Help, dochter heeft eetprobleem
Hallo,
Wie weet een naam/adres waar wij terecht kunnen voor onze dochter van 11, die een eetprobleem heeft. Door een zeer overgevoelig mondgebied en een zeer zwakke mondmotoriek (ze kauwt en slikt niet goed), is haar variatie en keuze in eten niet erg groot. Ze gruwt van bepaalde structuren en substanties in haar mond. Omdat ze ook licht autistisch is, is het erg moeilijk haar bepaald voedsel te laten eten.
Nu is het zo ver, dat ze in 9 maanden tijd nog geen gram is aangekomen. Ze is nu 1.46 m lang en weegt 29 kg. De kinderarts vind het nu ook zorgwekkend en samen willen we kijken wat we hieraan kunnen doen. Zelf zitten we te denken aan een eetteam o.i.d., met meerdere disciplines die het als geheel kunnen aanpakken. Maar als ik google, kom ik steeds informatie tegen over jongere kinderen die voedsel weigeren, maar dat is bij haar niet aan de orde. Ze weigert bepaald voedsel, probeert het wel, maar moet echt huilen omdat ze het zo eng vindt in haar mond.
Als ad hoc oplossing moeten we haar nu volle producten gaan geven, aangevuld met Fantomalt. Alleen: dat is natuurlijk een oplossing voor dit moment. Graag zouden we zien dat ze eten als iets leuks zou kunnen gaan zien, dat het een sociale gebeurtenis is en niet een heilig moeten.
We hebben al een leger aan logopedisten en psychologen versleten (ook voor geheel andere problematiek), maar dat heeft op de lange duur dus niet geholpen.
Dus: wie kan ons verder helpen? Het zou zo prettig voor haar zijn als eten weer leuk wordt.
Bedankt voor het meedenken.
Ik lees mee
want zoon2 is exact hetzelfde. Toch volgt hij wel zijn eigen lijn waardoor de kinderarts nog niet bezorgd was. Maar moeder wel 
Radboud
Het Radboud heeft een eetteam maar de expertise gaat uit naar kinderen die niet eten naar het van nibbits of vla. Dat is dan ook het enige dat die kinderen eten, een leven lang. Maar ik zou het zeker wel proberen. Misschien dat ze ondertussen wat meer kennis hebben op dat gebied?
Zelf een kind met belabberde tong en eettechniek, gevoelige mond ben ik op een gegeven moment aangelopen tegen een logopediste die werkt met kinderen met Down. Kinderen met Down hebben vaak een lange tong en hebben moeite met mondmotoriek, weigeren van bepaald voedsel (bijv afhankelijk van structuur, temperatuur, kleur, geur, etc). Soms zijn clientjes ook beademd waardoor er een afkeer ontstaat van alles wat in de buurt van het mond-neusgebied komt.
Heeft hier heel goed geholpen. Je kan eventueel zoiets in combinatie doen met Food Chaining: dat is een methode bedacht in America waarbij je gaat analyseren waarom welk voedsel wel gegeten wordt (hier wit, koud en glad) en waarbij, met behulp van de therapie, 1 aspect van het voedsel verandert of iets bij voegt. De bedoeling is dat het acceptabel genoeg is om toch te eten en de acceptatie opgerekt wordt.
Mocht je niemand in je regio weten, wil ik je buiten de lijst om wel de gegevens van onze logopediste geven. Zij kent haar collega;s in het land natuurlijk wel.
En met logopediste beleid af kunnen spreken wat we die week zouden eten (oefenen).
Zelf niet geprobeerd: vraag anders ziekenhuizen, afdeling revalidatie naar een ergotherapeut en vraag die persoonlijk of die bekend is met sensorische integratiestoornis in het mond gebied. Dit soort kennis is vaak alleen in heel beperkte kring bekend. Zelfs binnen afdelingen niet. Vraag dus door.
Heeft je dochter overigens geen moeite met vieze handen of moeite met lijm, zand ed op haar hangen? Dat gaat vaak samen, namelijk.
Emma kinderziekenhuis
Ik heb de eetteams van de diverse ziekenhuizen bekeken en die van het Emma Kinderziekenhuis sluit volgens mij het beste aan bij de problematiek rond onze dochter. Ik denk nl dat het nogal een verschil maakt of je een peuter/ kleuter moet behandelen of een beginnende puber met een goed IQ. In het Emma hebben ze een team voor kinderen van 0-18 jaar. De reden dat dochter trouwens deze problemen heeft is een hetsenbloeding tijdens de geboorte en het daaruit ontstane syndroom van West (zuigelingenepilepsiesyndroom). En ze heeft ook een zware ingrijpende operatie aan haar keel gehad (pharynxplastiek) wat een en ander natuurlijk ook heeft versterkt.
Die gespecialiseerde logopediste hebben we ook gehad. Heel veel geoefend met tong- en slikbeweging, opnieuw leren eten, de tong op de goede plaats in de mond houden, klakken etc. Op een gefeven moment begon dochter zo'n tegenzin te krijgen voor deze therapie. Ze oefende zeer intens, drie keer per dag en het had nagenoeg geen effect. Erg frustrerend!
Overgevoeligheid vwb handen heeft ze pok. Ook al vanaf de geboorte veel therapieen etc gehad. Gelukkig is dat wel een stuk verbeterd.
Bedankt in elk geval voor je info. Er zitten goede tips bij!
Eten is niet leuk!
Laat dat maar even los 
eten leuk maken is vast een aardig trukje voor kinderen die geen spruitjes lusten, maar niet voor kinderen die zo overgevoelig zijn. Ik heb er ook eentje... en je hoort er heel weinig van vind ik, kindereren die zo gevoelig zijn in de mond dat ze eten moeilijk verdragen.
Mijn dochter is ook 11, maar de eetstrijd is er altijd geweest, totdat we het los lieten! Volle producten zijn prima, en ook fantomalt overal doorheen (waarom zou je dat als een tijdelijke oplossing zien?). Maar er zijn ook shakes, waar ik hier vast geen reclame mee mag maken, die niet gericht zijn op gewichtsverlies. Sinds mijn dochter de dag begint met een proteine shake waar in ieder geval alle voedingsstoffen inzitten die ze nodig heeft maak ik me een stuk minder zorgen. En in tijden van stress of ziekte krijgt ze er gewoon nog eentje bij per dag. Verder hebben wij jarenlang alles gepureerd, en dat wil ook nog wel eens helpen. Je wilt niet weten wat je allemaal door de staafmixer kunt gooien als het maar een glad soepje werd at ze alles, maar dat hebben we nu een beetje losgelaten. Het is ook niet erg praktisch zo'n kind dat alleen maar gepureerd eten eet, maar toen was het de oplossing, de staafmixer ging zelfs mee op vakantie.
Wat hier dan weer snel een probleem wordt is dat ze verstopt van dat eenzijdige eten... daar hebben we ook heel lang een middeltje voor gehad, maar dat kon gelukkig weg op het moment dat ze peperkoek ging eten.
Ik ben wel eens bang wat de eetproblemen op deze leeftijd met een meisje gaan doen; ze eet al moeilijk, en daar komt een bepaald ideaalbeeld in onze maatschappij bij dat je superdun moet zijn. Tot nu toe geen probleem, want ze is natuurlijk ook superdun en ze is nog niet echt bezig met haar uiterlijk, maar ik kan alleen maar hopen dat haar zelfbeeld een beetje reeel blijft en dat die factor er niet nog eens bij gaat komen.
Ons meiske heeft trouwens ook pdd-nos, van daaruit is het proleem deels te verklaren. Ze is ook verder erg gevoelig, en als klein kindje was dat nog veel erger; geen zand onder de voetjes verdragen, geen viesje aan de handen geen label in de kleren; echt de princes op de erwt Het eten/ drinken van shakes heb ik ontdekt via een bevriende personal trainer. Het is niet direct de hoek waar je gaat zoeken met een kind, maar in de sport wordt ook zeer bewust met voeding omgegaan, ik ken verschillende pt's die verder gaan na hun opleiding met voedingsleer omdat dat erg goed combineert, dat is misschien een tip. Als je zelf naar shakes gaat zoeken overleg het dan altijd even met een dietist of het echt ook geschikt is voor kinderen.
groetjes, Tess
Blixembosch
Het revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven heeft ook een eet- en drinkteam voor kinderen. Door een multi-disciplinair team wordt gekeken naar het eet- en drinkpatroon. Ze krijgen er vooral jonge kinderen maar vonden het erg leuk dat mijn dochter terugpraatte 
.
Ze was toen 9 of 10 jaar.
Eens met tess
Ik ben het eens met Tess: 'leuk' is te ambitieus. Eten is brandstof, nodig om het motortje aan de praat te houden. Als eten 'leuk' is, is dat mooi meegenomen, maar feitelijk een luxe.
Ik bedoel: als je gaat tanken met je auto, geniet je daar meestal ook niet van. Integendeel, het stinkt bij het pompstation, het kost soms teveel tijd en is ook nog eens duur. En toch tank je, gewoon omdat het moet.
Het zou al een enorme stap zijn als je dochter in staat is om voldoende brandstof 'in te nemen'. 'Genieten' en 'leuk' moet dan maar in andere situaties.
Sterkte, ik heb helaas geen tips voor je!
Ook hier
Hallo Kastanjet,
Ik lees ook mee. In het verleden hebben onze berichtjes ook wel eens gekruist omdat onze dochters een vergelijkbare voorgeschiedenis hebben. Mijn dochter eet ook slecht. Al vanaf ze baby was. Eten is voor haar iets waar ze niet om geeft. Ze is mager en zit onder de gewenste lijn maar tot enige tijd geleden maakte de kinderarts zich geen zorgen. Volgende maand moeten we weer op controle. Ze is qua lengte behoorlijk gegroeid. Ze heeft ook problemen met haar darmen en heeft geen reuk. We denken wel eens dat het daarmee ook te maken heeft en de lange tijd dat ze sondevoeding had. Jarenlang verdroeg ze geen stukjes in haar eten. Dat is nu wel grotendeels verdwenen maar toch, ze heeft weinig eetlust. Ik ben van plan om toch weer eea te gaan bespreken mocht je tips hebben hoor ik het graag.
Heb je hier iets aan?
Ik heb devolgende link, weet niet of je er iets mee kan, hoop het wel voor je.
http://cms3.dynaweb.nl/users/nee_eten/?pid=3
Pham
Aanvulling: belgie
Als aanvulling op het lijstje van Pham: de autoriteit over eetstoornissen is Vandereyken in Belgie. Hij werkt zelf niet meer, had relaties met volwassen vrouwelijke patienten. Maar ik weet van een vader, dat zijn dochter overal in Nederland was geweest, en opgegeven, hij is toen naar Belgie gegaan. Dochter heeft het overleefd en het gaat heel goed met haar. Misschien toch een tip om eens naar het team in Belgie te kijken (o9nderdeel van de universiteit in Leuven).
Tsjor
Tsjor
Nee, niet weer zo'n Belgische arts! We hebben net van heel dichtbij het misbruik van de Belgische kinderarts Raoul R uit Antwerpen meegemaakt...
Relaties
Het ging hier om een arts die liefderelaties had met een volwassen patiënt. Dat is verkeerd (scheve verhouding arts-patiënt) maar wel iet anders dan seksueel misbruik van kinderen.
Ik denk/hoop dat zijn team nog is blijven functioneren en de opgebouwde kennis nog beschikbaar is. Hij heeft in elk geval van minstens één kind het leven gered. Door alle Nederlandse artsen en instellingen was e afgeschreven: neemt u haar maar mee naar huis (om te sterven). Daarop zij de ouders verwoed verder gaan zoeken, in België terecht gekomen, kind is er bovenop gekomen en nu moeder van drie gezonde kinderen.
Het onderhouden van de relatie met een patiënt is verkeerd, en terecht dat iemand daarom terugtreedt. Maar het redden van een leven is onbetaalbaar en geweldig.
Tsjor
Nog meer ellende: orthodontist
Nu moet ze ook nog een beugel. Wordt ook een drama. Wie kent een orthodontist die bange kinderen kan helpen? Zucht...
Niet
Is geen beugel voorlopig een optie? Daar hebben wij voor gekozen. Geen gedoe in het mondgebied, zeker niet als dat tot nog meer niet eten leidt.
Kaatje
Nee, ben bang van niet. Haar mond/tanden zijn zo afwijkend dat er iets aan moet gebeuren. Door haar mondmotoriek en de stand van haar tanden/kaak/tong kauwt en slikt ze ook niet goed en gaat haar spraak achteruit.
En ik ben zeker tegen cosmetische beugels (heb dit geweigerd bij onze zoon), maar bij haar moet er iets gebeuren. Ik wil sowieso eerst een gesprek met een specialist om e.e.a. heel goed door te spreken. Misschien geen beugel, maar iets anders?
Hier
http://www.tandarts.nl/phpBB/viewforum.php?f=9
Kastanjet, misschien kun je hier terecht met je vraag. Er zijn heel veel tandartsen gespecialiseerd in angst, ik kan me voorstellen dat dit ook voor orthodontisten kan gelden.
Maar het is wel naar zeg!
Lengte en gewicht
Ik vind het gewicht van je dochter niet extreem laag bij haar lengte. Mijn dochter is ongeveer even lang en weegt 32 kg. Ze eet ook niet geweldig maar als ze honger hebben gaan ze echt wel eten. Gewoon niet zo pushen en dat kind met rust laten. Vraag me af hoeveel kinderen in Afrika een slappe mondmotoriek hebben, schei toch uit.
Zinloze bijdrage bella!
Daar hebben wenou helemaal niks aan, die kindertjes in Afrika. En een kind dat honger heeft gaat echt wel eten? dat is helemaal de grootste dooddoener als je kind echt een eetprobleem heeft. Ik heb zelfs eens een huisarts gehad die dat zei, en op dat moment nam ik dat ook nog serieus en probeerde het uit... met als resultaat een kind dat een week lang niet heeft gegeten en ziek werd. Ja, mijn kind zou zich wel doodhongeren op dat moment, ze kon gewoon nog geen vaste voeding verdragen. Dus grepen we weer heel snel terug naar de pap en lieten die dokter in zijn sop gaar koken.
Je weet duidelijk niet waar je het over hebt, dus... schei toch uit.
Tess
Gelukkig
Bizarre gedachte dat de afwijkingen/stoornissen/problematiek van kindertjes hier, niet zou voorkomen in Afrika, omdat ze daar te weinig voedsel hebben. Ik snap dat hele verband gewoon niet.
Ik weet wel dat als kindertjes in ontwikkelingslanden deze problematiek hebben, dat ze simpelweg doodgaan. Gelukkig hoeft dat hier niet, hier hebben we gelukkig nog redmiddelen als nutri en sondevoeding. Daarvoor is er gelukkig een heel scala aan producten die geprobeerd kunnen worden. Zoals vla, olvarit, of desnoods nibbit.
Maar goed, echt gelukkig zijn de onwetenden, die gewoon kunnen denken dat dit soort problematiek voorbehouden is aan het rijke, verwende westen.
Fijn bella
dat jij mij en onze dochter zo goed kent. Ben erg blij met je constructieve bijdrage en ik zal jouw visie en mening bij de kinderarts neerleggen.
Wanneer heb je trouwens een week vrij? Dan breng ik haar wel een paar dagen en dan verwacht ik natuurlijk dat alle problemen zijn opgelost. Zowel het autisme, de schisis, de epilepsie en de diabetes. Onja, ze heeft ook een visusstoornis... Peanuts voor jou, toch?
My twocents
Mijn dochter is twee jaar ouder, heeft niet zoveel gedoe met haar mond als de jouwe. Toch herken ik dingen.Ook mijn dochter lust het meeste niet, en heeft moeite met bepaalde structuren. Er is bij ons een omslag gaande. Dochter gaat steeds meer zelf koken. Ik leg haar terloops dingen uit over voedingswaarde, en verder gaat ze steeds meer haar eigen gang. En stiekem, zonder dat ik het doorheb, gaat ze steeds meer experimenteren. De omslag begon toen ik eens verdrietig opmerkte dat ze zichzelf zo tekort deed omdat ze veel dingen niet lustte, waardoor haar lichaam tekort kwam. Ik wens je veel sterkte.
Orthodontist
We hebben inmiddels een afspraak gemaakt met een gespecialiseerd orthodontist. Eerst een kennismakingsgesprek. Daarna zien we wel weer verder.
Sterkte
Voor zover ik het kan inschatten, zullen de ortho-bezoekjes het minst ingrijpend zijn van alles. Maar de nachten, na het plaatsen van de beugel, na het strakker maken, etc., dat wordt erg lastig. Het geeft toch best wel wat pijn, in een voor haar heel kwetsbaar gebied. Alle kans dat daardoor het eten een nog veel moeizamer verhaal wordt.
Dus dat zou ik heel goed vragen aan de ortho, niet alleen de focus op de momenten in de stoel, maar ook daarna thuis.
Eet poli? dietiste?
Sorry vooraf, heb niet alles gelezen.
Gaat het om het eten verdragen of het aankomen. Ik heb ervaring met een revalidatiecentrum met een eet poli / eet team. Misschien kun je daar terecht voor adviezen/begeleiding hoe dit aan te pakken.
Als het om het gewicht gaat kan je daar een dietiste gaan. Wij hebben een zoon zonder eetprobleem (gelukkig) maar wel met extreem ondergewicht en zijn zodoende hier terecht gekomen. Hij is nu net 7 en weegt 17.0 kg. Via de dietiste kreeft hij allerlei krachtvoer (medicinale voeding) die je door normale maaltijden kan doen. Er zijn ook speciale smootjies, toetjes en soepen verkrijgbaar. Mijn zoon vond het allemaal niks, dus ons heeft het niet geholpen. Maar het zijn wel allemaal gladde stucturen dus misschien voor jouw dochter wel prima te doen.
Ze is niet de enige, er is vast een instantie die haar hierbij goed kan begeleiden.
Voor goede en snelle aankom-tips houd ik mij aanbevolen.
