Dochter heeft ASS
Bij mijn 15 jarige dochter is ASS (autisme spectrum stoornis) vastgesteld. Eigenlijk komt dit niet echt als een verrassing, maar toch.
Waar ik zelf heel erg mee zit is dat we niet eerder stappen hebben ondernomen. Maar pas nu ze 15 is en op school is blijven zitten.
Er speelde wel eerder dingen, zoals dat ze werd gepest op de basisschool en dat ze soms erg langzaam is. En ze is heel verlegen en stil.
Maar tot nu toe heb ik me altijd laten sussen als ik hierover mijn zorgen uitte op school. Zeker op de basisschool hadden ze dit echt moeten weten denk ik vooral achteraf.
Ze sneeuwde daar nogal onder. De school waar ze op zat was nogal vooruitstrevend met passend onderwijs. Er zaten nogal wat probleem gevallen in haar klas.
En mijn dochter sneeuwde nogal onder, maar ja geen diagnose dus geen extra aandacht voor haar.
We hebben wel op het punt gestaan om haar daar weg te halen, maar op dat moment was er geen plek voor haar op scholen in de buurt in de betreffende klas. En mijn dochter wilde perse op haar school blijven (ja want autistische mensen kunnen vaak slecht tegen verandering...) En zeker de laatste twee jaar had ze echt goede juffen.
Maar in groep 6 had ze dus een vreselijke juf die van mijn kind baalde omdat ze zo langzaam was... Grrr
Er spookt van alles door mijn hoofd.
Ze had waarschijnlijk echt baat gehad bij meer begeleiding. Maar ja je kunt de tijd niet terug draaien.
Ik weet niet zo goed hoe en wat nu. Vooral als moeder dan.
gelukkig is haar huidige school heel meedenkend, en ze krijgt al langer (zonder deze diagnose al) extra hulp en begeleiding. Ze heeft ook erfelijke stofwisselingsprobleem waardoor ze vaak erg moe is. Deze komt ook vaak in combinatie met autistische stoornissen voor, dus het klopt allemaal.
Ik had altijd al extra geduld voor haar en nam haar erg vaak in bescherming. Wellicht vaker dan je bij een gewoon kind zou doen (intuïtie?). Man snapt het iets minder, maar is van nature vrij geduldig. Nu valt voor hem ook wel veel op zijn plaats.
Dus thuis lopen de dingen eigenlijk wel goed. Het is vooral op school en met (veel) mensen dat ze vastloopt.
Helaas heeft ze ook haar sportclub opgegeven vanwege de vermoeidheid.
Is hier iemand (vast wel) met ervaring hiermee?
Hier ook
Mijn dochter kreeg een diagnose autisme toen ze 14 was. Maar ik wist al veel langer dat dat speelde. Mijn zoon had die diagnose al eerder gekregen. En vanaf groep 3 had mijn dochter toenemend angsten en schoolweigering.
Fijn dat je dochter op deze school begeleiding krijgt.
Blijven zitten hoeft geen probleem te zijn. Dat hebben meer kinderen.
Mijn zoon is een keer blijven zitten. Omdat hij dat jaar ineens sociaal ging groeien, daar had hij veel energie voor nodig die niet samen ging met zijn studie. Inmiddels is hij afgestudeerd aan het HBO.
Mijn dochter is lang goed gegaan maar gestrand in 4HAVO. Na een uitstapje naar het MBO dat niet heel erg succesvol was is ze teruggegaan naar 4HAVO en doet inmiddels het eindexamenjaar.
Mijn dochter heeft ook extra handicaps waardoor ze erg vermoeid kan zijn.
Ook wordt ze nogal vermoeid van teveel mensen om haar heen.
Ze zit snel aan de grens. Maar dat is vaak snel duidelijk omdat ze dan last krijgt van hallucinaties. Dan is het niet anders maar dan heeft ze meer rust nodig en minder stress.
Ze mag dan ook op woensdag thuis werken, anders haalt ze het einde van de week niet. Met haar vrienden en zichzelf heeft ze nu afgesproken om elke zondag thuis te zijn naast elke woensdag. Om tot rust te komen en huiswerk te maken. Ze wil dit jaar slagen. In principe heeft ze ook geen afspraken gedurende de week.
Ze heeft nog heel lang op paardrijden gezeten maar dat bleek uiteindelijk toch te vermoeiend.
Ze heeft ook een jaar extra sport gehad op school dat verbeterde haar conditie ook wel iets.
Dank AnneJ
Mijn dochter ging vorig jaar door de vermoeidheid bijna helemaal niet meer naar school. En daarom is ze ook blijven zitten, wel waren we (ouders en leerkrachten) het erover eens dat ze het niveau makkelijk aankan qua intelligentie. Ze zit in VMBOt 3 nu (voor de tweede keer dus).
Nu mag ze 2 uur per dag naar school en we proberen dat op te voeren. Helaas is ze al een paar keer thuis gebleven. Het schooljaar is nog maar 3 weken op weg en ze heeft al 3 keer verzuimd (de hele dag dan, dus dan was die twee uur ook al teveel).
Thuis zou ze dan wel moeten werken aan school maar dan is ze ook te moe. Ze doet wel wat natuurlijk, maar of ze het zo redt.
Ik houd daarom echt mijn hart vast.
Volgende week krijgt ze ook begeleiding van een specialist in gespecialiseerd onderwijs. Dat kan (gelukkig) op haar eigen school.
En ze mag al een vak laten vallen omdat ze daar geen eindexamen in gaat doen en daar echt heel slecht op scoorde.
Ik heb vooral nu zo'n rotgevoel omdat ik dit als moeder blijkbaar niet echt heb gezien. Ik zag wel dat ze erg verlegen, mensenschuw bijna, is en soms erg lang twijfelt. Ook viel het wel op dat ze overal op let, oog voor detail zeg maar. En dan het overzicht kwijt is.
Er zijn nog wel meer dingen in haar doen en laten die heel erg in het ASS passen. Maar ja nu weet ik ook wat dat in kan houden.
Ach
Elk nadeel heeft zijn voordeel. Zelf was ik er wel vroeg bij en uiteindelijk heeft dat ons een zorgmelding opgeleverd terwijl de kinderen nog op de basisschool zaten.
Zoals bij jou dochter gaat het toch heel vaak. Zolang ze zelf geen aandacht vragen is het prima op school. Pas als ze een 'brandend huis' zijn komt er de nodige attentie op gang.
En uiteraard is het natuurlijk ook zo dat je pas oplossingen gaat zoeken als duidelijk is dat er een probleem is. En zeker als het thuis nog heel lang goed gaat is dat uiteraard ook prima.
Je kunt ziek zijn niet voorkomen. Uiteindelijk heeft mijn dochter 3 keer 4HAVO gedaan. Ook omdat ze een hele tijd weer extra moe was door een actieve Pfeiffer.
Jammer
Dat er maar een reageert op mijn bericht. Dit forum is aardig leeggelopen lijkt me zo.
AnneJ zo te lezen heb je niet echt veel gehad aan alle hulp.
Gelukkig ervaar ik dat heel anders. Ik heb echt het idee dat iedereen zich inzet om dingen voor mijn dochter mogelijk te maken. Helaas wordt er wel veel langs elkaar heen gewerkt, maar wij als ouders zitten erboven op dat er een lijn wordt getrokken. En dat men van elkaar weet wat er is afgesproken. En dan helpt vooral de nieuwe privacy wet niet erg mee.
Ook het aantal mensen die er een boterham aan verdient vind ik opvallend. Ik snap waarom onze zorg (mede) zo duur is.
De rij mensen die zich ermee bemoeit:
Schoolarts
zorgcoördinator (geeft ook les op school)
Extra aandacht mentor (wekelijks een vaste afspraak).
Leerplichtambtenaar.(vanwege het vele verzuim)
Jeugdhulpwerker (twee keer gezien, maar zij is nu wegbezuinigd)
Twee mensen van speciaal onderwijs die haar gaan helpen met haar klachten om te gaan (moet nog starten)
Drie psychologen, waarvan een alleen testen heeft afgenomen.Ze staat nu op de wachtlijst voor een psycholoog die gespecialiseerd is in ASS.
Huisarts
En dan nog alle specialisten die zich met haar stofwisselings-probleem bezig houden. Dat zijn er tot nu toe 3.
Ik zie vast nog iemand over het hoofd...
Pff
En dan vermoed ik dat het nog meevalt hier 
Ervaring, maar wel iets anders
Hier een zoon die met 17 jaar de diagnose kreeg. Hij had wel al veel eerder, groep 4, een diagnose ADD. Nu is ons duidelijk geworden dat dat de ASS de onderliggende stoornis is, maar hij kon zich blijkbaar voldoende aanpassen om dat niet op te laten vallen.
Hij is blijven zitten in 3 Gymnasium. Hij is behoorlijk slim, maar presteerde slecht. Dat was voor ons en school verklaarbaar vanuit de ADD. Uiteindelijk ging het toch steeds slechter op school. Ondanks aanpassingen zoals extra toetstijd, en veel begeleiding door ons en huiswerkbegeleiding. Hij liep midden van 4 gym toch helemaal vast. Op aanraden van school hebben wij hem toen (weer) uitgebreid laten testen en daar kwam dus een diagnose ASS uit. Maar belangrijker, ook een erg lage verwerkingssnelheid (IQ 129 en verwerkingssnelheid 79, dus twee uitersten van het spectrum). Die verwerkingssnelheid heeft hem genekt, hij was letterlijk overspannen. Daardoor werden de ASS-kenmerken ook uitvergroot trouwens.
Zoon kwam vanaf februari overspannen en depressief thuis te zitten. Toen het onderzoekstraject in. 'Gelukkig' kwam daar ASS uit, waardoor hij naar het speciaal onderwijs kon. En daar was warempel ook nog plek voor hem. Vorig schooljaar is hij begonnen in 4 HAVO. Hij vond dat lastig, want hij weet dat hij VWO kan, en hij wilde graag naar de TU Delft. Bovendien was hij toen al 17 en dus de oudste van de klas. Dat heeft hij intussen gelukkig allemaal los kunnen laten. De nieuwe school heeft in het eerste half jaar alleen maar ingestoken op zijn welzijn. Schoolwerk was niet belangrijk. Wel wilden ze graag dat hij iedere dag naar school kwam zodat hij kon wennen en zij hem konden leren kennen. Nu is zoon heel perfectionistisch en legt de lat voor zichzelf enorm hoog. Dus hij is vanaf dag 1, vanuit een half jaar overspannen/depressief thuis direct full swing aan de slag gegaan op de nieuwe school. Hij doet het er fantastisch. Dat de druk van het schoolwerk er helemaal af was, en hij de stof al beheerste, maakte dat hij inderdaad kon focussen op zijn herstel, acceptatie van de diagnose, zichzelf beter leren kennen en het uitvogelen van zijn eigen gebruiksaanwijzing. Dat deed hij met hulp van een orthopedagoog vanuit de jeugd GGZ hier, en een orthopedagoog en zijn mentor op school. Verder kregen wij als ouders een tijdje gesprekken met een systeemtherapeut. Op dit moment loopt het allemaal zo goed dat dit alles is stopgezet.
Ik de tussentijd heeft hij zijn rijbewijs gehaald, is hij aan vrijwilligerswerk begonnen (waar hij zeeeeer gewaardeerd wordt, erg goed voor zijn zelfbeeld) en ook heeft hij nu een bijbaan waar hij helemaal tot zijn recht komt. Hij is vorig jaar over gegaan met prachtige cijfers, en zit nu in 5 HAVO. Hij is zich nu aan het verdiepen in een vervolgopleiding, hij heeft daar zelfs zin in! Kortom, hier een succesverhaal dankzij een overstap naar het speciaal onderwijs. Ik raad je daarom aan om te kijken of je dochter daar misschien terecht zou kunnen, en of ze dat zou willen.
Ik vind wel dat er veel mensen zich met haar bemoeien. Dat maakt het samenwerken niet makkelijker, en jij houdt het overzicht ook niet meer. Ik zou kijken of daar wat gesnoeid kan worden. Maar wellicht is dat noodzakelijk omdat zij ook fysiek een beperking heeft.
En nog even over je 'moedergevoel'. Ja, herkenbaar. Wij zien achteraf ook wel dat de diagnose klopt. En hadden we het eerder geweten, dan hadden we eerder actie kunnen ondernemen. Nu hebben wij hem echt overvraagd, en is hij gierend vastgelopen. Daar voel ik me schuldig over. Aan de andere kant, het ging heel lang goed genoeg. School heeft ook nooit gerept over nader onderzoek, tot hij echt vastliep. Dat ging uiteindelijk heel snel, tussen herfstvakantie en kerstvakantie ging het heel snel bergafwaarts. Je gaat door tot het niet meer gaat. Zo ben je als mens ingesteld, maar zo werkt helaas ook het systeem. Neem het jezelf niet kwalijk. Is moeilijk, maar je doet je best als ouders, met de kennis die je op dat moment hebt. Zo heb ik het ook met zoon besproken. Hij neemt ons ook niets kwalijk, en gelukkig ook zichzelf niet meer. Ook wel belangrijk. Het is gegaan zoals het is gegaan.
En ik ben dan wel weer blij dat het nu is gebeurd, dat vastlopen. Hij is nu nog jong, hij vindt zijn weg wel. En hij heeft nu zijn eigen gebruiksaanwijzing door, en weet dat hij niet perfect hoeft te zijn, dat hij goed is zoals hij is. Hij kan nu veel beter zijn grenzen en wensen aangeven, en dat is winst voor de rest van zijn leven.
Sterkte met je dochter. Het is naar als je kind het zo zwaar heeft.
Speciaal onderwijs
Omdat er geen school in de buurt zit die dit op middelbare school niveau aanbiedt proberen we dit nu met een specialist, die zorg op maat op de school zelf kunnen geven, deze geven school advies en dochter gaat een speciaal programma volgen.
Als dit niks wordt (en hopelijk komen we daar dan snel achter) dan gaan we alsnog naar speciaal onderwijs kijken om echt als school naartoe te gaan.
Helaas heeft mijn dochter echt heel weinig energie en we denken allemaal dat reizen naar de dichtstbijzijnde speciale school haar te veel energie gaat kosten. Dat zou namelijk fietsen en trein en bus betekenen.
Maar nu kost school haar dus ook energie omdat er veel prikkels zijn.
Ik probeer steeds goede afwegingen te maken en laat mijn dochter ook meedenken, maar ja di wil (natuurlijk) liever geen grote veranderingen.
Mijn dochter is juist niet zo heel erg ambitieus en hoewel ze best slim is vindt ze het prima om het nu op het VMBOt wat makkelijker te hebben. Hoewel de lesstof voor haar pittig genoeg lijkt. Wat niveau betreft is ze altijd al een groot vraagteken geweest. De basisschool vond dit ook lastig. Soms haalde ze A's op de cito en soms D's. Eindcito was 528 wat officieel niet eens genoeg is voor VMBOt. Zij zat in het eerste jaar waarin dit niet meer doorslaggevend was. Juf had zelfs gedacht dat ze met hard werken wel HAVO aan zou kunnen. Wij als ouders hadden dat idee niet.
Ze haalt meestal ook geen heel hoge cijfers. Maar goed dat kan ook met de vermoeidheid en de concentratieproblemen te maken hebben.
Achteraf blijkt dat ze die vermoeidheid al in groep 7 had, maar ik heb me steeds laten wegsturen door onze (vorige) huisarts. Want bloedprikken is zo belastend voor een kind...
Pas onze nieuwe huisarts wilde wel laten bloedprikken. En tja zo ging het balletje rollen. Maar voor je dan overal duidelijkheid in hebt ben je dus zo twee jaar verder, blijkt nu. Ook vanwege die fijne wachtlijsten in de zorg. Grr
Cijers
Als mijn dochter de opdracht begrijpt of goed toegelicht krijgt in een rustige omstandigheid, zonder onnodige (tijds)druk kan ze een heel hoog cijfer halen. Anders kan het juist een heel laag cijfer worden.
Ze heeft wel eens een 3 gehaald voor een Engels toets op de basisschool. De juf meldde bij aanvang van de toets dat als je twijfelde dat je een woord dan fonetisch op kon schrijven.
Mijn dochter denkt/dacht (is echt wel wat verder ontwikkeld inmiddels!) heel letterlijk en twijelt altijd aan zichzelf, veel last van faalangst (gehad), dus ze schreef alle woorden fonetisch. Dat werd een onvoldoende! Gelukkig stelde de juf dat bij na uitleg.
Naast speciaal onderwijs heb je tegenwoordig soms ook de mogelijkheid om via webchair of internet onderwijs te volgen.
Want inderdaad, reizen kan al te vermoeiend zijn, hoewel je dochter mij wel in aanmerking lijkt te komen voor speciaal vervoer. Dat is wel heel gebruikelijk in het speciaal onderwijs.
