Ggzinstelling: wel testen maar geen behandeling?

Kennis

Goed dat je het boek van Tony Attwood al aan het lezen bent. Hij heeft ook een website.
Hoe meer je er zelf van snapt des te beter kun je je kind leren begrijpen en samen met je kind uitvinden wat hij of zij nodig heeft. Het zal ook van de leeftijd van je kind afhangen.
Je kunt lid worden van de NVA en daar informatie krijgen.
Je kunt trainingen doen bij Autimaat of Autisme Centraal.
Sommige basisscholen kunnen kinderen opgeven voor een sociale vaardigheden training of je kunt dat doen via een bureau in je woonplaats. Het is vaak allemaal niet erg specifiek en het is maar net wat je zelf denkt dat belangrijk is op dat moment en waar je kind aan toe is.
Als je kind zelf steeds beter snapt hoe autisme bij hem of haar in elkaar steekt kan een kind ook zelf meer verantwoordelijkheid nemen voor het eigen leerproces.
Familie en bekenden die ervaren zijn met autisme of zelf autisme hebben kunnen vaak goede tips geven. Ambulante begeleiders of begeleiding van een speciale school kan helpen. Vaak zijn er puzzeltjes waar je samen uit moet zien te komen.
Wat hier ook geholpen heeft is haptotherapie voor het leren benoemen en ervaren van emoties en het aanbrengen van balans en paardrijden vanwege de rustige solosport.
Zoon heeft ook boeken over mindfullness gelezen en neemt soms zelf valeriaan of Passiflora en kan overleggen op school of met vrienden.
En het is soms maar net wat je nodig hebt en wat je dan kunt vinden aan 'behandeling' want het is meer dat je oog krijgt voor een autistische manier van denken en er mee leert omgaan.

Het zou handiger zijn als je wel een redelijk omvattend aanbod zou krijgen maar misschien is het wel beter als je het toch zelf uit moet zoeken. Dan kun je in elk geval goed opletten of het goed passend is voor je kind.
Je kunt ook nitwits treffen die je van de wal in de sloot helpen. Wij hadden ondermaatse opvoedingsondersteuning van een ggz-instelling.
In elk geval is het handig als je leert om als je kind mee te denken, dat heet de 'autibril' opzetten. Zaken ook letterlijk nemen, situaties analyseren waarom zaken fout lopen en wat helpt om zaken goed te laten verlopen. En hier in het archief lezen en tips vragen.
Het kan voor jezelf echt een grote verandering zijn. Ik zie veel mensen die het een beetje snappen maar toch geen consequenties trekken uit de beperking van hun kind.
Ouders die vinden dat een kind dan wel autisme kan hebben maar hij mag zich daar toch niet achter verschuilen. Of ouders die kinderen manipuleren en een kind met autisme daar juist van beschuldigen. Of ouders die het niet lukt om een kind dat iets fout doet of in de paniek schiet rustig te benaderen maar dat nog steeds met een boze stem en heftige gebaren doen of een kind vastgrijpen.
Soms denk ik, hoe kan ik dat nou uitleggen zonder iemand in de put te praten, dat dat niet kan.
Straffen helpt echt niet, staat in al dit soort boekjes maar blijkbaar vinden veel ouders dat straffen er toch bijhoort. Terwijl het alleen maar afleidt van waar het om gaat. Of ouders die kinderen die gestresst zijn en niet naar school willen dan ook hun beeldschermtijd afpakken. Niet naar school dan ook geen beeldscherm zodat er een lege dag komt waarin een kind niet meer kan ontstressen en zich heel klein en machteloos voelt.
Je hoopt dat er op een gegeven moment een kwartje valt, anders kunnen zaken van kwaad tot erger gaan. Emoties kunnen hoog oplopen, iedereen kan de weg kwijt raken en in de stress raken en uiteindelijk kan een kind niet meer thuis blijven wonen.
Niet dat ik je de moed in de schoenen wil laten zakken maar het omzetten van die knop, de autibril opzetten is noodzakelijk.

Weet niet waar je woont

Maar wij zijn zeer goed geholpen bij Autimaat (doetinchem). Traject bestaat uit opleiding/cursus waarin je tot in het kleinste detail leert wat autisme is, hoe je het herkent EN wat je kunt doen. Daarnaast hebben wij ongeveer een jaar lang begeleiding thuis gehad. Hierbij werd aan de hand van onze vraag gekeken wat er nodig was.

Waar mogelijk werd gewerkt met door onszelf opgenomen beeldmateriaal.

Hier hebben we heel veel aan gehad, zoveel dat we het voorlopig zonder verdere begeleiding afkunnen

Ze zitten in Doetinchem, maar hun werkgebied is vele malen groter.

En ja, ook hier dezelfde ervaring met de ggz. 'gelukkig' gaven ze dit al in gesprek één aan bij ons (omdat wij ze gingen doorzagen over wat er dan precies aan hulp was... Bleek dus niet zo heel veel)

Autimaat

Grappig , wilde inderdaad ook al Colette de Bruin aanraden.Ze heeft ook boeken geschreven, zijn zeer verhelderend.

Overigens hier ook een aspi. Zeer goed geholpen met psycho-educatie bij Karakter in Nijmegen.

Dus het hoeft niet slecht te zijn....

Annej, prakje, chani

Dank voor jullie reacties. Anne je zult wel gelijk gelijk hebben dat het op zich wel goed is dat door niet min of meer automatisch in een heel traject te belanden je wordt gedwongen telkens goed de stappen te overwegen en therapeuten en behandelingen uit te zoeken die precies aansluiten op de behoeften. Ik merk alleen dat het aantal therapeuten en behandelingen eigenlijk heel beperkt is. Attwood spreekt zeer enthousiast over allerlei therapieën die hij zelf kennelijk heeft ontwikkeld, maar ik vraag me af of andere psychologen of psychiaters daar wel mee bekend zijn.
Prakje, Doetinchem is niet eens zo heel ver weg! Dus Autimaat is zeker een optie. Ben alleen een beetje huiverig voor de grootse opzet van deze therapie. Wordt de patiënt niet ondergeschikt gemaakt aan de therapie zeg maar.
Chani, je zegt goede psycho-educatie te hebben gekregen voor jouw zoon. Hoe verliep het traject daarna, daar ben ik dan wel benieuwd naar, want die psycho educatie is maar 3 sessies volgens mij?
We zijn ook bezig voor het aanvragen van pgb/zin om
op die manier begeleiding (coach of zorgboerderij of speciale club) vergoed te krijgen.

Psycho educatie

Via ggz duurt bij ons al een paar maanden en gaat ook nog wel even door.
Misschien kan het worden verlengd?

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Syl

Auimaat geeft geen therapie het is begeleiding van ouders/gezin. De cursus (psycho-educatie) is voor ouders en de ambulante begeleiding is er voornamelijk voor de ouders.

In ons geval waren de gesprekken vaak 's avonds dan kwam de begeleidster tegen bedtijd, kon even het gezin en zoon meemaken, en als t spul in bed lag hadden wij een gesprek. Heel concreet, en je krijgt direct handvatten waar je mee aan de slag kunt. Vaak maakten we ook video opnamen van situaties die niet lekker liepen en aan de hand van de beelden kregen we en psycho educatie en tips om de situatie anders aan te pakken. Je leert er echt de 'autibril' opzetten en je leert waarom je kind doet wat het doet, en hoe je hier beter mee om kunt gaan.

Het hele traject was voor ons echt heel, heel heel waardevol!

En een uurtje per week is geen overdaad, en als om de week beter past, dan is dat ook prima.

Wat fijn is, is dat ze uitgaan van de kracht van kind en gezin, en uitgaan van mogelijkheden. Ze 'haken' een poosje aan en ondersteunen waar nodig, en afgestemd op de situatie. En als het klaar is, dan ronden ze af, bij ons was dat na ruim 6 maanden, bij een vriendin van mij na 2 jaar. Maatwerk dus

Misverstand?

Een misverstand kan zijn dat bij de diagnose van je kind je kind zal moeten veranderen. Maar een diagnose betekent vooral dat je zelf je gedrag zal moeten veranderen. Dat wil nog weleens een drempeltje opwerpen. Je denkt dat je een gezinsprobleem hebt opgelost maar je hebt er een hele grote uitdaging bij. Als je dat echter niet kunt oppakken wordt het wel heel lastig voor je kind en voor je gezin om vooruit te gaan en te zorgen dat je kind zich thuis en elders goed ontwikkelt.
Hier een gezin waar de conflicten met politie en jeugdzorg om de paar weken uit de hand lopen. Gewoon omdat de ouder nog geen psychoeducatie heeft gehad, maar ook wat ze al weet niet omzet in concreet gedrag. Daardoor loopt de stress thuis op en lopen kleine conflicten voortdurend uit de hand en wordt het voor iedereen onleefbaar. Kind vind dat moeder meer moet helpen. Moeder vind dat kind moet veranderen. Beiden leggen de verantwoordelijkheid consequent bij de ander.
Treurig vind ik dat.

Annej

Ik kan je reactie niet helemaal plaatsen. Dat ik behandeling en begeleiding voor mijn zoon zoek betekent niet dat ik denk dat hij 'moet veranderen' en de omgeving niet. Ik ben wel van mening dat er geprobeerd moet worden om hem toch zoveel mogelijk dingen bij te brengen, op een manier die rekening houdt met zijn beperkingen.

Nee hoor

Ik ben er samen met dochter misschien wel 4 maanden geweest.

Eerst goede intake, en daarna CGT. Karakter stelde voor om die therapie aan haar te geven terwijl ik erbij mocht zijn.

Deden ze niet standaard maar vonden ze in ons geval een goed idee.

Mijn dochter heeft wat meer stem leren geven aan die emoties, zat eerst altijd erg in haar hoofd.

Ze deden het op een leuke manier, spraken haar aan op haar wijsheid.

Aan het eind van therapie werd aan dochter gevraagd of ze verder kon en dat ze ( we ) altijd terug mochten komen als er wat was....

Ik heb er bijzonder prettige ervaring mee, en ben niet de enige. Karakter staat goed bekend. Helaas wel joekel van een wachtlijst ( in ons geval 8 maanden )

groet

Begeleiding syl

Zelf had ik aanvankelijk het idee dat zoon een aantal dingen kon gaan leren door speciale begeleiding. Dat kan ook wel maar de beste begeleiding heeft hij gehad met allerlei kleine dingen thuis en op school. Dus toen ik er thuis meer van snapte en hij naar speciaal onderwijs ging waar ze er echt veel van snapten, ging het steeds beter. Het ging vooral om het juiste ding op het juiste moment thuis en op school. Dat heeft gewoon minder zin om dat te exporteren naar een cursus of een verblijf elders. Ook omdat ze vaak moeilijk kunnen generaliseren. Wat ze elders leren kunnen ze dan weer niet thuis inbrengen.
Op school kwam zoon bijvoorbeeld te dicht in mensen hun persoonlijke ruimte. Dat kwam school mij melden en ze hebben hem daar ook bij geholpen door hem met seintjes te herinneren en door te helpen de afstand te bepalen. Ik zou niet eens weten hoe ze dat precies gedaan hebben maar het werd opgelost. En dan is het heel fijn dat ze er dan even bovenop zitten op school op het moment dat het zich voordoet. Daar kan geen cursus of verblijf elders tegenop. Een cursus studievaardigheden is best handig maar nog handiger is als je moeder elke dag even meekijkt naar de planning en wat je moet doen en hoe je dat doet en of het je lukt. Totdat je kind het wel zelf kan.
Leren huiswerk maken is goed maar nog handiger is als je je kind bij de hand neemt en kijkt wat hij wel kan en waar je nog even bij moet blijven of moet helpen kiezen, ordenen en volgens de opdracht (goed lezen en controleren of het begrepen wordt) uitwerken.
Passende hulp op het moment dat zaken zich voordoen is gewoon heel effectief. Maar daarvoor is het belangrijk dat je je zelf erinverdiept wat je kunt doen en hoe het is met je kind, wat die wel en niet zelf kan en waar die jou hulp bij nodig heeft.
Sociale vaardigheden kan handig zijn, nog handiger is om in de sociale situaties zelf zoals die zich voordoen op school en thuis direct in te grijpen en te sturen en te bespreken.