Een diagnose voor Ebel
http://www.rtlxl.nl/#!/301564/27bcc91c-9535-3767-9c95-de0d5cab4674
Een zoektocht naar wat er aan de hand is met Ebel en wat er nog kan om de kwaliteit van zijn leven beter te maken. Ebel heeft paniekaanvallen en darmproblemen en ontwikkelingsachterstanden. Inmiddels bijna 18 jaar.
Met professor Heijmans gepensioneerd van het Emma Kinderziekenhuis wordt nog eenmaal en nu ook met een Amerikaanse autismeexpert naar hem gekeken.
Zijn moeder heeft ook een tijd een blog over hem bijgehouden.
Zijn verhaal is vergelijkbaar met andere verhalen waarin een kind dat zich schijnbaar goed ontwikkeld rond het anderhalfde jaar ineens achteruit gaat, vaardigheden verliest en diverse klachten krijgt. Sommigen denken dan aan het effect van vaccinatie en dat snap ik ook, maar dat valt dus niet aan te tonen.
Het vervolg
Vanmorgen las ik op facebook dat er op de site van de blog ook een vervolg staat. Waarschuwing: je wordt er niet blij van.
Dank je Hortensia
http://www.willemienebels.nl/diagnose.html
Klinkt ook allemaal zeer bekend. Weet je wat je nodig hebt kun je het gevecht aan met de gemeente en de zorgverzekeraars.
"De deur naar het protocol dat zoveel hoop in me opende, sluit zich alweer. Het medicijn met het hormoon dat prettig laat voelen en weerbaar maakt is slecht of niet leverbaar. De therapie van Feuerstein wordt niet door de verzekering vergoed. Ik moet het maar aan de gemeente voorleggen en dat doe ik ook en ook die vinden niet dat het aan hen is om dit traject te vergoeden."
"Ja, zorg is duur, peperduur.
Zorg is geen recht, zorg is een plicht.
In al die jaren met Ebel heb ik zoveel inefficiënt werk, zoveel vergissingen, zoveel dubbele brieven, zoveel onduidelijkheid, zoveel correcties, correctie op correctie meegemaakt dat ik zeker weet, honderd procent zeker, dat de zorg ook zoveel kost door de overhead. Kom op mensen, zorg eindelijk eens dat jullie je werk goed gaan doen!!
Maar nee."
AnneJ
Ik ben bang dat dit voor een grote groep mensen die met een vorm van zorg te maken hebben een bekend verhaal is.
Het boek: het syndroom van Ebel
http://www.willemienvereijken.nl/syndroomvanebel.html
Willemien Vereijken heeft een boek geschreven over de gang van zaken rond hun zoon Ebel met contacten met de gezondheidszorg, de hulpverlening, scholen, eigen programma's thuis en probeersels met oa. secretine en een beperkt dieet.
Het boek is te downloaden, ik heb het in een adem uitgelezen. Zoveel herkenning. Je denkt, op grond van de kennis die je hier en daar ziet, dat er al veel bekend is maar dat blijkt erg tegen te vallen. En veel zaken leveren toch maar weinig op.
En zo'n school zou superexpert moeten zijn, maar blijkt toch ook te onderpresteren en uiteindelijk je kind uit te stoten. Ook al zegt de indicatie anders en is het zo'n beetje nog de enige school die het meest geschikt zou zijn.
En wat een gedoe het allemaal is om je te betrekken bij school en hulpverlening en hoe je soms buitengewoon bot behandeld wordt.
Afijn, aanbevolen.
Inderdaad
Ja, gisteren en vandaag gelezen, uit. Heel interessant en daarbij goed geschreven. Wat ontzettend veel onwil van mensen inderdaad!
accepteren
Maar ook een lange weg om te accepteren dat het zo is en blijven zoeken naar een oorzaak, die niet te vinden is..
Gelukkig lijkt Ebel nu goed op z'n plek en is voor zijn medische problemen (buien en darm/oorproblemen) een betere behandeling, dit laatste heeft te lang geduurd.
Rafelkap
Heb je de url gezien die ik hierboven heb neergezet? De medicatie is niet/amper te krijgen en de aanbevolen therapie wordt niet vergoed.
Hortensia
Dit is helaas een steeds vaker voorkomend verschijnsel. Er zijn mogelijkheden tot verbetering, behandeling, maar die zijn ofwel niet erkend, te duur, worden niet toegekend (wat dacht je nu van de nieuwe jeugdwet...)
Eigenlijk moeten alle transities worden teruggedraaid... of eigenlijk moet alles helemaal opnieuw worden vormgegeven en uitgedacht, ingevuld. Utopie, helaas...
Je kunt in Nld maar beter geen slepende, chronische of onbegrepen ziekte krijgen, of een kind waar iets mee is...
Mirreke
Klopt, helaas... Mensen die hier niet mee te maken hebben kunnen zich amper tot niet voorstellen waar de mensen die hier wel mee te maken hebben tegenaan kunnen lopen. Boeken vol kan ik er over schrijven.
hortensia
Obstipatie en angstbuien horen bij autisme/verstandelijke handicap. Ik weet er alles van, ik heb ook een kleine Ebel maar dan helaas een lagere ontwikkelingsleeftijd 
Er is wel medicatie voor deze klachten, maar het blijft lastig, die grote grote prikkelgevoeligheid. De medicatie voor de buien is heftig, dat wil je als ouder liever niet. Kan wel zijn dat als de stress vermindert door medicatie het met de obstipatie ook beter gaat.
Triest dat er nu pas flink aan bepaalde dingen worden gewerkt bij Ebel.
Ik denk overigens dat de oorontstekingen los staat van de diagnose.
meer mogelijk
Wat ik begrijp is dat de oplossingen die geboden werden uit de VS hier niet kunnen. Dat is jammer. Maar er is wel meer mogelijk, gewoon in de reguliere gezondheidszorg (psychiatrie). Het blijft zoeken idd, met een 'diagnose' alleen ben je er niet.
