Dreumes 22 maanden met achterstand.

ervaring

Boosheid had ik niet, wel verdriet en angst. En dat ging pas zakken toen er duidelijkheid was, al was/is er geen prognose uiteindelijk. Ik denk dat je dochtertje net als mijn zoon (nu 10 jaar) ook door de molen gaat: mri, e.e.g. en bloedonderzoek (genenonderzoek en stofwisselingsziekten). Dat kan een hele tijd duren, althans dat was bij ons zo, genenonderzoek gaat tegenwoordig wat sneller.
Bij ons kind bleek de mri niet goed, maar was/is onduidelijk wat, e.e.g. wees uit epilepsie en hij had een (unieke) chromosoomafwijking, waardoor zijn ontwikkeling achterbleef. Geen prognose verder.

Ik zou in de tussentijd toch kijken of je logopedie en fysiotherapie kan krijgen (of loopt de fysiotherapie nog?)
Heel veel sterkte en blijf stimuleren. Heel normaal dat je nu in een verwerkingsproces zit. Hier kan je misschien herkenning vinden van ouders die nu in het zelfde schuitje zitten: https://www.facebook.com/groups/1616188378648362/

Rafelkap

Dankjewel voor je reactie rafelkap !! Ja dat boos was meer bedoeld als boos van waarom mijn kindje.

E e g heeft ze al gehad en die zag er op dat moment goed uit (gelukkig) .
De neuroloog vertelde dat ze idd een bloedonderzoek gaan doen , mri scan pas in september omdat er een zomerstop is en logopedie en kno arts....

Jullie hebben dus ook heel lang moeten wachten lees ik ? Hoe gaf jij jezelf moed ? Soms heb ik echt een dip namelijk...hoe gaat het nu met julllie zoon ?? Ook vervelend hoor dat het zeldzaam is wat die heeft , daar kan je alsnog vrij weinig mee lijkt me. Nogmaals bedankt voor je reactie !

Dagje per dagje

Persoonlijk heb ik hier geen ervaringen mee, maar was toch vrij ontroerd door je verhaal. Ik kan me voorstellen dat je je erg gefrustreerd voelt en je afvraagt: waarom mijn kind? Ook het wachten op testen en resultaten is natuurlijk erg zenuwslopend en waarschijnlijk spoken de ergste dingen door je hoofd. Medisch gezien kan ik je geen raad geven, ik heb dit zelf niet meegemaakt en heb ook helemaal geen medische achtergrond. Wat ik je wel zou willen aanraden is het dag per dag bekijken en elke vordering (ook al is die echt heel klein) die je dochter maakt positief te bekijken. Als je na een poosje op deze periode zal terugkijken, zal je verrast zijn hoe sterk jullie waren en hoe zij ondanks alles toch geëvolueerd is. Een dagje met een keer en jullie komen er heus wel uit. Ik wens je in ieder geval heel veel moed toe!

Potentie

Als vader, maar ook als professional wil ik graag even reageren. Het is best moeilijk als ouder om te merken dat je kind achterloopt, bepaalde vaardigheden langzaam oppakt en dus logisch dat je je zorgen maakt. Besef wel dat elk kind een ander verloop heeft in de ontwikkeling. Ieder kind is uniek en heeft een eigen volgorde in het aanleren van vaardigheden. Toch is het goed om de juiste zorg op tijd te hebben.
Mocht er ooit een 'labeltje' op je kind geplakt worden, besef dan dat dit je kind op zichzelf niet verandert! Je kind blijft hetzelfde! Er ontstaan dan echter meer mogelijkheden om de juiste zorg te krijgen. Blijf in ieder geval geloven in de potentie van je kind en berust er nooit in dat je kind 'klaar' zou zijn met leren.

Ik schrik eerlijk gezegd een beetje van de reactie van Rafelkap. Laat ik vooropstellen dat ik geen enkele ouder wil veroordelen en ook niet twijfel aan het feit dat iedereen het beste met zijn kind voor heeft. Echter berust alsjeblieft niet in de huidige situatie! Met de juiste behandeling is echter alles mogelijk en kan je kindje zindelijk worden, leren communiceren en verminderen zijn 'buien'! Ik ben er echt van overtuigd dat dit moet kunnen! Ik geloof in de potentie en toekomst van ieder kind en zou graag willen helpen waar mogelijk.

Pardon SdG

Rafelkap kan natuurlijk prima voor zichzelf spreken, maar ik wil alvast reageren. Wat weet je nou over haar kind? Zou het ook niet kunnen dat ze door schade en schande na een paar jaar wel heeft moéten berusten in de situatie? Of vind je echt, zonder verder haar kind en de problematiek te kennen, dat ze een jaar of 18 dag in dag uit met de zindelijkheid en het praten van haar kind bezig moet zijn, tot grote frustratie van kind en haarzelf?
Natuurlijk: bij ieder kind streef je naar vooruitgang. Maar bij sommige kinderen gaat dat slechts met muizestapjes of zoals Rafelkap hierboven schreef: ging zelfs achteruit.

Ook al schrijf je dat je dat niet wil doen, ik vind je reactie veroordelend en bovendien kortzichtig.

SdG

SdG: mijn kind is 10 en een grote baby van 14-16 maanden. Elke paar jaar worden alle testen herhaald en elke keer komen er dezelfde uitslagen uit. Al meer dan 7 jaar zijn die hetzelfde en zijn artsen en behandelaars weten het denk ik beter dan jij Hij is (zeer) ernstig verstandelijk gehandicapt (emb), ik denk niet dat veel mensen ervaring hebben met dit soort kinderen, die zie je namelijk niet vaak.
Uiteraard wordt er elke dag gewerkt aan zijn ontwikkeling, en zijn er wel kleine stapjes nog te verwachten binnen zijn mogelijkheden (leren zichzelf aankleden bv) maar het is niet zinvol te hopen op (veel) beterschap. Hij zal niet leren praten en zindelijk worden zal lastig zijn, hoewel we wel hopen op 'klokzindelijk'. Zijn buien zijn nu beter onder controle door medicatie en heel veel rond de tafel zitten met zijn begeleiders, orthopedagoge en psychiater. Ik heb ordners vol met rapporten en ik krijg dus genoeg hulp, dank je
Maarja, ik ben er wel nuchter in, niet alles heeft een happy ending, de medische wetenschap heeft niet overal een antwoord op. Mijn zoon zal altijd 24 uurs toezicht moeten blijven houden en heel veel zal er niet veranderen. Dat is gewoon zo na een bepaalde leeftijd. Dat kan je bij een kindje van 22 maanden nog niet zeggen.
Ik ben allang blij als mijn kind lekker in z'n vel zit en dat hij nog geen bijkomende gezondheidsproblemen heeft. Het is geen berusting, want we helpen hem voortdurend, maar acceptatie, dat is heel wat anders.

Maar ik wil Pink Lady echt niet bang maken door mijn verhaal, je kan kinderen met ontwikkelingsachterstanden niet met elkaar vergelijken. Ik heb op het kinderdagcentrum ook kinderen gezien die stappen maken en tegen de tijd dat ze 5/6 jaar zijn uitstromen naar normaal of bijzonder onderwijs. Ik wil alleen maar mijn verhaal vertellen om te laten weten dat ik snap hoe zij zich nu voelt en ik hoop dat er gauw duidelijkheid komt, en in ieder geval hulp. Ook als het niet duidelijk is want een kind heeft kan het hulp gebruiken.

Potentie

Even in reactie. Ik begreep nergens uit dat uw kind (zeer) ernstig verstandelijk beperkt is moet ik eerlijk zeggen. Mijn excuus dat ik dat niet heb kunnen lezen / dacht dat het ging om een kind met enkel autisme.
Mijn persoonlijke ervaring in de zorg (en dat heb ik nu meermalen meegemaakt) is dat achteruitgang bij een kind vaak wordt veroorzaakt door externe oorzaken (en niet intern). Dat maakt dat ik ervan schrik en het erg vind op het moment dat ik lees dat een kind achteruit gaat! Uiteraard kan ik niet a.d.h.v. een verhaal oordelen over een kind en is ieder kind anders, maar als ouder vind ik het gewoon erg als kinderen achteruitgaan en wil ik helpen om zoveel mogelijk potentie in het kind te bereiken.

Zindelijkheid / communicatie en wat dan ook door een medische oorzaak kun je ook niet aanpakken. Je kunt alleen maar op zoek naar middelen die werken. Mijn oproep om niet te berusten en op zoek te gaan en dat alles mogelijk is, is dus ook gericht op de originele auteur van dit verhaal! Excuus als dit niet zo overkwam.

Mijn visie is en daar wil ik me voor inzetten dat ieder kind een toekomst heeft en leerbaar is. Hoe klein de stapjes ook zijn, er kunnen zoveel dingen bereikt worden en er zijn zoveel ouders (en daar valt Rafelkap dus niet onder) die maar berusten in het feit dat er gezegd wordt dat het kind niet meer leerbaar is. Ook dat heb ik al zovaak gehoord.

Dus nogmaals excuus dat mijn verhaal verkeerd is overgekomen en dat ik het zo heb geschreven dat het verkeerd geïnterpreteerd kan worden. Blijf geloven in jezelf en je kind en hou vol zou ik zeggen!

Geen ruzie

Hahaha geen ruzie maken mensen...

Sdg

Bedankt voor uw reactie. Uiteraard geloof ik erin dat elk kind dingen op zijn eigen tempo doet.

Bijna een half jaar geleden had ze een globale ontwikkelingsachterstand volgens de neuroloog.
Geestelijk is ze super vooruit gegaan en is ze gewoon slim.
Alleen grof motorisch en fijn motorisch loopt ze erg achter. 10/12 maanden zit ze nu op.
Graag wil ik de zekerheid dat het goed komt , en vraag ik mij uiteraard af waar door het komt.
Dat ze hypermobiel is kan een verklaring zijn voor het niet staan en lopen etc alleen niet voor haar spraak.
Verdrietig word ik ervan soms.
Ik zie het namelijk zo het is een lief vrolijk meisje van 22 maanden , in een baby lichaam nog .

zekerheid en Sdg

Pink Lady, de zekerheid dat het goed komt kan niemand je geven. Maar dat ze vooruit gaat is zeker een goed teken! Nog even geduld en ze gaan verder kijken. Geniet van je lieve meisje.

en SDG, ik had het niet letterlijk genoemd, maar 10 jaar en in zijn hoofd 15 maanden, dat leek mij wel duidelijk Ook schreef ik dat hij naar een kinderdagcentrum gaat, dat is geen creche Maargoed, maakt niet uit. Ik verbaasde me wel dat je er vanuit gaat dat mijn zoon opgegeven is en er niets mee wordt gedaan om eea te stimuleren. Het dochtertje van Pink Lady komt tzt ook op een school terecht waar ze niets anders doen en een persoonlijk plan maken. Maar het zou mooi zijn nu al zoveel mogelijk fysiotherapie/logopedie te krijgen.

Diversiteit

Zekerheid dat het goed komt in die zin is heel lastig. Wel kun je veel bereiken hoe vroeger je erbij bent en de juiste hulp aangeboden krijgt. Elk kind is daarin weer anders, dus ik hoop inderdaad voor je dat het nog komt en de vorderingen zich doorzetten! Soms zie je dat kinderen een hele sprong maken en stappen overslaan. Laten we daarop hopen! Zo niet, dan is er genoeg professionele hulp aanwezig om zoveel mogelijk potentie uit je kind te krijgen.

@Rafelkap: Helaas had ik dat niet begrepen. Ik werk heel veel met kinderen met een ontwikkelingsachterstand en dat is zo divers dat ik met menig kind heb gewerkt met een ontwikkelingsleeftijd van 1,5, terwijl het kind zelf al 8,9 jaar waren, terwijl deze kinderen enkel de diagnose autisme hadden. Het loopt echt erg uiteen en wat ik bij die kinderen voornamelijk heb gezien is dat er in de vroege jaren te weinig is gestimuleerd. Ouders hadden me letterlijk verteld dat ze te horen kregen dat hun kind niet leerbaar was (en dat van professionals en 'grote' instellingen). Die kinderen hebben jarenlang alleen een dagbesteding gehad, zonder dat hun ontwikkeling intensief is bevorderd. Ze maakten enorme stappen toen ze uiteindelijk wel de juiste behandeling kregen. En dan spreek ik over 'leren praten', 'zindelijkheid' en dergelijke. Veel dingen leerden ze binnen het jaar aan! Uiteraard zijn dat succesverhalen, maar die kinderen waren door andere instellingen zowat 'afgeschreven' en stonden op de lijst voor een woonvorm, terwijl ze nu met enige hulp zelfstandig zouden kunnen wonen.

Het is dus zo divers en er zit zoveel potentie in veel kinderen, dat ik me daar soms best zorgen om kan maken.

SdG: Nederland?

Op dagbesteding (kinderdagcentrum) wordt juist intensief aan de ontwikkeling gewerkt. En daar kom je ook niet zomaar op, dus ik begrijp je verhaal niet helemaal. Ik weet niet of je over NL spreekt? Hier op het kinderdagcentrum zitten geen kinderen met 'alleen' autisme.
Ik zou juist Pink Lady mee willen geven dat mocht haar kind naar een kinderdagcentrum worden verwezen, dit niet het einde van de wereld is. Daar wordt namelijk hard gewerkt aan de ontwikkeling van kinderen, met een persoonlijk plan en met een team van orthopedagogen, fysiotherapeuten, logopedisten etc. Veel kinderen komen er jong en stromen na een of twee jaar door naar een vorm van onderwijs. Of ze stromen later door naar bv zmlk onderwijs.Maar mogelijk kan haar dochter beter naar een peutergroep op een revalidatiecentrum, daar hoor ik ook goede verhalen over. Daar zou ik in juni eens naar informeren.

Mijntje

Hoe komt een kindje daar terecht op zo een revalidatiecentrum?
Ben t zeer zeker eens over hoe eerder hoe beter en dat "schreeuw" ik al lang maar krijg elke keer van iedereen te horen om mij heen rustig aan alles komt goed. Nou door mijn doordrammen kwam ik wel bij kinderarts cb die zei hypermobiel en toen ik dat tegen fysio zei bevestigde ze dat.

Maar goed doeg westelijke voorsprong is fantastisch natuurlijk maar verder niets in een half jaar...

werken aan ontwikkeling

"Ik zou juist Pink Lady mee willen geven dat mocht haar kind naar een kinderdagcentrum worden verwezen, dit niet het einde van de wereld is. Daar wordt namelijk hard gewerkt aan de ontwikkeling van kinderen, met een persoonlijk plan en met een team van orthopedagogen, fysiotherapeuten, logopedisten etc."

Het is fantastisch dat jullie zo tevreden zijn over het KDC. Helaas is de praktijk erg weerbarstig en wordt binnen veel KDC's (en andere organisaties) NIET actief en gericht gewerkt aan de ontwikkeling van kinderen. En al helemaal niet als kinderen ouder (en uiteindelijk volwassen) worden. De deskundigheid van medewerkers laat gewoon vaak te wensen over, beleid is geregeld gebaseerd op verouderde inzichten en er is veel bureaucratie.

Koester wat je hebt, maar wees alert. Het is allerminst vanzelfsprekend dat instellingen weten wat het beste voor je kind is. Zeker als je kind straks wat ouder is, en/of de ontwikkeling maar moeilijk zichtbaar is, zul je merken dat er steeds minder aandacht voor komt. Dat is een patroon waar heel veel ouders tegenaan lopen.

pink Lady

Je hebt in juni een gesprek met de neuroloog, die zou ook door kunnen verwijzen. Vraag daarnaar. En nee, het komt niet vanzelf goed. Zeker bij zo'n jong kind is het goed het zo vroeg mogelijk te stimuleren en dat kan jij niet alleen! Maar ik neem aan dat er nu al wel fysiotherapie is gestart?

Misschien hebben wij dan een zeer goed KDC, dat weet ik niet, of jij hebt 1 slechte ervaring. Zoveel keuze in KDC's is daarin niet. In mijn (grote) woonplaats zit er 1 met maar ca. 30 kinderen. Mijn kind is al wat ouder en zit met kinderen tot 18 jaar in een groep, de begeleiding van deze grotere kinderen is niet anders dan bij de jongere kinderen.
We hebben ook bij een ander KDC in de buurt van onze woonplaats gekeken maar daar was je als ouder nauwelijks welkom, dus dat was geen optie.
Ik ben ook een pro-actieve ouder en denk mee, dat is iets dat je altijd moet doen, ook in ziekenhuizen heb ik gemerkt.

Mijntje/Rafelkap

Rafelkap

"of jij hebt 1 slechte ervaring."

Vanuit mijn werk ontmoet ik o.a. veel begeleiders en therapeuten, van zeer uiteenlopende KDC's en instellingen. En er gaat veel mis in de zorg en ondersteuning van mensen met ernstige beperkingen. Als ouder heb je daar niet altijd weet van. Aan betrokkenheid van de begeleiders ligt het vaak niet. Aan hun deskundigheid en aan het beleid wel. Als ouder denk je al snel dat zij het wel zullen weten. Dat zij écht geloven dat iedereen kan leren. Dat zij ook écht weten hoe dat dan werkt: een kind iets aanleren. Hoe ze wél contact kunnen maken met je kind terwijl hij dat lijkt af te houden. Etc. etc.

Het is gewoon belangrijk dat je als ouder kritisch en alert blijft. Op een gewone school moet je dat al zijn. En daar heb je met 'slechts' 1 of 2 HBO-opgeleide leerkrachten te maken. Op een KDC heeft je kind met veel meer mensen te maken, vooral MBO3-begeleiders, terwijl de problematiek van de kinderen veel complexer is. Tijdens de opleiding is overigens nauwelijks aandacht voor ernstige beperkingen.

Mijntje/rafelkap (en de rest)

Ja zit sinds ze 12 maanden is al bij de fysio omdat ze nog niet kroop en niet van haar buik naar haar rug rolde.
Omdat ik verder geen vooruitgang zag (fysio zelf ook niet) ben ik overgestapt naar een andere fysio en dan komt 1x per 2 weken bij ons thuis....

En je reactie van nee het komt niet vanzelf goed zo denk ik ook idd , maar kan jij mij uitleggen waarom jij dat vind ?
Waarom zegt bv de fysio het komt allemaal wel goed etc en de ander zegt bv weer 22 maanden en niet staan en lopen ?? Owjeej dat is niet goed hoor .....

Onze dochter zit op een kdv en daar krijgt ze niet bepaald extra aandacht.... ze speelt vaak alleen zielig in een hoekje , en de leidsters letten ook niet erg goed op vind ik. Eveneens als we jaar weg brengen koet ze even aangenomen worden want anders raakt ze van slag.... helaas moeten we elke ochtend hun daar weer op attenderen.

Kdv

Ook doet het kdv vaak aannames , dat ze een vermoeden even dat ze iets heeft en ook weten wat maar niet het beestje bij de naam noemen enzo en niet zeggen waar we op moeten letten... wel bv van wat zegt de fysio over haar stand van de benen ?? Ooow hypermobiel wist je toch al maar dat is het niet alleen... dan vraag je wat joh meer dan ?? En dan besta je niet.

Pink Lady

Ze willen je niet bang maken, dus zeggen ze dat het allemaal wel goed komt, of dat het wel los loopt. Ze weten het ook niet, dus zeggen ze maar wat. Niemand kan je garanties geven of het goed komt. Maar het kan best nog zijn dat je kind wel nog kan leren lopen.
Het kdv is niet gespecialiseerd in kinderen met een ontwikkelingsachterstand, dat blijkt wel. Daar kan je niets van aannemen.
Kan je niet nu aan de huisarts vragen of er een peuterklasje is in een revalidatiecentrum is bij jou in de buurt? Of informeer daar eerst zelf naar en vraag wat voor verwijzing je nodig hebt. Zij zullen toch eerst kijken of je kind daar passend is.
En anders even tot juni afwachten, maar ik denk dat de neuroloog algemeen onderzoek wil inzetten en voordat je daar uitslagen van hebt, ben je zo weer een jaar verder en heeft je kind geen hulp. Maar mogelijk willen ze een verwijzing van de neuroloog, dat weet ik niet. Informeer!

Pink Lady

Onze zoon had als baby een ernstig epilepsiesyndroom als gevolg van een herseninfarct. Wonder boven wonder is hij hier heel goed uitgekomen. Heeft wel een blijvende lichamelijke beperking maar cognitief doet hij het uitstekend.

Liep pas met 2,5 jaar en bereikte alle motorische mijlpalen later dan normaal, maar uiteindelijk kan hij het meeste wel.

Zoon ging al vroeg naar de therapeutische peutergroep van het revalidatiecentrum en vandaar naar de mytylschool. M.i.v. groep 4 is hij overgestapt op regulier onderwijs en dat gaat hartstikke goed.

Hypermobiel is zo'n vaag en breed begrip (dat is mijn zoon ook namelijk) en kan allerlei oorzaken hebben. Van 'niks aan de hand' tot ernstig. Het is geen echte diagnose, maar meer een constatering die ook fysiotherapeuten, huisartsen en zelfs juffen doen. Ik zou je bezoek aan de neuroloog afwachten en je zorgen voorleggen. Als aanvullend onderzoek nodig is, dan vooral doen! Alles in het belang van je dochter. Je zou ook een therapeutische peutergroep kunnen overwegen (aanrader!). Dan kijkt een multidisciplinair team met je mee en zij bieden alle therapieën onder 1 dak.

Het is moeilijk hiermee om te gaan. Je hebt zorgen, maar moet tegelijkertijd ook niet vergeten te genieten van je dochter. Geen idee hoe ik destijds die tijd ben doorgekomen, toch een kwestie van overleven denk ik.

Ik besef me namelijk heel goed hoe het had kunnen zijn. De ouders van #ikziejewel... ik ken ze allemaal (nog uit mijn zorgentijd).

Pinklady

Beste Pinklady,

Je bericht is van een jaar geleden en ik ben eigenlijk erg benieuwd hoe het verder verlopen is.

De klachten welke je omschrijft komen namelijk precies overeen met de klachten van mijn zoon, welke nu 23 maanden is en een ontwikkeling heeft van een baby van 11/12 maanden.

Hij loop al enige tijd bij de fysio en logopedist en hij maakt vorderingen, echter hele kleine stapjes.

Ik kijk uit naar je reactie!

ontwikkelingsachterstand

Ik ben gaan zoeken op forums, omdat wij op dit moment in hetzelfde schuitje zitten. Ik lees veel dingen die overeen komen met onze dochter. Ik ben namelijk heel benieuwd hoe het nu met deze kindjes gaat.

Onze dochter is nu namelijk 2 jaar en loopt (nog) niet en heeft ook een taalachterstand. Op dit moment word haar bloed en urine onderzocht.
Ik herken heel erg de reacties van, het komt wel goed maar toch worden we iedere keer weer doorgestuurd of verwezen naar een andere gespecialiseerde arts.

Ik hoop op een reactie.