Conflict bij behandelcentrum (lang)

Alternatief?

je zult van anderen hier op het forum inhoudelijk misschien betere adviezen krijgen, maar hier mijn gedachten over je verhaal.
Als ik je goed begrijp is wat je wilt naar andere behandelaars in jouw regio. Heb je die al gevonden? Want op zich ben je heel tevreden met de therapeuten die je zoon nu heeft. Als je in je regio 'softe' therapeuten treft, dan ben je in feite verder van huis! Eerst dus goede alternatieven vinden voor de huidige therapeuten zou ik zeggen.
Dan vwb pddnos en adhd. Je zegt dat je zelf daarvan niets terugherkend in je zoon. Is het een idee om zelf naar een psycholoog te stappen voor onderzoek, buiten de orthopedagoog/behandelcentrum om? Is dat mogelijk? Of heb je daar ook geen vertrouwen in?
Ik heb (nog!!) geen ervaring met behandelcentra, maar jouw bericht stemt me niet vrolijk. Ik hoop niet dat het waar is wat je zegt, dat men bij onderzoekscentra altijd wel wat vindt ... (mijn zoon staat op wachtlijst voor diagnostisch onderzoek)

Nou!

Ik zou mijn kind niet willen blootstellen aan mensen die, tegen de observaties van ouders en directe behandelaars in, diagnoses gaan zoeken. Ik vind het bovendien van de zotte om een kind dat blijkbaar sociaal goed functioneert 'alvast' een anti-pesttraining te gaan geven! Zijn ze helderziend of zo?
Om dan bovendien nog te gaan 'dreigen' met het inschakelen van de huisarts vind ik helemaal kwalijk.
Ik denk dat ik zélf alvast een bezoekje aan de huisarts zou brengen om een alternatieve behandelplek te bespreken.

Als ik een euro kreeg voor alle voorspellingen die gedaan zijn m.b.t. de ontwikkeling van mijn zoon die (gelukkig!) niet uitgekomen zijn, dan was ik rijk. Volg je eigen spoor! Jullie als ouder kennen je kind het best.

We zijn zo loyaal, ons gevoel zegt nee

Is het zo erg? Aan jullie reacties te merken wel. Wij zijn er al aan gewend en we zijn loyaal aan de 'echte' behandelaars en die vertrouwen we zeer.
Maar, zoals duidelijk is, ons vertrouwen in de arts is er niet, en daar zijn we pas sinds kort achter. We zijn zelfs geschrokken van ons eigen klakkeloze vertrouwen in de specialistische instelling en helemaal niet beducht geweest dat ze het ook wel eens niet bij het rechte eind kunnen hebben.
Praten met de huisarts is een goede tip, nog niet aan gedacht.

Andere ouders

Misschien kun je de logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut vragen hoe andere ouders dit opgelost hebben in de zin dat ze niet meegegaan zijn met de opdracht tot verdere diagnosticering?

Annej en rixt

ben het helemaal met jullie eens. Inderdaad: ga naar jullie HA en vraag ook eens na bij de behandelaars waar jullie wel een goed gevoel bij hebbben. Vlak vooral jullie eigen intuïtie niet uit. Jullie eigen gevoel zit er vaak niet naast! Vertrouw op jezelf.

Onze zoon heeft de diagnose Klassiek Autisme gekregen van een orthopedagoog en we hebben het advies gekregen hem direct van de basisschool te halen en op een MKD te plaatsen waarna hij naar het speciaal onderwijs zou gaan.

We hadden erge moeite met deze diagnose. Het onderzoek was erg summier, niet goed onderbouwd naar ons idee en het advies wel erg kort door de bocht en vooral gebaseerd was op de vooringenomenheid van de orthopedagoog. We wilden een second opinion waar ze niet blij mee was.
Via de HA naar een expertise centrum gegaan voor autisme. Conclusie: Geen Klassiek Autisme. Sterker nog: onze zoon valt niet eens onder de paraplu van ASS!

Als jullie er een naar gevoel bij hebben, weg daar en laat jullie helpen door de behandelaars (die jullie best terzijde willen staan als ik je bericht zo lees) en de huisarts. Het is jullie kind en jullie bepalen de stappen!

Rol ouders

Voor een geneeskundige behandeling (geldt ook voor onderzoeken) is toestemming van de ouders nodig, en als je die toestemming niet geeft kan het niet. Zo eenvoudig is het. Alleen zit er een zeker risico aan het niet-geven van de toestemming, namelijk dat men denkt dat je de problematiek niet goed inschat en je kind dus de goede zorg onthoudt.
Ga inderdaad praten met de huisarts, fysiotherapie is belangrijk en dat kan ook ergens anders;
eventueel kun je zelf een onderzoek laten doen naar mogelijke diagnoses, kost wat, maar dan ben je het verwijt dat je niet goed weet wat er aan de hand is kwijt.
Maar leg dingen wel vast op papier. Ik heb ooit voor de huisarts een verloop van ontwikkelingen op papier gezet, dat heeft me later enorm geholpen. Als je dat papier dateert en naar de huisarts opstuurt kun je altijd laten zien dat je bepaalde zorgen wel degelijk serieus neemt, dat je wikt en weegt en uiteindelijk, mede op basis van informatie en adviezen van anderen, de best mogelijke beslissing hebt genomen voor je kind.
In het behandelcentrum zal ook wel iets geregeld zijn over klachten etc., ik zou daar zeker naar kijken. Iedereen die de mond dicht houdt, maar wel van alles ziet maakt dt het door kan gaan, ook bij andere kinderen. En onnodige onderzoeken, diagnoses en behandelingen zijn wel degelijk schadelijk voor een kind (en voor volwassenen).
De orthopedagoge lijkt hier een centrale factor, een bepaalde theorie met bijbehorende behandeling in gedachten, nu nog kinderen waarop het uitgeprobeerd kan worden.
Overigens komt het ook op andere plekken voor, een gynaecoloog die afgestudeerd was op suikerziekte bij zwangere vrouwen had wel heel veel zwangeren met suikerziekte. Als patiënt/ouder moet je daarom toch je eigen verstand gebruiken en handelen.

Tsjor

Fijne reacties

Met de huisarts hebben we niet zo'n contact, het is een oudere en afstandelijke plattelandsdokter, zakelijk ook. We staan daar altijd met een paar minuten weer buiten. Hij is wel prima verder, maar ik zou mijn verhaal in drie zinnen moeten samenvatten en er een concrete vraag aan verbinden voor hem. Aan de andere kant zou hij niet zomaar worden gealarmeerd door de bezorgdheid van de revalidatiearts, schat ik zo in.
Ik heb de fysiotherapeut nog gevraagd hoe andere ouders hiermee omgaan. Dat is wisselend, meeste ouders hebben toch het gevoel van 'baat het niet, het schaadt ook niet' wat het diagnosetraject betreft.
We hebben wel besloten dat we echt weg gaan daar (hoe, dat moeten we nog goed doordenken) en dat heb ik met de fysiotherapeut doorgesproken. Hij heeft alle begrip.

Autismepoli

Ik lees een reactie van AnneJ in een andere discussie op dit forum:
"Nog gisteren trof ik een competente ouder waarvan de dochter bij de autismepoli door een orthopedagoog doorgezaagd werd over een trauma in de jeugd of in de huidige thuissituatie als verklaring voor haar autisme."
Nee toch!
Bij de eerste uitspraken over het vermoeden van PDD-NOS bij onze zoon kregen we als tip om eens op Balans.nl te kijken. Daar heb ik de informatie over alle stoornissen goed doorgelezen (en daardoor kregen wij het gevoel dat we daar niets te zoeken hebben). Als er iets duidelijk werd, was dat trauma's echt never nooit niet de oorzaak zijn van zulke stoornissen.

Dilemma-ma

Daar heb je helemaal gelijk in. Autisme is aangeboren. Kinderen (zeker heel gevoelige) kunnen wel autistisch gedrag vertonen als ze onder druk/stress komen te staan. echter, dit is dan nog geen autisme.

Dat je van een trauma of door een thuissituatie autisme kunt krijgen is echt klinkklare onzin. Die orthopedagoge moet haar diploma gaan inleveren en snel ook. Wat ontzettend amateuristisch en onprofessioneel zeg! Tenzij ze het bedoelde als: verklaring voor autistiform gedrag! Maar dat is nog geen autisme.

Naar de huisarts!

Juist een zakelijke huisarts is goed in staat om jullie als ouders te steunen.
Zoek inderdaad naar een formulering die kort en duidelijk is en vraag om steun.
Mocht er een zorgmelding van komen dan melden de kinderbeschermers zich toch bij de huisarts. Onze huisarts heeft weten te voorkomen dat de kinderen per direct uit huis geplaatst werden. Omdat hij niet precies op de hoogte was heeft hij er wel een aantal andere onhandige suggesties over gedaan, dat hebben we met de huisarts later recht weten te zetten maar dat was handiger vooraf geweest.

Jullie zoon is onder behandeling en dat gaat goed. De formele behandelaars vermoeden PDD-NOS en ADHD maar na bestudering van de pagina’s van BALANS lijkt jullie dat vooralsnog niet aan de orde maar je houdt het in je achterhoofd mocht daar ooit aanleiding voor zijn om dat later uit te zoeken. Je wilt je zoon geen belastend onderzoek aandoen zonder dat je daar zelf aanleiding toe ziet. Deze behandelaars staan er om bekend bij fysiotherapie, ergotherapie en logopedie dat ze al snel een diagnose vermoeden en uit willen zoeken waar die vraag niet leeft bij ouders en kinderen

Autisme of autistiform

Is een kwestie van semantiek Sassie.
Gaat de weegschaal naar de inschatting autistiform dan volgt een traject kindermishandelingsonderzoeken al dan niet via het AMK en de Kinderbescherming.
Is de indruk autisme dan is de focus op het rijtje verschijnselen waarachter men autisme vermoedt door er genoeg van te scoren.
Ik kan je vertellen dat mijn dochter een volledig andere diagnose heeft gekregen door de tunnelvisie kindermishandeling. Wat er aan autistisch gedrag of denkpatroon zich ook voordoet de behandelaar wilde er niet aan. Wat je wil zien zie je ook.

Autistiform

Overigens is er an sich helemaal geen relatie tussen autistiform gedrag en kindermishandeling. Autistiform gedrag is gewoon gedrag dat je kunt waarnemen zonder dat er overall sprake is van autisme. Als je het gaat herkennen zie je het bij de meeste mensen en zelfs bij jezelf.

Annej

Goed gezegd AnneJ. Verder,
Ons kind heeft wel autisme, maar bijna werd er door de behandelaars aangestuurd op de diagnose 'hechtingsstoornis', wat je ook ziet bij mishandelde kinderen. Dan werd ik al snel de moeder bij wie het kind zich niet veilig kon voelen, mede omdat ik al in therapie zat, was die koppeling heel snel gelegd. Gelukkig lieten wij ons dat niet vertellen!

Annej

bedankt voor de uitleg. Ik meende te begrijpen dat autistiform hetzelfde was als autistisch gedrag. Jeetje, dat dat in verband wordt gebracht met kindermishandeling was mij helemaal niet bekend zeg!

Ik besef nu ook wat een macht die hulpverleners eigenlijk kunnen hebben. Als je daar als ouder niet adequaat op reageert, loop je dus zelfs de kans dat je kind wordt weggehaald? Begrijp ik dat nou goed?
Ik schrik hier behoorlijk van zeg!

Pluto1

Oh, wat erg! En dan moet je nog rustig en duidelijk uitleggen dat die koppeling er niet is tussen jouw therapie en hun diagnose. Ga er maar aanstaan als ouder. Ik zou me echt moeten inhouden op zo'n moment hoor.
Word je boos dan is het gelijk:"Zie je wel?"

Als de wiedeweerga weg daar!

Ik zou: wel naar de huisarts gaan, hoe zakelijker hoe beter in dit geval. De situatie uitleggen en vragen of hij goede therapeuten in jullie directere omgeving kan aanbevelen. Dan weet hij wat er speelt en tegelijkertijd heeft hij een concrete vraag, namelijk om een goede verwijzing naar een andere behandelaar.
Als die orthopedagoge van het centrum waar jullie nu zijn dan aan de bel zou gaan trekken (en dat zou mij eerlijk gezegd niets verbazen) dan is hij geinformeerd. Klaar.
Eventueel, als je een goede band hebt met school, kun je het daar ook bespreken, zodat mocht die orthopedagoge op eigen houtje rare dingen gaan doen, de school ook een antwoord klaar heeft.
Wat je zou kunnen doen om een en ander voor te zijn is zelf (ook via je huisarts) een test laten doen. Zelf weet ik niet of ik dat zou doen. Wel weet ik dat een active overijverige hulpverlener een heel akelig staartje kan krijgen en daarom is het misschien wel het overwegen waard. Ook dit kun je vziw gewoon en zakelijk met je huisarts bespreken.
Maar alleen al vanwege de afstand en het gedoe wat je beschrijft ('dat soort kinderen') bij de besprekingen zou voor mij al reden genoeg zijn daar weg te gaan. Trouwens, je excuus is duidelijk: de afstand is te belastend, qua tijd, werk en ook voor je zoon die immers zo ook elke week een dag school mist, en daarom gaan jullie weg. Hoef je het hele onderwerp niet aan te roeren. Ondertussen dus wel jezelf 'indekken'.
Maar wat een belachelijke situatie weer...

Wij zijn wel naar huisarts gegaan

Situatie was wat anders maar met overeenkomsten.Wij hadden een onderzoek via school geregeld voor probleem a en kregen een rapport terug met diagnose Z. Dossier geweigerd, school gealarmeerd.. We hebben toen zelf iemand voor zoon geregeld (zodat school zou zien dat we alles heel serieus nam) en hebben voor de zekerheid ook het hele verhaal bij de huisarts vastgelegd. Inderdaad omdat wij wilden dat hij dit verhaal als eerste van ons zou horen!
Hele toestand is weer overgewaaid maar better safe then sorry!
Mijk

Ook n.a.v ander draadje hier beneden, bedankt weer

Met interesse gelezen in het andere draadje (stressgedrag niet autistisch?), hieronder.
Wat ik eigenlijk het liefst wil is een constatering van een respectabele psychiater dat onze zoon geen sociaal-emotionele stoornissen heeft en daarmee de revalidatiearts en orthopedagoog om de oren slaan. Misschien weten ze bij Balans wel tips te geven.
We hebben zelf ook naar de criteria van dsm4 gekeken en daar zo weinig in herkend, tenminste all-over. Want zovelen hebben van die gesloten karaktertrekken of de neiging bij stress om zich af te sluiten, of zijn minder geconcentreerd of chaotisch. Maar bij diagnoses volgens dsm4 gaat het toch om een combinatie van meerdere criteria in een lijstje en om de sterke mate van de neigingen. Niet om een beetje in zichzelf gekeerd zijn of uit enthousiasme door iemand anders heen praten. Welke jongen is normaal?
We zijn al een tijdje in gesprek - dat leidt alleen niet ergens naar. Ortho legt uit waarom ze aan autismegerelateerde stoornissen denkt maar dan denk ik "ja, dan hebben we allemaal een afwijking". Bijvoorbeeld, als je een vraagt stelt aan mijn zoon, denkt hij haast altijd na terwijl hij in de lucht kijkt en geeft dan antwoord en kijkt je daarna pas weer aan om je reactie te zien. Ik ken zoveel mensen die dat doen, ik doe dat zelf ook best vaak. Maar de ortho ziet dan alleen maar een kind dat je niet aankijkt, dus... Of bijv. zijn woordkeus is nogal belezen en voorlijk. Want hij leest veel om allerlei redenen (vanwege zijn spasticiteit moet hij meer uitrusten en hij beweegt ook minder graag, het is geen voetballertje of bomenklimmer). Maar de ortho en revalidatiearts geven aan zijn mooie volzinnen meteen een autistische draai. En dat is gewoon niet uit hun hoofd te praten.

Tegenexpertise

.....constatering van een respectabele psychiater dat onze zoon geen sociaal-emotionele stoornissen heeft.......
Dat zou ik zelf niet doen. Het is namelijk geen exacte wetenschap dus je kunt zelf de uitkomst maar beperkt sturen. En ja, autistische kenmerken zijn vaak normaal menselijk gedrag maar dan extreem en met meerdere verschijnselen krijg je dan zo'n beeld. Waar ligt de grens tussen een kind dat weleens impulsief is (hersenen zijn gemiddeld pas uitgerijpt rond hun 24e) en een kind dat geen greep heeft op zijn emoties en in een ogenblik van 0-10 gaat?
Niet voor niets is er zoveel ruimte voor onenigheid. Ik heb weleens een psychiater ervoor horen pleiten als een diagnose bij zo'n jong kind te zien als een werkhypothese. Zolang het helpt om het zo te zien houd je eraan vast.
Toch zou ik de signalen van de orthopedagoog en de revalidatiearts niet negeren. Maar je houd het in je achterhoofd. Het geeft een belangrijke aanwijzing hoe je met je kind om kunt gaan als je ziet dat zaken niet zo eenvoudig gaan als je zou willen. En ik heb ook gemerkt dat de adviezen voor kinderen met autisme ook heel goed helpen bij andere kinderen. En dan zijn het zaken als voorspelbaarheid, balans, voldoende rust, zaken in stukjes verdelen een aanleren, vaste tijden en je daaraan houden zodat zaken voorspelbaar zijn en je kind inderdaad dat geduld geven zodat hij uitgedacht is in zijn hoofd voor hij je een antwoord geeft, tijd laten tussen aankondigen dat je iets van kind verwacht en de feitelijke actie. Nou ja, je kunt er nog wel een paar verzinnen.
En dat zou ik melden. Je neemt de aanwijzigingen serieus maar je ziet nu geen aanleiding om dat uit te zoeken want je weet toch al hoe je hem dan kunt begeleiden en diagnoses zijn alleen nodig voor extra financiering van scholen.

Eens

Ik ben het eens met Anne J. Bij ons heeft de psycholoog van onze zoon verteld, dat hij vindt dat onze zoon geen ass heeft, maar dat een andere behandelaar heel goed anders zou kunnen concluderen. Bepaalde dingen in het gedrag van onze zoon zouden bij NLD of Asperger kunnen passen. Vooral op momenten dat het slecht met hem gaat.
Het blijft een vaag gebied, eerder genoemde psycholoog vergeleek het met nacht en dag. Niemand twijfelt erover dat het om een uur 's ochtends nacht is. Maar niemand kan zeggen op welk precieze tijdstip de nacht voorbij is en de dag begint. Zo ook met stoornissen. Als je dus in het schemergebied zit, zal de een het ene zeggen en de ander het andere. Die adhd van onze zoon, dat was een typisch gevalletje (hoewel wij dat zelf echt niet doorhadden, wij dachten in eerste instantie ook aan ass) maar de 'rest' is een stuk vager en daar zullen we waarschijnlijk nooit zekerheid over krijgen. En dat hindert niet, want als het goed gaat, als zoon zich ontwikkelt, leert, zin heeft in zijn leven en wij allemaal 'er' mee om kunnen gaan, maakt het uieindelijk niet zoveel uit.

Vind ik ook!

Mooi omschreven die vergelijking met dag en nacht.

En mijn eerste gedacht na je laatste post was: heeft hij er last van? Stoort het hem in zijn dagelijks leven? Als het antwoord op die vraag nee is, denk ik dat je niet verder moet gaan dokteren. Want dan gaat zo'n etiket echt niks toevoegen.

Je kunt het dan hooguit in je achterhoofd meenemen voor als het allemaal wat trubbeliger begint te verlopen. En het op dat moment opnieuw heroverwegen.