Diagnose gezocht aflevering 2: donderdag om 21.30 uur RTL4
Hier een fragment van Wendy van Dijk en professor Heijmans over het programma.
Ik zag een voorfragment op RTL4 waar morgen een kind in onderzoek komt met onbegrepen voedingsproblemen. Heeft nog steeds een sonde.
Ik hou het op
Lupus...
Flauw Ad
Als je de video bekijkt dan zie je dat het vooral belangrijk is om wat meer begrip te kweken voor de gezinnen waar de onzekerheid, naast de ziekte van een kind, veel onbegrip in de omgeving kan opleveren en dat je met zo'n speurtocht, nog een keer zo uitputtend mogelijk wat meer zekerheid kunt geven wat er wel en niet mogelijk is. Er zijn nou eenmaal ook grenzen aan de geneeskunde.
Het doel is vinden wat er nodig is om de ziekte beter in beeld te krijgen en een kind vooruit te helpen.
Maar vooral ook wat meer begrip voor de gezinnen, misschien wel in je eigen omgeving waar je nu van denkt: daar heb je ze weer.
Vervolg op de ziekte van Ebel.
Nee hoor Anne
Het doel is niet te vinden wat er nodig is om de ziekte in beeld te krijgen, het doel is om tranentrekkende tv-programma's te maken. Want in beeld krijgen wat de ziekte is doen artsen normaliter zonder tv-ploeg erbij.
Thomas
Beetje naïef wel hoor, je reactie. Het zou echt niet de eerste keer zijn dat een cameraploeg zaken voor elkaar krijgt die jij en ik met al onze goede bedoelingen niet voor elkaar krijgen. Dus ik kan me heel goed voorstellen dat mensen in de situaties die in dit programma in beeld komen deze laatste strohalm aangrijpen.
Blijft natuurlijk overeind dat het dieptriest is dat mensen naar dit laatste redmiddel moeten grijpen...
Die is leuk!
Engeltje
Ik heb Ebel gezien en inderdaad die mensen konden hun zoon niet bij die Amerikaanse arts laten komen. Waarom nu wel? Geld? Die man zal echt niet geïnteresseerd zijn in een Nederlands tv programma.
Er staat een mooi artikel
in de Volkskrant van vandaag, met een interview met professor Heijmans. Hij zet heel duidelijk zijn beweegredenen uiteen.
Met dit programma is er voor veel mensen een laatste kans om nog eens uitputtend naar het betreffende kind te laten kijken. Het probleem is, volgens Heijmans, dat we steeds meer weten over een klein onderwerp, maar als gevolg daarvan overkoepelende kennis gaan missen. Zijn insteek was dat door een dergelijk programma er nog eens, en dan door mensen die het grotere geheel kunnen zien, of verbanden kunnen leggen, naar gekeken kan worden.
Daarnaast is het doel ook het kweken van begrip voor gezinnen met kinderen met een (onbegrepen) aandoening.
Natuurlijk
Natuurlijk zegt prof Heijmans dat. Hij gaat toch niet zeggen dat hij het doet omdat hij ook graag aandacht op tv wil.
En?
Ik heb het programma niet gezien, maar hebben ze haar kunnen helpen?
ziekenhuismoe
Ze hebben dat meisje kunnen helpen. Maar ik vraag me af of de eigen arts dit ook niet had gekund. Er moest toch op een gegeven moment worden uitgezocht of het mogelijk was om weer 'normaal' te leren eten?
Maar ik snap wel dat de ouders 'ziekenhuismoe' waren, dat ze dit nog niet hadden laten uitzoeken.
Wij zijn zelf ook ziekenhuismoe, en merkten ook dat artsen er gewoon geen zin in hadden, toch een hopeloos geval. 'Veel sterkte ermee.'
Ons kind zou overigens niet geschikt zijn voor dit programma, want niet zo camerageniek, teveel paniekaanvallen per dag. Ze zoeken ook goed gebekte ouders. Nou zijn wij heel goed gebekt, maar wij willen niet op tv, lijkt me dan toch dat je als zielig gezin bestempeld gaat worden.
Ik vind tot nu toe dat er geen opzienbarende diagnoses worden gesteld, al vind ik de prof wel heel sympathiek.
tja
Ze hebben geen diagnose gesteld maar ze gaan er vanuit dat het meisje als baby wel iets afwijkends had maar dat dat door de operaties en trauma etc daarom heen is blijven bestaan. Zowel ouders als meisje leren zo een bepaalde angst aan voor voeding en wordt het een self-fullfilling prophecy. Ze moet dus gewoon weer leren eten en dat kon in Amsterdam maar dat wilden de ouders niet. Ze eet nu wel weer wat in ieder geval. Ze is zo klein gebleven omdat ze een duidelijk te kort aan kcal heeft gehad, soort vicieus cirkeltje is het geworden helaas, het houdt elkaar allemaal in stand.
Ik snap alleen niet zo goed dat ze zo strikt waren met die 2 uur per dag zonder sonde zodat het een gedoe is met spelen bij anderen etc. Ik zou dat toch steeds zo doen dat als ze bij iemand wil spelen dat dat dan zonder sonde ging voor 1,5 uur. Dan heeft ze nog een half uur per 24 uur over gehad voor douchen etc.
Ad Hombre
Niet leuk.
Het is oom een van de weinige symptomen waarbij je niet aan lupus hoeft te denken. Wel sclerodermie.
Maar goed, ik heb het niet gezien, maar verwachtte wel zo'n soort uitkomst. Als kinderen nooit hebben leren eten om wat voor reden dan ook, is het heel lastig om het alsnog te leren.
