Gezocht: contact met mama's van zorgenkindjes Haarlem eo
Wist niet zo goed hoe ik dit in een passende titel moest gieten.
Ik ben zelf een mama van bijna 40 met een dreumes van bijna 2 die geboren is met VCFS/22q11 deletiesyndroom en oa een ernstige hartafwijking. Hij heeft al 3 open hartoperaties gehad in de eerste 4 maanden van zijn leven en zal naar verwachting dit jaar ergens nummer 4 krijgen vanwege vernauwingen. Verder ontwikkelt hij zich heel traag, is kwetsbaar als het gaat om virusjes en eet/drinkt zelf nog helemaal niets (PEGsonde sinds oktober).
Ik merk dat ik mijn leven als mama van een zorgenkindje best wel eenzaam vind. Ik ben een aantal vriendschappen kwijtgeraakt afgelopen jaren. Dat waren met name vriendinnen zonder kinderen. Maar ook bij vriendinnen met kinderen loopt het niet altijd even soepel. Ze begrijpen bepaalde dingen gewoon niet (gelukkig voor hen) en daar heb ik soms enorme behoefte aan.
Ik heb via fora over de afwijkingen van mijn zoontje wel wat contacten maar dat is allemaal digitaal. En ik zou het fijn vinden om ook irl contact te hebben met mama's die tegen vergelijkbare uitdagingen met hun kind aanlopen. Het moet natuurlijk ook klikken.
Mijn interesses zijn: koken, bridgen, reizen (staat sinds de komst van mijn zoontje op een heel laag pitje) en ik wandel bijna dagelijks een uur.
Ik ben sinds september werkeloos omdat mijn baan niet te combineren was met de zorg voor mijn zoon. Hij gaat 3 dagen per week naar een verpleegkundig kinderdagverblijf en mijn werkgever wilde dat ik weer 4 dagen zou gaan werken. Bovendien hebben we afgelopen jaar ook weer 3 ziekenhuisopnames gehad en veel ziekenhuis afspraken voor controles of als zoon ziek was. Maar ik heb dus nu best veel vrije tijd.
Ik woon zelf in Haarlem tegen Heemstede aan dus ik zoek contact met dames uit Haarlem, Heemstede of eventueel Hoofddorp (Vijfhuizen, Cruquius, Bennebroek, etc. kan ook).
Dus als je je aangesproken voelt stuur me dan een mailtje op [email protected]
Lotgenoten
Lotgenoten contact is erg belangrijk zeker in het begin. Ik heb dat zelf ook ervaren en contact gezocht via een besloten forum voor kinderen met ernstige epilepsie. Ik denk dat je ook meer succes zult hebben op zo'n gespecialiseerd forum, of bestaat dit nog niet voor dit soort ziektbeeld? Ook had ik wel contacten op het peutergroepje van het revalidatiecentrum waar mijn kind toen heen ging.
Het contact met lotgenoten vanuit het forum betekende dat deze mensen niet in mijn directe omgeving woonden. Maar dat geeft toch niet? Belangrijker is dat het contact is met mensen die in een soortgelijke situatie zitten en die je begrijpen. Contacten op het rev. centrum waren wel in mijn omgeving uiteraard. Gaat je kind naar een medisch kinderdagverblijf o.i.d? Of wellicht via een ouderpraatgroepje van MEE?
Succes!
zeldzaam
Ik zag ook al je oproepje op Lotjeenco, anders had ik je geadviseerd daar rond te kijken. Ken je ook stichting Zeldzaam? Daar kan je ook rondneuzen. Ik heb door in de clientenraad van het kinderdagcentrum te zitten irl iemand leren kennen en via lotjeenco iemand, heel waardevol; een moeder met een meisje (ongeveer even oud) met een andere chromosoomafwijking maar met eenzelfde soort problemen. Fijn ook om tips uit te wisselen, haar heb ik nooit in het echt ontmoet. Maar het is fijn die herkenning, ik ken niemand in mijn situatie en het is goed te weten dat je niet de enige bent.
Ik merk juist dat ik nu niet meer zo behoefte aan lotgenoten heb, ik vind het juist prettig me meer 'mens' te voelen dan alleen moeder van een zorgenkind. Tenslotte heb ik nog een ander kind en ben niet alleen moeder of ega van.
Maar jij staat nu op een heel ander punt. Veel geluk met het zoeken naar contacten (ik woon trouwens niet in de buurt)
