Ervaring kind epilepsie
Mijn zoon (7) is vorige week dinsdag opgenomen in het ziekenhuis. Inmiddels is hij weer thuis, het was vooral ter observatie. Dinsdagavond heeft hij een zware epileptische aanval gehad in zijn slaap. Hij heeft overgegeven en door het overgeven was hij aan het hoesten. Dit is de reden dat ik ben gaan kijken. Hij slaapt sinds een paar weken op zolder en het is daar erg warm. Behalve het overgeven was hij doorweekt van het zweet. Ik heb mijn man er bij gehaald. We hebben hem uit bed gehaald en in bad afgespoeld. Hij was slap en niet aanspreekbaar. Na het bad was hij wel aanspreekbaar en bij bewustzijn, maar sprak met een rare stem. We hebben hem op bed gelegd en de dokterspost gebeld. Met opdracht kin op zijn borst bewoog hij wel zijn hoofd, maar kreeg dit niet voor elkaar. De telefonist heeft ons naar het ziekenhuis gestuurd. In de auto was hij niet meer aanspreekbaar. Bij de spoedeisende hulp hebben ze hem aan de beademing gelegd. Bloed geprikt. Een spuit in zijn wang en daarna een infuus. Tussen de tijd dat we hem in bed aantroffen en hij eindelijk in het ziekenhuis stabiel was, zit twee uur. Ze hebben daarna een ct scan gemaakt, daar was alles goed op. De volgende ochtend, toen hij wakker werd was hij goed bij. Praten en bewegen normaal en verder weer zichzelf. Het stukje bad en bij ons in bed kan hij zich herinneren de rest niet. Hij heeft een hersenfilm gehad. Hier konden ze op zien dat het inderdaad een epileptische aanval was en dat hij een verhoogd risico heeft op herhaling. Hij krijgt nog een MRI scan en eind augustus hebben we een afspraak bij de kinderneuroloog waar hij onder behandeling komt.
Waar we nu mee zitten is hoe we het s’nachts kunnen doen. Overdag weten we hoe we hem in de gaten kunnen houden, maar s’nachts niet. Momenteel ligt hij op onze kamer, maar dit is een tijdelijke oplossing. Voor zijn slaapkamer hebben we airco besteld, maar ik weet niet of ik hem daar ondanks de airco wel wil laten slapen. Nu kunnen we hem met zijn zusje laten ruilen van kamer of twee kamers geven. Een kleine kamer die nu niet gebruikt wordt als slaapkamer en de zolder met airco als speelkamer. Dan ligt hij in ieder geval dichterbij en kunnen we hem beter horen. Maar wat als hij geen geluid zou maken. Hoe kunnen we hem verder in de gaten houden in de nacht.
Hij heeft een neusspray om te gebruiken als er weer een aanval zou zijn. Deze moet rechtop blijven staan en mag niet boven de 25 graden. Hoe kunnen we deze het beste vervoeren als we op pad zijn.
Nu is het net vakantie, maar over zes weken gaat hij weer naar school. Wat voor afspraken maken we met school en is het wel of niet handig om een tweede spray daar te hebben. In principe wonen we op vijf minuten loopafstand, maar ik ben niet altijd thuis en het kan zijn dat ik een keer niet bereikbaar ben.
Dit is de eerste keer dat hij een aanval kreeg. Zelf weten we niet veel van epilepsie. Het komt niet in de familie voor. Wel heeft zoon een achterstand met zijn motoriek en duurt het langer voor hij motorische vaardigheden zoals zwemmen en fietsen heeft aangeleerd. Als hij het kent, kent hij het (na 3 jaar diploma c, fietsen zelf lukt sinds een jaar afstappen en opstappen niet), maar het kost hem wel meer moeite. Hij heeft twee jaar fysio gehad ook voor zijn fijne motoriek en is hypermobile.
Maak je lid
http://www.epilepsievereniging.nl/ouders/zorgen-voor-een-kind-met-epilepsie/
Ik zou in elk geval lid worden van de epilepsievereniging. Die geven goede informatie. Overigens zijn er vaak verpleegkundig consulenten op een poli waar je ook informatie kunt vragen.
Het is maar de vraag of je zoon terug kan naar school.
Het kan mogelijk zijn dat er eerst een periode duidelijk moet zijn of er met medicatie een stabiele, aanvalsvrije, periode te bereiken is.
Mogelijk kan hij thuis werk krijgen van school?
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/behandeling/onderwijsenepilepsie.php
School zal bereid moeten zijn om deze, of andere, noodmedicatie toe te dienen.
Eerst maar eens bijkomen van de schrik denk ik. Iedereen zal geschrokken zijn, ook je zoon zelf.
gewoon school
Ik heb me al aangemeld op het forum van de epilepsievereniging en wat gelezen, helaas is het forum niet heel actief. Wat de informative betreft, het meeste gaat over kinderen die regelmatig aanvallen krijgen en daarvoor medicatie nodig hebben. Dat is een andere situatie dan bij mijn zoon.
Zoon heeft 1 aanval gekregen, waarschijnlijk door de extreme warmte op zijn kamer. De komende zes weken is het vakantie en de kinderneuroloog spreken we in de laatste week van de vakantie. Hopelijk is dan ook de MRI scan geweest en weten we wat meer. Maar om hem thuis te houden en niet school te laten gaan, lijkt mij niet nodig. Ook al heeft hij een verhoogd risico het kan heel goed zijn dat hij nooit meer een aanval krijgt of dat het misschien over een jaar of vijf jaar gebeurd. Het gaat er om dat ze ook op school weten wat te doen, mocht het nodig zijn.
School
Ook al zie je het zelf praktisch, school kan daar heel anders over denken. Wees daar ook op voorbereid.
Klopt
Het is maar de vraag of school dat ook vindt. Overigens, van extreme hitte krijg je alleen een insult als de aanleg voor epilepsieaanwezig is. Mijn zoon kreeg zijn eerste aanval op zijn zeventiende. Wat betreft slapen: ik zou hem voorlopig op mijn eigen kamer leggen.Sterkte, wat een schrik!
Pfff schrikken zeg
Kan me voorstellen dat jullie flink geschrokken zijn en nog even niet overzien hoe nu verder. Ik zou heel praktisch denkend in ieder geval een goede babyfoon kopen (of lenen) en die voorlopig 's avonds en 's nachts gebruiken zodat jullie hem horen als er iets misgaat. Overgeven, hoesten maar ook wild heen en weer bewegen in bed moet te horen zijn door de babyfoon. Over 6 weken is duidelijk of er nog meer aanvallen zijn geweest en kunnen jullie overleggen met de neuroloog of gebruik van een babyfoon echt nodig is en of het misschien veiliger is om hem in een kamer dichterbij jullie te leggen.
Wat die neusspray betreft: zorgen dat je dat altijd bij je hebt, ook met uitstapjes enzo. Eventueel het flesje in folie wikkelen zodat het wat koeler blijft en als je onzeker bent over het rechtop houden en de temperatuurschommelingen even bij de apotheek navragen hoe strikt je daarmee moet omgaan.
Ik neem aan dat het tegen jullie gezegd is, maar laat je zoon absoluut niet meer zonder direct toezicht in bad of zwemmen in zwembad of meertje ofzo. Twee tellen niet kijken kan fataal zijn als hij net op dat moment weer een aanval krijgt.
Als hij alleen (of met vriendjes) buitenapeelt of ergens zonder direct volwassen toezicht is: doe hem een briefje met jullie telefoonnummer in zn broekzak, en meld dat ook ff aan zn vriendjes. Heel handig dat jullie snel te bereikbaar zijn als het nodig is. Een armbandje met jullie telefoonnummer is nog sneller zichtbaar in geval van nood en staat ook best cool. Mijn kids hebben in de vakantie ook altijd zo'n ding om. Rubber in een kleur naar keuze. Kost 5 euro ofzo.
Over school zou ik me nu nog ff niet druk maken. Nog 6 weken te gaan en in die tijd kan een hoop gebeuren. Het maakt nogal uit of hij de komende weken telkens opnieuw aanvallen heeft of juist helemaal niets meer. Dus hoe en wat straks op school kun je beter in de laatste week van de zomervakantie bedenken, lijkt mij.
Tot slot nog een tip: als je twijfels hebt over wat veilig of goed voor je zoon is en wat niet, of welke risico's je wel of niet kunt nemen, maak dan grwoon ff een afspraak met de huisarts om hem te laten meedenken. Is echt niet gek of overdreven na zo'n heftige gebeurtenis, zeker omdat het consult bij de neuroloog nog ff op zich laat wachten...
O ja...
Mijn beide zusjes hebben vroeger epilepsie gehad. En beiden waren gewoon welkom op school, terwijl èèn van hen periodes had dat ze meerdere keren per dag van haar stoel kukelde omdat ze een epileptisch insult kreeg. Op een gegeven moment heeft de leerkracht zelfs een klein matras naast haar gelegd zodat ze zich minder zou bezeren bij een volgende val. Zal niet op alle scholen zo gaan, maar er bij voorbaat vanuitgaan dat school epilepsie een probleem vindt en een kind met epilepsie niet meer welkom is op school vind ik wel wat kort door de bocht.
De neuroloog van mijn zusjes zei trouwens: èèn aanval is geen aanval, pas na de tweede aanval spreken we over epilepsie. Geen idee of dat nog steeds zo is, maar misschien relativeert het wel ietsjes...
School en medicatie
https://www.onderwijsconsument.nl/medicijnen-op-school-wat-kunt-u-van-school-verwachten/
Ik verwacht dat vooral het geven van medicatie een punt van discussie zal zijn.
"Er zijn nogal uiteenlopende situaties waarbij medicijngebruik op school een gespreksonderwerp is.
Voor een leerling die gedurende een bepaalde periode medicatie nodig heeft die (ook) onder schooltijd gegeven dient te worden.
Voor een leerling die tijdens schooltijd ziek wordt, en de vraag is of een leraar dan bijvoorbeeld paracetamol mag geven.
Een noodsituatie waarbij medicatie nodig is. Voorbeeld is een leerling met een epilepsie-aanval."
"De meeste scholen maken gebruik van een protocol medicijnen op school. Zeker met de komst van passend onderwijs, zijn veel scholen bezig geweest met het ontwikkelen van beleid op dit terrein. Ouders en leraren weten dan waar ze aan toe zijn. Vaak wordt daarin ingegaan op alle drie de verschillende situaties. Er wordt duidelijk gemaakt wat de school wel en niet doet, welke verantwoordelijkheden de school op zich neemt, en welke de school nadrukkelijk bij ouders laat. Er zijn ook scholen die er voor kiezen om in hun protocol op te nemen dat ze NIET meewerken aan het verstrekken van medicatie."
"In principe kan een school en een individuele leraar weigeren om mee te werken aan medicijnverstrekking. De school is dus niet verplicht. "
Calenzia
Dat is inderdaad nog steeds het uitgangspunt: één insult is geen insult.Ik zou overigens vragen die je te binnen schieten opschrijven en vragen die nu van belang zijn aan de huisarts stellen. Mag je naar een kinderneuroloog?
Oh sorry
Inderdaad een kinderneuroloog, dat is fijn.
Had het ook gelezen
Dat een school een kind echt niet zomaar mag weigeren. En zeker omdat het nou om 1 aanval gaat zullen ze dat niet doen. Hij is vrijdagochtend voor de laatste schooldag geweest en hartstikke welkom. Zijn juf en directrice had ik de dag ervoor al gesproken en die zijn op de hoogte van de situatie. Komende zes weken in ieder geval vakantie en daarvoor hebben we nog een afspraak bij de kinderneuroloog.
Wat betreft wanneer je het epilepsie noemt. Het is niet dat ik het zeg, het zijn de artsen die deze diagnose hebben gesteld. Toen we met hem in het ziekenhuis kwamen zat hij nog in een aanval en spraken de verplegers en artsen (zes zijn er met hem bezig geweest) allemaal over een insult met uitleg een grote epileptische aanval. De dag er na is een EEG gemaakt waar ze duidelijke activiteit konden zien dat er een epileptische aanval is geweest.
Verder bedankt voor de tips tot zover
Mams
Hij mag inderdaad niet alleen in een zwembad. Volgens de arts moeten we vooral goed opletten als hij het zwembad in gaat, vanwege de temperatuurwisseling. We laten hem daarna ook niet alleen. Gelukkig heeft hij een paar weken terug zijn C diploma gehaald en heeft hij geen zwemlessen meer. Een andere zwemsport gaan we niet doen.
De komende weken laat ik hem, als hij wil afspreken met een vriendje, alleen bij ons afspreken zodat ik hem zelf in de gaten kan houden. Als we meer weten van de kinderneuroloog kijken we verder
helm
Wat ontzettend schrikken dit. Ik zou wel bij hem willen slapen de eerste tijd (al is het maar omdat ik zelf anders niet rustig zou slapen). Als hij weer een insult krijgt zou ik een babyfoon aanschaffen met camera (dat is ook handig voor de neuroloog) Probeer een insult te filmen, dan kan men beter beoordelen wat voor soort aanval het is.
En even uitkijken idd met zwemmen maar ook fietsen, een helmpje opdoen. Kan de neusspray in een koeltas?
Hopelijk blijft het bij deze ene insult, kennelijk durft de neuroloog er zes weken tussen de afspraken laten zitten. Heel veel sterkte de komende tijd.
Mijn zoon heeft ook 's nachts aanvallen gehad, maar onzichtbaar (en onhoorbaar), dat schijnt ook meer kwaad te doen (cognitief). Medicatie hielp gelukkig en hij is nu aanvalsvrij.
Status epilepticus
Inderdaad het forum van de epilepsievereniging is niet erg actief. Dat komt ook omdat epilepsie zoveel verschillende verschijningsvormen kent dat het soms lastig te vergelijken is.
Wij zijn wel lid.
Dit vooral ook met het oog op de reisverzekering die zich speciaal richt op eventuele medische kosten (veel meer dan op duiken of gletsjerspringen)
Met alles wat ik erover gelezen heb was mij trouwens de instructie de neusspray rechtop moet blijven volledig ontgaan. Idioot.
Geïnspireerd door de koeltasjes medicijnen die er zijn (google en je vindt ze) hebben wij gewoon de buiktas met een beetje extra folie tegen de warmte. Ja, wel liggend. Toch maar een rechtop variant verzinnen.
Een verrekijkertasje? Een gereedschap holster?
Met school moet je tegen die tijd misschien afspreken dat er daar gewoon iets staat.
Ik begrijp dat je nog een gesprek krijgt met de kinderneuroloog. Ik weet niet welke informatie je al wel hebt gekregen. Ik weet wel dat er redelijk recent wat nieuwe inzichten over epilepsie zijn, met name over die aanvallen die langer dan 5 minuten duren.
Daarvan wordt inmiddels begrepen dat het toch echt noodzakelijk is om die snel te stoppen om het verloop zo goed mogelijk te laten zijn. Dat geeft de aanval zelf meer urgentie dan wij aanvankelijk begrepen. Wij (maar bij ons gaat het om een volwassen persoon en we zijn wat jaren verder), moeten inmiddels altijd 112 bellen. Neusspray is leuk maar niet voldoende gebleken (naar het "nieuwe" inzicht duurt het te lang voor de aanval stopt).
Over kinderen met aanvallen die langer dan 5 minuten duren (of zich langer dan 5 minuten na elkaar blijven opvolgen) vond ik dit http://www.erasmusmc.nl/47445/674532/2253329/2261358
Misschien heb je er wat aan bij het gesprek met de kinderneuroloog.
gebruik is rechtop
er staat in geen bijsluiter dat het rechtop bewaard moet worden wel dat je het rechtop moet gebruiken.
Betekend dat als je kind een aanval heeft je het rechtop moet hijzen. (afhankelijk van het type aanval gaat dat meer of minder makkelijk, voor mijn zus hadden we hierom de keuze uit wangdruppels of rectale toediening.)
Let wel op het is maar 6 maanden houdbaar, en na gebruik nog maar 3 maanden.
Het moet koel en droog bewaard worden, dus niet in de koelkast, wat velen wel doen.
verpakking
Er staat op de verpakking dat je het rechtop moet bewaren (bewaarcondities op het etiket). Overigens had ik dat ook gemist. Er staat een pijl in het hoekje met corps hoofdpijn toelichting. In de gebruiksaanwijzing staat dat je het ook ondersteboven kunt gebruiken.
https://www.apotheekkennisbank.nl/sites/default/files/content/leaflets/uploads/105923_PIL_105933_Midazolam_neusspray_0.5_25mg_2013april.pdf
M Lavell
De instructies die wij mee hebben gekregen zijn gelijk 112 bellen. Ze moeten hem nakijken en het kan even duren voor ze er zijn. De spray moeten we na vijf minuten gebruiken.
De apotheker vertelde dat we de neusspray rechtop moeten bewaren. Verder mag zoon tijdens een aanval blijven liggen, maar we moeten zijn hoofd recht tillen.
Hoe goed de spray zal werken, moet nog blijken. In het ziekenhuis heeft hij zoiets bij zijn wang binnenin zijn mond gekregen. Daarna hebben ze nog een infuus gebruikt, maar toen zat hij al heel lang in een aanval. Hopelijk zal het nooit nodig zijn en mocht het nodig zijn de spray na vijf minuten voldoende
We zijn vandaag op pad geweest. Wilden naar Boudewijn zeepark, maar vanwege een lekke band is het het zwembad geworden. Het zwemmen is gelukkig goed gegaan. Ik had al ergens een tip gelezen over zilverfolie er omheen. In mijn fototas heb ik extra vakken en met twee theedoeken en die folie kan ik de spray aardig rechtop houden.
Calenzia
Niemand betwist dat dit epilepsie is geweest hoor. Maar artsen stellen dat het weleens voorkomt dat iemand een aanval krijgt en daarna nooit meer. Om die reden stellen ze dat één aanval geen epilepsie is en dus niet gelijk een epilepsie patiënt is en ook net gelijk medicatie krijgt. Daar komt die uitspraak dus vandaan.
Hier ook zoon met epilepsie, doorverwezen naar Kempenhaeghe
Wat een schrik, Calenzia. En vooral in deze periode, nu je nog haast niets weet, is het allemaal nog erg onduidelijk en onzeker.
Ik zal hier vertellen hoe het voor ons is verlopen. Onze zoon was 10 toen hij volledig onverwachts zijn eerste aanval kreeg. Het overviel me totaal. Iben toen als een gek gaan zoeken op het net, wist niet wat ik moest verwachten.
Onze zoon (nu 12) heeft nu bijna 2 jaar geleden een grote, tonisch/clonische aanval. Wij hadden totaal niet door wat er gebeurde, voor ons leek het net alsof hij aan het stikken was. Ik heb mijn zoon dood zien gaan...
Enfin, bleek een epileptische aanval (van 12 minuten...) te zijn geweest. Toen de ambulance eindelijk kwam, was hij net aan het bijkomen, dus heeft ook geen medicijnen in het ziekenhuis gehad. Wij zijn eerst terecht gekomen bij een kinderneuroloog in het ziekenhuis, en zijn door haar doorverwezen naar Kempenhaeghe, een onderzoekscentrum voor epilepsie, vooral omdat zij goed zijn in de combinatie epilepsie en onderwijs. Daar heeft hij een heel uitgebreid onderzoek gekregen van meerdere dagen en is goed uitgezocht welke epilepsie hij heeft. Hij wordt daar nu elk jaar onderzocht.
Wij hebben ook de noodspray, (die ik nu, na gebruik idd opnieuw moet aanvragen). Wij hebben er twee, 1 voor op school, en 1 voor thuis. Die reist met zoon mee.
Onze zoon had toen nog pas 1 aanval gehad, maar het werd wel degelijk onder epilepsie geschaard. Er is uit onderzoek gebleken dat hij op bepaalde momenten vrij veel epileptiforme activiteit in zijn hoofd heeft, dus verstoringen die samenhangen met/lijken op epilepsie, zonder dat dit bij hem leidt tot een uiterlijk herkenbare epileptische aanval. Wel is het zo dat zijn vorm zal verdwijnen met/na de puberteit...
Het is niet helemaal waar dat je al aanleg voor epilepsie moet hebben als er een aanval optreedt. De neuroloog heeft ons uitgelegd dat in principe iedereen een epileptische aanval kan krijgen, net zoals in principe iedereen bijvoorbeeld een hartstilstand kan krijgen.
Je zoon zal onderzocht gaan worden, onze zoon heeft een MRI (om iets als een tumor uit te sluiten) en meerdere EEG's gehad. Verder hebben ze in het geval van onze zoon ook meerdere psychische onderzoeken gedaan, vooral om te bepalen of de epilepsie gevolgen heeft voor zijn leervermogen.
Onze zoon heeft daarna nog 1x een tonisch/clonische aanval gehad en later nog een paar kleinere aanvallen... Hij slikt nu medicatie. Het heeft een poosje geduurd voordat hij medicatie kreeg en was ingeregeld, omdat medicatie ook altijd bijwerkingen heeft, en er een goede afweging moet worden gemaakt of medicatie voor het kind zinvol is. Bij ons uiteindelijk dus wel. Zijn medicatie is ook een keer gewijzigd en later opgehoogd, logisch ook omdat het per gewicht gaat, en een kind groeit.
Via Kempenhaeghe zijn we aangemeld bij De Berkenschutse http://www.berkenschutse.nl/ (en dan natuurlijk voor epilepsie).
Zij geven onderwijsondersteuning voor kinderen met een handicap. Je kunt namelijk gratis informatie en ondersteuning voor je kind krijgen als dat nodig is, maar belangrijker nog: ook de school kan deze ondersteuning gratis krijgen. Ondersteuning bij epilepsie is namelijk losgekoppeld van de jeugdwet en passend onderwijs. Je hoeft hiervoor dus niet langs de gemeente. Je krijgt een doorverwijzing van de arts of van bv. een instelling als Kempenhaeghe.
Voor onze basisschool én voor onze zoon is het heel handig geweest en nog. Nu onze zoon naar de brugklas gaat, gaat zijn begeleidster gewoon mee 'over'. Binnenkort komt er een integraal overleg met haar en het team voor dingen die voor onze zoon handig zijn, en die eigenlijk voor elk kind verschillen, afhankelijk van het soort epilepsie en de mate waarin het kind er last van ondervindt. Omdat een kind met epilepsie wel binnen passend onderwijs valt, een school mag in principe het kind niet weigeren en moet accommoderen en ondersteuning bieden en zo, kun je zo heel goed een aanpak op maat krijgen voor op school.
Over de spray
De spray is een noodmedicijn, het is dus geen onderhoudsmedicatie of iets dergelijks. Daarom zijn er standaardregels voor, en 1 daarvan is die vijf-minutenregel. Omdat echter een grote aanval toch echt wel schadelijk kan zijn, mogen wij bijvoorbeeld al meteen de spray toedienen, ook omdat onze zoon zo weinig aanvallen krijgt.
Ik heb dat 1 keer bij de hand gehad: zoon had zijn tweede grote aanval, en ik heb hem gelijk twee pufjes in zijn neus gegeven. De aanval trok meteen weg, dat was heel fijn om mee te maken. Ook was zoon daarna veel minder moe, haast nauwelijks, alhoewel hij wel duidelijk slomer was en minders scherp op school. Dat moest weer helemaal bijtrekken...
Maak voor jezelf voor de afspraak met de neuroloog een lijstje met vragen. Ik zou ook hierover een vraag stellen, en ik zou willen weten of ze duidelijk kunnen krijgen welke vorm van epilepsie het is. Maar ik ga ervan uit dat ze een grondig onderzoek zullen gaan uitvoeren...
Zoon met epilepsie
Wat een schrik. Mijn zoon van 4 heeft ook epilepsie en dat vonden (en vinden) we erg heftig. Helaas hoort hij ook bij de 25% die niet gelijk reageert op het eerste medicijn dat ze krijgen. Het is dus nog een zoektocht en het gaat op en af. Wij zitten bij het UMC en daar zitten wel prettige neurologen.
Omdat hij nog steeds aanvallen krijgt hebben we voor school en BSO een handelingsplan geschreven over hoe te handelen die we periodiek updaten en een presentatie aan het team en de leiding van de BSO. Noodmedicatie is op school. De BSO is op dezelfde school en we hebben de ouders ingelicht dat hij epilepsie heeft zodat zijn klasgenoten niet getraumatiseerd thuiskomen.
Het epilepsieforum is inderdaad niet zo actief, maar het epilepsiefonds heeft wel oudercontactavonden die wel fijn zijn en ook veel meer informatie nog. Bij de oudercontactavonden kan je wel je ei kwijt over hoe eng het is om je kind los te laten en het evenwicht tussen je kind zelfstandig te laten worden en de angst voor een aanval in het zwembad of op de fiets. Dat vond ik in ieder geval erg prettig.
Toen ik hoorde dat mijn zoon epilepsie had was ik volledig uit het veld geslagen, ik ben toen totaal vergeten vragen te stellen. Schrijf je vragen van tevoren goed op die je wil stellen aan de neuroloog. Een goede neuroloog neemt echt de tijd voor je.
vragen
De vragen heb ik inmiddels opgeschreven. Zoon krijgt 18 augustus een MRI scan en 30 augustus hebben we afspraak bij de kinderneuroloog. Tot die tijd is het afwachten.
Gewoon naar school
Lijkt me dat je zoon gewoon naar school kan. 1 keer een insult betekent nig niet dat je zoon epilepsie heeft. Mijn zoon heeft ook op 7 jarige leeftijd een insult gehad. Daarna nooit meer. Op basis van 1 insult kan school hem moeilijk wijgeren. Wel zou ik school inlichten. Als ze geen medicatie willen toedienen kunnen ze toch gewoon een ambulante bellen wanneer hij weer een aanval krijgt. Na zo'n aanval moet hij sowieso worden nagekeken door een arts.
Wel voorzichtig met zwemmen enzo
Calenzia
Hoe gaat het nu met jullie?
noodmedicatie
goedemorgen,
wat en schrik. Hier een dochter van inmiddels 12 jaar met epilepsie. Zij gaat nu naar VO maar al wat aardig wat ervaring op basisschool qua protocol en nood medicatie.
Wij hebben 3 flesjes : 1 voor op school, 1 voor bij mij (moeder), 1 voor bij vader. geen probleem om te krijgen alleen opletten dat je ze na een jaar vervangt (eerder als je hem gebruikt).
Iom school (basisschool en VO) en SEIN, is het aanvals protocol als volgt :
Docent bepaalt zelf wanneer nood medicatie wordt toegediend. Normaliter na 4 minuten maar als de situatie er om vraagt, kunnen ze ook direct 112 bellen. Tegen de tijd dat de ambulance komt, is dochter wel al bij hopelijk maar ik vind dat de docent het beste de situatie kan inschatten. Bij de een zal het wat paniekeriger zijn dan bij de ander. De leerkracht van groep 7 vond het belastend voor de klas als dochter grote aanval had en reageerde anders dan de leerkracht van groep 8.
Zoals bovenstaand, staat het ook beschreven in protocol :
docent moet te allen tijde bij kind blijven
1 kind moet hulp halen
klas evt evacueren
112 bellen of noodmedicatie gebruiken
Dochter heeft gelukkig maar 1 x een grote aanval in klas gehad maar dat heeft best veel impact gehad.
Sterkte ! Ik ben trouwens wel heel tevreden over het epilepsieforum !
HKH
update
Momenteel gaat het heel goed. Zoon heeft geen aanvallen gehad en we beginnen er meer op te vertrouwen dat hij ook niet zomaar een aanval zal krijgen. Maar het blijft onzeker. Hij ligt nog steeds bij ons op de kamer. Komende week gaan we de kleine kamer opruimen en verven, daarna kan zijn bed verhuizen en slaapt hij weer op een eigen kamer op dezelfde verdieping als wij. Voor de airco moet nog iemand komen om deze te installeren en daarna kan de zolderkamer als speelkamer gebruikt worden.
18 augustus krijgt hij een MRI met een dagopname. Hij moet zes uur nuchter zijn, krijgt een roesje, na de scan moet hij nog drie uur blijven. Als dan verder alles goed is mag hij naar huis. Verder is het hopen dat het goed blijft gaan, geen aanvallen meer en afwachten wat de kinderneuroloog eind augustus over de EEG, MRI en bloeduitslagen zegt.
Update
We hebben vandaag de uitslag van de MRI scan gehad en de kinderneuroloog gesproken. Op de MRI scan was niks bijzonders te zien. De arts gaat uit van een stuip. Over drie maanden hebben we een controle afspraak en daarna nog 1 over een half jaar. Als alles dan nog steeds goed is, hoeven we niet meer terug te komen.
Sisser
Hopelijk is het dan met een sisser afgelopen en was het een incident omdat kinderen makkelijker stuipen krijgen bij koorts.
Wel fijn. Nog even afwachten.
geen koorts
Tijdens de aanval had mijn zoon geen koorts. Thuis was zijn temperatuur 36 graden en in het ziekenhuis 35,4. Helemaal normaal is het niet. In de tussentijd is er niks vreemds meer voorgevallen en met het positieve gesprek van de arts komt het vertrouwen in ieder geval meer terug.
sommige dingen blijven vreemd...
Gelukkig maar dat er niets te zien was. Je schreef wel dat het op het moment van de aanval heel erg warm was op zijn kamer... Dat is dan iets om rekening mee te houden voortaan.
'Onze' neuroloog zegt altijd dat in principe iedereen zomaar een epileptische aanval kan krijgen. Dat is de consequentie van hoe onze hersenen werken.
Fijn
Fijn! Kan goed eenmalig zijn, heb ik ook wel eens gehoord van een kind. De angst blijft wel even, maar hoe langer het goed gaat hoe meer dit wegebt.
