Knurf
15-05-2012 om 15:25
Ervaring met groeihormoon?
Mijn dochter wordt binnenkort verwacht bij de jeugdarts van de GGD omdat ze te klein is en blijft. Ik moest elk half jaar haar lengte in de gaten houden en bellen als ze groei stokte. Dat is nu dus zover. Grote kans dat ze dus groeihormonen voorgeschreven krijgt. Heeft iemand daar ervaring mee?
KGO
15-05-2012 om 19:43
Niet zomaar
Mijn ervaring is juist dat er helemaal geen grote kans is dat er groeihormoon wordt voorgeschreven. Hiervoor moet eerst een oorzaak worden gevonden zoals aangetoond groeihormoontekort of een andere oorzaak zoals iets genetisch oid.
Mijn zoon is superklein ( net 8 jaar, 116cm ongeveer) maar er is niets gevonden en hij krijgt dus niets.
Kaatje
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
jeltje
15-05-2012 om 22:29
Inderdaad
Inderdaad is het bepaald niet waarschijnlijk dat er groeihormoon wordt voorgeschreven. Meestal wordt er geen reden gevonden en wordt er niets gevonden. Als er wel wat wordt gevonden zijn de hoofdoorzaken een schildklier probleem, glutenintolerantie of een groeihormooneffect. Alleen in dat laatste geval kan groeihormoon zinnig zijn. zoek vooral even in het archief, met name aan de postings van Primavera heb ik veel gehad. Zoek dan wel in de rubriek gezondheid!
Bij mijn zoon (die sinds een half jaar wel gh krijgt wegens een groeihormoondefect, vermoedelijk als gevolg van een defect in de hypofyse) ging hier heel wat aan vooraf:
- allereerst de constatering dat zijn groeicurve fors af begon te buigen. Als je kind altijd al klein is geweest ligt het niet voor de hand dat het aan het groeihormoon ligt.
-zeer uitvoerig bloedonderzoek, want het kan aan heel veel liggen. Op basis hiervan kon veel uitgesloten worden, maar bleek er wel aanwijzing te zijn voor een groeihormoondefect.
- botfoto van de pols : zijn botleeftijd bleek 2 jaar achter te lopen. Ook dit was dus een aanwijzing.
- provocatietest: dagopname waarbij de hypofyse tot het uiterste wordt gestimuleerd om gh aan te maken, het dag en nachtritme wordt nagebootst en ondertussen ieder kwartier bloed wordt afgenomen en onderzocht op gh. Bij mijn zoon waren deze uitslagen slecht. De hypofyse bleek niet in staat voldoende gh aan te maken.
- een mri om te kijken of er een tumor bij de hypofyse zat. Dat bleek niet het geval, wel bleek de hypofyse te klein, wat de oorzaak kan zijn.
- al deze resultaten zijn voorgelegd aan een landelijke commissie die toestemming voor de behandeling moet geven.
Die kregen we en sindsdien geven we mijn zoon dagelijks een injectie.
Succes!
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
jeltje
15-05-2012 om 22:33
Oh ja
Als je wordt doorverwezen, zorg dan dat je direct bij een kinderendocrinoloog terecht komt. Ik heb te vaak verhalen gehoord van lange zwerftochten langs diverse artsen terwijl alleen een endocrinoloog dit kan onderzoeken. Wij zaten gelijk goed en waren binnen een week of 6 klaar met al het onderzoek, in de vakantieperiode nota bene.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Vera
16-05-2012 om 09:06
Hier
Dochter heeft de meeste onderzoeken die Jeltje noemde ook gehad.
Bij dochter bleek het een schildklierprobleem te zijn. Tijdens de zwangerschap al klein maar begin vorig jaar is het pas officieel vastgesteld en is dochter aan de schildklierhormonen (levenslang).
Een schildklierprobleem wordt bij kinderen duidelijk waarneembaar als ze in de puberteit komen en je eigenlijk een groeispurt verwacht maar in de plaats daarvan eigenlijk een afbuigende groeicurve hebben.
Het advies van Jeltje kan ik alleen maar onderstrepen, zorg dat je direct bij een kinder-endocrinoloog terecht komt.
jeltje
16-05-2012 om 13:24
Geen pijn
Nee, dat doet geen pijn. Ik heb het ook een keer bij mezelf gedaan (uiteraard zonder gh) en het voelde als een elastiekje dat tegen je huid klapt. Nou heb ik wel wat meer vlees (vet) aan de botten dan mijn zoon, dus ik denk dat het bij hem wat gevoeliger is.
Wij gebruiken een naaldloos systeem, waardoor het eigenlijk geen injectie maar een transjectie is. Het wordt als het ware met een druk op de knop door de huid heen geschoten. Mijn zoon vindt het nog altijd een beetje eng, maar hij is ook nog wel erg jong (6 jaar). Bij wat oudere kinderen is de motivatie vaak wat groter omdat die het belang zien van groeien. Mijn zoon had weliswaar afbuigende curves, maar was nog niet erg klein vergeleken met anderen omdat hij altijd vrij lang was geweest, totdat de groei sterk afnam (vanaf zijn 3e ongeveer).
Inderdaad iedere avond, in ieder geval tot het einde van de pubertijd. Daarna moeten we opnieuw kijken, want als volwassene heb je ook nog gh nodig, bijvoorbeeld vanwege die vetophoping die je al noemde. Mogelijk maakt mijn zoon daar wel net voldoende voor aan, aangezien hij de eerste jaren van zijn leven ook netjes zelf groeide.
Kleinezoon
16-05-2012 om 14:09
Ook hier geen gh
Zoon van 10 is klein, 128 cm, maar is verder gezond verklaard en krijgt dus geen gh. Er hebben 2 huisartsen, 1 kinder-endocrinoloog een een kinderarts naar gekeken, en zij zijn ervan overtuigd dat het niet aan een gh tekort ligt maar aan iets anders. Genetische variatie, ofwel: gewoon toeval dat hij zo klein is. Niets aan te doen.
Dus: je kind zou iets kunnen krijgen, maar zeker is dat nog niet.
Succes ermee, wat er ook beurt! Het is niet leuk als kinderen die 2 jaar jonger zij nnet zo groot zijn en je als 10 jarige zelfs af en toe voor 4e groeper wordt aangezien, maar het is niet anders.
Kleinezoons moeder.
Lolo
16-05-2012 om 18:59
Groeihormoondeficiëntie
Ons zoontje gebruikt ook groeihormoon. Onlangs bleek er iets verandert in de vergoeding dus ik had ineens een rekening van 2500 euro op de mat. Gelukkig is het opgelost, maar groeihormoon gebruik brengt veel gedoe met zich mee. Als je kind het nodig heeft, dan is dat zo. Mijn Zoontje sliep de hele dag zonder groeihormoon, want het doet ook echt iets met je welbevinden.
De injecties doen na vijf jaar gebruik, nog elke avond pijn. Ik hoop dat jouw kindje het niet nodig heeft.
Verstuurd met de Ouders Online iPad app