Faciliterende communicatie
Gisteren zag ik bij uitzending gemist een documentaire over Niek, een zwaar gehandicapte jongen die hoogintelligent zou zijn. Om het beeld in het kort te schetsen: een jongen met zware beperkingen, zonder spraak en zonder bewust gerichte bewegingen (kan bijv. niet zelfstandig eten), krijgt op zijn achttiende 'spraak'. Een heel invoelende dame weet wat hij bedoelt, en hij 'stuurt' haar hand naar letters, al spellend 'praat' hij. Maar ik vond het eruit zien als dat de dame zijn hand stuurt.
Niek blijkt vol zweverige prietpraat te zitten, met helende boodschappen aan de mensheid. Tot hij aangeeft geen medicatie meer te willen, en tijdens het verminderen/stoppen, leidt dat tot dood.
Op deze manier zijn er ook zwaar beperkte mensen afgestudeerd. Ik las wel ergens dat als er een andere begeleider is, de gehandicapte persoon, de hand niet meer naar de goede letters weet te sturen voor de namen van vrienden. Ook als de begeleider de vraag niet hoort, kan er geen antwoord worden gegeven door de gehandicapte.
Wie zijn toch die mensen, die dit zo durven te doen via de kwetsbaarste mensen? En waarom wordt dit klakkeloos geloofd, door ouders, door iedereen eromheen?
Ik vind het zo schokkend, ik moest het even kwijt.
Klein filmpje: http://niekzervaas.nl/Niek_Site/Films/Artikelen/2008/3/14_tv_rijnmond.html
Onder de indruk
Ik ben er ook erg van onder de indruk. Wat triest. De woorden die deze kwetsbare mensen in de mond gelegd worden. Schokkend. De valse hoop die de ouders hebben/krijgen. Ik begrijp het wel, dat ze zo graag willen dat het waar is. Maar toch...
Ik vond deze link helder. http://kloptdatwel.nl/2013/02/20/en-dwdd-danste-kritiekloos-mee/
Soortgelijk verhaal
Ik kan het zo snel niet terugvinden, maar heb ongeveer een jaar geleden een soortgelijk verhaal gelezen over een meervoudig gehandicapte jongen die op deze manier zijn universitaire studie afrondde. De ouders waren er heilig van overtuigd dat hij, met ook zulke handsturende hulp, dit niveau aankon. Medestudenten en hoogleraren die hun (overtuigende) twijfels uitten, werden enorm verdacht gemaakt door 'invoelende hulpverleners'. Ik begrijp helemaal dat je eruit wilt halen wat er in zit, maar hier kreeg ik buikpijn van. Hoop dat ik het nog kan terugvinden.
Ik heb het ook gezien, die documentaire en was er ook veel mee bezig. Heb immers zelf ook een (praktisch)niet pratende zoon van zes. Die "praat" met plaatjes en ik heb een plaatjesapp voor hem gemaakt op de ipad (soort spraakmachine nu). Ik geloof dat de ouders van Niek eea echt geloven, maar wat ik heb gelezen dat het meer een soort glaasjesdraaien is. Dat heb ik als puber een keer gedaan en ik schrok me rot, er kwamen echte woorden en zinnen uit en niemand die stuurde, ik geloofde er niet eens in.
Ik snap ook niet dat Niek, die zich duidelijk niet kan focussen (hij kijkt niet naar het toetsenbord) echt zo kan communiceren in goede volzinnen. Wel dat hij beter 'ja' of 'nee' kan aangeven. En wat ik ook wel geloof is dat er meer inzit dan je kan zien, vooral als ouder. Bij mijn zoontje is jaren geleden wel eens een perfecte volzin uitgerold, iets wat hij helemaal niet kon zeggen toen. Maar in zijn hersenen zit een belemmering waardoor de woorden niet uit zijn mond komen, ook is zijn ontwikkeling helemaal achter geraakt. Op den duur ga ik hem wel proberen te interesseren in letters (wordt ook op school gedaan) maar ik verwacht echt geen boekwerken 
Ik vond de liefde van de ouders voor hun zoon mooi om te zien. Volgens mij was de vader ook nuchterder dan de moeder.
Nog meer
Ik vond het een tenenkrommende documentaire.
En dit stukje uit 1993 waar je al bewezen ziet dat het de ondersteuner is die bepaald wat er getypt wordt. http://kloptdatwel.nl/2013/02/23/twintig-jaar-oude-documentaire-prikt-facilitated-communication-door/
Ik zag al eerder Thianda op tv die ook zo communiceert en op deze manier haar bachelor haalt. Ook zeer twijfelachtig. Ik was toen al verbaasd dat die documentaire niet veel meer beroering gaf.
Spraakcomputer
Dank voor de reacties!
Karmijn en Stella, ik kende dit fenomeen dus echt niet en ik ben me rotgeschrokken. Ik werd er misselijk van, zeker nu ik weet dat dit dus vaker zo gebeurt. Heel eng ook.
Rafelkap, ik heb ook leerlingen in de klas met spraakcomputer (Tobii). Dit kost een leerling heel veel concentratie, heel veel moeite. Ziet er compleet anders uit dan wat Niek deed. Het is geweldig als ze dan ja of nee kunnen zeggen, dat geeft zoveel meer autonomie. Maar als leerlingen dat ook op andere wijze duidelijk kunnen maken, dan voegt de spraakcomputer eigenlijk niets toe. Boos kijken of lachen werkt dan eigenlijk net zo goed, of misschien zelfs beter. Het kind leren lezen, dat is zo belangrijk. (Ik bedoel dus dat je als juf/opvoeder het kind leest, snapt wat hem bezighoudt)
En ik kan ook hele gesprekken voeren met niet-sprekende leerlingen, kwestie van heel goed alle non-verbale communicatie opvangen, en zelf expressief, melodieus reageren. Een soort Derek Ogilvie zijn, haha. Maar daarvoor moet ik een leerling wel eerst leren kennen, zeer goed observeren, en de een leest makkelijker dan de ander. Zeer mooi en boeiend werk. Liefdevol ook, dat geven de kinderen ook.
Daarom doet het me misschien ook zo'n pijn als er mensen pijn die van de kwetsbaarheid misbruik maken.
Niet klakkeloos
Volgens mij is er al jaren juist veel discussie over deze manier van communiceren. Ik heb al diverse keren artikelen gelezen waarin geen spaan heel bleef over de methode. Dus klakkeloos? Mwa, volgens mij niet hoor.
Nou zeg
Ik heb een stuk gekeken en was heel naief, heb er niet over nagedacht dat het niet echt kom zijn. Maar nu ik het zo lees.. Werd er misschien wel veel geprojecteerd op/ vanuit Niek.
De begeleidster die heel nuchter leek, vertelde dat ze niet mee ging naar de zweveriger oorden. En de vrouw erna huppelde dan ze met hem over straat. Net of de het zelf invde ofzoiets.
Er werd uberhaupt niets gemeld over wat hij nu had. De klank van de 'Niek' stem vond ik niet zo plezierig.
Hij had wel heel bijzondere ogen!
Goeroe
Vertigo: die stem was een voice over, waarschijnlijk op basis van "teksten".
Ja, het had iets vreemds, ook dat hij een soort goeroe werd voor mensen. Wat betreft de ouders, die geloofden denk ik oprecht in alles wat er gebeurde, door hun kwetsbaarheid (ga er maar voor aan staan, x aantal jaren zorg voor zo'n ernstig gehandicapt kind) stonden ze open voor alles. Dus ook voor dit soort 'behandelingen'.
Ik zag op internet al een hele discussie wie dan verantwoordelijk is voor zijn dood, maar je weet nooit of hij anders ook zou zijn overleden, die kans was er natuurlijk, hopelijk worden de ouders hier verder niet mee lastig gevallen.
Ouders
Hoe discutabel dit alles ook is, ik weet niet of DWDD kritischer had moeten zijn in het gesprek met de ouders. Zou het iets toevoegen? Kun je dat doen, bij mensen die nog niet zo lang geleden hun kind zijn verloren?
Dwdd
De houding van DWDD kwam over als enthousiast. Ze hadden best iets kritischer kunnen zijn of in elk geval iets terughoudender.
Dwdd
Oh ik vond het wel meevallen, ik vond het vooral een gelegenheid voor de ouders om hun verhaal te doen. En soms mag iemand gewoon zijn verhaal doen, zonder kruisverhoor, en dat vind ik prettig om te zien, dat mensen in hun waarde worden gelaten.
Dwdd
Ik heb niet zo'n mening over Dwdd, ik zou de laatste zijn die ouders kritisch zou benaderen als hun kind overleden is. Als Dwdd kritisch wilde zijn, hadden ze ook nooit de ouders moeten uitnodigen, maar de FC-begeleiders.
Precies
En dat vind ik dus ook, Kaatje.
Die stem
Ik had wel door dat het een voice over was, maar die vond ik echt bizar. Verder biet zo belangrijk, maar toch typisch dat ik het voortijdig heb uitgezet.
