Diagnose en hoe nu verder?
Inmiddels heeft mijn zoon een diagnose (asperger en adhd) gekregen. Het onderzoek is uitgevoerd bij een (ik meende gerenommeerde) instelling, maar ik heb er achteraf gezien geen goed gevoel bij en ik wil dus eigenlijk daar ook niet verder. Maar hoe dan wel? Dat is de vraag die ik hier zou willen voorleggen.
In mijn zoon zie ik wel het sociaal onhandige (en misschien ook wel het niet helemaal doorzien van sociale gedragsregels), maar de rest van de asperger kenmerken niet (hij heeft vriendjes, geen tics, geen dwangmatigheid, geen obsessies enz). Omdat hij zo wiebelde vonden ze ook dat er sprake was van adhd. Ik heb ondertussen veel gelezen over asperger en zie steeds meer bevestigd dat ik mijn zoon hierin niet herken.
Als ik dan de link lees van Karmijn in een draadje hierboven over adhd (adhd ijsberg van M. Kutscher), dan herken ik daarin juist veel meer! De executieve onvermogens: schakelen, concentreren, uitvoeren van taken, plannen, ongeduld. Daarin loopt hij vast.
Op school wil men graag een rugzak aanvragen en zou de diagnose daarbij natuurlijk behulpzaam zijn. Maar het zit me niet lekker dat dat dan een diagnose is waar ik niet achter sta.
Ik voel me een beetje in het nauw gedreven. Wat zou jullie advies zijn? Toch maar doorgaan op de huidige diagnose en een rugzak (en pgb) aanvragen? Of een second opinion aanvragen? En waar dan? Kan beiden trouwens gelijktijdig? Ik wil nl ook niet te lang wachten. Op school zijn er heel wat problemen met zijn gedrag en hij is inmiddels al 10.
Syl
Hier is zo ongeveer hetzelfde aan de hand (geweest). Zoon kreeg Asperger diagnose (+dyslexie). Heeft nooit goed gevoeld voor mij/ons, alhoewel ook wij heus wel de trekjes zien. Wij zagen/zien veel meer een niet zo hyperactieve en niet zo impulsieve ADHD-er. hij heeft ook het meeste last van hetgeen jij ook noemt en niet zozeer van de ASStrekjes.
Hij heeft de diagnose nu 3,5 jaar (is nu 10). Eerst wilde ik er ook niets mee doen, uiteindelijk toch gekozen om op basis van ASS rugzakje aan te vragen. Juist omdat hij geholpen moest worden, daar ging het om, en niet zozeer om de naam van de problemen. Ik ben achteraf ook wel blij dat ik toch de rec4indicatie heb aangevraagd, het heeft het schoolse leven voor zoon wel beter gemaakt. ik weet nu nog steeds niet wat ik van de diagnose vindt (krijg ook vanuit professionele hoek verschillende signalen), maar het boeit me ook niet meer zo.
Een second opinion aanvragen kan altijd (bij een vrijgevestigd psychiater of een buro), maar kost weer tijd en wellicht ook geld (ik kan me voorstellen dat je een second opinion niet ook nog eens vergoed krijgt). Je kunt dat ook wel doen als het rugzakje is aangevraagd/toegekend. Ik ken zat gevallen waarin in de loop van de jaren de diagnose wordt veranderd. ik zou mijn energie eerder nu richten op hulp voor je zoon op school, al dan niet met rugzakje. Het aanvragen van een rugzak kost ook veel tijd en energie. Er zijn zat dingen die ook zonder rugzakje in gang kunnen worden gezet (voor zover dat niet gedaan is). En zoals je zelf al zegt: je zoon is al 10. Groep 7 denk ik? zoveel basisschooltijd is er dus niet meer.
Ik zou pas over een tijdje gaan nadenken over een second opinion. Niet iedereen met een een bepaalde diagnose vertoont ook het specifieke gedrag wat erbij hoort. Misschien veel lezen, en lid worden van Balans?
Terug naar instelling
Ik zou in gesprek gaan met de instelling waar je de test hebt laten doen en je meer laten voorlichten hoe zij aan hun bevindingen zijn gekomen. Daar kun je ook kwijt wat jij er van vindt en je herkenning in andere beelden.
Het is zonde wanneer je kind door de molen is gegaan en er komt een diagnose uit waarin jij je kind niet herkent. Dat moet je bespreekbaar kunnen maken. Tenslotte doe je dat in het belang van je kind.
Je zou ook nog een 2nd opinion kunnen aanvragen, als je je daarbij beter voelt. Geen idee bij welke instantie je nu de tests hebt laten uitvoeren maar misschien kun je aangeven in welke omgeving je het zoekt. Wellicht dat je dan nuttige tips krijgt van mede-forummers. Een goede orthopedagoog kan je verder helpen, er zijn vast praktijken genoeg in je omgeving.
Vervelend dat je je in het nauw gedreven voelt. Dat gevoel zou ik zeker aanpakken. Tenslotte ben jij degene die voor het belang van je kind moet opkomen.
Succes, groet, Moppeke
Syl
Mijn zoon (11) heeft dus ADHD en is hoogbegaafd. De kinderpsychiater die de diagnose stelde, concludeerde dat hij ook vrij hoog scoorde op Asperger-trekjes maar niet genoeg voor een diagnose, zeker gezien de ADHD, zijn hoogbegaafdheid (kunnen allebei ook weer overlappende kenmerken hebben van autistisme/Asperger) en bovenal omdat hij juist zeer sociaal en communicatief vaardig is, empathisch is en bijzonder makkelijk contact legt. Terwijl het af en toe idd wel lijkt alsof hem bepaalde sociale gedragsregels volkomen vreemd zijn. Men is dan snel geneigd aan autistische kenmerken te denken maar eea komt dan door ADHD en vooral door hoogbegaafdheid/een andere manier van denken en doen. Grapjes lijkt hij dan niet te begrijpen of hij neemt dingen letterlijk die niet zo bedoeld zijn. En omgekeerd heeft hij een vorm van humor die veel anderen weer niet lijken te begrijpen. Hij zit ook vaak in een eigen wereldje maar dat heeft hij nodig om tot rust te komen en te denken over van alles en nog wat.
Je zou terug kunnen gaan naar die instantie en vragen hoe en waarom ze tot deze diagnose zijn gekomen. Daarnaast kan je ergens anders een second opinion aanvragen. In de tussentijd zou ik wel alvast beginnen met de aanvraag van het rugzakje. Uiteindelijk is de naam van het beestje cq het etiketje niet zo heel belangrijk; waar het om gaat is dat jij en vooral school handvaten krijgt zodat je zoon beter uit de verf kan komen op school. En veel handvaten zijn praktisch hetzelfde of het nu om ADHD, Asperger of hoogbegaafdheid gaat. Krijgt je zoon ook medicatie?
Instelling
Gewoon doorgaan met de aanvraag is dus het algemene advies. Dank daarvoor, het helpt me prioriteiten stellen. Ik wist niet zeker of een second opinion daarna nog zou kunnen, maar dat kan dus wel. Gelukkig.
Bij de instelling waar hij is getest probeer ik al een paar weken een afspraak te krijgen, maar ik word van het kastje naar de muur gestuurd. Dit voedt ook mijn ongenoegen. Elke keer willen ze me voor het vervolggesprek afschepen met een collega (die niet bij het onderzoek is geweest), maar ik wil een afspraak met de psych zelf, want alleen hij kan zijn beslissing echt motiveren. Maar dat vindt men daar heel vreemd.
Zoon krijgt geen medicatie. Mededeling van psych was (bij het uitspreken van de diagnose) dat er aan asperger niets gedaan kon worden, alleen wat oudergesprekken en opvoedadvies en dat daarmee de kous af was. Vind ik dus ook heel raar. Ik ben zeker van plan om aan zijn gedrag te gaan werken!
Elisa, ik zag in het archief dat jij nogal wat therapie voor jouw zoon hebt geregeld. Heb je dat allemaal via Bascule gedaan? Of ben je zelf therapeuten gaan zoeken? Werden bepaalde therapieën aangeraden? Of heb je dat ook zelf uitgezocht?
Therapie
We hebben idd een behoorlijke hulpverleningsgeschiedenis
Ik heb het praktisch allemaal zelf uitgezocht en geregeld. Ook andere ouders om advies gevraagd en via via kwamen we dan bij bepaalde instanties/therapeuten terecht. Niet ales/iedereen was een succes maar dat is logisch.
Zoon heeft ook een jaar therapie gehad bij een integratieve kindertherapeut. Een meer holistische aanpak dmv zelfhypnose, het aanleren van ontspanningstechnieken, ombuigen van negatieve gedachten naar positieve (Rationeel Emotieve Therapie) en zichzelf een beetje leren afschermen voor overmatige prikkels. Dit heeft met name erg geholpen wat betreft de faalangst, het perfectionisme en het slechte (in)slapen. Ik geloof dat een combinatie van cognitieve gedragstherapie (praten), medicatie en een meer "alternatieve" therapie alsook ouderbegeleiding het beste werkt.
Tja en verder is en blijft het zoeken naar de juiste gebruiksaanwijzing van je kind. Conseqent zijn, structuur, regelmaat, rust en grenzen bieden. Lekker via lichamelijke beweging (hij voetbalt minimaal drie, vier keer in de week) overtollige energie kwijt laten raken en zo tegelijkertijd eens niet alleen met dat koppie bezig te zijn. Veel positieve feedback geven; veel samen praten en van gedachten wisselen. Vooral open en eerlijk zijn. Ik moet zeggen dat we eigenlijk bijna nooit ruzie hebben (gehad) en dat ik hem ook bijna nooit straf heb hoeven geven. Ik ben vrij relaxed in de opvoeding maar de grenzen zijn heel duidelijk. Als hij die dreigt te overschrijden, hoef ik maar een keer te waarschuwen en dan weet hij genoeg. Positief gedrag benoemd(de) en beloon(de) ik altijd. Dat zijn een aantal dingen die ik heb geleerd in al die jaren en die werpen hun vruchten af. Maar het is niet makkelijk. Zeker niet omdat ik het al bijna 12 jaar in mijn eentje moet doen. Toch denk ik als ik naar mijn zoon kijk dat ik het verdomde goed heb gedaan en doe; ik ben apetrots op mijn zoon en ik geloof heilig dat het alleen maar beter zal gaan en dat hij uiteindelijk heel goed terecht komt. Want het is een slimme, wijze, lieve, bijzondere jongen met een hart van goud en nog heel veel andere mooie kwaliteiten...
Herkenbaar
Wij hebben ook een hele slechte ervaring opgedaan bij de gerenommeerde instelling waar onze zoon (nu 9) zijn diagnose kreeg. Wij waren het wel eens met de diagnose (mcdd) maar hebben daarna nooit meer wat gehoord. Na lang aandringen een gesprek gekregen waarin wij wilden weten wat wij konden doen om zoon te begeleiden, daar werd ook gezegd "ach het is autisme dat gaat niet over, welke training of therapie je ook bied".
Wij zijn daarna zelf gaan zoeken en terecht gekomen bij Autimaat in Doetinchem. We hebben daar de cursus gevolgd en thuisbegeleiding gehad. Hier hebben wij zoveel geleerd over autisme dat wij nu 90% van de begeleiding zelf doen. De kennis die ze daar hebben over autisme ben ik nog nergens anders tegengekomen. En het feit dat ze uitgaan van de kracht van je kind en jezelf als ouder, door het geven van kennis, en bergen zeer praktische tips. Echt super!
Zoon heeft ook een rugzak en PGB en zit - mede dankzij Autimaat - nog op regulier onderwijs en het gaat heel goed met hem.
Medicatie
kan wel hoor volgens mij. Niet zozeer om de ASS, maar wel voor de adhd. Zoals ik al zei heeft zoon ASS maar met duidelijke problemen op concetratievlak en daarvoor krijgt hij medikinet. Werkt goed bij hem. Het is geloof ik wel zo dat dit soort medicatie anders kan uitpakken bij kinderen met ASS, maar het hoeft niet. Je moet het alleen wat beter in de gaten houden.
