze is bijv als ze uit school komt NIET aanspreekbaar.
En dat is dan een probleem, als je het als een probleem ziet. En anders niet.
Natuurlijk hebben mensen met autisme doorgaans een flinke gebruiksaanwijzing. Maar zij vinden vast weer dat wij dat hebben.

Ik weet ook niet of autisme wel voor echte zware beperkingen in zelfredzaamheid zorgt. Dat idee is nog wat oud denk ik, komt voort uit tijd dat autisme vooral gezien werd bij lage begaafdheid.

Dramatherapie

Onze zoon heeft veel gehad aan dramatherapie. Hij oefende dan met sociale situaties die hij moeilijk vond.

Zelf beschrijft hij sociale koetjes en kalfesgesprekken als 'toneelspelen. Hij haalt er geen energie uit, ze kosten hem energie, maar hij heeft geleerd hoe hij er mee om kan gaan.

Soms is het nu eenmaal nodig om jezelf staande te houden.
De therapeute waar hij veel aan heeft gehad zit in Amsterdam. Ze werkt met toneelspel. Soms speelt ze de ander, zodat die kan ervaren hoe mensen op hem zullen gaan reageren. Of ze reageert op verschillende manieren waardoor onze zoon kon experimenteren met verschillend gedrag.

Doordat er niet gezegd wordt, dat hij zichzelf moet veranderen, is het ook minder bedreigend. Je speelt samen toneel. Het voordeel is dat je in een veilige omgeving voor je eigen gevoel ' rare reacties' kunt uitproberen. Ik schrijf raar tussen aanhalingstekens. Onze zoon vindt namelijk veel reacties raar, die wij juist gewoon vinden.
Als je dan in de echte situatie bent, is het ook minder eng om dat gespeelde gedrag uit te proberen.
Zijn therapeut is deze:
https://www.despeelsekracht.nl

Nickelo

Precies zoals mijn zoon het omschrijft. Hij kan het wel, maar het kost hem energie en hij beleeft er geen plezier aan. Liever niet, dus. Maar als het moet lukt het wel. Inderdaad door een soort toneel te spelen. Maar doen we dat niet eigenlijk allemaal, bij dat soort sociale gebeurtenissen??

Het lukt hem steeds beter om neutraal aan te geven dat hij ergens geen zin in heeft. Zoals de chitchat bij de kapper. Daardoor zag hij al weken tegen een kappersbezoek op. Totdat hij gewoon een keer tegen haar heeft gezegd dat hij liever in stilte geknipt wordt. Bleek ze prima te vinden. Dat heeft hij toch wel moeten leren. Op zijn vorige school was daar ook (letterlijk) ruimte voor. Er werd niet vreemd opgekeken als je aangaf even rust te willen. En als kinderen overprikkeld waren konden ze zich (op eigen initiatief of op aanraden van de docent) terugtrekken in kamer 112, dat was een stilteruimte.
Wij geven het intussen zelf ook aan bij bijvoorbeeld verjaardagen bij ons thuis, dat hij niet beneden hoeft te blijven. Soms vindt hij het wel prettig en gaat het goed, soms wordt het hem teveel en trekt hij zich terug. Dat kan ook in de vorm van boven spelen met de jongere neefjes, dan trekt hij de dozen lego weer tevoorschijn en leeft zich heerlijk uit (fijn hoor, zo'n excuus om op je 19e nog weer even ongegeneerd met lego te kunnen spelen).

Op zijn werk beperken de gesprekken zich tot zijn expertise, dan hoef je er niet eens een kwartje in te gooien bij wijze van spreken, dan deelt hij met liefde alles dat hij weet. Het is echt dat sociale gedoe dat hem moeite kost. En het is fijn als je dat kunt, als het 'nodig' is, maar het hoeft echt niet altijd.

Dramatherapie

Mijn kind heeft veel gehad aan dramatherapie met een groep, inderdaad een veilige setting om gedrag uit te proberen en sociale interacties te oefenen als de toneelstukjes die het inderdaad zijn.
De GGZ biedt dat wel, maar het moet een beetje klikken natuurlijk met de groep en de therapeut. Een groep helpt erg, want dat is wel heel eng maar je bent niet steeds in de focus en je ziet ook dat andere net zo goed met dingen worstelen, soms met dingen die jij wel weer makkelijk vindt.

Je zoon zou misschien ook geholpen zijn als op zo'n verjaardag iemand echt belangstellend aan hem vraagt naar dingen die hem echt interesseren. Zeg nou zelf, dat zouden we allemaal leuker vinden dan het krampachtig over niks praten toch?
En mensen zouden hem ook een beetje kunnen helpen om het gesprek aan de gang te houden, of hem mee te laten helpen in de keuken of een spelletje met hem doen ipv hem te laten bungelen.
Ik zie in de praktijk vaak dat men op zoń familieverjaardag wel eist dat de jongeren erbij zijn en niet op hun telefoon gaan, maar dat de volwassenen vervolgens alleen met elkaar praten over zaken die die jongeren niks interesseren.
Over beleefd gesproken... dus dan mogen mijn kinderen van mij ook weer naar boven, of een spelletje doen, of op hun telefoon. Wat moeten ze anders?

En wat ook helpt is naar clubs gaan waar men doet wat hij ook leuk vindt. Bijvoorbeeld iets als De Jonge Onderzoekers, waar nerds van divers pluimage eindeloos apparaten uit elkaar halen en er nieuwe contrapties van bouwen, terwijl er ondertussen een snackje gegeten wordt en gekletst over techniek of gewoon gezwegen.
Of als het meer om programmeren gaat, iets als BitLair.
En scouting natuurlijk, dat in al zijn drukte wel veel houvast geeft door de vaste rituelen. Scouting vraagt sociaal heel veel van een kind (het is druk en in een groep) maar anderzijds, er zitten zoveel rare figuren op dat je ook niet zo gauw buiten de boot valt en het niet zo gauw fout kan doen - uitgangspunt is dat iedereen wel op een of andere manier iets kan en een steentje bij draagt en je doet dingen, dus kletsen hoeft niet altijd. Mijn kinderen vinden scouting geweldig in ieder geval en die hadden het op school niet altijd zo makkelijk.
Zijn er feestjes van gelijkgestemden dan is er genoeg te praten.

Een baantje helpt ook, dan draag je wat bij en het is nuttig en je kan laten zien wat je kan zonder dat je direct een heel gesprek hoeft te dragen. En je hebt iets om over te praten op zo'n verjaardag...

Inderdaad een heel goed idee om hem duidelijk te maken dat hij niet anders moet zijn, alleen af en toe anders doen.

Wat die termen betreft, ik werd onlangs bij de GGZ afgetikt toen ik zei dat ik Asperger had "want dat noemen we niet meer zo". Waarop ik zei dat dat in de DSM IV nog wel zo was en wie weet wat de DSM VI gaat brengen dus ik houd het toch even bij Asperger, dank je wel.
Kom op zeg, elke twee jaar veranderen die termen (dan is ADD weer uit, dan mag PDD-NOS weer niet meer) en dan mag je de oude termen niet meer gebruiken, alsof newspeak iets aan de werkelijkheid verandert.

A rose by any other name...

Wendelmoed

Mooie post!
En ben het zo ontzettend met je eens, er mag veel meer steun/begrip van omgeving zijn!
Dat maar laten bungelen altijd ja, zo jammer!!

Overigens is dat 'praten over niks' echt wel heel zinnig vaak hoor. Voor een niet-autist dan
Ik ben er vreselijk slecht in ( geen ass vziw maar op z'n minst wel trekjes) en heb daar ook beduidend minder zin in dan gemiddeld.
Maar ik zie heel goed de betekenissen die het kan hebben en soms, geheel afhankelijk van stemming en omgeving, kan ik er enorm van genieten juist.
Het bindt, en ondertussen wissel je heel wat informatie uit over en weer. En dan gaat het idd totaal niet over de inhoud, maar het zijn juist de sociale codes die je uitwisselt. Wat vind je van elkaar, hoe sta je tov elkaar etc etc.
Dit alles lukt weer juist wat minder als je op inhoud gaat zitten, dan gaat de aandacht daar naar uit.

Inderdaad wendelmoed

“ Ik zie in de praktijk vaak dat men op zoń familieverjaardag wel eist dat de jongeren erbij zijn en niet op hun telefoon gaan, maar dat de volwassenen vervolgens alleen met elkaar praten over zaken die die jongeren niks interesseren. “

Zo herkenbaar bij mijn schoonfamilie! Hahahaha

Dank voor al jullie tips en bemoediging. En dat toneel zal ik ook eens bekijken.

Waarschijnlijk niet mee met Kerst

Toen ik hem gisteren vroeg of hij wel de intentie heeft om mee te gaan met kerst, gaf hij aan waarschijnlijk niet.
Maar hij ging erover nadenken.
Hier was ik al wel een beetje bang voor.
De drempel is nu heel laag.

Voelt rot.

Kun je niks

Met de post van Wendelmoed richting de overige aanwezigen en je zoon? Het een beetje zien als een oefening? En escapes inbouwen zoals vrij telefoongebruik en een ruimte waar hij zich terug kan trekken?
Er zijn een heleboel gelegenheden waarvan ik het niet erg zou vinden als zoo die mist, naar Kerstmis is nou net het enige moment in het jaar dat ik hem er wel graag bij wil hebben...