Geef mijn kinderen kans op genezing van spierziekte

Mijn dochter Sylvi van 9 en mijn zoontje Jarno van 6 lijden allebei aan de spierziekte SMA. Zonder dat wij het wisten, bleken wij als ouders drager van deze nare ziekte te zijn. Het heeft een jaar geduurd vol onderzoeken, voordat de diagnose bij Sylvi kon worden gesteld. Dan stort je hele wereld even in. En bij Jarno hebben we dat nog een keer moeten doorstaan.

Bij SMA sterven de zenuwbanen af en uiteindelijk verlammen de spieren, zodat patiënten nauwelijks nog kunnen bewegen.

Het ziekteverloop wordt verdeeld in 3 typen. Kinderen met type 1 komen al heel jong te overlijden. Vaak al voor hun tweede jaar. Mijn kinderen hebben type 3, de mildere vorm. Dit betekent dat zij kunnen lopen, maar dit gaan verliezen en steeds verder zullen verzwakken. Mijn dochter is nu bijna volledig rolstoelgebonden. Elk jaar levert ze weer wat in. Dan bloedt je hart weer even.

Er lag al enige tijd een kansrijk onderzoek klaar, waarmee genezing van SMA heel dichtbij komt. Maar helaas ... er was niet voldoende geld. Daarom hebben Vereniging Spierziekten Nederland en Prinses Beatrix Spierfonds een oproep gedaan aan mensen om zelf actie te gaan voeren om zo het geld bij elkaar te brengen. Inmiddels is er voldoende geld bij elkaar gebracht voor 1 jaar onderzoek en daarom is het onderzoek 1 januari 2014 al van start gegaan. Maar er moet nog ongeveer 140.000,- euro bij elkaar worden gebracht om het onderzoek te kunnen voltooien.

Mijn dochter is een doorzetter! Ze wil niets liever dan beter worden. Samen met Jarno willen ze kunnen rennen en springen, net als alle andere kinderen. Daarom is Sylvi vorig jaar zelf een actie gestart. Ze heeft het Allesbedrijf bedacht. Samen met klasgenootjes doet ze klusjes, verkoopt ze cupcakes en dergelijke om zo geld in te zamelen voor het onderzoek naar SMA. Wat een kanjer!

Natuurlijk willen wij als ouders haar hier heel graag bij helpen. Daarom heb ik heb voor haar een actiepagina aangemaakt en probeer deze via allerlei media te verspreiden. Misschien wil je haar actiepagina ook eens bekijken en haar helpen om SMA de wereld uit te krijgen. Ga naar spieracties.nl, kijk bij Alle acties en zoek de actie Allesbedrijf.

Of volg onderstaande link

http://acties.prinsesbeatrixfonds.nl/acties/sylvib/allesbedrijf/

Heel erg bedankt namens een liefhebbende moeder