Dat kan toch niet ? of toch ? Dochter krijgt diagnose die wij niet herkennnen
Hoi iedereen !
Ik ben Laura , mama van een dochter van 13 (Emma) , en zoons van 9 en 3 .
Mijn dochter gaat sinds vorig schooljaar naar een psycholoog wegens assertiviteit op school, waar ze moeite mee heeft en soms door in de problemen komt .
Ze is nu ongeveer 11-12 keer geweest en de psycholoog vroeg vorige week een soort samenvattend gesprek met mij en mijn man . We dachten gewoon een samenvatting te krijgen over die assertiviteit , maar toen we daar eenmaal waren vertelde ze me dat zij en Emma een vermoeden van ASS bij mijn dochter hebben .
Ik geloof hier echter helemaal niet in ! Als kind was ze het ene moment erg verlegen , het andere luidruchtig . Er waren inderdaad wel opvallend-heden die op ASS lijken zoals dat ze er niet tegen kon toen de muren werden geschilderd in een andere kleur en hier veel drama rond heeft gemaakt , maar met onze verbouwing had ze geen problemen . Ze kon ook heel erg haar focus op bepaalde verzamelingen zetten , maar in de kleuterklas en lagere school had ze steeds één vriendinnetje waar ze goed mee overeenkwam en was ze volgens mij ook best sociaal .
Nu in de puberteit valt het soms ook wel op dat ze niet tegen kleine veranderingen kan ( denk bv. aan haar favoriete boek in de bib die een nieuwe, andere cover krijgt en het originele is niet meer beschikbaar) . Maar wederom toen haar kamer vorig jaar veranderd werd had ze er ook geen problemen mee .
Het valt soms wel op dat ze weinig oogcontact maakt ( dat gaf ze ook als vb. op die bespreking) maar kom op , dat is toch verlegenheid ? Op school lijkt ze er niet helemaal bij te horen in de klas omdat ze bv. niet van mode , roddelen , social media ,... houdt , maar ze heeft wel enkele vriendinnen van een jaartje ouder .
Ik weet echt niet wat ik nu moet doen , ze lijkt me tamelijk overtuigd van haar stuk en ook de psycholoog raadt een onderzoek aan , ik heb echter het gevoel dat er helemaal niets mis is met mijn kind ! Wat nu ?
Mvg. Laura
Nog wat 'symptomen'
Ik heb er trouwens niet alle 'symptomen' ingezet die ze beschrijven , zoals uitstelgedrag , tics en nog een hoop , maar dat doet er nu eventjes niet toe .
Ja lastig
Een autismespectrumstoornis is lastig omdat je van alles kan opvallen in haar gedrag maar het speelt zich met name af in haar hoofd. Wat je zelf kunt doen is gesprekjes met haar aangaan. Wat vind zij ingewikkeld en wat voelt ze daar bij en wat vind ze daar van. Vooral vragen. In het begin zal ze daar mogelijk ook niet zoveel tekst bij hebben, maar door er over na te denken en over te praten kun je elkaar wat inzicht geven in wat er in haar hoofd omgaat.
Of het nu wel of niet tot een diagnose leid kan het handig zijn om toch zon onderzoek in te gaan omdat je er dan wat meer tekst bij krijgt waar het over gaat.
Want het gaat er vooral over waar zij mogelijk tegenaan loopt door haar manier van denken en hoe je dat dan, gezien haar manier van denken op kunt pakken. Een diagnose is uiteindelijk niet zo interessant, tenzij er sprake is van problemen op school.
Dan zou het nog niet moeten uitmaken, maar het is wel een stuk makkelijker en je kunt dan gerichter zoeken, samen met school, naar speciaal onderwijs dat bij haar past.
Want dat is dan toch wel mijn eerste vraag. Afgezien van een probleem met assertiviteit, gaat het verder goed op school? Lukt het haar om te plannen en te organiseren, zelf of met jou hulp, en komt ze verder ook goed mee op school?
Als er echt sprake is van een ASS dan kan school een steeds groter probleem worden als je dat niet tijdig in goede banen weet te leiden.
Onderzoeken
Ik had er bij mijn dochter ook geen idee van, maar ben toch akkoord gegaan met nader onderzoek. Toen ik me wat meer ging verdiepen in ASS zag ik ook de kenmerken wel terug, al vanaf de vroege kindertijd (diagnose was met 15 jaar). Ik zou het dus wel verder laten onderzoeken. Nu kan het alleen een assertiviteitsprobleem lijken, maar onvoldoende begeleiding of rekening houden met een stoornis kan leiden tot grotere problemen op latere leeftijd.
Uitstelgedrag ,...
Bedankt voor jullie reacties !
Voor zover ik weet zijn er niet echt problemen bij haar op school . Ze heeft soms wel heel veel uitstelgedrag van schoolwerk dat bij moeilijkere vakken soms tot mindere punten , en laat blijven studeren 's avonds leidt . Verder is er ook (net voor ze naar de psycholoog ging) melding gemaakt door een leerkracht dat ze niet echt bij de klasgroep hoort op sociaal vlak, maar ik zou niet weten hoe dat nu zit aangezien ze hier met ons niet over wil praten (wat soms best leidt tot frustraties bij mij) .
Plannen en organiseren lukt dus niet zo goed , maar volgens mij kan ze best goed mee . Mijn hulp wil ze niet , en toegeven dat ze uitstelt ook niet , maar voor mij is dat toch redelijk duidelijk .
Mvg, Laura
@Phryne Fisher
@Phryne Fisher
Welke kenmerken had ze als kind , of niet als puber ? Ik bedoel , wat waren de kenmerken die je als kind opmerkte en waren er 'typisch autistische' dingen die zij juist niet had waardoor de diagnose tamelijk laat gesteld werd ?
Mvg , Laura
Wel onderzoeken, maar wel GOED onderzoeken
Uitstelgedrag, mindere cijfers voor vakken die niet geliefd zijn of studeren tot laat vind ik ook wel horen bij normaal pubergedrag. Zo ben ik mijn 6 jaar middelbare schooltijd ook doorgekomen en met een prima cijferlijst geslaagd. Bij mij lag het deels aan ADD (veel later gediagnosticeerd) maar ook deels aan gewoon weinig discipline en geen fijne thuissituatie. En mega puberen.
Ik zou ook kiezen voor verder onderzoek hoor, maar dan niet alleen gericht op 1 stoornis. Ik neem aan dat ze dat ook wel gaan doen? En je moet dan uitkijken dat de normaal gesproken 'gewoon puber' kenmerken dan ook niet onder ASS-kenmerken worden geschaard. Als je hard je best doet met zoeken vind je sowieso wel genoeg symptomen voor een diagnose.
Serieus nemen
Inderdaad, ik zou het wel serieus nemen, maar aandringen op een breder onderzoek door een deskundige op het vlak van ontwikkelingsstoornissen niet door de eerste de beste psycholoog.
Mijn zoon heeft waarschijnlijk ASS: alle testen gedaan, die waren positief voor ASS, maar de diagnose is nog niet bevestigd door psychiater. Maar ik mag van zijn vader de diagose niet laten stellen, waardoor we ook geen hulp krijgen. Mijn zoon vindt school ondertussen verschrikkelijk en dreigt nu vast te lopen. Zie het maar zo: ALS ze een diagnose krijgt, kun je handvatten krijgen om er beter mee om te gaan en om haar beter te helpen. Daar heeft ze waarschijnlijk haar hele leven nut van.
Psycholoog
Niet dat je niet kritisch moet blijven, maar een psycholoog is in principe wel iemand die verstand heeft van gedrag en afwijkingen daarin kan herkennen. Dus het feit dat een psycholoog zoiets zegt zou voor mij toch anders zijn dan wanneer het de buurvrouw was of de juf van school.
Kortom, ik zou het wel serieus nemen.
Lastig
Op het gebied van ass is er een hoop gebeurt de laatste jaren. De diagnose wordt veel meer gesteld dan vroeger.
Voorstanders hiervan zeggen dat we ass beter zien en herkennen, tegenstanders vinden de diagnose dermate opgerekt dat deze niet meer serieus te nemen is.
Het past iig prima binnen de huidige tendens van voor ieder vlekje een naam bedenken.
Onderzoek gaat je niet opleveren dat je erachter gaat komen of ze een stoornis heeft binnen het spectrum. Onderzoek gaat je opleveren dat je antwoord krijgt op de vraag of een specifieke onderzoeker vindt dat haar gedrag binnen de norm van ass valt.
Aan de diagnose zelf kleven voor- en nadelen.
Of een diagnose meer positiefs oplevert dan negatiefs is voornamelijk persoonlijk.
Het punt is dat jij daar nu niet meer alleen over gaat, maar dat je dochter hier nu zelf in betrokken is geraakt (nadeel van schoolpsycholoog) en dat het je nu extra nadelen voor haar oplevert als je haar wensen niet heel serieus neemt.
Misschien kun je een op zoek gaan met haar naar, vooral passend in haar persoonlijke situatie, voor-en nadelen van een eventuele diagnose.
Wat gaat het haar opleveren, als ze de diagnose heeft.
Wat denkt ze nu nodig te hebben, en kan dat eventueel ook zonder (officiële) diagnose?
Niet herkennen
Kan het ook komen door jouw beeld van ASS? Niet iedere asser maakt geen oogcontact, heeft geen vrienden, is van alle veranderingen ondersteboven et cetera.
De psycholoog heeft het ook keurig over een vermoeden en stelt niet zomaar een diagnose.
Kijk met de psycholoog en je dochter naar de voor- en nadelen van onderzoek en een evetuele diagnose zou ik zeggen. Dan kan je kiezen wat je verder wilt.
wat heel belangrijk is
niet alleen de evt. diagnose ASS (of ADD, want ik herken mijn dochter enorm in die van jou! En haar schoolpsych is overtuigd van ADD), maar vooral herkenning en acceptatie en dan ermee om leren gaan. Zo'n diagnose is best lastig want veel dingen lopen door elkaar en soms zijn dingen ook gewoon gevolg van het karakter enz.
Wat dus heel belangrijk is, is als bijv. jou dochter niet zoveel heeft met het 'standaard' gedrag en interesses van haar mede pubers, dat gewoon zien als iets waar zij nu eenmaal niets mee heeft. Of dat nou komt door ASS of ADD is niet zo heel belangrijk. Ze vindt het niks. Punt. Dat kan je niet veranderen. Dat is haar aard, met of zonder oorzaak. Zij moet leren dat te accepteren, dat het prima is, dat het niet hoeft. Net zoals uitstelgedrag met huiswerk bijv. Kan iets heel puberachtigs zijn, maar kan ook zeker het niet overzien zijn. Chaos in haar hoofd enz. Feit is dat ze daar tegenaan loopt. Dus dat betekent methodes zoeken, evt. met hulp, waardoor ze meer overzicht krijgt.
Vraag aan de psycholoog
ASS is niet zoiets als een gebroken been. Je kunt dus niet zeggen dat het er is of dat het er helemaal niet is. Er kan bij benadering gezegd worden dat het er misschien is.
De psycholoog heeft daar nu een vooraanzet toe gegeven, maar dat is nog geen diagnose. Het is een advies om een diagnose te laten stellen.
Maar of je dat moet doen, nu al moet doen, is maar helemaal de vraag.
Ik denk dat het verstandig is om de voor en de nadelen van een diagnose tegen elkaar af te zetten. Mijn eerste vraag zou zijn: Is er nu op dit moment iets aan de hand dat bijsturing verdient? Wat levert de diagnose ASS op in die bijsturing?
Te vrezen valt dat een diagnose helemaal niks anders oplevert dan de mededeling dat probleem x of y niet op te lossen is, maar iets is om mee te leren leven. Als dat het gevolg is van een diagnose, dan heb je niks aan die diagnose.
Ook voor de omgeving is het makkelijker om gedrag dat een beetje anders is te accepteren, juist als er géén diagnose is. Iedereen is een beetje anders.
Zodra er een stempel als ASS op staat, dan word het kind ook voor anderen een hopeloos geval waarvan geen verandering verwacht kan worden. Het betekent voor de omgeving dat ze zich aan het kind moeten aanpassen. Zo kan een diagnose van een kind dat soms een beetje vreemd doet, een last maken.
Dit klinkt alsof diagnoses alleen maar negatieve effecten hebben. Dat is natuurlijk niet zo. Een kind dat permanent ongelukkig is heeft een omgeving nodig die zich voortdurend aanpast of die aangepast is.
Dat is dan dus de vraag. Is er werkelijk iets aan de hand, of valt er eigenlijk wel mee te leven?
Vraag de psycholoog uit te leggen welke voordelen jullie dochter zou kunnen hebben bij een onderzoek dat inderdaad als uitkomst ASS heeft. Welke deuren gaan er dan open? En welke deuren gaan er dicht?
huh
Miriam, hier struikel ik toch echt over: "Zodra er een stempel als ASS op staat, dan word het kind ook voor anderen een hopeloos geval waarvan geen verandering verwacht kan worden. Het betekent voor de omgeving dat ze zich aan het kind moeten aanpassen".
Hoezo?
Ben je boos?
Heb ik je nu boos gemaakt Pirata?
Wat ik schrijf is zo evident dat ik me bijna niet kan bedenken hoe ik het nog anders kan omschrijven.
Bovendien blijkt de perceptie volop vanuit de maatschappij. Kinderen met ASS worden niet met open armen ontvangen maar als probleem gezien en besproken. Er wordt volop geklaagd over "al dat aanpassen" dat moet gebeuren, vooral in het onderwijs. Er zijn zelfs actiegroepen van ouders die kinderen uit de klas het speciaal onderwijs in willen (zo'n kind hoort hier n iet)
Toegegeven, dat hoort niet alleen bij ASS.
Het hoort bij alle diagnoses waarbij de gedachte bestaat dat het om een onveranderbare stoornis gaat.
Doe niet zo gek, Miriam. Ik snap gewoon niet hoe je er op komt. Ik heb die ervaring totaal niet. En ja, ik heb een kind met die diagnose. Nergens is hij behandeld als hopeloos, onveranderbaar geval. Dus ik hoor graag van jou hoe je daar op komt.
Dat ze niet overal met gejuich ontvangen worden is niet bepaald exact hetzelfde als iemand met die diagnose beschouwen als hopeloos en onveranderbaar.
Ik ben ook boos, Miriam
En gelukkig zijn er heel veel mensen die een kind met een diagnose ASS niet direct afschrijven. Een diagnose ASS kan wel handvatten geven, en zorgt vaak voor meer begrip en geduld als kind ergens moeite mee heeft. In plaats van tegen zo'n kind te zeggen: doe normaal/als je gewoon.../iedereen kan dat/als je een beetje beter je best doet... is het vaak voor anderen makkelijker om het kind tegemoet te komen als er een diagnose is. Rekening houden met de (on)mogelijkheden van een kind, is wat anders dan je aanpassen aan dat kind, en ook heel wat anders dan maar van dat kind te verwachten dat het zich aanpast.
Vanuit een diagnose wordt juist vaak pas gekeken naar wat een kind nu eigenlijk nodig heeft om tot leren te komen. Of wat een kind nodig heeft om bepaalde vaardigheden te leren. En ja, soms zullen kind en omgeving moeten accepteren dat (nu) iets gewoon niet kan of lukt. En dat is ook weer vaak makkelijker vanuit een diagnose.
Genoeg
"Dat ze niet overal met gejuich ontvangen worden is niet bepaald exact hetzelfde als iemand met die diagnose beschouwen als hopeloos en onveranderbaar."
Ach, dat is een nuanceverschil.
Voor het wel of niet stellen van een diagnose is de consequentie kennen dat kinderen met een diagnose minder welkom zijn dan kinderen zonder diagnose, ook genoeg.
Monitor
Niet boos worden hoor.
Pennenstreek " Rekening houden met de (on)mogelijkheden van een kind, is wat anders dan je aanpassen aan dat kind, "
Dat wordt in het onderwijs niet zo ervaren. Zie bijvoorbeeld de uitzendingen van KRO's monitor.
Let op, ik zeg niet dat deze onderwijzers die hier aan het woord komen gelijk hebben. Ik heb het niet over gelijk. Ik heb het over perceptie.
Naast de beschaafde hoogopgeleide perceptie van leerkrachten, bestaat er ook nog de minder genuanceerde varianten. Die hebben het over straffen, opvoeden en diagnoses als excuus.
De praktijk leert dat een diagnose bepaald geen positieve uitnodiging is.
Dat neemt niet weg dat de voordelen van een diagnose in voorkomende gevallen deze nadelen kunnen overstijgen. Wat moet dat moet, niet waar.
Dat is een kwestie van afwegen.
Die afweging moet TS maken.
nuance?
Jij zegt letterlijk : "Zodra er een stempel als ASS op staat, dan word het kind ook voor anderen een hopeloos geval waarvan geen verandering verwacht kan worden. Het betekent voor de omgeving dat ze zich aan het kind moeten aanpassen. "
En ja, dat is ongenuanceerd en gegeneraliseerd. Ik heb zelf in elk geval totaal niet die ervaring.
Miriam
Wat jij zegt is onze ervaring wel, ja. Als ik het nu over kon doen, zou ik wel een diagnose willen hebben, maar die geheim houden voor omgeving en school. Het is medische informatie, daar heeft niemand wat mee te maken. Want aanpassingen heeft de diagnose hem niet opgeleverd. Alleen dat zowel PO als VO hem bij elke hobbel over de schutting wilden gooien naar SBO/SO.
Met mijn opmerking over ongenuanceerd en generaliserend wil ik natuurlijk geen afbreuk doen aan ervaringen van mensen die hun kind wel "afgeserveerd" zagen worden. Maar dit is zeker niet de regel.
Ik hoop het...maar ben wat cynisch geworden over de goede bedoelingen van scholen.
Minder welkom is de regel
Pirata, nogmaals: als je het wil nuanceren tot "minder welkom zijn" dan is dat ook goed.
Dat is wel de regel namelijk.
Kinderen met een diagnose zijn (bijna overal) minder welkom.
Nou ja, behalve in speciale voorzieningen.
Die regel vind je terug in toelatingsprocedures en voorbehouden bij leveringsvoorwaarden (vakantiepark).
Je kunt zelfs niet gewoon je rijbewijs halen.
https://www.cbr.nl/autisme.pp?
En als je dan ziet wat voor totale debielen de wegen onveilig maken, gecombineerd met overmoedige jongeren en oudjes die allang van de weg af gehaald hadden moeten worden, dan vraag je je af waarvoor dat hele circus nodig is bij ASS. Het is echt een vooroordeel. Net alsof er vroeger niemand met ASS auto reed, voordat er diagnoses waren.
Deal
Deal, Miriam.
Overigens
Het kan ook gewoon goed gaan. Mijn IADH-kind liet net zijn neus zien bij een bedrijf en had direct een stageplaats. Ze vroegen trouwens alleen hoe oud hij was.
eens met pennestreek
Natuurlijk loop je altijd het risico dat 'iemand' (school bijv.) onnodig moeilijk gaat doen.
Maar los daarvan: Zonder diagnose is het vaak enorm lastig voor een kind. Want opmerkingen als 'kom op: iedereen kan dat' is dodelijk. Het ondermijnt het zelfvertrouwen van het kind. Het wordt niet begrepen en van de weersomstuit begrijpt kind zichzelf ook niet meer. Voelt dat het faalt enz. Acceptatie en begrip zowel door kind zelf als door de omgeving is heel belangrijk!
Wel altijd alert zijn op valkuilen: Kind (en omgeving/ouder) kan, vaak ook onbewust, zaken toebedelen aan de 'stoornis', terwijl dat niet altijd zo is. Het is heel belangrijk om je er van bewust te zijn dat iets niet kunnen, moeilijk vinden enz. óók voorkomt bij mensen zónder 'stoornis'.
Autisme bij vrouwen/meisjes
presenteert zich anders dan bij jongens.
https://www.nrc.nl/nieuws/2017/10/20/verhuld-autisme-13592176-a1578058
Vooral dit artikel is heel duidelijk:
Verder:
https://www.adjustservices.co.uk/uncategorized/autism-women-work/
Wij hebben een zoon met autisme die door zijn school niet (meer) als een probleem wordt gezien. Bovendien schuilt er een gevaar in het niet 'willen halen' van een diagnose, namelijk latere en ergere psychische problemen.
Later bleek mijn stiefdochter (zijn zus dus) ook autisme te hebben. In eerste instantie kon ik het niet geloven, omdat ik het ook vergeleek met mijn zoon.
Hoe meer mensen een autismediagnose krijgen, hoe minder de maatschappij ze buiten kan sluiten, hoe meer ze geaccepteerd worden, hoe gewoner het wordt.
Jouw dochter zit al op een middelbare school. Blijkbaar is er toch iets mer aan de hand, want je krijgt niet zomaar 12 gesprekken bij de schoolpsycholoog... Ze zit al op school, je hoeft niet snel bang te zijn dat ze haar eraf wieberen omdat ze autisme heeft en daarom tot last zou zijn.
Ik denk dat je je dochter moet volgen. Waarom denkt zij dat ze autisme zou kunnen hebben? Luister naar haar, en wimpel haar niet af. Problemen met assertiviteit zijn ook sociale problemen...
Nog maar even een Nederlandse link
omdat het zo belangrijk is om autisme bij vrouwen/meisjes niet te onderschatten.
Als een psycholoog denkt dat er autisme speelt, zou ik het in ieder geval niet zomaar wegwuiven. Een goede test (niet vanuit school, maar zelf laten uitvoeren, dan zijn de resultaten ook van jou en kun je er altijd voor kiezen om het onderzoek of delen ervan niet met school te delen) zal uitsluitsel geven.
Mijn stiefdochter kwam ook bij een psycholoog om een heel andere reden, en die psycholoog kwam ook met de gedachte dat ze wel eens autisme zou kunnen hebben. Dit kwam door specifieke gedragingen, specifieke antwoorden, specifieke problemen of aandachtspunten uit haar jongere jaren, vragen en problemen.
Laura, lees je nog mee?
Ben benieuwd of je al iets besloten hebt ten aanzien van wel of niet verder laten onderzoeken.
Uit je beschrijving van je dochter krijg ik een beeld van een meisje dat het zo op het oog aardig doet, maar wel een paar zorgwekkende 'symptomen' heeft. Blijkbaar zijn er toch dingen waar ze moeite mee heeft, uitstelgedrag, niet goed kunnen plannen, op sociaal gebied gaat het niet allemaal even soepel, tics, moeite met veranderingen... Als je dat allemaal optelt, en in aanmerking neemt dat ze nog niet in de puberteit zit, vind ik het toch niet niks. Ik zou, als ouder, willen weten waar dit allemaal vandaan komt. Misschien spelen er meerdere zaken. En dan kan je kind, zeker in de puberteit, zomaar ineens overvraagd worden. Als zoveel vlakken zoveel extra energie kosten, dan is de kans groot dat ze uiteindelijk vast loopt.
Dus ik zou inzetten op breed onderzoek, waarbij zeker ook gekeken wordt naar ASS. Want ASS, ook al is het een 'lichte' vorm, zorgt voor een extra belasting. Als je weet waar je mee te maken hebt, kun je de aanpak/behandeling/begeleiding daarop aanpassen.
